Ik Wacht

Peter Purves Smith

http://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Purves_Smith

Vandaag voel ik mij erg vermoeid, het werd te laat vorge nacht tot wij gingen slapen, en wakker te vroeg, voor een afspraak, die  niet gebeurde.

 Omdat ik voor het grootste deel van de dag bezig ben geweest om de situatie betreffenden de Seetech software te verduidelijken, ik kon helaals niet schrijven hoe ik het wilde doen.

Dit betekende ik duidelijkheid van de Rehabilitatie krijgen of zij nieuwe rapporten zou schrijven, om de gewenste specificaties voor de computersysteem, die ik nodig heb om te kunnen blijven communniceren .

Nog geen antwoorden nog niet, hopelijk morgen, ik zal wachten.

             

Empathie En Begrijp Voor Gehandicapten.

 

Laurie Lipton.

http://www.laurielipton.com/bio/

Blij dat ik slaagde erin om de afspraak goed te doen gisteren, het deed mij goed; Ik ben blij dat Richie en ik het duidelijk maakte hoe wij denken over het feit dat ik nooit hulp middelen op tijd kreeg.

Het was vreeslijke om die arrogante mens, Frans, van RTD Het Dorp te hebben mij vertellend wat ik ervaar, en wat ik zou moeten kunnen doen.

Hij vertelde mij dat ik een kleinere joystick nodig had, wat goed zou werken, en ik zou mijn rolstoel zonder enige problemen moeten kunnen besturen, maar hij  kwam hier om software en niet mijn rolstoel bespreken.

Ik wees erop dat mijn arm spieren nu veel korter zijn zodat ik kan  mijn arm spieren niet meer goed uit uitrekken om de joystick vast te houden, zodat een kleinere joystick niet ok is voor mij.

Hij had geen idee, ik was verrast toen ik vertelde hoe mijn armen zo soms belemmerd worden, zij worden zeer strak gevouwen over mijn  borst, als ik proberen om mijn rolstoel te sturen.

Hij moest hier zijn tweede opinie te geven waarom ik de software Seetech nodig had, maar zijn onwetend over MS, maar ook zeer koppig moest hij beginnen mij te vertellen wat ik ervoer.

Ik vertelde hem dat hij geen idee had, dat ik precies wist wat ik voel en wat ik kan doen en wat ik niet kan doen, en ik vroeg hem om mij niet te vertellen ongelooflijk hij luisterde en was niet zo loud daarna.

Verbazingwekkend voor iemand die software voor  gehandicapten jarenlang heeft geleverd, was het duidelijk dat hij geen idee had; en niet een stukje van empathie of begrip voor zijn gehandicapte klanten.

Ik haat om aan te denken hoe hij moet zijn als met andere gehandicapte mensen die geen steun hebben zoals ik van Richie krijg en ie niet zich zelf kan verdedigen.

Eindelijk Tijd Om Proactief Te Zijn.

Laurie Lipton.

http://www.laurielipton.com/bio/

Vandaag had ik een afspraak met Maurits, mijn ergotherapeut en Frans, van RTD Het Dorp, om zijn tweede opinie te geven, of Seetech, de software die door oogbeweging bestuurd word, voor mij gerechtvaardigd was.

 Ik zag Frans een keer in Februari, toen hij de ruimte overheerste, groot opdoemde over mij, hij stond,achter mij, bijna schreeuwend in mijn oor.

Zijn stem die geen seconde stopte, en nooit vroeg hoezo ik nodig had wat ik nodig had, als hij het had geaan, had hij begrepen in Februari dat ik Seetech nodig had.

Het zou goed zijn geweest zijn om te leren hoe het te gebruiken, alvorens mijn wijsvinger definitief ophoudt te functionerend; wat nu gebeurt.

Vandaag probeerde Frans om me  opnieuw te beleren, begon mij neerbuigend aan te spreken opnieuw, na enkele ogenblikken kon ik niet hebben, dat hij mij vertelde wat ik kon doen en wat ik nodig had.

Ik vertelde hem dat ik wist precies .hoe mijn conditie was, ik kon precies voelen hoe zeer zwaar mijn armen worden, moeilijk te bewegen, dat ik erkende dat verlamming gebeurd.

Dat had ik de Seetech software nu nodig had, Richie steunde  mij oor te zeggen dat het tijd was dat ik kreeg wat ik op tijd nodig had.

Richie zei dat er teveel hulp middelen te laat zijn geweest, zo laat dat ik ze niet kon gebruiken, die niet meer nuttig waren aangezien mijn MS progressie opnieuw was gevorderd, hij zei het was eindelijk tijd om proactief te zijn.

Dan kwam Frans eindelijk ter zaken en  alle dingen opschreef die ik had geprobeerd, die hijj nodig had voor zijn tweede opinie om mijn verzoek voor Seetech te ondersteunen.

Vind Altijd Iets Om Positief Te Zijn.

 

Vilhelm Bjerke Petersen
http://en.wikipedia.org/wiki/Vilhelm_Bjerke-Petersen

Ik was zo gelukkig de laatste dagen over de ideeën voor het aanpassen van mijn kleren van Richie, dat ik mijn afspraak met Herman op donderdag vergat.

De afspraak was om de software Seetech, te proberen die door oogbeweging in werking wordt gesteld.

Het was zeer interessant om te zien hoe het werkte, het is  beter dan de hoofd muis software, geen beweging van mijn hoofd en hals, enkel oogbewegingen.

Herman gaat een aanvraag voor Seetech organiseren en indienen, die hopelijk geen maanden  zal vergen, aangezien ik het nu nodig heb.

Ik zal proberen optimistisch te blijven, het is niet gemakkelijk om te wachten, aangezien ik heel wat ongemak in de rolstoel en in bed heb.

De nieuwe rolstoel kuip wordt nu eindelijk gemaakt, zodat het ongemak over  is in twee weken, en ik zal een afspraak vragen met Maurits, mijn ergo therapeut om zijn raad over het ongemak in bed te krijgen.

Het ongemak in de rolstoel is binnen handelbaar, aangezien de vloer een vlakte oppervlakten heeft, niet zo makkelijke buiten, en omdat ik niet voldoende steun heb, betekent dit een onprettige ervaring doordat ik onstabiel in de rolstoel zit.

Vanmiddag haalden wij het voordeel uit het weer, dat aangenaam warm is en droog om naar de markt te gaan, wij moesten zeer vaak pauzeren elk 5 minuten zodat Richie mijn positie kon aanpassen.

Opnieuw vandaag was het merkbaar dat wij nog zenuwachtig zijn; het geheugen van het vallen van de rolstoel op 9 juni, is nog eng voor allebei van ons.

Niettemin was de markt prachtig; het was warm, het was t-shirt weer en de Griekse kraam was terug van verkantie, dat was het suikerglazuur op de cake.