Opeens ben ik in en hele andere werld terecht gekomen

Opeens ben ik in en hele andere werld terecht gekomen, het eenige wat op de andere werld van valide mensen lijkt is het feit dat men onwijs veel geld wil maken van handicaps.

Nee sorry zij willen nog meer geld maken, alle mobiliteits middelen zijn erg duur. Belachlijk maar dat is het zeker als alles gebaseerd is op geld waarde. Jammer soms is geld meer waard dan een mensen leven.Je ziet en voelt het als je ziek word, opeens ben je minder waard en kijg je ook meteen minder salaris.

Maar het gaat niet alleen om geld het gaat ook schijnbaar om de handicapte mens op en ander manier te benadern. Je word echt in een klein hokje geplaatst. Een hokje waar je geacht word om rustig te wachten tot je eindelijk dat krijgt wat je nodig heb om te functioneren en liefst zo zelfstandig als het kan..

Meestal krijg je niet wat je nodig heb, je hoopt dat te krijgen wat je nodig heb maar vaak blijkt dit niet het geval. De experten die je advies zouden geven doen het vaak niet. Niemand kijkt naar wat je nodig heb met je conditie. Ze doen hun baan volgens de regels en niets meer. Vaak soms minder of zo lijkt het voor de lange rij van wachtende mensen.

Ik dacht toen ik hoorde dat ik ms had, dat wij veel steun en hulp zou krijgen. En dat ik zo snel mogelijk alle spullen zoude krijgen die ik nodig had om zelfstandig te leven. Maar niets was minder waar.

Van het moment dat wij de diagnosis van de neuroloog hoorde was het duidelijk wij konden geen steun verwachten van de goede doktor, hij vertelde het ons en binnen 5 minuten stonden wij buiten op de gang. Geen informatie, geen advies behalve ga vooral niets lezen op het internet over ms.

Ook dacht ik dat het vrij snel zo gaan om te verhuizen, dacht dat de gemeente nog huizen had en niet alleen een beschikking voor verhuizen naar een geschikte woning.

Weer een teleurstelling, nu zit ik en een groep van meer dan 400 te wachten op hoog uit 4 huizen per twee weken op de dienst wonen site. Inmiddels wacht ik nu vanaf oktober maar in feite had ik het al in juli nodig toen ik niet meer alleen die trap af kon.

Trouwens het verkrijgen van de correcte indicatie gebeurde ook niet zonder problemen. Dat ging meteen bij het huis bezoek fout , de medewerkster van het ciz de voormalige stichting tot en met oordelde dat ik alleen een benedenhuis nodig had voor dat ik 65 was. Zij kon of wilde niet zien dat ik niet kon lopen en dat ik snel achter uit ging.

Geen wonder dat ik telkens nummer “76” was bij onser zoek naar andere woonruimte waar ik eindelijk weer naar buiten kan gaan zonder stadsmobiel. Ik heb sinds juli 2006 toen ik de diagnoses krijg gezegd dat ik merkte dat ik snel achter uitging maar ik werd niet geloofd en bovendien hebben zij niets in plaats om mensen in mijn situatie echt te helpen waneer wij het nodig hebben.

Pas toen ik naar het RCA in behandling ging in oktober is de correcte indicatie meteen geregeld door hun maatschappelijk werk. Jammer dat zij het niet kunnen regelen anders had ik nu een goede aangepaste woning.

Blijkbaar zijn er afspraken tussen de gemeente en de woningcorporaties dat zij 5 % van hun woningnen voor spoed gevallen vrij houden. En spoed geval is iemand die voor de politiewerkt of ziekenhuis personel of mensen die in het onderwijs werken en bij brand.

Maar niet als je opeens gehandicapt ben door dat je ms krijgt en niet meer het huis uit kan en nu vanaf juli huis zit met uitzondering van therapie afspraken op het Revalidatie Centrum Amsterdam.

Doordat ik zo lang op mijn eigen rolstoel moet wachten heb ik nu echt problemen met het zitten. Ik wacht op en roho kussen maar het kan niet apart besteld worden. Op dit moment heb ik een kl. tijdelijke roho kussen van thuiszorg en een andere niet roho kussen en wissel deze regelmatig. Maar merk dat ik snel mijn eigen roho kussen nodig heb, dit kan echt niet meer wachten tot de rolstoel besteld is, ik wacht nu vanaf december.

Ik heb veel vragen zoals moet er voor een roho kussen en indicatie zijn, en heb ik dit? Dit zijn vragen die mijn casemanager kan beantwoorden en soms gebeurt dat ook. In en email van mijn case manager stond dat ik ongeveer 3000 voor een sportrolstoel krijg. Ik moest haar meteen mailen met de vraag hoeveel is ongeveer 3000, ik kan toch niet naar een leverancie gaan zonder dit essentiele stuk informatie. Jammer dat case managers niet proactief zijn. Voor alles moet je achter hun aan zitten dus je krijg meer stress dan je had in je eentje.

En zeer raar systeem ook hoe het met rolstoelen gaat en Welzorg. Ik merkte geen echte zorg voor mij en de ander revalidaten. Wat ik merkte was dat zij je snel een van hun produkten aan willen praten. En er is geen moment advies of word gekeken naar wat je echt nodig heb uitgaande van je ziektebeeld.

Ik ben er nu 6 maanden bezig om mijn eigen stoel te krijgen en heb flink last van de zware stoel die Arca voor mij had geregeled. Raar dat ze en zware stoel regelen terwel zij weten ik heb ms en heb echt en goede lichte vast fame rolstoel nodig. Heb ook last van de Arca medewerkster die samen met de medewerkers van Welzorg werkt.

Een keer ging zij in de rolstoel de helemaal niet geschikt is voor mij zitten en ging de gang op en neer en vertelde mij dat zij het een lekker stoel vond. Zal zij weten hoe neerbuigend zij over komt, echt horrible!! Ik dacht ik hoor dit niet goed wie van ons heeft de stoel nodig zij of ik en wie heeft ms zij of ik. En rare manier van praten met en ander mens. Mischien vertel ik haar hoe zij overkomt wie weet wil zij dat veranderen.

En andere keer vertelde ze mij dat de stoel die mij zo goed beviel de ferrari onder rolstoelen was. Ik moest haar op wijzen dat zij dat zo kon zien maar voor mij was deze stoel en noodzaak en geen luxe.

En ook raar haar zo genaamed advies over welke stoel goed ik zou krijgen, want het was haar advies niet het kwam doordat de levereracier een opklapbare stoel mee bracht in plaats van en vast frame en toen hij hoorde dat ik een vast frame met wegzwenkbare voetsteunen nodig had zie hij oh dan word het de quickie gp sa. Zonder rolstoel hebben wij de fitting gedaan, thuis zag ik op internet dat het en zware grote stoel was en dus niets voor mij. En zeker niet met ms veel te zwaar.

Ik heb toen een bezwaar brief gestuurd tot nu toe nog geen nieuws van Team Zorg over mijn brief. ik vertrouw erop dat ik snel iets hoor want ik kan niet meer te lang in deze leenstoel zitten het is niet goed voor mijn conditie en geeft mij veel rugpijn wat het moelijk maakt voor mij om op te staan. Wie weet hoor ik iets goeds van Team Zorg en krijg ik alsnog de adl stoel die ik nodig heb en niet de stoel de H’s favoriet was ( mij was gevraagd om de naam weg te halen,
ik was weer bewust van het feit dat niet ieder niets te verbergen heeft)
Moet meezelf met positive dingen bezig houden. Ben echt benieuwd wat ander mensen vinden van mijn situatie vinden en denk dat er veel meer zijn die hetzelfde door maken. Hoop dat ik feedback krijg.

Moet mee leren leven en vrolijk blijven.

Afgelopen donderdag heb ik een slechte evaring gehad in de wc. Ik kon opeens niet meer opstaan van de wc. Het lukte gewoon niet en ik moest mijn liefje op zijn werk bellen. Het is de laatste tijd wel vaker gebeurt meestal in of aan het einde van de middag als ik moe ben, dat ik zijn hulp nodig heb om weer overeind te komen maar dit is de eerste keer dat ik hem op zijn werk moet storen om mij van de wc te halen.

Ik heb een pgb aangevraagd voor per. verzorging plus huishoudelijk. pers.verzorging omdat ik nu hulp nodig heb bij het douchen en aankleden en nu naar het toilet gaan. Ook heb ik hulp nodig bij opstaan en naar bed gaan. Ik hoopte mijn opstaan en naar bed gaan + problemen met de wc op korte termijn op te lossen door een kans op een woning te heben vandaag maar heelas niet, van de 3 kwam ik niet in aanmerking voor twee en een had ik in feb. afgewezen, net als ieder anders het ook gedan heeft sinds febuari en nu weer twee weken wachten. Ik heb ook huishoudelijk zorg aangevraagd maar dat hangt af van hoe erg mijn liefjes asthma, pols en rug zijn. Zijn asthma is vind ik erger geworden na mijn ms diagnoses. En de laatste tijd heeft hij enorm last van zijn linke pols, gistern heeft hij een echo gehad en de uitslag is een cyst.Mischien kom ik in aanmerking voor huishoudelijk hulp anders voor meer per. verzorging om hem een beetje te ontlasten.

Dit heb ik met iemand van het ciz besproeken en zij was van mening dat het een goede zaak was om hem te ontlasten voor dat het een probleem word. Ik heb formulieren ondertekent voor het ciz om mijn behandelend arts te benadern voor informatie. Maar het is niet leuk weer een stuk zelfstandigheid weg. Moet mee leren leven en vrolijk blijven.

Nog steeds geen huis en geen rolstoel

ik zit dus nog steeds thuis op 2 hoog in een soort van huis detentie met geen uitzicht op een nieuw huis.

ook nog geen eigen rolstoel.

wel is begin feburari naar maanden wachten eindelijk de beugels geplaatst. kon bijna problemloos naar de wc alleen nog de pijnlijk 360% draai die ik hier maken moet omdat ik niet in de wc kan met de rolstoel.

en nu nog een eigen rolstoel en roho kussen zou erg fijn zijn moet het op dit moment met een leen stoel doen dat niet op mij is aangepast en waar ik vreeslijke rugpijn van krijg.

en dan een nieuw huis met ruimte voor nieuw bed met motor zodat ik alleen in en uit bed kan komen

bezwaar tegen besluiten over handbike/rolstoel

geachte Burgermeester en Wethouders van Amsterdam,Bij deze wil ik bezwaar aanteken tegen het besluit om mij geen handbike toe tekennen.
Ik heb een handbike aangevraagd als sport voorziening ook ben ik lid van de RoadRacers Club Nederland, Almere

Voor mij is een handbike onmisbaar als sport voorziening, zeker nu dat ik nietmeer kan sporten, wandelen of zwemmen vervangt een handbike de sport mogelijkheiddie ik had voor dat ik ms had. Met de handbike kan ik mijn conditie op peilhouden en blijven mijn spieren en gewrichten soepel.Deze voorziening houd mij mobiel en fit om deel te nemen aan het maatschapelijkleven, zoals vast gelegd in de WMO.Deze voorziening is wel langdurig permanent noodzakelijk zowel als op medischeen ergonomische gronden.Deze sportvoorziening word gebruikt in combinatie met een lichtgewicht rolstoeldie Ik ook ga aanvragen.


Handbike als sport/ medische en ergonomische voorziening

Voor mij is een handbike onmisbaar als sport voorziening, nu dat ik nietmeer kan sporten, wandelen of zwemmen vervangt een handbike de sport mogelijkheiddie ik had voor dat ik ms had.
Ik kan niet deelnemen aan reguliere sport- en bewegingsactiviteiten omdat specifieke aanpassingen ontbreken
De advies van de revalidatie team van het RCA Revalidatie centrum Amsterdam was om en handbike te gebruiken om mijn conditie op peil te houden en mijn spieren en gewrichten soepel.
De handbike is goed voor mijn fitness en recreatie, de handbike vervult dan respectievelijk de funktie van hulpmiddel bij verplaatsing, training, vrijetijdsbesteding en sportaktiviteit.
Een handbike is dus een alternatief voor mij nu dat ik niet gewoon kan fietsen of even een wandeling in het Vondelpark kan maken of een rondje over de grachten.
Ik ben afhankelijk van dagelijks gebruik van een rolstoel, met een handbike vervallen al die moelijke transfers.
Deze voorziening houd mij mobiel en fit om deel te nemen aan het maatschapelijk leven.
Zonder beweging loop ik het risico dat mijn conditie en bewegingsmogelijkheden achteruit gaan. De spieren worden dunner en minder sterk en de gewrichten kunnen stijf worden.
Door meer te bewegen kan een terugval in mijn ziekte worden voorkomen, èn deze zelfs gunstig beïnvloeden.
Een actieve leefstijl en beweging levert behalve gezondheidswinst ook economische winst op en medische kosten worden beperkt.

Bezwaar tegen rolstoel besluit.

Bij deze wil ik bezwaar maken tegen het advies van H ( mij was gevraagd om de naam weg te halen, ik was weer bewust van het feit dat niet ieder niets te verbergen heeft) voor de quickie gp sa. Deze rolstoel is niet de geschikte stoel voor mij. Dit is niet die superlichte actieve stoel die ik nodig heb. De gp sa is veel te zwaar voor mij, ik kan er niet maakkelijk in rijden en zit niet lekker in deze stoel. Deze rolstoel voldoet niet aan alle belangrijke punten.

Ik maak mij grote zorgen over de gang van zaken bij de toekenning van een rolstoel. In oktober 2006 heb ik gehoord dat ik een rolstoel krijg voor intensief gebruik voor zowel binnen als buiten. Ik heb ms en heb daroom een heel lichte vast frame rolstoel nodig met wegzwenkbare voetsteunen.Tot nu toe is het nog niet gelukt om een toekenning te krijgen voor deze rolstoel.

Tijdens mijn recente verblijf in het Revalidatie Centrum Amsterdam heb Ik de gelengheid gehad om een aantal stoelen uit te testen, de stoel die het meest geschikt voor mij, was de Wolturnus Dalton 5, deze stoel heeft alles wat Ik nodig heb in een rolstoel. Het is een lichte stoel waar ik mij in maakelijk kan verplaatsen. Door de ms ben ik minder sterk en is daroom een lichte stoel met wegzwenkbare voetsteun zeer belangrijk voor mij.

Vlak voor kerstmis was er een fitting met Welzorg en H (mij was gevraagd om de naam weg te halen) , ik zat toen nog in de Wolturnus, er was genoteerd dat ik een actieve en superlicht rolstoel nodig had. De afspraak was dat zij een soort gelijke rolstoel zouden vinden voor mij. Het is echt belangrijk dat het en licht stoel is en dat ik daarin goed kan manoeveren. Voor mij is een rolstoel een noodzaak, en de toekenning van een geschikte rolstoel moet snel geregeld worden. Ook voor mijn ms zou het erg fijn zijn om eindelijk mijn eigen stoel te krijgen want ik heb nog niets waar ík lekker kan zitten zonder problemen en krijg vaak pijn aanvallen door gebruik van de verkeerde rolstoel.

Ik kreeg die sterke indruk dat in plaats van te kijken wat ik echt nodig had dat men alleen keek na het goedkoopste mogelijkheid. En dat is ook geen probleem zolang dat het ook aansluit aan wat men nodig heeft. Maar het kan toch niet zo zijn dat het goedkoopste voorrang heeft over het belang van de persoon en wat voor handicap men heeft en wat men nodig heeft. Het moet toch iets zijn waar ik goed in kan zitten. ik moet tenslotte de hele dag en elke dag in deze stoel zitten.

Ik vraag mezelf af hoe dit advies tot stand is gekomen, ik vind deze stoel niet geschikt voor mij en H wel (mij was gevraagd om de naam weg te halen) ,. Zij vindt de stoel lekker zitten. Zij heeft geen ms. Ik wil graag weten hoe zij deze beslut heeft genomen. Of was dit besluit gewoon uitgerold omdat men geen moeite heeft gedaan om een echt geschikte rolstoel te vinden. En ook niet om een geschikt exemplaar mee te brengen naar de fitting. De gp sa kwam ter sprake tijdens een gesprek waar geen rolstoel aanwezig was. Dus hoe H (mij was gevraagd om de naam weg te halen) , hier een oordeel kon maken in afwezigheid van een rolstoel is merkwardig.

Ik hoop dat mijn bezwaar word mee genommen in de beslissing en dat ik toch de rolstoel krijg die ik nodig heb om goed te functioneren en in het maatschappelijke leven deel te nemen.