De realiteit van mijn leven.

 

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Het is goed om  veel afleiding te hebben als ik, maar het betekent niet dat ik ben  mijn ernstige handicap vergeten.

Ik wil gewoon niet concentreren zuiver op schrijven over mijn multiple sclerose en hoe het vordert.

 Ben altijd iemand geweest die geïnteresseerd in de wereld om me heen, dit is weerspiegelt in mijn blog dit aspect van mijn persoonlijkheid.

Soms wens ik dat ik het feit dat ik ernstig gehandicapt sinds mijn diagnose van MS in 2006, vergeten kon, wat fijn als ik het eventjes kan vergeten.

Ik wou dat ik kon het helemaal vergeten  maar ik kan het niet omdat het is continu aanwezig en het is steeds meer en meer duidelijk dat mijn rug wordt steeds meer krom.  

Zelfs als ik nu zou kunnen lopen, zou dat niet recht op kunnen,  in plaats daarvan zou ik zeer krom wezen en ik zou geen oogcontact met andere mensen maken.

De  scleroses van mijn rug geeft mij  veel pijn en ongemak; Ik was naïef  te denken dat ik niet een andere ziekte zou moeten verduren afgezien van de MS.

Hoe verkeerd ik was, mijn kromme rug maakt dat ik naar links buig, wanneer ik in bed ben merk ik het niet maar zodra ik in de douche stoel of rolstoel ben is alles meteen duidelijk.

Vorge nacht maakte het me heel ellendig denken over mijn misvormde ruggengraat, ik haat dat ik niet alleen binnen gedwongen om te leven met deze vreselijke multiple sclerose maar ook met mijn sclerose van mijn rug.

Er zijn momenten net als gisteren toen het allemaal gewoon teveel geworden is voor mij, gisteravond het voetbal kijken op wedstrijd van de dag op BBC één nam mij even weg van mijn situatie.    

Zoals het nu is kan ik mij niet laten afleiden zonder ook volledig bewust te zijn van mijn huidige situatie, maar ik ga niet toe laten dat mijn handicap mijn leven gaat domineren.

Ik ben meer dan deze vervelende progressieve ziekte en mijn misvormde ruggengraat, ik ben een dappere, vastberaden vrouw die is vastbesloten om het beste van alles te maken en genieten van de momenten

 

Rustig Zijn.

Roberto Matta.
http://en.wikipedia.org/wiki/RobertoMatta

We werden later gisteravond dan wij wilden, maar toch was het een ontspannen avond, die gaf ons geen waarschuwing voor wat ging gebeuren de volgende dag.

Vanmorgen werd ik heel abrupt wakker ik dacht aanvankelijk dat het was alleen maar omdat ik gehoord heb dat Richie op stond.

Dan realiseerde ik me het was omdat ik lag niet comfortabel, ik heb Richie gevraagd om mij te verplaatsen, en dat leek mijn probleem op te lossen.

Maar het was niet het probleem, in plaats daarvan werd mijn ongemak verslechterd, ik deed mijn best om te ontspannen en te concentreren op iets anders, maar het is mij niet gelukt.

Toen ik voelde dat ik echt het niet meer kon verdragen, heb ik Richie gevraagd voor meer hulp.

Hij kwam onmiddellijk, zodra ik heb gezegd dat ik dacht dat er mogelijk een probleem met mijn katheter was, nam Richie een kijkje.

Meteen vertelde hij me dat de katheter op een of andere manier was eruit gekomen en lag met de ballon leeg naast me.    

Tegen die tijd voelde het alsof ik wilde in vlammen barstten, toen ik bewust werd hoe nodig ik moest plaasen.              

Richie kreeg de nieuwe katheter niet in, hij deed zijn best maar hij kon de nieuwe katheter niet in de blaas krijgen.       

Hij kon ook niet  een katheter zonder ballon invoeren, voor de afvoer van de urine die gaf me zo veel ongemak.

Richie besloot uiteindelijk om de katheter in mijn uretha te plaatsen, als een tijdelijke oplossing, toen dit werd gedaan, belde ik onze huis arts.

Ik legde de situatie uit en ze naam onmiddellijk contract met de uroloog in het ziekenhuis, die had de supra pubis katheter operatie in 2010 gedaan.

Morgenochtend zal ik worden genomen door een ambulance naar het ziekenhuis, waar zij hopen de stoma te kunnen uit breiden zodat de katheter erin kan.

Als niet, dan moet ik wachten tot de oorspronkelijke stoma helemaal dicht is, dan moet ik een nieuwe operatie hebben.        

Hopelijk lukt het om de stoma morgen groter te maken, ik ben zeer nerveus over wat gaat gebeuren morgen, dat is waarom ik nu rustig moet blijven.     

Gisteren had ik besloten dat er weinig zin was om mij zorgen te maken, ik moet wachten en zien wat morgen brengt.

 

Realistisch Optimistisch

Roberto Matta

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta.

Nog Vandaag is het warme weer vervangen door veel koeler weer, waardoor het meer draaglijk is voor mij.

Voordat ik ging slapen vannacht  zat ik te denken over hoe vreemd het is te voelen hoe een mijn lichaam  geleidelijk steeds meer verlamd wordt.

Wat ik moeilijk vind is al de pijn die daarbij hoort, waarom  moet het pijnlijk zijn, is het niet genoeg dat mijn ledematen niet meer werken.

Sinds ik helemaal niet langer meer kon lopen in April 2007,  kon ik niet begrijpen waarom mijn benen zo veel pijn deden, speciaal omdat zij niks meer konden doen.

Toen realiseerde ik me dat mensen die doof zijn vaak geteisterd door vreselijke geluiden in de oren.

Het andere wat ik gehoord heb was dat amputees nog steeds hun ontbrekende ledematen voelen, dit moet een vreemd gevoel zijn om je been voelen moeten nadat het is geamputeerd.

Ik weet zeker dat veel mensen zou het met mij eens zijn, dat het rot is om dergelijke ongemak en pijn te ervaren, zodra men zwaar gehandicapten wordt.

Het is vreemd dat dit gebeurt, ik wou dat ik niet hoefde al de  pijn in mijn benen en helemaal tot aan mijn middenrif te voelen.

Nu dat mijn armen verliezen hun functionaliteit, heb ik nu ook veel pijn en ongemak in mijn armen.  

Mijn armen worden zeer strak, dit gebeurt spontaan elke keer dat ik lach, gaap, hoest, niez dan is het pijnlijk totdat de spanning weer verlicht na een tijdje.

Wanneer ik wakker wordt in de ochtend, dat is het eerste wat elke dag gebeurt, zodra ik ben bewust, en het duurt een tijdje voor de armen weer beter voelen.  

Nu dat ik zo zwaar gehandicapten als ik nu ben, voelt het alsof ik ben dagelijks getuige van mijn constante gestage daling, die zal leiden tot mijn dood, ik denk in de nabije toekomst.

Ik hoop dat het is niet voor enige tijd,  ik wil nog beetje lange leven, in augustus 2010, toen ik twee jaar in bed met een zware decubitus wond had overleefd.

En kon zitten in mijn rolstoel weer na zo'n lange tijd, het heeft mij een andere gevoel gegeven over het leven.      

Vanwege deze prachtige ontwikkeling was ik niet langer depressief, pessimistische en had niet meer het gevoel alsof ik niet lang te leven had, het gaat mij zo'n goed gevoel dat ik wilde    voor ten minste nog eens vijf jaar leven.

Aangezien mijn armen nu zo verslechterd worden zo snel vanaf het begin van dit jaar heb ik opnieuw mijn situatie bekeken.

Ik wil nog steeds leven zo lang mogelijk, maar ik moet realistisch blijven, ik heb wellicht niet zo lang als ik wil, mijn taak is nu om tegelijkertijd realistisch en optimistisch zijn.

leven met een zware handicap.

 Luis Cruz Azaceta; American; born in Cuba 1942-, 

Man Looking For A Hole, 1987

 Afgelopen nacht was het zeer vochtige dus ik nam een slaap tablet om me te helpen slapen, dit werkte goed en ik sliep tot 10,00 vanmorgen.

Vandaag is een nog heter dag, waardoor het bijna onmogelijk is voor Richie om me in een goede zithouding te plaatsen, die ik kan handhaven.

Tot nu toe, werkt deze strategie niet; op dit moment zit ik heel raar, met mijn linker schouder in een vreemde hoek.     

Mijn enige oplossing is om  Richie nogmaals te roepen en hoop dat hij me helpen kan bij het vinden van een betere positie.

Wat mij steeds verbaast is hoe lang ik kan blijven zitten wanneer ik ben in een ongelooflijk vreemd en ongemakkelijk positie.

Ik heb nooit gedacht dat ik zou eindigen in deze manier, bijna volledig verlamd, in constante ongemak en pijn, en niet in staat om iets te doen voor mezelf.     

Mijn linker wijsvinger en duim zijn nog steeds aan het functioneren zodat ik kan een paar woorden tikken, maar het hoeft niet meer omdat ik nu spraakherkenning gebruik.

Het enige waar  ik echt mijn wijsvinger voor nodig heb is om de cursor achter een woord te zetten die ik wil verwijderen.   

In het verleden heb ik mezelf vaak afgevraagd hoe gehandicapte mensen om gaan met hun leven wanneer zij dergelijke problemen hebben.

Nu moet ik mij dit niet meer afvragen omdat ik het nu zelf  op een dagelijkse basis ervaar en nu zelf weet

Er is geen behoefte meer voor mij om te speculeren nu; alles wat ik moet doen is verder gaan  met mijn leven zo goed als ik het kan.

Vaak als vandaag is het uiterst moeilijk en heel pijnlijk, wanneer  ik THC inademen kan ik ontspannen.

           

Nu Richie is iets heerlijk voor onze avondmaaltijd aan het koken, mijn plan is om dit aan te maken, waarna wil ik zoeken op het Internet voor een afbeelding en deze post op mijn blog plaatsen en genieten van de avond met mijn schat Richie.

Richie's Liefde En Zorg Maken Mijn Leven Beter.

Roberto Matta 

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

 Gisteren middag, vroeg avond en later in de nacht voelde ik veel pijnlijke spanning in mijn armen en schouders.

Terwijl ik wakker werd en had afleiding met alles om me heen was ik niet zo bewust van hoe pijnlijk het was.

Toen Richie gaf me mijn laatste baclofen tabletten net voordat we gingen slapen vroeg ik hem voor  een slaap tablet, die ik gebruik af en toe wanneer ik het nodig hebt

Het werkte goed, ik sliep door tot 10,24 vanmorgen was het geweldig, ik heb immens genoten  het was leuk om ononderbroken te slapen.

Zodra ik werd bewust weer vanochtend, voelde ik meteen een enorme hoeveelheid ongemak, die werd veroorzaakt door de manier waarop ik lag in bed.

Dit gebeurt elke nacht, ondanks dat Richie zeer zorgvuldig de positie van mijn lichaam bekijkt zodat ik comfortabel kan liggen  wanneer hij klaar is, hij controleert dan of alles is goed aangepast.

Richie trekt zachtjes  mijn pyjama's top naar beneden op beide zijden, evenals wordt het   onder mijn oksels en onderaan mijn zij uitgetrokken, dit is om te voorkomen dat kreuken ontstaan onder mij tijdens de nacht.

Dit duurt een tijd voordat Ritchie klaar is, hij zorgd ervoor dat mijn houding goed is, dat mijn rug niet krom is en ik ben in balans.  

In de ochtend lig ik altijd zeer slecht met mijn rug verbogen en al mijn gewicht aan de rechterkant van mijn lichaam.

Het is niet verwonderlijk dat ik plotseling wakker werd in grote pijn, soms ben ik wakker en ik voel de pijn niet meteen, vaak  probeer ik dan om verder te slapen.     

Dit werkt nooit  zodra ik me bewust ben van de pijn, het enige wat ik dan kan doen is Richie roepen om mij te verplaatsen.

Zodra hij dat heeft gedaan, betekent het dat de pijn en het ongemak zal onmiddellijk verdwijnen.

Soms moet ik zelfs Richie roepen tijdens de nacht, gebeurt tegenwoordig vaker, de pijn maakte mij wakker, met Ritchie’s hulp is het altijd snel opgelost, en dan kunnen wij verder slapen

Ik ben zo blij dat Richie hier met mij is, hij helpt mij zo veel en zo goed, zijn liefde en zorg maken mijn leven draaglijk en hij maakt mijn leven beter.

Positief Nieuws.

 
Roberto Matta
http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

Gisteravond sliep ik goed dit heeft mij verrast om dat ik had heel veel pijn en ongemak, evenals extra spasmen gisteravond laat.

Vanmorgen sliep ik door tot 09.30, dan werd ik abrupt wakker vanwege de pijn die te wijten was aan slecht in bed liggen.

Richie gecorrigeerd snel mijn positie dit verbeterd hoe ik mij voelde, THC damp heeft geholpen om mij nog beter te laten voelen.     

 Mijn arm oefeningen doen met Richie's help tegen de spanning in mijn armen en zodra Richie had mijn been oefeningen gedaan voelde ik mij zelfs beter.

Een douche, schone kleren en een spray van prachtige Lolita Lempicka parfum, evenals een paar paarse oorbellen was goed voor mij en ik was klaar om onze vriendin Anne te zien.

Het was een aangenaam bezoek, zij is heel aardig en het is altijd een plezier om haar te zien   en haar nieuws horen.

Het bezoek was over veel te snel, maar het was goed, gisteren middag had ik ook een bezoek van een andere aardige vriendin, Cecile.

Altijd goed om haar ook te zien, wanneer het mogelijk was  zou ik ze veel meer zien ze zijn beide zulke goede vrienden, die het goed is om vaak te zien.

Deze middag heb ik Dagma, onze huisarts, gebeld omdat ik haar een aantal vragen wilde stellen.

Een van hen was of Mathilde mijn fysiotherapeut nog steeds handschoenen moest handschoenen tijdens onze fysio sessies.

Dagma zei dat dit was niet langer nodig, dat het alleen belangrijk om te doen terwijl we de lotion gebruikten.

Ze vertelde me ook dat de antibiotica een goede invloed op Richie hadden,  de resultaten van de laatste tests hebben laten zien dat er minder levende bacteriën aanwezig waren.

Onze arts is zeer optimistisch dat de antibiotica werkt en zij denkt dat Richie binnenkort vrij is van deze vervelende bacteriën.  

Het nieuws is zeer goed en heeft ons beide goed gedaan, juist wat we nodig hadden, het is altijd goed om  positief nieuws te horen.

Eindlooz Terugkerend Probleem.

 

Jan Toorop

http://en.wikipedia.org/wiki/Jan_Toorop

Vandaag is er nog steeds dichte bewolking en het is erg cool, in feite is het behoorlijk koud zeker oktober weer niet zomer weer geschikt voor juli.

We moesten een nieuwe routine beginnen die voor vijf dagen duurt; Richie heeft blijkbaar bacteriën die resistent is tegen antibiotica.

Dus moeten wij een speciale lotion gebruiken voor haar en lichaam, het moet voor 3 minuten op de huid blijven voor het douchen.

Na de douche moeten we beide crème in onze neus doen en Richie heeft antibiotica specifiek voor deze bacteriën evenals crème.

Dit helpt verklaren waarom Richie's huid vaak van deze afschuwelijke reacties heeft, het schaadt de huid op zijn handen en voeten.

Geen wonder dat het continu terug komt; Richie heeft deze terugkerende probleem voor de afgelopen vier jaar, maar nooit zo vaak als dit jaar.

Wanneer het begint heeft het een nare beïnvloed op zijn handen alles wat Richie doet is pijnlijk en aangezien hij moet mij verzorgen, het betekent constant gebruik van zijn handen.

Mij uit bed hijsen, uittreken van de kleding, mij douchen en drogen, manicures en pedicures plus mijn gezichtshaar plukken.

Zo goed als constant moet hij mijn positie in de douche stoel zowel in bed aanpassen.

Niet prettig om  te zien Richie's ongemak wanneer hij moet deze taken uitvoeren, die dag en nacht worden gedaan.

De lotion voor haar en lichaam is niet de mooiste geur, maar dat is een klein ongemak in vergelijking met de pijn en ongemak Richie heeft.

We zijn allebei hoopvol dat deze behandeling zul eindelijk de oplossing is voor Richie schijnbaar nooit eindigende huidproblemen; het zou uitstekend zijn als dat het geval was.

Mezelf Blijven.

Enrique Tabara.

http://en.wikipedia.org/wiki/Enrique_T%C3%

Had letterlijk een vreeslijke dag, gelukkig geen ongeval in bed, behalve mij warm voelen had ik geen maagkrampen of een waarschuwing.

ik had moeten gerealiseerd hebben dat ik het toilet nodig had, toen ik onophoudelijk niet mijn positie kon handhaven, behalve een minuut of twee, voordat ik hulp nodig had.

Ik haat altijd Richie vragen om mij weer verplaatsen, maar dat is deze dagen mijn werkelijkheid, Richie werd geërgerd toen hij te weten kwam dat ik probeerde om hem niet teveel  te roepen.

Richie wil dat ik hem meteen roep, beter dan te proberen om het typen terwijl ik op mijn kant lig.

het is beter om meteen hulp te vragen voor ons allebei, het is aardiger voor mij om niet  aan de linkerzijde te leunen, veroorzaakt enorme spanning aan mijn rug en zij..

ik moet. hulp vragen wanneer ik het nodig heb, beter dat ik niet moedig probeer te zijn, wanneer het eigenlijk het tegengestelde is.

Te pijnlijk voor mij om niet hulp te vragen, werkelijk hoop daaaat het bedrijf een spoedig oplossing voor mij zal hebben, heb ik vrij snell nodig.

Vanavond ben ik vermoeid na al mijn ongemak, ondanks alles blij dat ik slaagde erin om mij redelijk o.k. te houden desondanks alles.

Ik doe mijn best om niet sacherijnig te zijn en onaardig oor e pijn, zo wil ik niet zijn, wil mezelf blijven, en t is optimistisch en positief.