NRC Handelsblad.

Inspectie bezorgd over infuuspomp in thuiszorg
Gepubliceerd: 27 februari 2009 07:11
ANP
Utrecht, 27 febr. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) is bezorgd over het gebruik van infuuspompen in de thuiszorg. Dat schrijft de inspectie in een vandaag verschenen rapport.
Aanleiding voor het onderzoek van IGZ waren onder meer meldingen van incidenten met infuuspompen.
Zo worden pompen in de thuissituatie ook gebruikt door de patiënten zelf of door mantelzorgers, waardoor risicovolle situaties kunnen ontstaan. Ook hebben professionele zorgverleners vaak niet voldoende vaardigheden ontwikkeld, waardoor technische en medische problemen minder snel worden ontdekt. Verder werkt een verpleegkundige vaak alleen, waardoor bij het instellen van de pomp geen dubbelcheck plaatsvindt.
De IGZ vindt het gebruik van medische hulpmiddelen ls infuuspompen bij patiënten thuis een goede ontwikkeling, maar dan moet het gebruik wel veilig zijn.
Volgens de inspectie is het veiliger toepassen van de pompen niet moeilijk. Zo kan een dubbelcheck op bijvoorbeeld de inloopsnelheid van medicijnen gebeuren door middel van een telefoontje met een tweede verpleegkundige. Verder moeten het gebruik van infuuspompen worden meegenomen in de opleiding van medewerkers.
Ook pleit de IGZ ervoor dat beroepsorganisaties, zoals de Orde van Medisch specialisten, het Nederlands Huisartsen Genootschap en de KNMG gezamenlijk normen opstellen voor infuusbehandelingen in de thuiszorg.
De komende jaren is de inspectie van plan ook het gebruik van beademingsapparatuur en dialysemachines in de thuiszorg door te lichten.

Invaliden Parkeerkaart.

Heb en jaar geleden een invaliden parkeerkaart aangevraagd eerst was mij verteld dat zij huis konden komen.

Vol optimisme wachtte ik op de brief met afspraak, die kwam maar het was een oproep voor een afspraak om 9.30 in de ochtend op het kantoor van de GGGD.

Toen ik belde om dit te veranderen in en afspraak thuis hoorde ik dat het niet mogelijk was.

Ik moest naar het GGGD kantoor met alle stress vandien, eerstens moet ik stadsmobiel regelen voor een uur van tevoren dus een afspraak om 9.30 betekent dat stadsmobiel om 8.30 hier is en dan moet ik al om 6.30 uit bed om op tijd klaar te zijn.

En al dit stress voor 15 minuten op het kantoor van de GGGD.

Ik weer bellen en mij was beloofd om een latere afspraak voor me te regelen, weer was het wachten op de brief van de GGGD en weer teleurstelling deze keer was de afspraak om 10 uur!

Half uur later daan 9.30 dus niet vel beter dus weer bellen dit heeft zich nog een paar keer herhaald tot ik niet naar buiten kon omdat ik in bed moest blijven.

In de herfst ben ik op gebeld door iemand van de GGGD, die wilde informeren waroom ik noch niet was geweest toen ik uitlegde dat ik in bed lag vanwege een decubitus wond heeft de medewerker van de GGGD gezegd dat zij weer contact op zouden nemen in 2009.

Heb me bijna bij neer gelegd dat ik de kaart nog niet heb, had me voor genommen dat zodra ik naar buiten kon wilde ik de afspraak bij de GGGD regel

Tot ik op de blog http://doorgedraaid.web-log.nl/ van Peggy gelezen had dat een thuis bezoek wel mogelijk is omdat de WMO een thuisbezoek betaald.

Dit is zeer goed om te lezen en ik ga het meteen bij het WMO lokket aanvragen en wie weet heb ik eindelijk een parkeerkaart wat erg fijn is voor bezoekers special voor mensen van buiten de stad.

Het is heel raar dat de WMO dat bestaat om gehandicapten te helpen om deel te nemen in het dagelijkse leven vaak niet werkt om dat doel te bereiken.

Ik heb gemerkt dat de case managers en adviseurs van de gemeentes de prijs van elke hulpmiddelen zeer belangrijk vinden boven de behoefte van de persoon.

Er lijkt erop dat bij een organisatie een deal is gemaakt om een hoop rolstoelen te kopen die aan ieder uit gedeeld worden ongeacht wat men nodig heeft.

Mijn eerste rolstoel was gekozen omdat mijn adviseur er lekker in zat, ik niet maar het is toch besteld.

Het was een zware stoel dat goelijk draaide en waar ik slecht in zat plus ik kon de remmen niet zelf aanzetten.

Uiteindelijk nadat het maanden hier was ongebruikt heb ik een elro, een elektrische rolstoel gekregen.

Heb gelijk gezegd hier zit ik niet goed in maar mij was gezegd dat ik te kort inzat en dus kon nog geen opinie geven.

De consequenties vandien is een zeer grote decubitus wond dat nu naar 6 maanden eindelijk begint dicht te gaan.

Het ziet er nu uit als een wond dat binnenkort dicht is, nog maar twee cm's tot het zover is.

Ik kan nooit de verloren 6 maanden inhalen maar wanneer mijn rolstoel goed word aangepast kan ik alsnog genieten van het leven buiten de slaapkamer.

Stevie Wonder - Free

Tribute to Wendy Richards

Miss Brahms and Mrs Slocombe in 'Are you being served'

Decubitus wond 1 cm kleiner.

Ik ben nog in de sfeer van de goed nieuws van gisteren.

Het idee dat de wond weer dicht is fantastisch, wij hopen einde maart en dan kan ik weer langzaam zitten oefenen en in de rolstoel zitten.

Dit moet ik langzaam oefen, kan niet te snel en ook niet voor te lang.

Goed dat ik elke dag de motomed gebruik voor 30 minuten om mijn been te laten bewegen en elke octhend doe ik 30 a 40 minuten arm oefeningen.

Heb hierdoor mijn armen op peil gehouden, mede daardoor kan ik de muis nog gebruiken en hoef ik nog niet gebruik te maken van de headmouse.

Zolang ik het nog zelfs kan doe ik het.

De idee dat ik eind maart in de rolstoel kan zitten en naar buiten gaan is fantastisch en geeft mij nieuwe moed.

Verheug me zeer om buiten te komen en naar de Ten Cate markt te gaan en het Vondelpark, leuke planen fijn om planen te maken.

Yippee wat is het leven toch goed.

Een prachtig perspectief dat mij nieuwe hoop geeft dat ik weer kan genieten van de wereld.

Yippee!

Yippee.....Goed nieuws

Goed nieuws de wond is 1 cm kleiner geworden!

Dat heeft one Ton, de wondverpleegkundige gemeld tijdens zijn bezoek om 11.30 vandaag.

Wij zijn er erg blij met deze nieuws en Ton natuurlijk ook.

Hij heeft ons vanaf augustus elke week bezocht en nu omdat het beter gaat komt hij slechts elke twee weken.

Zijn goede advies en steun in deze moelijke situatie hebben ons enorm geholpen.

Voor Richie is Ton's hulp onmisbaar geweest, wij zijn hem ook zeer dankbaar.

Ben natuurlijk blij wanneer hij niet meer hoeft langs te komen want dat zou betekenen dat de wond helemaal gehield is.

Trinidad Carnival

http://www.ctntworld.com/livestream/index.html

En nieuwe dag.............

Een nieuwe dag en klein beetje beter wakker geworden maar alleen een klein beetje.

Ben op hetzelfde manier wakker geworden alleen vandaag kon ik weer weg dromen wat heerlijk was.

Naar een poosje was ik me bewust dat ik echt wakker was dat gebeurde toen ik constateerde dat het kleine geluid ik was de pijn had.

Raar is dat om pijn geluiden te horen en dan te merken dat het van niemand anders komt dan jezelf!

Heb weer reacties gehad op beide blogs wat erg fijn is voel me zeer gesteund.

Dank je lieve vrienden, ik hoop dat het een fijne dag is voor je vandaag.

Wie weet kan het morgen wel lukken

Ga een rustige dag van maken vandaag, gisteren was weer een heftige dag, veel emoties.

Vandaag moet ik en aantal zaken regelen en dat ga ik ook doen.

Heb goed kunnen slapen vind alleen het wakker worden zo snel en heftig een moment lig ik lekker te dromen en het volgende moment verkrampen mijn armen en ben ik wakker.

MS pijn en krampen zijn altijd aanwezig en zijn de eerste begroeting van de nieuwe dag.

Maak elke keer een poging om weer in te slapen wat op een afzondering niet lukt.

Ach ja wie weet kan het morgen wel lukken.

Don van Vliet.

Ik wil en ik doe het.........

Het is raar hoe snel zaken veranderen een jaar geleden kon ik nog redelijk goed dingen met mijn handen doen nu word ik meer onhandig omdat mijn handen niet meer goed functioneren.

Het is bijna mijn verjaardag op 17 maart afgelopen jaar kon ik nog uit een wijn glas drinken nu moet ik een plastic kopje gebruiken niet echt het zelfde als champagne uit een lange champagne glas.

Ach wat maakt het uit? Niets alleen mijn opvatting, mijn observatie van mijn achter uitgang wat pijnlijk is.

Heb gemerkt dat wij minder gezellige dingen down met andere mensen, vroeger vonden wij het gezellig elke week vrienden uit te nodiging om bij ons te eten het is er bijna niet van gekomen afgelopen jaar en nu ik in bed lig is het met uitzondering van een paar bezoekers van Engeland niet meer gebeurt.

Mijn virtuele leven is door de blog groter geworden en het echte leven kleiner.

Kennelijk moet er iets aan doen en snel.

Ik wil zolang het kan van het leven genieten en ga het ook doen.

Huilend wakker.

Edmonton, Canada.


Ben min of meer huilend wakker geworden vandaag zodra hij mij hoorde was Richie naast mijn bed en heeft me vast gehouden.

Na een minuut of 5 was het over en kon ik beginnen wat bijkomen, heb mijn arm oefeningen gedaan zoals elke ochtend.

Was een schok om zo heftig wakker te worden maar ergens was het wel goed, ik merk dat ik me opgelucht voel alsof een grote last van me afgepakt is.

Het is eng wat allemaal met me gebeurt, het is zo snel veel te snel gegaan met de progressie van de MS en af en toe word ik er zeer bang.

Vrees is niet een fijn gevoel daarom is het extra belangrijk om erover te spreken en zoals vanochtend het van me weg huilen.

Eva Cassidy What a Wonderful World

Mistig morgen in Wales.


Heb positief willen zijn maar ben te ver gegaan elke keer dat men vroeg hoe het met me was zei ik ok.

Wilde niet de hele tijd over de MS spreken en of ik achter uit ging of stabiel was en wat de specialist dacht enzo.

Maar altijd ok zeggen klopt ook niet en op den duur begon het duidelijk te worden voor Richie en vrienden dat het alles behalve goed ging met mij.

Ik was de einige de dacht dat ok zeggen tegen alle vragen over mij en mijn conditie geruststellend was.

Ieder kon zien dat het niet klopte maar ik niet, tot ik erachter kwam in gesprek met vrienden dat in plaats van geruststellend mijn ok antwoorden zorglijk waren.

Toen ik besefte dat het allang niet ok was kon ik weer open praten en heb meteen gezien dat praten en open communicatie beter is dan alles voor mezelf houden.

Ik dacht dat wanneer ik niet alles besprak dat ik mijn dierbare beschermde en niets kon minder waar zijn plus heb mezelf ook onttrokken van de steun van vrienden en kennissen.

Steun die ik hard nodig heb en kon ook op deze manier geen steun geven aan hun.

Ben blij dat alles goed is gekomen en ik weer een goede communicatie heb met iedereen die ik kenn.

Belangrijk om positief te zijn voor ieder om je heen maar ook voor jezelf.

Het is beter voor je om goeds te verwachten en niet altijd vanuit gaan dat het slecht nieuws word.

Met de gedachtes dat je niets goeds kan verwachten krijg je het ook vaak.

Beter altijd goed nieuws te verwachten en mischien gaat het ook gebeuren.

Het kan geen kwaad en misschien werkt de positieve houding beter.

Perspectief is alles.

Perspectieve is belangrijk,ben zeer bewust van dat feit.

Toen ik 21 augustus hoorde ik moest in bed blijven begon ik te huilen en kon amper stoppen.

Tot ik bedacht dat wanneer ik het te lang volhield dat ik in een grote dip terecht zou komen.

Dit wilde ik mezelf niet aan doen en Richie ook niet, ik zag de effecten op ons en heb de eerste middag besloten te stoppen met huilen.

In plaats daarvan heb ik besloten mij te concentreren op de positieve, de goede aspecten van mijn leven en er zijn nog veel zoals:

Mijn grote liefde Richie.
Onzer vrienden.
De honden, Spike en Marleen.
De buren.
Onzer woning.
Ik kan eten en drinken.
Lachen en zingen.
Praten.
Denken.
Vrienden steunen.
Mijn blog schrijven.
Lezen van andere blogs en de kranten online.
Audio boeken.
Lekker eten.

Het is goed om te concentreren op de positieven aspecten en te kiezen om positieve in het leven te zijn.

Mijn glas is halfvol en niet halfleeg en zolang het zo is wil ik op het feestje blijven.

Heb voor mezelf en voor Richie gekozen, heb voor ons leven gekozen en ga ervan genieten.

Richie, mijn vrienden en mijn leven.

Heb er grote moeite met hoe ik beschrijven word zowel als de manier hoe men schrift over ziektes.

Men heeft het over dapper zijn en het gevecht aangaan met MS en het winnen van het gevecht.

Ik heb lange tijd gevochten tegen dapper want ik vond dat ik niet dapper was maar gewoon mezelf.

Na lange discussies ben ik er nu eens dat ik dapper ben omdat ik voor kies om het beste te maken uit mijn situatie.

Ok ik accepteer dapper merk wel dat het me verleggen maakt.

Laatst was me verteld dat ik moet vechten tegen MS en geloven dat ik beter werd en wanneer ik dat niet deed dan was er geen kans voor me.

Soort van dreigement als in en ketting brief van' stuur dit op aan 15 vriendinnen verbreek de ketting niet want dan .....'

De idee van een gevecht tegen een ziekte is een eenzijdig iets, wanneer je een ziekte heeft waar men medicijnen neemt die het genezen dan heb je een kans.

Maar bij MS heb je dat niet, wat ik kan is alles doen om te vechten mezelf te blijven en van alles wat ik heb te genieten.

Deze ziekte kan ik nooit overkomen hier kan ik niet winnen hier is de insluiper, de MS de winnaar.

Zolang ik kan ga ik genieten van mijn liefje Richie, mijn vrienden en mijn leven.

Redelijk goede nacht heb ook niet slecht geslapen, wakker geworden met veel vragen in mijn hoofd.

En aantal heb ik geen antwoord voor zoals wat is de volgende fase in deze ziekte.

Moet het afwachten, afwachten daar ben ik niet goed in, dat en geduld alle bei niet mijn ding.

Waar ik ook moeite mee heb is de idee dat ik deze ziekte moet accepteren.

Moeilijk en wil ik niet sterker nog kan ik niet doen.

Maar ik moet het wel doen anders gaat het te piknlijk worden.

Wat het maakelijke maakte was de realisatie dat accepteren niet hetzelfde was als opgeven.

Ik accepteer ik heb MS maar weiger dat MS mij heb.

Ik gef het niet op dit is mijn leven en ik leef het en niet de MS.

Moelijke dag weer veel pijn en vond alles niet ok wat het alleen erger maakte.

Stum mezelf pijn te doen maar zeer menselijk.

Ach ja morgen is en nieuwe dag.

Vremde wereld!

In tegenstelling tot de nacht ervoor en ondanks de pijn heb ik goed geslapen gisteren nacht.

Gisteren had ik ook overdag heel veel pijn, veel meer dan normaal en voelde mij erg down en waardeloos en alleen een grote last voor Richie.

Dan kwamen vragen op in mijn hoofd waar ik geen antwoord op heb en dat maakte mij nog verdrietiger.

Heb het uiteindelijk weg gehuld en daarna zei ik tegen mezelf nu is het over met janken en het lukte mij redelijk goed en Animal Planet heeft mij goed bij geholpen.

Was ik even weg in een andere wereld.

Nu heb ik weer veel pijn maar toch beter dan gisteren.

Het is onvoorstelbaar dat er zoveel mensen deze ziekte hebben en er is noch steeds geen medicijn die er tegen helpt en die je geneest.

Raar het is 2009 wij kunnen zoveel maar geven lieve geld uit aan oorlog maken dan mesen genezen van vreeslijke ziektes.

Een wereld op zijn kop.

Fijn bezoek van goede vriendin.

Gisteren een fijn bezoek van een goede vriendin.

Zij kwam langs om 15.00 en voor dat wij het wisten was het 17.00.

Grappig dat de tijd zo snel ging, maar dat heb je altijd wanneer het leuk bezoek is.

Volgende week vrijdag is zij er weer en ik verheug mij nu al.

Kaola beer drinkt water.

Vandaag was de wondverpleegkundige langs hij was tevreden hoe het gaat

Jammer dat het niet veel kleiner geworden is dan twee weken geleden.

Blijkbaar gebeurt dit vaker dat het laatste stuk veel langzamer heilt.

Moet nu echt geduldig zijn en het afwachten.

Vandaag een rust dag na het leuke bezoek gisteren middag van twee goede vrienden uit Wales.

Eentje heeft in Amsterdam gewoond tot 2003 was hier in 1988 gekomen op bezoek en is hier in 1989 komen wonen.

Na zolang ga je iemand erg missen wanneer ze weg gaan en Gareth nog meer omdat hij zo een goede iemand is.

Het was fijn hem en zijn partner te zien en dat ze zo erg gelukkig zijn samen.

Leuk bezoek van goede vrienden is altijd fijn en twee bezoeken van goed vrienden eind januari en begin februari is fantastisch.

Neurologen.

Mijn evaring met neurologen is niet geweldig.

De eerste was vreeslijk wij hebben meer anderhalf uren gewacht voor 5 minuten van de grote man's zijn tijd.

En wat zei hij?

Hij zei 'zie je de witte plekken?' dat betekent dat je MS heb.

En dan zei hij dat ik niets moest lezen op internet en moest wachten op onzer volgende afspraak dan zou hij mij alles over MS zeggen.

Op de tweede afspraak en naar de tweede MRI zaten wij na weer anderhalf uren wachten eindelijk in de doktors spreekkamer.

Maar de doktor was niet aan het praten hij bromde en wij mochten zijn prachtige kale kop bewonderen.

En naar en aantal minuten hoorde wij dat de MRI fotos niet ok waren en moesten opnieuw gedan worden.

Weer diazepam slikken en in de nare buis liggen niet iets dat ik graag doe en ik was zeer boos.

Bij het derde bezoek hoorde ik dat ik nu voor een oog onderzoek moest gaan en dan zou hij mij alles vertellen over MS.

Op de volgende afsprak kreeg ik de uitslag vn de oog test , zij hadden niets gevonden.

Weer vertelde de doktor dat hij meer tijd zou maken bij onzer volgende afspraak.

Wij hebben twee uren gewacht op wat later bleek de laatste prachtige zomer ndag van 2006.

Wij mochten er niet van genieten ieder waswegaan het einde van de middag slechts wij zaten er.

Eindelijk mochten wij binnen ded doktor gaaf mij en tien jaar oud boek en veronschuldig zich dat hij niet meer tijd voor ons hadden en wenste ons een fijne avond en dat was het.

Heb van juli tot oktober gewacht en kreeg en oud boek.

In december had ik een afsptaak in het VU met professor doktor Polman voor de tweede opinie.

Hij dacht dat het ook PPMS was maar was niet zekker hij wilde de MRI fotos grondig bekijken en heeft mij gevraagd een telefonisch afspraak te maken voor januari.

Wij gingen weg zonder meer te weten.

januari belde dr. Polman en verteld mij, wat ik al vermoed had, dat hij zijn eigen MRI foto's wilde maken.

Heb moeten wachten en kreeg een afspraak in februari ben toen op de verkeerde dag gegaan op de goede dag was ik ziek met griep heb afgebeld en kreeg een nieuwe afspraak vlak voor mijn verjaardag.

Ben gegaan en ben nog nooit zo onvriendelijk ontvangen en behandelt echt slecht en ongehoord zo met iemand om te gaan.

Wij waren vroeg, heb mijn tablet geslikt en gewacht op mijn afspraak die was laat wat niet ok was omdat ik binnen een bepaalde tijd na binnen moest voordat de werking van het tablet afnaam.

Mijn afspraak was zeer laat voelde dat ik niet meer slaperig was op dat moment hoor ik iemand die aan het einde van de gang staat mijn naam roepen.

Hij roept dat ik de gang op moet lopen, ik zit in mijn rolstoel en wil heel graag lopen helaas kan dat niet meer.

Noch een keer roept hij mij op om te lopen, wij gaan na hem toe en zeggen ik kan niet lopen.

Whatever zegd hij maar jij moet in de ander stoel je mag niet in je eigen stoel naar binnen, hij maakte geen gebaren van hulp, niets.

Gelukkig was Richie met me mee gegangen en heeft hij mij geholpen in de MRI kamer aan gekomen was de verpleegkundige noch steeds onvriendelijk en onbehulpzaam.

Ga op de tafel liggen zei hij en weer geen hulp van hem Richie heeft mij op de tafel gezet en de verpleegkundige iets tegen mijn hoofd gedrukt en toen ik vroeg voor de koptelefoon voor de muziek zei hij doen wij niet.

Toen heb ik besloten dat het niet ging om de MRI die dag te maken was nu zo gestressed en de tablet werkte niet meer zo sterk.

Richie heeft mij weer in de stol geholpen en wij zij naar de uitgang gegaan en da stond onzer Stadsmobiel al.

Heb toen gevraagd vooe een nieuwe afspraak in de OLVG want daar was de MRI buis vel groter, ik kreg een afspraak in juni.

In juni ben ik vriendelijk en sympathiek begroet en zeer goed geholpen in het OLVG.

In juli had ik een telefoon afspraak met dr. Polman, in juli belde dr. Polman en vroeg hoe het mij ging.

En toen zei hij waroom moest ik uw bellen eigenlijk?


Ik was verbaasd en zei de uitslag van de MRI oh hoorde ik, ik heb de fotos niet maar geen probleem ik bel je volgende maand dan heb ik de fotos.

In augustus belde hij terug hij had de foto's noch niet, in september belde hij terug dat het hem niet gelukt was de MEI foto's te krijgen.

Of ik niet de fotos wilde laten bezorgen in de VU, ik was verbaasd.

De dag erop heb ik het OLVG gebeld en zonder problemen hebben zij de fotos na de VU gestuurd.

In oktober belde dr. Polman met de mededeling dat ik duidelijk een beetje MS had.

Daar heb ik nu bijna een jaar opgewacht voor de tweede opinie van de wereld expert in MS.

Ik heb dus een beetje MS.

In januari mocht ik een afspraak met dr. Polman en hier heeft hij niets meer verteld en kon en wilde geen prognoses geven van wat ik kon verwachten.

Ik bleek niet interessant te zijn want er zijn geen medicine voor PPMS.

In april mocht ik weer na de eerste neuroloog weer moesten wij te lang wachten eindelijk mochten wij mee na zijn kamer.

In de deur van de wacht ruimte keek hij mij aan met verbazing en inzijn kamer zei hij ‘

‘hoe heb je het voor elkaar gekregen om zo snel in een rolstoel te zitten?’

Hij herhaalde het in engels ‘ how did you manage to get in a wheelchair so quickly?’

Een paar pijnlijke minuten laten en het began duidelijk te worden hij had niets te zeggen geen informatie niets nieuws.

Op dat moment ging mijn telefoon het was Stadsmobiel de ons kwamen halen en reden van deze pijnlijke afspraak.

Daarna heb ik mijn huisarts verteld wat gebeurt is zij heeft met het OLVG gebeld en een assistent van de neuroloog dr. Tiessens heeft mij gebeld.

Hij wilde dat ik weer na dr. Tiessens zou gaan is zelf hier thuis geweest maar heeft mij niet kunnen overhalen om op een afspraak na het OLVG te gaan en zeker nooit meer met dr. Tiessens.

Wij hebben afgesproken dat er geen afspraken gemaakt worden aangezien zij niets voor mij konden doen en wanneer ik behoeft had kon ik ten alle tijden een aspraak maken.

Fijn een goede afspraak voor mijn part de beste afspraak liefst zou ik geen afspraken willen hebben met zulke onsympathieke mensen als dr. Tiessens.
Wat een verschiking wat een onmenselijk manier iemand te vertellen dat men MS heeft.

Hulpmiddelen.

Heb een commentaar gehad dat de mensen de hulpmiddelen verstrekken niet altijd geweldig zijn.

Ik heb een aantal gezien die het werk eigenlijk niet zouden doen.

De klant was voor hun niets.

Het product is vaak niet goed of gechikt zoals de passieve tillift Wendy van United Care is ronduit gevaarlijk geeft slecht of bijna geen steun.

Ik heb veel pijn en spasms gehad voor 4 maanden tot ik geloofd was en er actie kwam eerst een maand van praten en toen moest ik nog twee maanden deze tilift gebruiken tot ik de Handimove van Tiltechniek kreeg in december 2007.

De duschstoel van Revacore was veel te groot voor onzer badkamer en te zwaar maakt mij nog meer gehandicapt, waardeloos ook te veel spasms en pijn.

En de Permabiel de elro van Welzorg heeft mij decubitus gegeven.

Dit omdat ik een standard maat kreeg dat niet voor mij is aangepast ondanks dat ik meteen aangaf dat ik er niet goed in de stoel zat zonder steun of comfort van de rugleuning.

Mijn evaring is helaas dat Welzorg schijnt geen zorg te geven, United Care ook niet en Revacore ook niet, en Welzorg en Revacore zeer onvriendelijk ook aan de telefoon.

Wanneer de leveranciers door hebben dat je voor jezelf opkomt dan word je meteen gezien als een probleem en er word het minste voor je gedaan.

Ik heb van het RCA het advies gehad dat ik een vastframe rolstoel nodig had en niet een opvouwbare rolstoel.

Dit hebben ik doorgeven aan Welzorg en was meteen een groot probleem.

Vreeslijk!

Frans van Berkum van Tiltechniek is daartegen een zeer goede iemand een ster.

Hij is betrokken en doet alles vanuit de standpint 'is dit goed en hoe evaart de klant het' hij is ook ergotherepeut en niet alleen verkoper zoals vele anderen zijn.

Dat maakt een grote verschil, respect hebben voor de mensen die je bezoekt is het minste wat je mag verwachten.

Helaas gebeurd dat niet vaak genug de mensen zoals dhr van Berkum moeten wij in het zonnetje zetten.

Bedankt

Heb de afgelopen dagen commentaar gehad van andere bloggers hier in Nederland en wil mij bij deze bedanken.

Het is goed om feedback te krijgen en ik ben er zeer blij mee het heeft mij goed gedaan.

Goed om te voelen dat ander mensen mij begrijpen en steunen.

Belangrijk voor ons allemaal en noch belangrijker wanneer je ziek en gehandicapt ben.

Leven in bed.

Lig nu in bed vanaf 21 augustus vorig jaar omdat ik een grote decubitus wond heb precies onder mijn rechte zitbot.

Dit is gebeurd door het feit dat ik geen romp balans heb en ik hang naar rechts.

Mijn elro, elektrische rolstoel is niet mijn maat,de zitting is te wijd en te lang waardoor ik noch meer naar rechts hing plus ik begon naar voren te glijden.

Ben 26 juni op de zitpoli geweest van het RCA en de team heeft ARCA het advies gegeven om snel actie te ondernemen zodat ik geen decubitus kreeg.

Er was helaas geen spoedige actie en het was pas in augustus dat men langs kwam om aanpassingen uit te voeren.

Het advies om de zitting korter te maken hebben zij negered en concentreerden op de rugleuning.

Er is een houten frame gemaakt en hierop is schuim rubber gelijmd om mij te steuenen.

Ik moest het een week lang uit testen en wanneer het goed was kon de rugleuning weg om gestoffeerd te worden.

Het was niet goed dus een tweed afspraak en meer schuim rubber werd gelijmd en weer was het niet goed.

De derde afspraak is uitgesteld omdat ik in bed moest blijven omdat de kleine wond opeens een krater was van meer dan 6 cm's en zeer diep.

De wondverpleegkundige van de RCA zei toen dat ik 3 weken in bed moest blijven maar heb gelijk vermoed dat het langer zou worden.

Nu is het bijna 6 maanden en de wond is nog steeds niet dicht het was 3 cm afgelopen week, ik hoop dat het 2 cm is volgende week en dat het bij het einde van februari bijna dicht is.

En dan kan ik het zitten langzaam weer opbouwen en het is te hopen dat mijn rolstoel of aangepast word of ik krijg zeer snel een nieuwe.

Deze keer laten wij ons niet zo behandelen zoals afgelopen jaar.

Ik wil ieder aanraden om er zeer attent op te zijn dat al je hulpmiddelen echt goed aangepast zijn.

De ervaring heeft mij geleerd dat je voor jezelf moet opkomen en het niet aan een andere overlaten.

De WMO kan goed zijn mits het aangestuurd word door wij de mensen die hulp nodig hebben.

Decubitus is een van de ergste zaken die je kan overkomen ben blij dat ik aan het begin van mijn lange tijd in bed niet wist hoe serieus het was.

De wond zo heb ik laatst gehoord was meer dan 6 cm en zeer diep en stank.

De eerste maanden was Richie met de goede steun van de wondverpleegundige van het RCA bezig om de wond schoon te krijgen dat is eindelijk gelukt in oktober.

Richie moest in het begin twee keer per dag een nieuwe verband op de wond doen het is nu een keer per dag.

Ook is de voortgang nu veel beter afgelopen week was het een cm kleiner geworden in vergelijking met de week ervoor.

De wond verpleegkundige is er zo blij dat hij nu noch elke twee weken komt in plaats van elke week en denkt dat hij einde februari een inschatting kan maken wanneer ik weer kan beginnen te zitten .

Dit is nieuws die wij, Richie en ik op gewacht hebben.

Wij hebben nu goede hoop dat ik weer naar buiten kan en meer van het leven kan genieten.

Goede vrienden en buren.

Ben zeer blij met onzer vrienden ze zijn zeer waardevol en het is goed dat zij er zijn zodat wij niet eenzaam worden en te geïsoleerd wat vaker voorkomt.

Krijgen veel steun wat belangrijk is voor ons allemaal.

De laatste tijd wat minder bezoek kerst en oud en nieuw en de griep heerste maar nu word het lichter en straks is het lente.

Stamcel onderzoek goed nieuws voor mensen met MS

Het is goede nieuws voor heel veel mensen dat er nu stam cellen onderzoek word gedaan.

Blijkbaar heb ik MS misschien meer dan dertig jaar zonder het te weten,

Wanneer ik terug kijk zie ik nu dat er kleine dingen waren die niet echt verklaarbaar waren en andere die altijd een reden hadden zoals vallen op een stuk ijs of oneven stenen,

Ben blij dat ik zoveel jaren niets wist en gewoon verder kon leven.

Want wanneer ik het wel geweten,had ik me al jaren elke dag moeten injecteren met medicijnen met nare bijwerkingen en met geen garantie dat het kon helpen.

Ik denk dat ik blij ben dat ik niet deze diagnoses wist toen ik 23 was in 1974.

Vind ook dat er meer onderzoek gedaan moet worden, het is inderdaad een schandaal dat er weinig onderzoek word gedaan en zoveel geld uitgegeven word aan oorlog.

In Amerika zijn er 4000,000 de MS hebben en wereldwijd zijn het miljoenen de MS hebben het is belangrijk dat geld aan onderzoek word gebruikt en niet om oorloog te maken en mensen te vernietigen.

Andere blogs. dinsdag 3 februari

Foto Marianne de Wit
.

Heb weer ontdekt hoeveel plezier ik heb met lezen van andere blogs.

Ben veel bezig met MS blogs en voornamelijk in de VS maar ook in Engeland,daar zijn veel meer mensen aan het bloggen of tenminste zij maken altijd commentaar dus je kommt in gesprek.

En kan informatie uitwisselen en krijg veel feedback wat erg fijn is.

Maakt het leven leuker en dat is belangrijk wanneer je niet meer veel kan doen.

Begin de dag met twee Jack Russells.

Elke dag begint om 9.30 met piep geluiden van Spike gevolgd door het geluid van de deur die hij open ramt en dan rent hij de slaapkamer naar binnen samen met Marleen springen zij op Richie's bed en verlangen knuffels en daarna willen zij even woest spelen.

Zodra dat over is gat Richie mijn benen masseren en daarna neem ik de eerste tabletten en word de bedtafel over mijn bed gedaan en kan ik mijn mail inzien en de kranten lezen onder het genot van een chocolade voedingssupplement.

maandag 2 febuari veel MS pijn.

Goed geslapen maar veel te vroeg wakker geworden en zoals elke ochtend word ik wakker gemaakt door vreeslijke MS krampen in mijn armen.

Dan gaan mijn armen op sloot en heb ik geen keuze en ben meteen klaar wakker met wenig kans om weer in te slapen jammer.

Ik doe mijn best om rustig te blijven ook omdat ik de hoop heb dat ik slaap kan hervatten.

Heel soms lukt het mij maar meestal niet en dan is elke beweging die ik maak een nieuwe gelegenheid voor mijn armen on aan te spannen en te verkrampen.

Vanochtend waren het de krampen plus al de zaken die ik moet doen die mij wakker hielden.

Zondag februari 1 2009

Toen ik in juli 2006 hoorde dat ik PPMS had was het zo schokkend dat ik niet verwachte de dag erop wakkere te worden.

Ben tot mijn verbazing wel wakker geworden, heb de eerste maand verschrikkelijk veel geslapen en daarna was ik klaar voor actie.

Ik ging op onderzoek om te zien of Amsterdam toegankelijk was voor mensen met een handicap.

Ik wilde gaan zwemen in augustus en belde Het Marnix, vroeger Het Marnixbad nu net herbouwd en feestelijk geopend in juli 2006 en zogenaamd toegankelijk.

Aan de telefoon was mij verteld dat de mindervalide ingang niet klaar was en de lift niet werkte dus ik kon daar niet zwemen.

Toen ik vroeg wanneer het klaar was hoorde ik 'dat ik beter niet kon zwemmen in Het Marnix.

Heb een mail aan het Marnix gestuurd en toen er geen reactie kwam heb ik de kranten gemailed en er was een artikel in de Volkskrant en ik was op de radio.

Heb met de sport consulent van de Gemeente Amsterdam een rondleiding gehad in het zwembad en kon meteen zien dat er geen rekening was gehouden met minder-validen tijdens planning en bouw.

Er was alleen rekening gehouden met valide mensen, liefst yuppies.

Was een schok niet te kunnen zwemmen maar het viel mij op dat het bijzonder slecht toeganglijk was in Amsterdam.

De trams zijn alleen toeganglijk voor rolstoel mits de conducteur een metalen plankje voor de deur plaatst.

De knop bij de deur met rolstoel symbool betekent niet dat er iets verlaagd word zodat je in kan rijden nee het betekend dat je bij de meeste haltes hier in Amsterdam er geen ruimte is voor de plank dus je kan er niet in.

Ik heb het gepogd en kon gelukkig nog paar stappen lopen want ik moest uit mij rolstoel en mezelf in de tram hijsen en weer plaats nemen in de rolstoel.

Geen optie voor de meesten in een rolstoel ook allang niet meer voor mij.

De einigeoptie voor mindervaliden is Stadsmobiel met alle beperkingen vandien je kan nooit spontaan naar buiten gaan.

En je moet altijd op de bus wachten, thuis is het al frustrerend maar buiten het huis kan je soms uren in de kou staan.

En allemaal omdat er geen toegankelijke trams gekocht zijn en dit net voor dat de nieuwe toegankelijkheid wet door ging.

Hetzelfde story met de treinen, ook snel voor dat de wet was aangenomen miljoenen aan ontoegankelijke trein.

Je kan als mindervalide meereizen maar moet dit boeken met de conducteur dus weer geen spontane reis en je kan de reis niet zomaar wijzigen.

Het was snel duidelijk dat Amsterdam slecht toegankelijk is, bij oude gebouwen te begrijpen maar bij nieuwbouw.

De stad zou tegen nieuwe winkels eisen dat ze toegankelijk zijn anders geen vergunning geven, simpel maar word niet gedaan.

Heel duidelijk zijn wij minder-validen niet de moeite waard kan het zijn dat men de stad niet toegangstijd wil maken voor een groep mensen die niet zo koopkrachtig zijn, wie weet word dit negatieve beeld ooit veranderd en de stad Amsterdam word toeganglijk voor al de bewoners.