Monday, September 06, 2010

Op De Positieven In Mijn Leven Moet Concentreren En Ik Doe Het Ook.



Joseph Stannard.

http://en.wikipedia.org/wiki/Joseph_Stannard


De andere dag had ik een ogenblik van duidelijkheid, waar ik mij realiseerde dat het echt geen zin heeft voor mij om mezelf ongerust te maken

Geen enkel nut aangezien ik niet de kours van mijn MS kan veranderen, wens dat ik het kon doen, maar ik kan niet doen om de onvermijdelijke vooruitgang van de ziekte tegen te houden.

Wat ik wel kan doen is mijn leven zo gemakkelijker maken als mogelijk door niet in paniek te raken over alles of ongerust te maken, beide emoties halen teveel van mijn waardevolle energie weg.

Die emoties zijn te negatief en in plaats van mij te helpen op het ogenblik te concentreren, zou het mij voortdurend ongerust maken over wat zal gebeuren.

Het was goed om opnieuw te realiseren dat ik mij op de positieven in mijn leven en niet negatieve aspecten moet concentreren.

Dit betekent niet dat ik niet zal erkennen dat het gebeurt, ik erken het wel omdat ik zeer realistisch ben.

Wil niet ongerust zijn ruilen en een illusie vervaardigen waar alles ok is, dat kan ik niet echt doen aangezien mijn lichaam een grimmige herinnering van de gevolgen van mijn MS is.

Zodra ik gaap krampen mijn armen, wanneer ik waker word en gaap klampen mijn armen vast over en rond elkaar vast en er volgd en aantal seconden soms pijnlijke minuten.

Mijn arm oefeningen helpen mij om mijn arm recht te maken en helpen mijn handen, twee zeer belangrijke functies voor mij.

Onlangs was ik zeer verdrietig bij de gedachte dat mijn armen en handen spoedig niet goed of misschien helemaal niet meer zullen functioneren.

Hoe ik/wij mee over weg kunnen wanneer dat gebeurt is een vraag dat ik nu niet kan beantwoorden, ik ben zeker wij iets zullen bedenken wanneer het gebeurt.

Voor nu werken mijn armen en handen wel, soms is typen erg frustrerend aangezien mijn pinken constant letters en getallen raken die ik niet wilde.

Maakt voor heel wat werk maar dat hindert mij niet, ik ben blij en gelukkig omh hier te zijn, en mijn dagelijks verhaal in mijn blog kan delen.

De zon schijnt nu en ik luister na goede klassieke muziek op Radio 3 van de BBC, veel beter dan beter moeten luisteren na roddels over Tony Blair of verhalen over Blitz op de andere kanalen.

Een zonnige dag zoals vandaag maakt al het verschil over hoe ik mij voel en juist hier en op dit ogenblik voel ik mij goed.

Ga van mijn dag zeer genieten, vooral nu dat ik alles voor mij weer eens heb verduidelijkt.

Waarom tegen mezelf strijden wanneer ik op dit ogenblik mij op de positieven in mijn leven moet concentreren en ik doe het ook.

Sunday, September 05, 2010

Voor Ons Zelf Denken.



James Abbott McNeill Whistler.

http://en.wikipedia.org/wiki/James_Abbott_McNeill_Whistler



Had een goede nach t slaap, wekte en beetje vroeger dan ik wilde, Richie hielp mij om weer te slapen met wat THC toen hij mij hoorde wakker worden en jammeren met pijn.

Zodra ik bewust ben voel ik alles weer en het raakt me altijd zeer hard, werkelijk ontzettend die eerste ogenblikken van opnieuw wakker zijn.

Ik deed mijn arm oefeningen aangezien mijn armen zo pijnlijk waren en ik hen zo snel mogelijk bewegen als ik kon.

Vanochtend heb ik probeert om de oefeningen meteen te doen, omdat zij mij enorm helpen.

De been oefeningen zijn ook zeer goed voor me, ben blij dat Mathilde, mijn fysiotherapeut, Richie liet zien hoe hij mijn been oefeningen en been massage moest doen.

Deze twee dingen samen met mijn arm oefeningen en het gebruiken van de Motomed om 30 minuten been oefening en 15 minuten van arm oefeningen te doen helpen mij dagelijks om fit te zijn.

Dit is zeer belangrijk vooral nu ik helemaal niet kan lopen of bewegen, deze oefeningen zijn belangrijk voor me.

Kon niet geloven hoeveel sensationele verhalen er vandaag in de pers zijn om mij af te leiden van mijn pijn.

De kranten hebben meer bewijzen tegen het Pakistaanse cricket team en er is meer over het de telefoon af luisteren van The News of The World, dit is een verhaal afkomstig van de New York Times.

Er is ook een verhaal over dwe voetballer Wayne Rooney, die sex had met een call girl tijdens de zwangerschap van zijn vrouw en meer over William Hague en zijn speciale adviseur, die hij mee nam naar Afghanistan op een onderzoeks opdracht.

Het gaat goed met de nieuws nu Augustus is over is en de krant en geven ons opnieuw echte nieuws.

Helaas niets over het brengen van Mugabe of Tony Blair en George Bush voor een rechtbank voor hun daden tegen de mensen.

Zou gedacht hebben dat Tony en George in Den Haag terecht staan voor wat nu om als onwettige oorlog in Irak schijnt te worden gezien.

De kranten melden de belangrijke nieuws vaak niet want hun doel is om hun lezers te manipuleren.

Zij verkiezen een mengsel van schandaal, sensatie en vrees, dieze verhalen verkopen meer kranten.

Enkel af en toe is er echt nieuw dat te voorschijn komt, maar over het algemeen is het alleen verhalen van schandalen en beroemdheden en vrees voor misdaad en vrees voor Moslims.

Wij leven in veel te interessante tijden, aangezien alles nu schijnt te richten om de wereld te manipuleren om oorloog te voeren.

De rechtse Christenen schijnen een Heilige Oorlog te willen, een Kruistocht tegen Moslims te willen, zij willen een Armageddon en het maakt niet uit hoe hoog de kosten zijn.

Onlangs heeft Tony Blair voor een oorlog tegen Iran geageerd, hij probeert om zijn mede Christenen te overreden dat alle Moslims een potentieel gevaar zijn.

Zij schijnen niet te geven om de vele onschuldige mensen die in het proces gedoodt zullen worden, en ook als het de eind van de wereld zou zijn is fat goed denken zij. .

Zolang zij, de triomf hebben, het is werkelijk het hard om te horen hoe zij over Christelijke liefde zullen prediken en tezelfdertijd duizenden onschuldige mensen zullen willen doden.

Allen in naam van godsdienst, het verbaasd mij hoe het leven kan worden beperkt door papa figuren zoals kerk en sekte leiders en anderen zoals Blair de wereld voor ons willen interpreteren en ons niet willen toe staan om voor ons zelf te denken.

Saturday, September 04, 2010

Genieten Van De Dag.



Gustave Courbet.

http://en.wikipedia.org/wiki/Gustave_Courbet

''I am fifty years old and I have always lived in freedom; let me end my life free; when I am dead let this be said of me: 'He belonged to no school, to no church, to no institution, to no academy, least of all to any régime except the régime of liberty.''
Gustave Courbet.



Sliep vrij gemakkelijk vorige nacht maar werd helaas ontwaakt door mensen die buiten op de straat schreeuwden.

Klonken alsof de nieuwe dag was begonnen en dit waren mensen die buiten werkten, toen ik met tegenzin mijn ogen opende wist ik onmiddellijk dat het nog zeer donkere buiten was.

Ontdekt dat het slechts 04.00 was en de mensen buiten waren dronken mensen die flessen met zich hadden om ergens anders te drinken.

Omdat ik niet meer kon slapen, kreeg meer THC van Richie en sliep opnieuw werkelijk snel dat zeer goed was.

Vandaag probeert de dikke deksel van wolken, dat over de stad sinds vorige maand hangt weg te trekken.

Er was een flits van glorierijke zonneschijn geweest die uit meerdere keren door reusachtige wolken is overschaduwd.

De temperatuur zal bijna 20 graden Celsius, hoop dat de koude wind weggaat zodat wij kunnen genieten van deze na zomer.

Dit jaar is onze zomer niet goed geweest, wij hadden één goede week einde April, het was toen 26 graden Celsius en mooi zacht weer.

Was was briljant weer voor mij om weer buiten te zijn voor mijn eerste keer in twee jaren, maakte de fout om te denken dat het weer goed zou blijven.

De volgende dag was 30 April somber, onweer, regen en somber en afschuwelijke contrast met de warme zonnige dag daarvoor.

Mei was koel en bewolkt met veel regenen en zo was Juni ook, de laatste dagen van Juni was het warm werd en dan heet tot de finale van de Wereld Beker Tournee.

De zomer scheen om in augustus te vertrekken; al deze weer veranderingen zijn niet gemakkelijk geweest om mij te leven met MS.

Het is moeilijk met weers veranderingen te leven met MS, het is moeilijk om te wennen als het weer verandert.

Verheug mij opeen beetje warm weer,wij hebben een beetje na zomer nodig dit jaar.

Hoop dat ik even geen extra laag hoef te dragen en geen deken over mijn benen, vond het ted vroeg in augustus.

Wat het ook is vandaag ik zal van de dag genieten.

Friday, September 03, 2010

Gisteren Was Een Pijnlijke Dag.



Jean-Francois Millet


http://en.wikipedia.org/wiki/Jean-Fran%C3%A7ois_Millet



Gisteren had ik heel wat pijn en het ongemak, mijn armen en handen waren zeer pijnlijk en mijn handen waren continu vuisten.

Zij waren moeilijk uit recht te maken, maar Richie slaagde erin om mijn vingers ertoe te brengen om te ontspannen en recht te maken door mijn vingers en handen zacht te wrijven.

Richie maakte gisteren goede wiet cakes; hij deed cranberries en twee soorten rozijnen en amandelen

Het vijfde ingrediënt was wiet; Richie heeft het mengsel goed geroerd en in de oven gedaan..

Ik proefde een zodra zij uit de oven waren en koelen genoeg om te eten, het was heerlijk.

Ik at nog een in de vroege avond en twee meer vlak voordat wij gingen slapen; het hielp mij om te slapen.

Was fijn ook omdat ik zoveel pijn had gisteren.

Het hield mijn spasmes niet tegen, die begonnen te gebeuren zodra het licht uit was en ik wilde slapen.

Heb geprobeerd om te ontspannen, telkens als ik poogde te ontspannen en opnieuw gebeurde xeen spasmes.

Dit gebeurt over en opnieuw, het verschil vorige nacht was dat de cake mij zeer ontspannen maakte zodat ik kon slapen desondanks.

De krampen waren ook niet bijna zo sterk zoals zij normaal zijn en de cake maakte het mogelijk om ze te negeren..

Op welke punt ik in slaap viel weet ik niet, wekte iets voor dat het dag werd, met een beetje THC sliep ik weer.

Voel mij beter na een goede nacht rust.

Thursday, September 02, 2010

Zal Hun Nooit Vergeten.


Gareth's Foto Van Wales.

De meeste dagen schrijf ik over mijn leven met Primaire Progressieve MS en hoe het is om zo gehandicapt te zijn.

Ondanks dat ik wil en moet over mijn situatie schrijven, moet ik ook over andere dingen schrijven.

Anders zou ik niet mezelf kunnen zijn, die wil weten wat gebeurd in de wereld en niet alleen concentreren op mijn situatie en gedeprimeerd worden omdat ik slechts mijn eigen pijn kan zien en voelen.

Het leven en ook mijn leven is veel meer dan enkel deze ziekte, ik kan en ik wil niet slechts op dat aspect van mijn leven concentreren, zelfs als het zo dominant in ons leven Richie en mijn is.

De film over de Vergeten Kinderen van Zimbabwe was een zeer triest verhaal, zat te huilen toen ik mij realiseer dat ondanks alles, heb ik het nog beter hier dan de mensen in Zimbabwe.

Ik moest over het schrijven gisteren, op de een of andere manier bevorderd dit mij om alle emoties te verwerken, die ik had bij het zien van die mooie kinderen en vreeslijke leven.

Zo veel pijn en lijden, erg genoeg dat de ongeneeslijke ziekten geen perspectief bieden van verbetering maar dat dit lijden gebeurd wegens macht misbruik is te vreeslijk voor woorden. .

Dat alles om een man, Mugabe aan de macht te houden, hij is niet geinterseerd in hoeveel mensen in het proces wordt vernietigd.

In 2003 zei Mugabe:

`'Dit Hitler heeft slechts één doelstelling: rechtvaardigheid voor zijn mensen, soevereiniteit voor zijn mensen, erkenning van de onafhankelijkheid van zijn mensen en hun rechten over hun middelen… Als dat Hitler is, dan laat me tien keer Hitler zijn. „

Richie vertelde mij dat Mugabe dit had gezegd, dat hij als Hitler wilde zijn zodat ik keek op Internet en vond het citaat op dit blog:


http://quotingmugabe.blogspot.com/


De film over de Vergeten Kinderen van Zimbabwe was zeer verstorend, het zien van mensen levend in zulke omstandigheden zonder hoop dat het leven beter word is afschuwelijk.

Hun leven is niet van belang voor Mugabe die hen weg heeft geworpen alsof zij vuilnis waren.

De kinderen in de film hadden allen groot potentieel maar tenzij dingen niet snel veranderen zullen zij ook wege geworpen worden.

Hoop werkelijk dat Mugabe spoedig sterft zodat die mensen kunnen leven en een toekomst hebben.
.
Op dit ogenblik doodt hij duizenden door ze laten verhongering, anderen laat hij vermoorden en hij heeft zijn veiligheidsdiensten die op alles letten wat men doen.

Ik zal dit film en Obert, Gunst en Michelle en Esther kunnen vergeten noch wil ik hen ooit vergeten.

Wednesday, September 01, 2010

De Vergeten Kinder Van Zimbabwe









http://zimbabweschildren.org/

Gisteren kijken wij wij een film over Zimbabwe; het was hart verscheurend om te zien hoe de mensen werden gedwongen daar te leven.

Zij zijn in onhygiënische kampen, die geen wc’s of schoon water hebben; één jonge vrouw van 17 leefde in een autowrak dat met plastiek was bedekt om haar droog te houden.

Zij leefde daar met haar baby dochter, duizenden mensen werd verdreven van hun huizen en ondernemingen door een schoonmaak campagne.

Dit was een campagne van terreur tegen de stedelijke bevolking die de oppositie van Mugabe was.

Mugabe heeft besloten om die mensen te onteigenen en heeft zijn leger en politie tegen hen ingezet, hun huizen werden plat gemaakt en zij konden slechts nemen wat zij konden dragen.

De mensen worden nu gedwongen om te leven in droog onvruchtbaar land, zij graven voor beenderen of lege flessen of iets dat opnieuw kan worden gebruikt.

Zij zijn allen ondervoed, veel van hen hebben HIV/Aids en zij gaan vaak zonder eten.

Wij zagen hoe de jongens vogels vingen, door eigengemaakte lijm op takken te doen; drie van hen hadden elk een vogel de grootte van een muis.

Welke zij naar huis namen om te koken en delen met hun families, niet veel voedsel enkel een uiterst kleine strook van vlees voor ieder.

Één jongen Obert deelde zijn vogel met zijn grootmoeder; hij was 13 maar zag minstens twee jaar jonger wegens het gebrek aan voedsel.

Obert en andere jongens filterden voor goud in de rivier, een gevaarlijk beroep als de veiligheid mensen hen zien.

Zij deden het elke dag en hopen om genoeg te krijgen om maïs meel te kopen om de familie te voeden en twee dollars extra zodat zij naar school konden terugkeren.

Elke dag vertrekken zij hoopvol dat zij geld zouden maken en terug naar school kunnen gaan, de jongens waren intelligent en waren scherp om onderwijs te krijgen.

Elke dag zouden zij geen goud vinden en slechts kikkers, uiterst kleine vissen en één keer een handvol bonen vonden om hun familie te voeden.

Op de eerste dag van school waren 1000 kinderen naar een bouwvallige school gegaan, allen scherp om te leren, totaal bewust dat slechts het onderwijs hun vreselijk leven zou veranderen.

Degenen zonder geld werden toegestaan om daar twee dagen te zijn op school, zij die geen geld hadden naar twee dagen, geen twee dollars voor het semester moesten de school verlaten.

800 moesten gaan, de school had geen boeken, geen papier en geen krijt en geen dak, leraren werden niet betaald.

Zimbabwe had het beste onderwijssysteem in Afrika; zij hadden ook een goede gezondheidszorg en sanitaire.

Mugabe heeft het land geruïneerd, al het rijkdom gaat naar hem en zijn vrienden, en hij heeft duizenden mensen laten verplaatsen en veel laten vermoorden zodat hij aan de macht kan blijven.

Het was een uiterst hart verscheurend film die door een Zuid-Afrikaanse vrouw, Xoliswa Sithole gemaakt, de dochter van een vakbondsleider en ANC lid.

Zij werd gestuurd na Zfimbabwe om daar opgeleid te worden tijdens het Apartheid regime in Zuid-Afrika en was geschokt om te zien wat van het eerder bloeiende vruchtbare land was geworden.

Het programma wordt genoemd de Vergeten Kinderen van Zimbabwe en de mensen in het UK kunnen het op hun iplayers zien.

Obert, Esther en de andere kinderen zullen in mijn geheugen blijven.

Tuesday, August 31, 2010

Als Slechts Positief Zijn Kon Helpen Zouden Wij Allemaal Genezen Worden.



John Wotipka.

http://www.slowart.com/articles/wotipka.htm


http://www.slowart.com/limner/htm/gall-art/wotipka/index.htm



Het was gisteren uitstekende bezoek van Heather, zij was hier voor drie uren in de middag, en zij is een aardige jonge vrouw, een krediet aan haar ouders en aan haar land.

Zij is zeer intelligent, kalm en zelf verzekerd, ik denk zij zou een uitstekende persoon zijn om in een team te hebben; een praktische en leuke jonge vrouw.

Het is een schande dat ik zo gehandicapt ben; anders zou het een genoegen geweest zijn om haar hier te hebben.

Maar zij is jong en avontuurlijk en zal denk ik kiezen voor de jeugd herberge en haar onafhankelijkheid.

Ik genoot van het bezoek van Heather en voelde mij goed nadat zij weg ging, was leuk om haar te zien.

Blij dat ik haar heb uitgenodigd, wilde graag de dochter van mijn vriendin Jeannette zien.

Het bracht terug veel gelukkig herrinneringen aan haar moeder Jeannette en ons leven in Reading in de jaren '70.

Nadat Heather weg ging bracht Richie terug naar bed, nadat ik in bed was voelde ik mij droevig worden.

Denk dat kwam waarschijnlijk door het bezoek van Heather en een tijd waar ik gezond en fit was.

Ben mij zo bewust van de vooruitgang van deze stinkende ziekte, denk gisteren was moeilijk omdat mijn handen zo pijnlijk en moeilijk waren te gebruiken.

Kreeg het gebruikelijke vroege avond hete gevoel dat ik herken als één van de tekens van een blaas onsteking.

Besliste antibiotica te nemen, nachts is dit een goede tijd voor mij, aangezien ik mij altijd misselijk voel als ik het overdag slik.

Toen Richie mijn katheter zak leeg maakte ging hij met mij akkord omdat de urine stonk, een andere indicator van een blaas ontsteking.

Tegen de tijd dat het licht uitging was ik zeer droevig en bezorgd, maar pogde om mijzelf kalm te maken en te slapen.

Hield mijn ogen gesloten en was overtuigd dat ik ieder ogenblik kon inslapen, helaas gebeurde dit niet.

Na twee en een half uur heb ik Richie gevraagd voor THC dat onmiddellijk de truc deed en het volgende dat ik wiste was ik werd wakker en het was de volgende dag.

Blij dat ondanks mijn bezorgdheid over de vooruitgang van mijn MS, hielp de THC mij om te slapen.

Het was moeilijk om te stoppen mij ongerust te maken speciaal aangezien ik er niets kan doen om mijn situatie te veranderen.

Dat in een notendop is wat dit en andere ongeneeslijke progressieve ziekten zo moeilijk maken.

Als slechts positief zijn kon helpen zouden wij allemaal genezen worden.

Monday, August 30, 2010



Edouard Manet.

http://en.wikipedia.org/wiki/%C3%89douard_Manet


Ben gevraagd door mijn fysiotherapeut voor informatie over Sativex, zij gaat naar iemand anders met MS die in het gebruik van Sativex geïnteresseerd is.

Dit is niet beschikbaar hier, aangezien wij toegang hebben tot zowel de coffee shop evenals via de arts.

Alles wat ik weet is dat Sativex een extract van cannabis bevat dat je in je mond spuit.

Ben benieuwd wat de andere componenten van Sativex zijn en hun effecten zijn.

Zou denken dat wiet gebruiken in de vaporiser een goed effect heeft, maar ieder persoon met MS ervaart het anders.

Ik zal voorstellen dat deze andere cliënt van Mathilde, probeert wiet cake of wiet chocolade aangezien eten van wiet een ander effect heeft.

Gisteren de hele dag heeft het geregend en de hele nacht, tijdens de nacht was er een reusachtige storm, klonk het alsof alle vegetatie werd weg geblazen.

Onze ramen rammelden en het voelde alsof het gebouw bewegde, dit deed mij denken aan Toto de hond in de film The Wizard of Oz en wervel winden denken en weg vliegen.

Vanmiddag word erg leuk dan komt Heather langs, de dochter van Jeannette, een goede vriendin van mij, die nu in Nieuw Zeeland leeft.

Verheug mij op het bezoek, heb zoveel over haar gehoord en heb genoten van de jaarlijkse familie brief die zij een aantal jaren schreef voordat zij naar de Universiteit ging .

Sunday, August 29, 2010

Hoop Dat Vanavond Rustiger Zal Zijn.



Alfred Sisley.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Alfred_Sisley



Merkte meteen dat het theater opnieuw open was, na de voorstelling hebben zij een feest gehad tot 04.00.

Rond middernacht was het vrij stil, maar daarna werd het luider, en de muziek werd harder, af en toe was de theater deur geopende zodat mensen konden roken buiten.

Zij schreeuwden tegen elkaar en omdat zij acteurs zijn dragen hun stemmen tot heel ver
.
Het is verbazend wat alcohol doet met mensen, in het verleden ook met mij, alcohol maakt mensen luid en aggressieve.

Het is jammer dat de mensen van het theater zich niet ervan bewust zijn dat zij niet in het stadscentrum, maar in het midden van een woonstraat zijn.

Tegenover de slaapkamers, het is afschuwelijke om te proberen te slapen met mensen die brullken om 02.00 onder je raam.

Misschien zouden zij niet na middernacht elkaar aan schreeuwen, jammer dat zij niet bewust zijn van hun omgeving, maar het schijnt niet zo te zijn.

Het theater is een aardige middenstand enclave, als het voor de arbeider klasse was geweest zou de politie hen vaker bezoeken en waarschuwen, maar zij kunnen doen wat zij willen.

Ik kan zien dat wij veel meer gestoorde slapeloze nachten als gisteren zullen moeten verdragen.

Ik hoop bijna op veel regen laat nachts zodat niemand op de straat rokend rond hangt en lange brullende conversaties voert.

Ik wil de pret van ander niet verstoren, maar het is toch niet teveel gevraagd dat men niet harde muziek draait en schreeuwt op straat na 02,00 nachts.

Moest gisteren de helft van een slaap pil nemen,die mij helaas niet echt help om snel in te slapen dankzij de muziek en brullende mensen die tot 04.00 door gingen..

Uiteindelijk werkte de pil, dat ik weet omdat ik ontwaakte rond 10.00 uur, wij zijn beide nog zeer slaperig hoop dat vanavond rustiger zal zijn.

Saturday, August 28, 2010

Geniet Van Elk Kleine Stuk Van Onafhankelijkheid.


Claude Monet.


Het is reeds koud genoeg nachts voor ons om onder onzer dekbedden opnieuw te slapen; dit kwam als een schok vorige nacht.

Verbazend om dekbedden al op 27 augustus nodig te hebben, wegens het hete weer vorig jaar was het eind van oktober, voor dat wij extra warmte nodig hadden.

Vanochtend begon goed met mooie zonneschijn, maar spoedig maakte dit plaats voor donkere wolken en donder en bliksem en veel regen.

Deze cyclus is meerdere keren herhaald; Richie ging rond het blok met de honden en zei dat het ondanks de zon koud was.

Heel jammer dat het al de einde van onze zomer is en het begin van de lente in Nieuw Zeeland en Australië.

Hoorde dat van mijn goede vriendin Jeannette van NZ, die mij een email stuurde over de eerste tekens van de lente bij haar.

Droevig dat toen de monteurs hier kwamen om de omgeving besturing te installeren op dinsdag, dat zij mijn rolstoel achter open lieten.

Blijkbaar zijn draden bloot en dit zal uitgaan in nat weer in de rolstoel moeilijk maken en misschien is er zelf kans dat als regen in komt dat de rolstoel stopt werken.

Richie is snel gaan winkelen vóór de volgende reusachtige stortvloed komt, er verzamelen zich nu veel donkere wolken, de schijnen veel regen te beloven.

Ondanks het weer en de spasmes en de pijn, ben ik van plan om te genieten van de dag, vanavond maakt mijn schat Richie kip kerrie voor mij.

Verheug mij op onzer avond eten en goede voetbal, zag woensdag een leuke dvd Little Miss Sunshine, die ik zeer goed vond, vooral omdat ik nu de dvd speler zelfs aan en uit kon zetten.

Geniet van elk kleine stuk van onafhankelijkheid die ik kan krijgen en hoop op meer vooral met de intercom voor de voordeur van de woning en het gebouw.

Friday, August 27, 2010

Pink Roses.


Myrtille Henrion Picco


Vanmiddag kwam een goed vriendin Anja ons bezoeken, zij bracht ons een verrukkelijke bos van mooie roze rozen, die ongebruikelijk voor hier, een fijne geur hadden.

Het was prettig om Anja, één van mijn beste vrienden te zien, zij kent mij zo goed en zij is iemand die ik voor 110% vertrouw.

Zij is een prachtige mooie vrouw, leuk te denken dat ik het genoegen heb om haar sinds 1984 nu te kennen.

Ongelooflijk is dat nu zesentwintig jaar geleden en dat is prachtig, echt jammer dat zij niet meer in Amsterdam woont.

Nu leeft zij een uur en een half hier vandaan, vandaag kwam zij rechtstreeks uit haar werk om ons te bezoeken en was hier van 15.00 tot 17.00 uur.

Wij hadden een zeer prettig bezoek waarin Anja mij met een paar administratieve zaken hielp, die zijn nu geregeld, dat was erg fijn en nu heb ik niets meer om mij ongerust over te maken.

Het is nu weekend en ik ga genieten van morgen en zondag desondanks het weer

Terwijl Anja hier was zagen wij een korte glimp van zonneschijn, schijnt dat het weekend droger en helderder zal zijn en volgende week word het warm weer..

Dat is wat Anja zei en ik hoop werkelijk dat zij gelijk heeft aangezien een korte terugkeer van de zomer een onverwachte traktatie voor ons allen zou zijn.

Thursday, August 26, 2010

Verheug Mij Op Onze Bezoek En Het Feestje..



Constance Stubbs (1927)

Bracht de middag tot 19.45 vanavond in de woon kamer met Richie en de honden wat inderdaad zeer prettig was.

Wij waren allemaal een beetje sloom en niet vrolijk zoals gebruikelijke,ik denk omdat het vandaag zulk een grijze dag was.

Wij waren allebei wakker geworden een paar keer tijdens de nacht door de zware regen, het regenden de hele nacht en het grootste deel van de dag.

Helaas schijnt de zware regen onze zeer mooie bloemen gesloopt te hebben die Richie vorige maand gehaald had.

Zij waren zo mooi en sierden onzer ramen en nu zijn de meeste bloemen of gebroken of verpletterd.

Echt jammer hoopte langer van hun te genieten, maar zonder perspectief op zon zullen zij niet herstellen en niet voor veel langere tijd leven, nu zomer zo duidelijk over is.

Voelt werkelijk vandaag als een vroege herfst dag en kijkend uit de ramen in de woon kamer kon ik zien dat de bladeren op de bomen beginnen te kijken alsof zij spoedig zullen vallen.

Wij verheugen op het bezoek van onze vrienden Gareth en Paul naar Amsterdam volgende maand, het is goed om hen weer te zien.

Zij zullen hier bij ons logeren voor een paar dagen tijdens hun bezoek evenals met een paar andere vrienden.

Het word briljant om hen hier te hebben, aardiger dan dat zij langs komen voor een paar bezoeken.

Richie gaat onze logeer kamer opruimen en het voor ons vrienden klaar maken.

Wij gaan een feestje geven op vrijdag 17 September terwijl zij in Amsterdam zijn; het is precies zes maanden na mijn verjaardag.

Dat is niet de reden voor het feest; wij willen vieren dat ik weer kan zitten en omdat wij sinds mijn verjaardagspartij op 17 maart 2008 geen feest hebben gehad.

Ook aardig te doen terwijl Gareth en Paul hier zijn, verheug mij enorme op hun bezoek en op het feest.

Wednesday, August 25, 2010

Een Positieve Afspraak.





Gareth's Fotos van Wales.

Vanmiddag kwam Marianne kwam om 14.00 op bezoek, zij zag er zoals altijd mooi uit , het was goed om haar te zien.

Zij gaat straks op vakantie; zij en een vriendin van van haar gaan op een groeps reis naar Vietnam voor drie weken.

Verheug mij op het zien van haar foto's wanneer zij terug is en wat zij over het land denkt

Zij ging vlak vóór 15.00 weg, toen kwam Harm, een ingenieur van Welzorg, een mobiliteits bedrijf, met Michelle, mijn adviseur voor mobiliteit middelen langs om metingen te nemen

Deze zijn voor een werkblad voor de rolstoel; het vergde veel tijd om het goed te meten en het goed uit te werken.

Harm vertelde mij dat toen hij hier voor de laatste keer hier was op 31 mei, hij alles had gedaan zodat de arm steun zo vlug mogelijk georganiseerd zouden worden.

Maar hij had niet gerekend met het feit dat de andere afdelingen binnen zijn bedrijf het niet op tijd oppakten en de arm steunen werden pas einde julie goed aangepast.

Hij wenste dat hij kon beloven dat het werkblad snel gemaakt zou worden maar helaas was dit niet in zijn macht, hoeveel hij zou willen lom dit te doen.

Zij waren hier voor twee en half uur en gingen weg zodra Harm tevreden was met de metingen, het was een zeer positieve afspraak.

Tuesday, August 24, 2010

Een Beetje Zelfstandigheid Nu En Meer Straks.



Eva Gonzales.

http://en.wikipedia.org/wiki/Eva_Gonzal%C3%A8s

Wij waren allebei wakker om 08.00 vanochtend, Richie ging eerst douchen en daarna douchte hij mij

Wij waren beide klaar voor 10.00 toen en de twee monteurs van RT Het Dorp verwachtten die de omgeving besturing kwamen installeren.

Zij waren hier om 10.25 aan en werkten door tot 15.15 uur toen had ik een nieuwe apparat op mijn rolstoel of over mijn bed.

Ik kan nu hands vrij telefoneren, wanneer ik in de woon ruimte kan ik de voordeur en de balkon deur openen.

Ik kon eerst niet bellen vanuit bed maar Richie heeft het probleem meteen opgelost te hebben en nu kan ik ook bellen in de slaapkamer.

Van de woon ruimte kan ik de ingang hek openen helaas is er geen intercom zodat ik op dit moment niet te weten kan komen wie bij de deur is.

Ik kan het bed bedienen en ik kan het licht in de slaapkamer en in de woon ruimte en ik kan de TV en de DVD aanzetten.

Dus plussen en minusen, hoop dat alles snel kan worden geregeld zoals Richie het probleem geregeld heeft met de telefoon.

Ik verzond onmiddellijk een mail naar mijn ergo therapeut en mijn case manager en heb gevraad of ik niet ook intercom kan krijgen zodat ik de deur veilig kan openen.

Typisch hebben zij heel wat geld aan dit systeem uit gegeven maar op de intercom functie blijkbaar bespaard.

Het is niet veilig voor mij om de deur te openen tenzij vrienden mij telefoneren en zeggen zij zijn voor de deur.

Er zijn nog een aantal zaken de geregeld moeten worden voor alles 100% goed is, geen zorgen net zoals onze terriërs geef ik niet zo makkelijk op.

Monday, August 23, 2010

Het Werk Zal Mij Vrijheid Geven.



Mary Cassatt.

http://en.wikipedia.org/wiki/Mary_Cassatt


De herfst schijnt reeds hier te zijn, het weer was kleverig en benauwd op zaterdag en zondag het was zeer moeilijk voor mij om een goede zit positie in de rolstoel te handhaven.

De regen werd voorspeld voor 4 dagen vanaf zaterdag, het gebeurde niet maar het leek alsof het zou kunnen gebeuren elk minuut.

Er was nooit zeer zonneschijn maar het was heerlijk helder niet zo vandaag dat met een stortbui begon.

Marleen haat regen, tenzij zij in het park is, dan is een stortbui prima maar rond het blok gaan in mot regen is niet wenselijk voor haar.

Denk dat zij heel blij is vandaag nu Richie zijn regen pak aandoet en hun halsbanden en riemen opgepakt heeft..

Hoop dat hij snel terug komt omdat ik graag naar de wc en de douche wil, had net een reusachtige spasmes.

Een afschuwelijke intense spasmes die mijn benen fors deed bonken tegen de onderkant van het bed tafel.

Gelukkig had Richie schuim rubber rond de metalen onderkant gedaan zodat het mijn benen beschermd.

Morgen zullen twee mensen hier zijn om 10 uur, zij zullen sensoren plaatsen voor mijn nieuwe omgeving besturing.

Ik een aantal dingen zelfstandig kunnen doen zoals het licht en T V en DVD speler en deuren open maken evenals het ingangsdeur.

Ben benieuwd waar zij het op mijn bed of op de rolstoel de besturing doen, ook zal ik voortaan telefoon gesprekken kunnen maken zonder problemen .

Het zal zeer goed voor mij zijn, zie alleen tegenop het idee van twee mensen die hier zijn voor twee dagen om de sensoren plaatsen.

De werkelijkheid is zeker beter dan het perspectief op de gebeurtenis zelf en het resultaat zal goed zijn voor mij.

Sunday, August 22, 2010

Mijn Favoriete Tante Sigrid.



Marie Bracquemond.

http://en.wikipedia.org/wiki/Marie_Bracquemond

Mijn post gisteren was het verhaal van mijn leven en situatie van de afgelopen twee jaar in bed

Het is zeer moeilijke de hele nacht en dag in één ruimte te zijn; en het liggen is zo slecht voor mijn romp spieren geweest.

De manier dat het gebeurde is afschuwelijk; het was kansloos aangezien ik moest liggen omdat de wond niet de druk van zitten kon hebben.

Ik heb een Nimbus 3 matras, die constant de druk aanpast zodat ik niet op een statisch bed lig dat anders ook decubitus plekken zou veroorzaken.

Het lawaai van de matras is een zeer laag, het zoemt en dat helpt mij in slaap te vallen enkel door te luisteren en aan niets te denken.

Niet zitten was slecht voor mijn romp spieren die inactief geworden zijn en mij niet meer omhoog houden.

De aanpassing van de rolstoel kuip heeft een vorm voor mijn lichaam gemaakt dat mij op een plaats houdt.

Richie moet mij vaker weer organiseren en mijn schouders of heupen corrigeren, soms gaat het meteen goed en blijft zo .

Gisteren was het een benauwde dag plakkerige dag met dikke wolken en geen zon en de hele dag de bedreiging van een stortbui.

Het was zeer heet en voor enkele ogenblikken dacht ik dat het slechts ik was maar even later bleek dat Richie ook geplet was door de warmte.

Omdat het zo kleverig was betekende het dat ik constante aanpassingen nodig had ook in bed.

Richie zei dat het weer het was dat mij elimineert niet mijn MS niet deze keer, deze keer was het weer de schuld.

Zodra ik realiseerde dat dit allen door het weer kwam voelde ik mij veel beter en kon van de dag en avond zittend in de rolstoel genieten.

Tante Sigrid belde mij va Canada, toen zij hoorde dat ik weer in mijn rolstoel zit, vroeg zij of ik straks weer rond loop met hulp van een stok.

Dit vraagt zij elke keer en elke keer sinds 2007 zeg ik nee en leg uit dat ik nooit meer zal lopen.

Zij wil de waarheid niet weten dat ik niet meer kan en zal lopen want zij kent mensen met MS de wel lopen.

Probeer dit haar te vertellen sinds 2007, soms begrijpt zij het maar de volgende keer weet zij het weer niet en dan vraagt zij weer hoopvol of ik kan lopen.

Ik probeer met mijn favoriete tante heel geduldig en lief te zijn maar het is moeilijk ook voor haar, tenslotte ben ik haar favoriete nicht.

Zij kwam aan Trinidad in 1952 op een goederen stoomboot, toen ik enkel één werd om mijn moeder te helpen die een taaie post geboorte depressie had.

Tante Sigrid werd mijn tweede moeder, de persoon die mij rond nam en hielp en mij aanmoedigde.

Zij wil zo graag zien dat haar favoriete nicht het goed heeft, ik denk zij is gefrustreerd dat zij niets kan doen om mij echt te helpen.

Dat is hoezo ik al haar vragen zacht en zorgvuldig beantwoord en haar de waarheid vertel.

Mijn favoriete tante Sigrid is een onbetaalbare schat, zij heeft altijd zon en pret gebracht wanneer zij ons bezochte.

Zelfs nu maakt het mijn dag om haar stem te horen.

Saturday, August 21, 2010

Ga Vieren Dat Ik Weer Zit.



Eva Gonzales.

http://en.wikipedia.org/wiki/Eva_Gonzal%C3%A8s


Het is 21 augustus; het is twee jaar geleden dat ik in bed moest blijven wegens een reusachtige decubitus wond.

Het is moeilijk voor mij om niet te denken dat ik beroofd ben van twee jaar van mijn leven, twee jaar die heel anders hadden kunnen zijn.

Zeker wanneer mijn elektrische rolstoel in de juiste maat voor mij was geweest, ik vertelde dit aan de bureaucraten maar zij wilden niet luisteren.

Toen ik probeerde om iets gedaan te krijgen om mijn zit positie te verbeteren werd mij verteld dat ik de stoel een beetje tijd zou moeten geven.

Goed dat deed ik en binnen twee maanden had ik de eerst decubitus plek die gelukkig snel hielde.

En het gebeurde drie keer opnieuw en er werd geen actie genomen zelfs niet in juni 2008 toen de zit poli van het RCA hen vertelde dat er dringende actie nodig was.

Er was pas actie eind juli begin augustus maar tegen die tijd was het te laat aangezien de decubitus plek opeens te diep was.

En ik moest in bed blijven 24/7 tot het einde van november 2009 toen de de rolstoel kuip was aangepast.

Ik zat kort tot begin januari toen een nieuw kussen voor de douche stoel wrijving veroorzaakte die de huid over de gehielde wond verwijderde.

Het duurde drie maanden om te hielen; die drie maanden veroorzaakten heel wat schade aan mijn romp spieren.

Het heeft ook mijn rug problemen vergroot omdat mijn spieren niet meer goed genoeg werkten om de vervorming tegen te gaan.

Nu ben ik zeer schreef dank zij de inactiviteit van de bureaucraten de banen hebben die het welzijn van gehandicapte mensen zouden verzekeren.

Dat is nu genug, vandaag ga ik zittend de tweede verjaardag vieren.

Friday, August 20, 2010

Het Is Slechts Zakelijk



Berthe Morisot.

http://en.wikipedia.org/wiki/Berthe_Morisot


Vandaag was de wolken dekking weg en er was blauwe hemel en schitterende zonneschijn dat zulk een verschil voor de dag uitmaakt.

Mij werd verteld door een aantal mensen dat het morgen, zaterdag mooi weer is met een temperatuur van 25 c .

Vandaag bekeek Richie de weervoorspelling en het zegt dat vanaf morgen er vier dagen van regen zal zijn.

Richie moest na de winkel gaan omdat de fruit die hij voor mijn fruit shake heeft gebruikt nachts beschimmeld was geworden.

Zodra ik een slokje nam dacht ik dat het niet goed was, Richie heeft het ook geproefd en eerst proefde hij het niet

Toen ik een tweede slokje nam wist ik voor 100% dat het bedorven was, Richie heeft het ook opnieuw geproefd en was met mij eens dat het bedorven was.

Richie was snel weg op zijn fiets om meer fruit en groenten te kopen.

Hoop hij zal niet te lang weg zijn, aangezien ik om 15.00 uur heel graag vandaag na buiten wil en misschien ook naar de markt.

Als het in plaats van een glorierijke zomerdag morgen en het de hele dag regen daan moet ik genieten van wat wij vandaag hebben.

Vandaag werd ik gebeld door Michelle, mijn mobiliteits adviseur van de gemeente om een afspraak woensdag volgende week te maken.

Voor Michelle van ARCA en Harm, een ingenieur van Welzorg, de leverancier van mobiliteits middelen, om mijn rolstoel te meten voor het werkblad dat ik zal krijgen.

Ben verbaasd altijd over hoeveel keer metingen worden genomen voor er een resultaat is.

Zal proberen om optimistisch te blijven en te hopen dat het verhaal van het werkblad dat speeld sinds einde mei snel zal worden opgelost.

Zal mijn best doen wanneer zij hier zijn volgende week ik houd altijd de goede raad van Richie in gedachte dat het slechts zaklijk is.

Het helpt mij niet om verstoord te worden, wil liever niet mijn tijd en energie investeren in zulk een onderneming dat mij leeg zal zuigen.

Deze dagen zou ik eerder mijn energieën inzetten om mijn leven beter te maken dan erger door hun zakelijkheid.

Voor mij is het zeer persoonlijk voor hen is het hun werk, vandaar is het goed om altijd te herinneren dat ‘’het slechts zakelijk is’’.

Fijne dagen.

Thursday, August 19, 2010

Het Voelt Goed.


Mary Cassatt.

http://en.wikipedia.org/wiki/Mary_Cassatt

Gisteren was een goede dag; Marianne was op bezoek het was uitstekend om haar te zien en haar nieuws te horen.

Nadat zij wegging deed ik mijn been en arm oefeningen met de Motomed en daarna met Richie gebabbeld en met de honden gespeeld.

Het weer was niet prettig alhoewel er een kort ogenblik van zonneschijn was toen Marianne hier was.

Zodra zij was weggegaan keken de wolken onplezierige maar gelukkig geen regen enkel koude wind; koel voor Richie, koud voor mij.

Heb besloten dat ik een fleece cape moet kopen, en gevoerde regen cape zodat ik na buiten kan wanneer het weer niet aardig is, wat het hier meestal is.

Ben nog niet erin geslaagd iets te vinden op internet, wil ook een fleece cape en een jasje kopen, die ook voor binnen nuttig zullen zijn.

Zoek kleren met ritsen in de mouwen die het makkelijke maken om aan te treken, ik ben verbaasd aan de vele websites die kleren voor gehandicapte mensen die dat niet aanbieden.

Amsterdam heeft altijd zeer veranderlijk weer, het komt door een combinatie factoren zoals al het water in en rond de stad, wij leven hier op terug gewonnen land, plus het feit dat wij dicht aan het zee zijn.

Afgelopen jaar was een prachtige zomer vrij buiten gewoon voor Amsterdam, de laatste keer dat wij een dergelijke glorieuze hete en droge zomer hadden was 1995.

Wat gisteren extra speciaal maakte was dat ik zes uren zonder enige problemen heb gezeten.

Dat is een mijlpaal voor mij omdat Ton Peeks zei dat zodra ik zes uren kan zitten zonder probleem dan ik kan langer zitten.

Wat onzer dag nog beter maakte was dat onze kaartjes voor de Drive by Truckers in Paradiso in november aankwamen in de post.

Vind het fijn dat ik nu weer deel kan nemen van het leven en niet meer alleen in bed moet blijven en het beste van een moeilijke situatie maak.

Het voelt inderdaad zeer goed.

Wednesday, August 18, 2010

Ik blijf optimistisch.



Gertrude Abercrombie.


http://en.wikipedia.org/wiki/Gertrude_Abercrombie




Weer een sombere grijze hemel vanochtend zonder zelfs een kleine glimp van zonneschijn voordat Richie mijn been oefeningen deed.

Mijn benen waren niet zo stijf en gespannen vanochtend wat goed was Richie beweegt elk been, hij houdt mijn enkel en lager been vast en steunt mijn knie.

Dan heft hij mijn been naar mijn hoofd op alsof ik fiets, hij doet dit met beide benen, dan masseert hij beide benen van voet tot bovenkant van dijbeen.

Daarna heft hij beide benen op beurtelings, dan plaatst hij zorgvuldig mijn benen in een goede positie en zet mijn voeten tegen het eind blok aan het einde van het bed.

Dit houdt mijn voeten in plaats en voorkomt dat mijn voeten na buiten vallen wat in de rolstoel resulteert in punt of hang voet.

Wat ook problemen met schoenen veroorzaakt; het schijnt dat als mijn voeten niet tegen het eind blok zijn dat dit gebeurd.

Richie neemt de lange kussens waar ik mijn armen op leg terwijl ik slaap en doet ze tussen mijn knieën en het rand van het bed..

Dit weerhoud mijn knieën om na de zijde te hangen wat ook niet goed is aangezien het mijn knie flexibiliteit tegen werkt.

Ik had het grootste deel van mijn arm oefeningen gedaan voordat Richie mijn been oefeningen deed, de enige die ik niet had gedaan was met de handvatten over de opgehangen papagei.

Geniet van deze oefeningen aangezien het me helpt om mijn armen uit te streken, het is goed om deze te doen vlak nadat ik wakker ben.

Vooral goed tegen de arm krampen en het gevoel van een dwangbuis rond mijn armen en schouders tegen te gaan.

Na de oefeningen en mijn calcium/vitamine D tablet van D ga ik zitten met behulp van de hand bediening van het bed, en zodra ik zit gebruikt Richie een kleine lange kussen om mij rechts goed steun te geven

Dit houdt mij tegen om te snel naar rechts te hangen en het is zeer efficiënt geweest, maar het moet regelmatig word gecontroleerd en aangepast zodat het mij de maximum steun geeft die ik nodig heb

Kort kwam de zon uit en de dikke wolken dekking was even weg zodat de blauwe hemel zichtbaar was.

Het duurde niet langer dan 30 minuten voordat er weer een grote grijze wolken dekking was.

Hoop dat de zon en de blauwe hemel opnieuw terug komen, voor 30 minuten zag het prachtig uit buiten.

Ik blijf optimistisch.