Heb vandaag uitbreiding van mijn indicatie voor persoonlijk verzorging en huishoudelijke hulp aangevraagd. Ik heb dit aangevraagd omdat mijn conditie achteruit is gegaan. Ik heb veel last van spasms en pijn.
Gisteren ben ik door een spasm achterover uit mijn stoel gevallen. Op dit moment heb ik 3 uur per dag persoonlijke verzorging ik krijg niet altijd 3 uur.
Vaak is er geen tijd om thee te maken of en broodje en men heeft geen begrijp voor wat MS betekent met pijnlijke consequenties voor mezelf.
Ik heb dringend meer zorg nodig, maar zorg die ik zelf kan organiseren. En met vaste mensen en geen wisselend team die ik moet leren hoe zij met mij en de tillift moeten omgaan.
Heb altijd hulp nodig bij wassen, aankleden. Kan geen eten maken, toast maken of thee zetten. Fijne en grove hand en armbeweging heb ik altijd hulp nodig.
Verplaatsen buiten huis met gebruik van rolstoel heb ik altijd hulp nodig en niet soms hulp nodig. Kan op dit moment niet naar buiten in die leen rolstoel heb te veel spasms.
Heb ook te veel last van de buiten temperatuur- ben super gevoelig voor weersveranderingen
Het is echt dringend nodig om een goede en veilige oplossing voor mijn situatie te vinden. Nu dat ik hulp in natura heb kan ik zien dat voor ons, mijn partner en ik een pgb die einige oplossing is.
.
Thursday, June 28, 2007
Thursday, June 21, 2007
Vriendschap
Hallo met Herrad, deze week wil ik een verhaal vertellen over wat mij de laatste tijd is overkomen. Als ik zo terug kijk is er en heleboel de laatste tijd gebeurt en ondanks dat ik thuis zit in een rolstoel, heb ik het toch druk gehad. Waar heb ik mij de laatste tijd mee bezig gehouden? Echt een goeie vraag, in eerste instantie heb ik me bezig gehouden met de verhuizing.
Dagelijks was er iets met de nieuwe woning, de eerste telefoontjes gingen over kleine aanpassingen die in de woning gedaan moesten, zoals drempels en lekkages. In de eerste instantie had ik die idee dat het goed zou lopen, nu is het een maand later en nog niks is gedaan. Zelf zoiets simpel als een naambordje schijnt te moeilijk te zijn voor de Alliantie.
Vanaf 7 mei heb ik elke dag gebeld om te informeren naar de stand van zaken, en elke keer was het en ander verhaal, maar mijn naam stond op de lijst. Nu is het al 20 juni en er is nog steeds geen naambordje beneden bij de bel. En nog steeds lopen mensen weg omdat ze denken dat wij er niet wonen. Het is heel vervelend dat het gebrek aan naamboord zoveel problemen geeft.
Maar ik heb me natuurlijk ook met andere dingen beziggehouden zoals informeren over hoe het geld uitbetaald wordt aan de mantelzorgers, ik heb namelijk in de krant gelezen dat de mantelzorgers 250 krijgen als waardering voor hun werk en inzet. Eerst een vergissing gemaakt door te denken dat het per maand was, wat stom van mij maar echt 250 per maand zou echt waardering zijn. 250 per jaar is meer van een grapje daan een echte teken van waardering denk ik, niet iedereen krijgt het die mensen die geen zorg krijgen en geen indicatie hebben krijgen niets. Dus niet iedereens werk en inzet word gewaardeerd, echt jammer want zonder al deze mensen redden wij het gewoon niet.
En met sommige mensen redden wij het ook niet, zoals zij die verzorgende werk doen en eigenlijk helemaal geen zin of interesse of sympathie hebben in de medemens. Het is echt heel erg als je zoiets merkt, want daan zit je daar en kan niks tegen doen. Gelukkig was alleen een persoon van de zorg thuis team die slecht was in het omgaan met mensen. Echt raar, je zou denken dat het de eerste kwalificatie voor dit soort werk is toch e ee en goede omgaan met mensen en empathie en sympathie.
Maar zo vaak kom ik zulke mensen tegen speciaal in die sector die voorzieningen voor gehandicapten regelen. Maar ook in winkels zoals Blokker ontmoet je mensen die geen interese in hun medemenss hebben, ik vraag mezelf altijd af waarom werken ze met mensen als er geen zin hebben in hun medemens. Ik doe mijn best om gewoon te lachen en niet boos te worden.
Dat zo iemand bij thuiszorg of beter gezegd zorg thuis werkt vind ik dat het niet kan, want het is heel belangrijk dat mensen die zorg krijgen in hun eigen huis dat ze zich gewoon veilig voelen bij die persoon die ze verzorgd.
In mijn ervaring zijn acht van de negen mensen die bij mij langs komen zeer goed in de omgang met de klanten. Die ene persoon waar ik mij niet veilig mee voelde begrept helemaal niet wat MS betekent en hoeveel pijn ik heb. En ze negeerd alles wat ik tegen haar zeg, zoals aub niet beide benen tegelijkertijd op tillen want het geeft een ontzettend spasm en pijn.
En zij deed het toch en ik kreeg elke keer en grote shock van pijn door mijn hele lichaam, gewoon omdat zij niet luisterde. Elke dag liet zij mijn voeten met en knal tegen de voetplaat van de rolstoel vallen. En toen ik dit aan de leidinggevende door gaaf krijg ik te horen dat zij nooit eerder klachten gehad had over deze dame. En ik kreeg de sterke indruk dat Ik het wel verzonnen had. Leuk zoiets, krijg je stress door dat iemand echt niet goed met je werkt je geeft het door en je wordt behandeld alsof je het verzonnen heb heel slecht. En dat noemen ze thuiszorg.
Ik verbaas me dan ook nog steeds hoe verbaasd ik ben dat ik zo slecht behandeld wordt. Ik denk wel steeds dat ik gelijke behandeling krijg maar mooie niet. Medemensen zijn wij gehandicapten in naam alleen. Dit is de derde week dat wij die nieuwe tilllift hebben, en in die tijd ben ik heftig achteruit gegaan de eerste twee weken kon ik mijn oude routine bij houden maar nu voel ik echt de effecten van de passieve lift. De grootste effect is dat ik geen controle meer heb over mijn benen, en als dat weg is dan is men incontinent. En dan voel je echt geen medemens meer, dan ben je alleen maar lastig niet alleen voor andere mensen maar ook voor jezelf.
Jammer dat de gemeente business doet met bedrijven die geen geschikte producten hebben voor de gehandicapte men, alles is goedkoop een adequaat verder niet. Zoals de tilllift die ik nu in bruikleen heb, de Wendy van United Care, de machine zelf is ok maar de tillbanden zijn niet goed genoeg.
De wc band geeft niet genug steun en heeft mij meer belast daan de actieve lift, deze band belast de nek en schouders en dat kan zeker niet de bedoeling zijn. Het is ook niet erg goedgemaakt het mist een beetje voering rond de oksels en die straps om de armen waar bijna al je gewicht ophangt zijn veel te smal. Die straps moeten breder zijn zodat het gewicht beter verdeeld is Dus al met al is het niet plezierig en kan het ook erg pijnlijk zijn, whatever je ben bek af naar een rit aan de Wendy.
De Wendy is echt niet geschikt voor mensen met MS en ook niet voor mensen die veel last hebben van pijn en spasms. Wat nog erger is de wc band is niet erg geschikt om de brokken of roken of wat dan ook aan te doen, elke keer als je van de wc afkomt moet je dan op de ligband op het bed getild en daar aangekleed worden en dat is zeer pijnlijk en belastend voor mij en die iemand die mij aankleed krigt last van haar rug.
Wat ook jammer is dat Welzorg en Revacore ook niet goed zijn in de omgaan met gehandicapten mensen, de behandelingen is erg slecht en ze zijn echt neerbuigend en zo wil je en moet je ook niet behandeld worden. Je wordt niet behandeld als een gewaardeerde klant, je wordt eerder behandeld als en zielig iemand die ze de eerste beste rolstoel of wat dan ook kunnen aandraaien.
Maandag hoorde ik en vreeslijk verhaal van een vriendin van mij over Welzorg. In januari heeft zij een en nieuwe rolstoel aangevraagd CIZ, zij heeft gespreken en fittingen gehad en zij was erg enthousiast. De wachttijd voor de rolstoel was helaas vier maanden, geen probleem dacht zij. Het is wat lager geworden dan vier maanden het is vijf maanden geworden en maandag deze week was de nieuwe rolstoel eindelijk langs gebracht.
Zij was erg blij mee tot dat zij een test rit ging doen en toen merkte zij dat het niet veilig voor haar was en zij was niet meer snel en vrij bewegen. Het leek alsof er geen goede communicatie was geweest tijdens de fittings want niets klopte, de hele stoel was niet ok. Toen zij Welzorg belde met haar problemen kreeg zij geen goede reactie en nu lijkt het alsof zij gewoon de nieuwe stoel wegnemen en niks in de plaats terug geven. Erg pijnlijk voor mijn vriendin en wat en enorme teleurstelling voor haar.
Erg jammer dat de gemeente alleen maar business doet met bedrijven zoals Welzorg en Revacore die geen goeie spullen hebben voor gehandicapten. Ook al is het schandalig dat het alleen maar om geld draait, bijvoorbeeld al die voorzieningen die ik krijg zijn goedkoop een adequaat.
Geen probleem zolang het ook aansluit bij mijn ziektebeeld en wat ik nodig heb, meestal wordt er helemaal niet gekeken naar mijn situatie en ziektebeeld of wat ik nodig heb. Echt jammer dat zij geen business doen met en goede bedrijf zoals Double Performance die echt klantvriendelijk zijn en heel veel helpen de goede keuze te maken. Het is tenslotte super belangrijk dat je een goede rolstoel krijgt.
Voordat jullie denken wat erg voor Herrad dat ze alleen maar ellende meemaakt, wil ik jullie ook de leuke dingen vertellen die ik de laatste tijd meegemaakt heb. Zoals oude vrienden en kennissen weer tegenkomen en dat betekent en heleboel voor mij. In mijn Engelse blog Access denied- living with ms heb ik een klein gedicht geschreven over vriendschap. Dat gaat zo:
Millionaires
wat heb ik veel lieve vrienden
voel mij enorm gesteund door hun vriendschap en liefde
heb dat nu echt nodig
merk dat het goed is voor ons allemaal
vriendschap, liefde en steun
maken ons millionaires.
Heel belangrijk zulke goeie vrienden, een van zij brengt haar zus mee morgen om met z'n drieën te brainstormen over kleren voor mij. Het is heel moeilijk om mij aan te kleden, alles is continu verdraaid en niets ziet er goed uit. Wij hebben heel veel ideeën, ik denk dat het een goede idee is om zelf kleren te ontwerpen en maken want het ligt niet in de winkel.
Het is echt bijzonder zoveel oude vrienden tegen te komen, echt speciaal. Zij hebben ons heel veel steun gegeven voor de verhuizing, tijdens de verhuizing en nu nog steeds en dat is heel fijn. Ook heel belangrijk in mijn situatie waar ik veel thuis zit, en ook belangrijk voor mijn liefje. Omdat het allemaal zo snel ging toen ik hoorde dat wij eindelijk een nieuw huis krijgen hebben vrienden ons enorm veel geholpen.
Zij hebben ons geholpen met het inpakken van al onze spullen en ons geholpen met de verhuizing en met het opknapen en schoon maken van het oude huis. Echt fijn en zeker heel bijzonder dat heel veel van de mensen die ons geholpen hebben,wij jaren lang niet gezien hebben. Ik krijg bijna een traan in mijn oog als ik denk wat fijn het is om zoveel leuke vrienden weer te herontdekken.
Maar niet alleen alle oude vrienden maar ook nieuwe vrienden zoals de buurvrouw hier op 4 hoog. Zij kwam zich meteen voorstellen en ook al kennen wij haar maar zeer kort het gaat erg goed tussen ons. Zij kwam twee weken terug ons vertellen dat zij ook MS had, echt vreselijke nieuws.
Ik hoop dat wij elkaar goed kunnen steunen want dat is het belangrijkste. Goeie vrienden zijn goud waard en ik heb ontdekt dat ik heel veel goud heb!
Ik hoop het jullie het interessant vonden? Het zou erg fijn zijn om commentaar en feedback van julli te krijgen en dat kan via mijn blog
.
http://leven-met-ms.blogspot.com/.
Nou fijne dagen en een prettig weekend en tot de volgende keer ik denk volgende week groetjes Herrad.
Dagelijks was er iets met de nieuwe woning, de eerste telefoontjes gingen over kleine aanpassingen die in de woning gedaan moesten, zoals drempels en lekkages. In de eerste instantie had ik die idee dat het goed zou lopen, nu is het een maand later en nog niks is gedaan. Zelf zoiets simpel als een naambordje schijnt te moeilijk te zijn voor de Alliantie.
Vanaf 7 mei heb ik elke dag gebeld om te informeren naar de stand van zaken, en elke keer was het en ander verhaal, maar mijn naam stond op de lijst. Nu is het al 20 juni en er is nog steeds geen naambordje beneden bij de bel. En nog steeds lopen mensen weg omdat ze denken dat wij er niet wonen. Het is heel vervelend dat het gebrek aan naamboord zoveel problemen geeft.
Maar ik heb me natuurlijk ook met andere dingen beziggehouden zoals informeren over hoe het geld uitbetaald wordt aan de mantelzorgers, ik heb namelijk in de krant gelezen dat de mantelzorgers 250 krijgen als waardering voor hun werk en inzet. Eerst een vergissing gemaakt door te denken dat het per maand was, wat stom van mij maar echt 250 per maand zou echt waardering zijn. 250 per jaar is meer van een grapje daan een echte teken van waardering denk ik, niet iedereen krijgt het die mensen die geen zorg krijgen en geen indicatie hebben krijgen niets. Dus niet iedereens werk en inzet word gewaardeerd, echt jammer want zonder al deze mensen redden wij het gewoon niet.
En met sommige mensen redden wij het ook niet, zoals zij die verzorgende werk doen en eigenlijk helemaal geen zin of interesse of sympathie hebben in de medemens. Het is echt heel erg als je zoiets merkt, want daan zit je daar en kan niks tegen doen. Gelukkig was alleen een persoon van de zorg thuis team die slecht was in het omgaan met mensen. Echt raar, je zou denken dat het de eerste kwalificatie voor dit soort werk is toch e ee en goede omgaan met mensen en empathie en sympathie.
Maar zo vaak kom ik zulke mensen tegen speciaal in die sector die voorzieningen voor gehandicapten regelen. Maar ook in winkels zoals Blokker ontmoet je mensen die geen interese in hun medemenss hebben, ik vraag mezelf altijd af waarom werken ze met mensen als er geen zin hebben in hun medemens. Ik doe mijn best om gewoon te lachen en niet boos te worden.
Dat zo iemand bij thuiszorg of beter gezegd zorg thuis werkt vind ik dat het niet kan, want het is heel belangrijk dat mensen die zorg krijgen in hun eigen huis dat ze zich gewoon veilig voelen bij die persoon die ze verzorgd.
In mijn ervaring zijn acht van de negen mensen die bij mij langs komen zeer goed in de omgang met de klanten. Die ene persoon waar ik mij niet veilig mee voelde begrept helemaal niet wat MS betekent en hoeveel pijn ik heb. En ze negeerd alles wat ik tegen haar zeg, zoals aub niet beide benen tegelijkertijd op tillen want het geeft een ontzettend spasm en pijn.
En zij deed het toch en ik kreeg elke keer en grote shock van pijn door mijn hele lichaam, gewoon omdat zij niet luisterde. Elke dag liet zij mijn voeten met en knal tegen de voetplaat van de rolstoel vallen. En toen ik dit aan de leidinggevende door gaaf krijg ik te horen dat zij nooit eerder klachten gehad had over deze dame. En ik kreeg de sterke indruk dat Ik het wel verzonnen had. Leuk zoiets, krijg je stress door dat iemand echt niet goed met je werkt je geeft het door en je wordt behandeld alsof je het verzonnen heb heel slecht. En dat noemen ze thuiszorg.
Ik verbaas me dan ook nog steeds hoe verbaasd ik ben dat ik zo slecht behandeld wordt. Ik denk wel steeds dat ik gelijke behandeling krijg maar mooie niet. Medemensen zijn wij gehandicapten in naam alleen. Dit is de derde week dat wij die nieuwe tilllift hebben, en in die tijd ben ik heftig achteruit gegaan de eerste twee weken kon ik mijn oude routine bij houden maar nu voel ik echt de effecten van de passieve lift. De grootste effect is dat ik geen controle meer heb over mijn benen, en als dat weg is dan is men incontinent. En dan voel je echt geen medemens meer, dan ben je alleen maar lastig niet alleen voor andere mensen maar ook voor jezelf.
Jammer dat de gemeente business doet met bedrijven die geen geschikte producten hebben voor de gehandicapte men, alles is goedkoop een adequaat verder niet. Zoals de tilllift die ik nu in bruikleen heb, de Wendy van United Care, de machine zelf is ok maar de tillbanden zijn niet goed genoeg.
De wc band geeft niet genug steun en heeft mij meer belast daan de actieve lift, deze band belast de nek en schouders en dat kan zeker niet de bedoeling zijn. Het is ook niet erg goedgemaakt het mist een beetje voering rond de oksels en die straps om de armen waar bijna al je gewicht ophangt zijn veel te smal. Die straps moeten breder zijn zodat het gewicht beter verdeeld is Dus al met al is het niet plezierig en kan het ook erg pijnlijk zijn, whatever je ben bek af naar een rit aan de Wendy.
De Wendy is echt niet geschikt voor mensen met MS en ook niet voor mensen die veel last hebben van pijn en spasms. Wat nog erger is de wc band is niet erg geschikt om de brokken of roken of wat dan ook aan te doen, elke keer als je van de wc afkomt moet je dan op de ligband op het bed getild en daar aangekleed worden en dat is zeer pijnlijk en belastend voor mij en die iemand die mij aankleed krigt last van haar rug.
Wat ook jammer is dat Welzorg en Revacore ook niet goed zijn in de omgaan met gehandicapten mensen, de behandelingen is erg slecht en ze zijn echt neerbuigend en zo wil je en moet je ook niet behandeld worden. Je wordt niet behandeld als een gewaardeerde klant, je wordt eerder behandeld als en zielig iemand die ze de eerste beste rolstoel of wat dan ook kunnen aandraaien.
Maandag hoorde ik en vreeslijk verhaal van een vriendin van mij over Welzorg. In januari heeft zij een en nieuwe rolstoel aangevraagd CIZ, zij heeft gespreken en fittingen gehad en zij was erg enthousiast. De wachttijd voor de rolstoel was helaas vier maanden, geen probleem dacht zij. Het is wat lager geworden dan vier maanden het is vijf maanden geworden en maandag deze week was de nieuwe rolstoel eindelijk langs gebracht.
Zij was erg blij mee tot dat zij een test rit ging doen en toen merkte zij dat het niet veilig voor haar was en zij was niet meer snel en vrij bewegen. Het leek alsof er geen goede communicatie was geweest tijdens de fittings want niets klopte, de hele stoel was niet ok. Toen zij Welzorg belde met haar problemen kreeg zij geen goede reactie en nu lijkt het alsof zij gewoon de nieuwe stoel wegnemen en niks in de plaats terug geven. Erg pijnlijk voor mijn vriendin en wat en enorme teleurstelling voor haar.
Erg jammer dat de gemeente alleen maar business doet met bedrijven zoals Welzorg en Revacore die geen goeie spullen hebben voor gehandicapten. Ook al is het schandalig dat het alleen maar om geld draait, bijvoorbeeld al die voorzieningen die ik krijg zijn goedkoop een adequaat.
Geen probleem zolang het ook aansluit bij mijn ziektebeeld en wat ik nodig heb, meestal wordt er helemaal niet gekeken naar mijn situatie en ziektebeeld of wat ik nodig heb. Echt jammer dat zij geen business doen met en goede bedrijf zoals Double Performance die echt klantvriendelijk zijn en heel veel helpen de goede keuze te maken. Het is tenslotte super belangrijk dat je een goede rolstoel krijgt.
Voordat jullie denken wat erg voor Herrad dat ze alleen maar ellende meemaakt, wil ik jullie ook de leuke dingen vertellen die ik de laatste tijd meegemaakt heb. Zoals oude vrienden en kennissen weer tegenkomen en dat betekent en heleboel voor mij. In mijn Engelse blog Access denied- living with ms heb ik een klein gedicht geschreven over vriendschap. Dat gaat zo:
Millionaires
wat heb ik veel lieve vrienden
voel mij enorm gesteund door hun vriendschap en liefde
heb dat nu echt nodig
merk dat het goed is voor ons allemaal
vriendschap, liefde en steun
maken ons millionaires.
Heel belangrijk zulke goeie vrienden, een van zij brengt haar zus mee morgen om met z'n drieën te brainstormen over kleren voor mij. Het is heel moeilijk om mij aan te kleden, alles is continu verdraaid en niets ziet er goed uit. Wij hebben heel veel ideeën, ik denk dat het een goede idee is om zelf kleren te ontwerpen en maken want het ligt niet in de winkel.
Het is echt bijzonder zoveel oude vrienden tegen te komen, echt speciaal. Zij hebben ons heel veel steun gegeven voor de verhuizing, tijdens de verhuizing en nu nog steeds en dat is heel fijn. Ook heel belangrijk in mijn situatie waar ik veel thuis zit, en ook belangrijk voor mijn liefje. Omdat het allemaal zo snel ging toen ik hoorde dat wij eindelijk een nieuw huis krijgen hebben vrienden ons enorm veel geholpen.
Zij hebben ons geholpen met het inpakken van al onze spullen en ons geholpen met de verhuizing en met het opknapen en schoon maken van het oude huis. Echt fijn en zeker heel bijzonder dat heel veel van de mensen die ons geholpen hebben,wij jaren lang niet gezien hebben. Ik krijg bijna een traan in mijn oog als ik denk wat fijn het is om zoveel leuke vrienden weer te herontdekken.
Maar niet alleen alle oude vrienden maar ook nieuwe vrienden zoals de buurvrouw hier op 4 hoog. Zij kwam zich meteen voorstellen en ook al kennen wij haar maar zeer kort het gaat erg goed tussen ons. Zij kwam twee weken terug ons vertellen dat zij ook MS had, echt vreselijke nieuws.
Ik hoop dat wij elkaar goed kunnen steunen want dat is het belangrijkste. Goeie vrienden zijn goud waard en ik heb ontdekt dat ik heel veel goud heb!
Ik hoop het jullie het interessant vonden? Het zou erg fijn zijn om commentaar en feedback van julli te krijgen en dat kan via mijn blog
.
http://leven-met-ms.blogspot.com/.
Nou fijne dagen en een prettig weekend en tot de volgende keer ik denk volgende week groetjes Herrad.
Subscribe to:
Posts (Atom)