Showing posts with label decubitus. Show all posts
Showing posts with label decubitus. Show all posts

Thursday, November 01, 2012

Leren van terugblijk.







Het was schokkend om gisteren te beseffen dat we hadden niemand uitnodigen om bij ons te komen eten toen ik in bed moest blijven van de 21st van augustus 2008 tot einde oktober 2009.

Verrassende om nu deze ontdekking te maken , volgens mij heeft dit nogal bijgedragen aan onze gevoelens van afstand van onze vrienden hier.

Ik ben zo blij dat toen wij over het gisteren spraken, hebben we onmiddellijk besloten dat we moesten een verandering maken en beginnen vrienden vaker uit te nodigen. 

Jammer het is gebeurd, maar er is geen zin terug te kijken en onszelf verwijten te maken, veel beter uit te kijken naar iets dat de situatie kan veranderen.     

Veel beter om uit te kijken hoe wij meer pro-actieve kunnen zijn en onze vrienden meer zien en ervoor zorgen dat wij ze uitnodigen om vaker te eten met ons.

Voordat ik zo lang in bed moest blijven om dat ik een diepe decubitus wond had, waren wij nog steeds aan het genieten van vrienden die vrij regelmatig langs kwamen om te eten.



Toen ik in bed voor de eerste periode, van 21 augustus 2008 tot het einde van oktober 2009 was ik te depressief  en kon niet omgaan met veel.

Het idee van vrienden uit te nodigen om in mijn slaapkamer te eten terwijl ik in bed lag was  het niet prettig en maakte mij zelfbewust, dus ik heb het niet aangemoedigd.

Achteraf gezien realiseerde ik mij nu dat het beter voor zowel Richie en mij was geweest om meer vrienden op bezoek te hebben, vooral tijdens dat moeilijk eerste jaar.

Wij gebruiken nu deze kennis om onze leven beter te maken, dat is veel effectiever dan eindeloze verwijten; veel beter is om te concentreren op het leven zoals het nu is.






Wednesday, August 22, 2012

Realistisch Optimistisch


Roberto Matta


Nog Vandaag is het warme weer vervangen door veel koeler weer, waardoor het meer draaglijk is voor mij.

Voordat ik ging slapen vannacht  zat ik te denken over hoe vreemd het is te voelen hoe een mijn lichaam  geleidelijk steeds meer verlamd wordt.

Wat ik moeilijk vind is al de pijn die daarbij hoort, waarom  moet het pijnlijk zijn, is het niet genoeg dat mijn ledematen niet meer werken.

Sinds ik helemaal niet langer meer kon lopen in April 2007,  kon ik niet begrijpen waarom mijn benen zo veel pijn deden, speciaal omdat zij niks meer konden doen.

Toen realiseerde ik me dat mensen die doof zijn vaak geteisterd door vreselijke geluiden in de oren.

Het andere wat ik gehoord heb was dat amputees nog steeds hun ontbrekende ledematen voelen, dit moet een vreemd gevoel zijn om je been voelen moeten nadat het is geamputeerd.

Ik weet zeker dat veel mensen zou het met mij eens zijn, dat het rot is om dergelijke ongemak en pijn te ervaren, zodra men zwaar gehandicapten wordt.

Het is vreemd dat dit gebeurt, ik wou dat ik niet hoefde al de  pijn in mijn benen en helemaal tot aan mijn middenrif te voelen.

Nu dat mijn armen verliezen hun functionaliteit, heb ik nu ook veel pijn en ongemak in mijn armen.  

Mijn armen worden zeer strak, dit gebeurt spontaan elke keer dat ik lach, gaap, hoest, niez dan is het pijnlijk totdat de spanning weer verlicht na een tijdje.

Wanneer ik wakker wordt in de ochtend, dat is het eerste wat elke dag gebeurt, zodra ik ben bewust, en het duurt een tijdje voor de armen weer beter voelen.  

Nu dat ik zo zwaar gehandicapten als ik nu ben, voelt het alsof ik ben dagelijks getuige van mijn constante gestage daling, die zal leiden tot mijn dood, ik denk in de nabije toekomst.

Ik hoop dat het is niet voor enige tijd,  ik wil nog beetje lange leven, in augustus 2010, toen ik twee jaar in bed met een zware decubitus wond had overleefd.

En kon zitten in mijn rolstoel weer na zo'n lange tijd, het heeft mij een andere gevoel gegeven over het leven.      

Vanwege deze prachtige ontwikkeling was ik niet langer depressief, pessimistische en had niet meer het gevoel alsof ik niet lang te leven had, het gaat mij zo'n goed gevoel dat ik wilde    voor ten minste nog eens vijf jaar leven.

Aangezien mijn armen nu zo verslechterd worden zo snel vanaf het begin van dit jaar heb ik opnieuw mijn situatie bekeken.

Ik wil nog steeds leven zo lang mogelijk, maar ik moet realistisch blijven, ik heb wellicht niet zo lang als ik wil, mijn taak is nu om tegelijkertijd realistisch en optimistisch zijn.







Wednesday, May 09, 2012

Ik Zal Mijn Adem Niet In Houden.


Thomas Bak




Woensdag, 09 Mei, 2012



Thomas Bak

Vanmiddag was mijn langverwacht beroep tegen het besluit van de Gemeenteraad van Amsterdam om mijn aanvraag voor airconditioning te weigeren.

Toen mijn vriend Anja, vorige week de hofDonderdag telefoneerde vertelden zij haar dat ik niet via Skype of video kon aanwezig zijn omdat zij in het hof van Amsterdam ontoelaatbaar waren.

Ik werd verteld dat zij nochtans me tijdens de hoorzitting zouden telefoneren en me vragen zouden stellen.

Toen Anja hier vorige Donderdag was, gaf ik haar brieven van Janneke Stolwijk, de arts van de Kliniek van de Rehabilitatie en van Milou Sloof, de verpleegster, die voor mijn open druk pijnlijk litteken zorgt.

Evenals een verklaring van me die van elk van mijn vele problemen met temperaturen boven 22° een lijst maakt.

In mijn verklaring verklaar ik dat aangezien onze vensters van vloer aan plafond zijn en binnenwaarts dit openen betekent wij zon geen zonneblinden kunnen gebruiken.

Het betekent ook wij geen afzonderlijke airconditioningseenheid kunnen kopen omdat wij niet het kunnen plaatsen onder het venster en de buis laten uit het venster hangen aangezien u moet doen.

Ik verklaarde ook dat mijn probleem de luchttemperatuur en niet zonneschijn is, de ziend als onze flatgezichten aan het oosten en aan het noorden betekent het dat wij slechts zonneschijn tot 09.00 in de ochtend worden die zon afbaarden overtollig maakt.

Van lunchtijd wachtte ik vrij apprehensively op het hof om me te telefoneren, droevig konden zij niet worden gehinderd om hun belofte te houden om me om het even welke vragen te telefoneren en te stellen of mijn kant van het verhaal te horen.

De hoorzitting bedroeg 14.40 vanmiddag niemand me, tot 15.20 telefoneerde toen de telefoon belde en het Anja om me was te vertellen het helemaal over was en ik het besluit van het hof rond 22 van Juni zou ontvangen.

Terwijl ik nooit veel kans op succes heb gehad, ontgoochelde het lichtjes om te horen mijn vriend me vertelt dat zij haar slechts toestonden om een uiterst kleine sectie van mijn verklaring te lezen, en zij harping op dat nog mijn probleem met het gebruik worden opgelost van zon het afbaarden.

Alsof zij de hitte van de luchttemperatuur zouden tegenhouden die me alle problemen in de zomer veroorzaakt.

Goed wie misschien het weet zullen de hofambtenaren eigenlijk weggaan en zullen de documentatie lezen die ik heb verstrekt en met een open mening maak hun vonnis.

Ik zal mijn adem niet houden.

Friday, July 16, 2010

Vreeslijk Ontdekking.











Paul Delvaux.

http://en.wikipedia.org/wiki/Paul_Delvaux

Richie was mij aan het afdrogen na een zeer prettige douche, toen hij ontdekte dat de huid op de plek van de decubitus wond was afgescheurd.

Wij zijn allebei kaput van deze gebeurtenis, één minuut bespraken wij blij wat ik voor het bezoek van Marianne wilde dragen en het volgende moment ging Richie zijn bril halen om mij grondig te onderzoeken.

Toen hij zei hij zijn bril nodig had, zakte mijn hart in mijn schoenen, ik werd werkelijk ongerust gemaakt en vreesde wat hij zou zien.

Toen hij zei dat de huid afscheurde waar de decubitus wond was, begon ik te huilen dit was nog slechter dan ik had gedacht het zou zijn.

Ik dacht dat hij de katheter ging bekijken omdat hij een probleem had ontdekt of hij had opgemerkt dat ik een schimmel infectie had door de hete weer.

Er zal nooit een garantie zijn dat het niet opnieuw zal gebeuren, de enige conclusie van dit is dat ik van elk moment moet en wil genieten.

Ik ga mij nu geen verwijten maken over het feit dat dit is gebeurd en dat ik niet meer heb gedaan in het laatste maand, ga mezelf dat niet aan doen speciaal op dit ogenblik waar ik zo kwetsbaar ben.

Het enige wat ik kan doen; is dat ik absoluut elke kans zal nemen zodra het weer gehield is om in mijn elro te zitten en rond te rollen.

Vooral aangezien het de derde keer is nu ik het zitten in mijn rolstoel heb moeten opschorten.

Wat ons dit keer zeer ongerust maakt is dat er geen duidelijke reden was voor het afwascheuren van de huid.

Eerder kon Richie de oorzaak identificeren wat op de een of andere manier geruststellend was, dit keer hebben wij geen aanwijzin hoe het gebeurd is.

Dit maakt ons zeer ongerust maakt vooral voor Richie, ik hoop wij kunnen uitzoeken wat gebeurde zodat kunnen wij waakzaam kunnen zijn dat het niet opnieuw gebeurd.

Hoop dat het zeer spoedig hielt en niet ewrger word en dat Ton aanstaande maandag ons kan bezoeken om ons zijn advies te geven.

Het schrijven heeft mij geholpen ik kan het letterlijk voelen het is goed om het in woorden te zetten.

Thursday, August 20, 2009

Goed Nieuws





















Twee goede dingen gebeurden gisteren, eerst kwam Richie binnen met onze eerste tomaat en liet me het eten, wat was het heerlijk.

Ik had sinds Maandag, zonder succes geprobeerd om Ton te spreken, de verpleeger van het RCA, wilde weten welke dag hij zijn huisbezoek deed.

Net dacht ik Ton komt vandag niet, toen verscheen hij, wat zeer goed was, want er was zeer go0ed nieuws.

Het was goed dat hij kwam aangezien het goede nieuws was over de decubitus wond, het is slechts 2 mm.

Schijnt het eind werkelijk in zicht is, het is langzamer dan wij hadden gehoopt maar het gebeurt goed aangezien het weefsel keurig zo heeft opgebouwd heeft dat de wond is goed opgevuld.

Ton was zeer blij dat de wond zo goed uitzag en na het babbelen met ons is hij weg gaan, belovende om me een email te versturen met de datum wanneer hij opnieuw in twee weken tijd ons zal bezoeken.

Briljant nieuws enkel wat wij nodig hebben aangezien morgen er één jaar dat ik in bed 24/7 moest blijven.

Haat de gedachte van een jaar waar ik niet heb kunnen uitgaan, de beperkingen waren erg.

Haat het werkelijk, maar dit jaar is ook goed geweest, heb heel wat goede mensen via mijn Blog ontmoet.

Mijn schrijven is verbeterd en mijn armen zijn ook beter dank zij de arm oefeningen die ik elke dag doe en sinds vanochtend ook de gewichten gebruik die rond de polsen voor toegevoegde sterkte gaan.

Ik voel me beter over mijzelf, heb een jaar om mijn reacties op dingen te bekijken en mijn gedrag te analyseren.

Het is een jaar van zeer bewust zijn van wat ik heb in mijn leven, ben me van bewust geworden dat ondanks de MS mijn leven goed is.

Ik heb een grote liefde met Richie, die een liefje is en voor me zo zeer goed zorgd, steunend vrienden en twee mooie honden.

Ben blij dat ik heb het jaar goed gebruikt en mijn situatie veel beter te kunnen begrijpen.

Heb geleerd om dingen stap voor stap te nemen en in het moment te blijven en niet vooruit te lopen.

Ik hoef niet te weten wat allemaal ooit waarschijnlijk zal gebeuren, beter om in het ogenblik te leven en van alles te genieten waar van ik kan genieten.

Goed in 15 minuten is onze tweede afspraak over de aanpassing aan mijn elektrische rolstoel, ben benieuwd wat gebeurt.

Voor dat ik klaar was, was ,ijn afspraak al aangekomen, het was een goede vergadering en het besluit was dat Summit gaat een mal maken en ik krijg een op maat gemaakte zitting.

Richie en ik zijn blij, de toekomst ziet goed uit.

Monday, August 17, 2009

Goed Nieuws














Gisteren was een goede dag, het was verlicht doordat ik huilde tijdens het schrijven van de post, had werkelijk heel wat spanning na de vergadering van vrijdag opgebouwd.

Nadat er meer vragen waren na de vergadering verzond ik een post om mijn vragen en bezwaren duidelijk te maken.

Heb duidelijk gevraagd voor opheldering over hoe de aanpassingne worden aangepakt.

Michelle heeft gezegd dat zij haar best ging doen om te zorgen dat het snel en goed word gedaan, wat me hoop gaaf dat het allemaal goed komt met de aanpassingen.

Zij heeft beloofd om met een open mind na beide methodes te kijken en te evaluren welke het beste is, en mij veilig laat zitten.

Hoop het word het bedrijf Summit, die een mal maken van je lichaam en dat word gebruikt om de zitting en rugleuning te maken.

De mal toont direct hoe ik zit en de zetel en de rugleuning worden gemaakt aan de hand van deze informatie.

Op dese manier woord een veilige zitting voor mij gemaakt, zodat ik niet het risico loop om weer een decubitus plek te krijgen.

Maak me bezorgd dat Michelle zei ze wilde alles grondig bekijken en daan meteen zei dat ze snel Carolien zal bellen, die had afgelopen jaar een poging gedaan om de rolstoel te veranderen zonder succes.

Hoop dat ze echt gaat studeren welke optie het beste voor mij is

Dat maakt zme ongerust maar ja, enerzijds begrijpt zoij wel dat de situatie is nu anders dan vorige jaar,mijn lichaamshouding is dramatisch veranderd en ik heb nu veel meer steun nodig en in drie plaatsen om veilig te zitten.

Door Carolien onmiddellijk te roepen om te komen en de zitting te remodelleren is niet de beste methode om dit goed te doen volgens mij.

Is één ding te zeggen en een andere te doen en het zegt aan me dat zij werkelijk niet de gehele situatie en het absolute belang begrijpt om dit recht te krijgen.

Dit is geen situatie die zal worden opgelost als de besluiten die door carrière overwegingen worden beïnvloed, eerder dan de positie van de cliënt worden genomen.

Wie weet is dit die ene keer, dat alles in mijn belang en niet in het belang van de adviseur wordt gedaan.

Natuurlijk speelt het geld een grote rol, de oplossing die de adviseurs van de Gementen altijd eerst zoekt is het goedkoopst.

Dit is zo kortzichtig, bijvoorbeeld was mijn eerste rolstoel niet geschikt voor me het was ook te groot en te zwaar.

Ik kreeg het omdat mijn adviseur dacht het een goede rolstoel was aangezien zij genoot van het rond rijden op de RCA.

Dat was een verschrikkelijk ogenblik en was zeer leerzaam aangezien het aantoonde dat de criteria niet was wat je nodig had maar wat zij hadden.

Het scheen alsof een overeenkomst met leveranciers was gemaakt om één soort rolstoel te nemen en die rolstoel aan iedereen geven.

Dat is wat alle mensen scheen te krijgen die ik in mijn maand lang verblijf bij RCA (de Kliniek Amsterdam van de Rehabilitatie) heb ontmoet in 2006.

Dit was wat de aanwezige patiënten tegelijkertijd ook schenen te denken, niemand was optimistisch dat zij de mobiliteit hulp zouden krijgen die zij nodig hadden.

Had goed nieuws vandaag dat er donderdag 13.45 p.m. een afspraak is met Ludwine, Michelle en Carolien, wij gaan praten over welke methode zal worden gebruikt.

Wij zullen beide methodes bespreken om de stoel aan te passen, en het schijnt dat ik kan kiezen welke methode het beste is.

Ik heb net een blik bij de website van de Summit gedaan, zij hebben een test rolstoel met een zak waar ik opgeplaatst word , en dit wordt lichtjes opgeblazen rond me en registreert mijn vorm.

Het is de vorm dat de zetel en de rug leuning die worden gebruikt om de zitting en rugleuning voor me te maken, dit zal me van de steun voorzien die ik nodig heb.

Zeer geruststellend kan de vorm worden aangepast, wanneer er veranderingen in het lichaam zijn wanneer de ziekte vordert.

Ik ben zeer tevreden dat mijn post zulk een positieve effect heeft gehad en voel me zeker nu dat het resultaat positief zal zijn.

Thursday, July 16, 2009

















Amsterdam.

Wij hadden Ton, de verpleger, die de wond inspecteert op bezoek en hij zegt dat het
bijna geheeld is.

Ton zegt dat aangezien ik voor een zeer korte periode zal kunnen zitten hij een afspraak met het zit team gaat organiseren om hier te komen voor een meting..

Zij zullen evalueren hoe ik zit en dat zal worden gebruikt om mijn rolstoel aan te passen.

Vrij opwekkend aangezien dit nu het definitieve stadium is waar wij voor zolang nu gewacht hebben.

Jammer dat tegen de tijd dat ik kan weggaan het dichtbij het eind van de zomer zal zijn, had zo gewild om buiten in mei-juni te zijn.

Moet goede rolstoel kleren kopen zoals een goed warm jasje en een beenzak.

Denk dat ik voor de buitentemperatuur zeer gevoelig zal zijn omdat ik niet meer uit was sinds afgelopen augustus.

En broeken en truien want ik heb is niet meer ok voor mij, veel van wat ik heb was voor toen ik mobiel was.

Moet kleren krijgen die gemakkelijk zijn om aan en uit te treken zijn.

Dit zijn prachtige luxeproblemen kleding voor buiten, ben blij dat ik de kans krijg om buiten te gaan.

Het word denk ik augustus/september voor dat ik na buiten kan gaan en uitstapjes maken na de Ten Kate markt of coffeeshop de Basjoe om James en Leo te zien.

Moet het doen waat het nog goed weer is zodat wij op het terras zitten en van een fruit smoothie en van een stuk van de speciale cake van James genieten.

Het is een prachtige cake lijkt als of het geverfd was; het is het prachtige en smakt goed, een echte Caribische cake.

Sprekend van welke hoop Richie eten en water spoedig brengen het is bijna 1 uur reeds en Mathilde, mijn fysio zal straks al hier zijn om me door 30 minuten van oefeningen te begeleiding.

Ik verheug me om Mathilde zien en om de oefeningen te doen, zij is een zeer goede fysio en werkelijk een mooie persoon.

Zij plaagt me altijd zachtjes, wat ik zeer aardig vind en ik beweer altijd dat zij een vreselijke slavendrijver is die me elke keer martelt.

Wij lachen veel wanneer zij hier is.

Goed om dergelijk positief nieuws te hebben, vooral goed om te weten dat Ton de wielen in motie zal brengen om de aanpassing van de stoel te organiseren.