De realiteit van mijn leven.

 

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Het is goed om  veel afleiding te hebben als ik, maar het betekent niet dat ik ben  mijn ernstige handicap vergeten.

Ik wil gewoon niet concentreren zuiver op schrijven over mijn multiple sclerose en hoe het vordert.

 Ben altijd iemand geweest die geïnteresseerd in de wereld om me heen, dit is weerspiegelt in mijn blog dit aspect van mijn persoonlijkheid.

Soms wens ik dat ik het feit dat ik ernstig gehandicapt sinds mijn diagnose van MS in 2006, vergeten kon, wat fijn als ik het eventjes kan vergeten.

Ik wou dat ik kon het helemaal vergeten  maar ik kan het niet omdat het is continu aanwezig en het is steeds meer en meer duidelijk dat mijn rug wordt steeds meer krom.  

Zelfs als ik nu zou kunnen lopen, zou dat niet recht op kunnen,  in plaats daarvan zou ik zeer krom wezen en ik zou geen oogcontact met andere mensen maken.

De  scleroses van mijn rug geeft mij  veel pijn en ongemak; Ik was naïef  te denken dat ik niet een andere ziekte zou moeten verduren afgezien van de MS.

Hoe verkeerd ik was, mijn kromme rug maakt dat ik naar links buig, wanneer ik in bed ben merk ik het niet maar zodra ik in de douche stoel of rolstoel ben is alles meteen duidelijk.

Vorge nacht maakte het me heel ellendig denken over mijn misvormde ruggengraat, ik haat dat ik niet alleen binnen gedwongen om te leven met deze vreselijke multiple sclerose maar ook met mijn sclerose van mijn rug.

Er zijn momenten net als gisteren toen het allemaal gewoon teveel geworden is voor mij, gisteravond het voetbal kijken op wedstrijd van de dag op BBC één nam mij even weg van mijn situatie.    

Zoals het nu is kan ik mij niet laten afleiden zonder ook volledig bewust te zijn van mijn huidige situatie, maar ik ga niet toe laten dat mijn handicap mijn leven gaat domineren.

Ik ben meer dan deze vervelende progressieve ziekte en mijn misvormde ruggengraat, ik ben een dappere, vastberaden vrouw die is vastbesloten om het beste van alles te maken en genieten van de momenten

 

Een Goede Douche.

The Declaration.
Edgar Ende.
http://en.wikipedia.org/wiki/Edgar_End

Vandaag is weer een goede dag geweest; Beenhakker bracht de douche stoel terug om 09.00 in plaats van 11.00 zoals vorige week was afgesproken.

 Wat zeer goed was, wat nog beter is was dat de aanpassingen zeer goed en uiterst nuttig zijn.

Zij hebben het kussen in materiaal bekleed dat beter en gemakkelijker is te gebruiken, plus zij hebben 4 klemmen op de douche stoel geplaatst om het kussen op zijn plaats te houden.

Wij probeerden de douchestoel uit en de aanpassingen maken de stoel 100 keer beter en gemakkelijker dan voordien

Minder werk voor Richie en niet meer zo ongemakkelijk voor mij, omdat het kussen nu met vier klemmen in plaats word gehouden in plaats van enkel met twee banden wordt vastgemaakt.

Omdat het nu op zijn plaats met 4 klemmen wordt gehouden, glijdt het niet en ik word eindelijk goed gesteund.

Vóór de aanpassing, was douchen geen comfortabele gebeurtenis omdat het kussen rond zou glijden en ik ging naar links hangen.

 Richie moest mijn positie constant aanpassen aangezien het kussen nooit in de juiste plaats zou blijven.

Hij moest mij wassen, drogen en aankleden terwijl hij probeerde om mij van de linkerzijde terug te trekken, dit was heel wat extra werk voor Richie.

Vandaag bleef ik in één plaats en had een prettige douche; Richie had minder werk, alles bij elkaar een goed werk van Beenhakker.