Mij is gisteren verteld dat men bezig is met stam cellen te nemen en de te copieren en dan 7 tot 11 dagen lang chemo te geven en naar afloop krijg je je stamcel terug.

Zij breken je immune systeem af voor de duur van de chemo en daarna krijg je de stamcellen terug en die stimuleren het immune systeem.

Mensen hebben een goede reactie bi j sommige zij alle MS symptomen weg bij andere is alles minder lastig.

Denk dat ik niet genug informatie heb, het lijkt mij eng om geen immune systeem te hebben.

Veel te eng maar ja dat is het nu ook alleen zonder mijn eigen beslissing.

Ik weet het niet, wat zou ik doen, zou ik de kans nemen op een herstel en gokken dat ik niets erger krijg.

Dat kan ik niet raden dat zou ik alleen weten wanneer ik echt de keuze heb voor nu heb ik dat niet.

Hoop echt dat er snel voortgang komt in de zoektocht naar een middel tegen MS, zodat de monopolie van de chemo leverancier gebroken word die ons allemaal afhankelijk maakt van hun waren.

Heb zoals elke vanochtend mjn arn oefeningen gedaan, zeer belangrijk alles in goede conditie te houden.

Dat is de rede dat ik de arm oefeningen doe en Ricjie masseerd voor 20 minuten plus doet beenoefeninen.

En elke keer na het duschen ga ik voor de mototmed 30 minuten een oefeningen doen wat zeer belangrijk is.

Na de been massage heb ik de baclofen genomen en thc tegen de pijn en voeding supplement.

Voor ontbijt heb ik een peer,sinas, banaan em kwiwi gedronken en aat en krentenbol met oude kaas.

Heerlijk!

Voor mijn lunch kreeg ik lekker zelf gemaakt soep en heb toen nerveus op de doctor en verpleegkundige van het Revalidatie Centrum Amsterdam gewacht.

Gelukkig waren zij op tijd en gingen meteen kijken, zij waren er tevreden mee en naar een foto en een nieuwe afspraak voor 20 mei gingen ze weer weg naar 15 minuten.

Een opluchting

In Limburg near the Dutch German border.


Vandaag is een klassieke grijze Amsterdamse voorjaarsdag dat een beetje herfstachtig lijkt te zijn.

Moet ergens anders dan van buiten zon vandaan halen hoop dat het me zal luken.

Vind het echt jammer dat een van mijn beste vriendin mijn blogs niet leest echt jammer.

Zij vind het een beetje eng hoe het met mij gaat; wel wil zij mij steunen zonder te veel van hoe het met me gaat te weten.

Vreemde zaak weten zonder te weten net als ik met de MS, ik wil alles weten behalve wanneer het pijn doet en niet smakelijk uitziet zoals de decubitus wond.

Elke keer dat Ton, de verpleegkundige de elke twee weken langs komt, mij vraagt of ik de foto van mijn bil wil zien zeg ik snel NEE.

Het is misschien overdreven van mij zo te zijn maar het kan niet anders, ik ben gewoon gevoelig en nu meer dan ooit van tevoren.

Merk dat ik de laatste tijd vaak droom over stam cel therapie, afgelopen nacht in mijn droom kreeg ik stam cel therapie en vandaag kon ik mijn tenen al bewegen.

Ik blijf hoopvol op een wonder voor ons allemaal met MS, wow wat zou het toch een groot feest worden wanneer iemand de antwoord wist en kon MS genezen.

Die persoon zou zo geliefd zijn bij ieder met MS en hun families en vrienden; door hun zou deze persoon voor altijd in het zonnetje gezet worden.

Terug in mijn realitiet moet ik eerst arm oefeningen doen en daarna doet Richie de been massage en dan de tafel over het bed met mijn laptop.

Voor mij kan de dag nu pas starten en ondanks het weer word het een goede dag.

Cat op het Ten Cate Markt.



Bloemen in het Rembrandt's Park,Amsterdam.




Wales.

Gisteren las ik op de blog van Vicki Down the MS Path

de vraag Wat is de ergste MS symptoom en hoe leef je ermee?

Ik vond dit een moeilijke vraag want hoe leef je met iets dat je leven zo verstoord?

Hoe doe ik het?

Met grote moeite en veel pijn en ongemak.

Elke keer dat een nieuwe ontwikkeling gebeurt maak ik een poging om er mee om t e gaan maar voor dat dit verwerking proces in gang komt is deze ontwikkeling al ingehaald door de volgende progressie.

Toen ik eindelijk mijn scootmobiel had kon ik amper een paar stappen lopen en kon geen trappen meer lopen en moest al door het draag team van Stadsmobiel de t rap nar beneden gedragen worden.

Moeilijk om iets te verwerken dat niet stil staat en waar je continu achter de feiten lopen.

Ik vind het moeilijk om deze vreeslijke ziekte te accepteren en ga het nooit doen ook.

Wel ga ik het niet tegen vechten want dat heeft geen zin, het is gebeurd en ik moet ermee leven.

En dat doe ik door elke dag opnieuw te bevestigen dat ik in het hier en nu leef en v an elk moment dat ik heb geniet ik van.

Dit begint elke dag met arm oefeningen en been massage en thc dan baclofen en voeding supplement en mijn dag begint opnieuw.

En dat doe ik elke dag met plezier.

Hoop dat het een fijne dag is voor ieder.

Heel goed en diep geslapen tot 8 uur dan was ik klaar wakker en kon helaas niet weer inslapen.

Richie heeft me zoals elke ochtend thc gebracht wat de pijn op de achtergrond doet en dan nog een beetje meer thc om goed te ontspannen.

Daarna arm oefeningen en been beweging en massage en ik kan de baclofen tabletten nemen en mijn laptop word weer op de bed tafel geplaatst en de dag kan echt beginnen.

Ik voel me nu veel beter en door dat ik nu ontspannen ben gaat het beter en heb ik nu trek in mijn ontbijt.

Heb al een herrlijk smoothie gedronken van peren, sinas, banaan en kwiwi.

Richie maakt pannenkoek voor onse Zondag ontbijt en voor de lunch soep en voor avond eten word het roer gebak met broccoli en rijst met viskoekjes en zelf gemaakte chutney.

Heerlijk, verheug me nu al.

Een fijne Zondag aan ieder.

Gisteren was een goed voorbeeld over hoe je nooit weet wat kan en gaat gebeuren.

Ik had plannen gisteren die zijn niet uit gekomen door de katheter drama, het was gelukkig snel weer opgelost.

Maar toch heeft het de hele middag in beslag genomen en na dat het weer ok was moest ik even bijkomen.

Ben blij dat de vervangend arts zo goed was hij kwam en zag en beetje uit alsof hij het niet zo goed wist hoe hij met een katheter overweg moest.

En binnen 5 minuten was het allemaal gedaan en de nieuwe katheter was een feit.

Top doctor en een grote opluchting voor mij en Richie.

Nadat het gebeurd was voelde ik me gelijk veel beter en later nog beter.

Het gaat veel beter nu wat duidelijk maakt voor mij dat ik veel last heb gehad zonder bij stil te staan wat het precies was dat mij zoveel last gegeven had.

Nu weten wij dat het een verstopte katheter was die mij problemen heeft gegeven zonder dat wij het in de gaten hadden.

Denk dat Richie vaker de katheter moet door spoelen om ter voorkomen dat het verstopt en mij grote problemen geeft.

Voor de rest nadat het op gelost was voelde ik me beter en Richie en de honden ook.

De spanning was eindelijk weg en dat soort zaken ruiken de hondjes natuurlijk heel snel en zij waren meteen super vrolijk en speels.

Voor dat de honden vanochtend op mijn bed kwamen heb ik de arm oefeningen gedaan en Richie heeft de been massage al gedaan

Daarna even met de honden geknuffeld wat fijn was, erg fijn.

Ik heb de baclofen tabletten genomen en meer thc en voeding supplementen en toen kreeg ik de laptop en kon weer mijn blog inzien en contact opnemen met mijn blog vrienden.

Een fijne dag aan ieder toe gewenst.

Precies een uur later kwam de doctor en binnen 5 minuten had hij de katheter vervangen en het probleem was op gelost.

Ik voel me nu veel beter en ben helemaal opgelucht.

Wat een goede huisarts hij was snel en efficiënt en ook vriendelijk en attent al met al en zeer goede arts.

Ben zeer stil vandaag door de gebeurtenissen van gisteren en kan het nog niet echt goed verwerken.

Onbegrijplijk dat dit gisteren is gebeurd in Appeldoorn.

Warum is het gebeurd wat wilde de man?

Veel vragen en geen antwoorden wat vreeslijk moet zijn voor de nabestaanden.

En nu heb ik zelf een klein probleem, de katheter is verstopt en ik word er heel heet van, mijn huisarts is op vakantie maar en ander doctor komt over een uur om de katheter te vervangen.

Gelukkig word ik snel geholpen.