Saturday, February 28, 2009

Invaliden Parkeerkaart.



Heb en jaar geleden een invaliden parkeerkaart aangevraagd eerst was mij verteld dat zij huis konden komen.

Vol optimisme wachtte ik op de brief met afspraak, die kwam maar het was een oproep voor een afspraak om 9.30 in de ochtend op het kantoor van de GGGD.

Toen ik belde om dit te veranderen in en afspraak thuis hoorde ik dat het niet mogelijk was.

Ik moest naar het GGGD kantoor met alle stress vandien, eerstens moet ik stadsmobiel regelen voor een uur van tevoren dus een afspraak om 9.30 betekent dat stadsmobiel om 8.30 hier is en dan moet ik al om 6.30 uit bed om op tijd klaar te zijn.

En al dit stress voor 15 minuten op het kantoor van de GGGD.

Ik weer bellen en mij was beloofd om een latere afspraak voor me te regelen, weer was het wachten op de brief van de GGGD en weer teleurstelling deze keer was de afspraak om 10 uur!

Half uur later daan 9.30 dus niet vel beter dus weer bellen dit heeft zich nog een paar keer herhaald tot ik niet naar buiten kon omdat ik in bed moest blijven.

In de herfst ben ik op gebeld door iemand van de GGGD, die wilde informeren waroom ik noch niet was geweest toen ik uitlegde dat ik in bed lag vanwege een decubitus wond heeft de medewerker van de GGGD gezegd dat zij weer contact op zouden nemen in 2009.

Heb me bijna bij neer gelegd dat ik de kaart nog niet heb, had me voor genommen dat zodra ik naar buiten kon wilde ik de afspraak bij de GGGD regel

Tot ik op de blog http://doorgedraaid.web-log.nl/ van Peggy gelezen had dat een thuis bezoek wel mogelijk is omdat de WMO een thuisbezoek betaald.

Dit is zeer goed om te lezen en ik ga het meteen bij het WMO lokket aanvragen en wie weet heb ik eindelijk een parkeerkaart wat erg fijn is voor bezoekers special voor mensen van buiten de stad.

Friday, February 27, 2009



Het is heel raar dat de WMO dat bestaat om gehandicapten te helpen om deel te nemen in het dagelijkse leven vaak niet werkt om dat doel te bereiken.

Ik heb gemerkt dat de case managers en adviseurs van de gemeentes de prijs van elke hulpmiddelen zeer belangrijk vinden boven de behoefte van de persoon.

Er lijkt erop dat bij een organisatie een deal is gemaakt om een hoop rolstoelen te kopen die aan ieder uit gedeeld worden ongeacht wat men nodig heeft.

Mijn eerste rolstoel was gekozen omdat mijn adviseur er lekker in zat, ik niet maar het is toch besteld.

Het was een zware stoel dat goelijk draaide en waar ik slecht in zat plus ik kon de remmen niet zelf aanzetten.

Uiteindelijk nadat het maanden hier was ongebruikt heb ik een elro, een elektrische rolstoel gekregen.

Heb gelijk gezegd hier zit ik niet goed in maar mij was gezegd dat ik te kort inzat en dus kon nog geen opinie geven.

De consequenties vandien is een zeer grote decubitus wond dat nu naar 6 maanden eindelijk begint dicht te gaan.

Het ziet er nu uit als een wond dat binnenkort dicht is, nog maar twee cm's tot het zover is.

Ik kan nooit de verloren 6 maanden inhalen maar wanneer mijn rolstoel goed word aangepast kan ik alsnog genieten van het leven buiten de slaapkamer.

Stevie Wonder - Free

Thursday, February 26, 2009

Tribute to Wendy Richards


Miss Brahms and Mrs Slocombe in 'Are you being served'

Decubitus wond 1 cm kleiner.



Ik ben nog in de sfeer van de goed nieuws van gisteren.

Het idee dat de wond weer dicht is fantastisch, wij hopen einde maart en dan kan ik weer langzaam zitten oefenen en in de rolstoel zitten.

Dit moet ik langzaam oefen, kan niet te snel en ook niet voor te lang.

Goed dat ik elke dag de motomed gebruik voor 30 minuten om mijn been te laten bewegen en elke octhend doe ik 30 a 40 minuten arm oefeningen.

Heb hierdoor mijn armen op peil gehouden, mede daardoor kan ik de muis nog gebruiken en hoef ik nog niet gebruik te maken van de headmouse.

Zolang ik het nog zelfs kan doe ik het.

De idee dat ik eind maart in de rolstoel kan zitten en naar buiten gaan is fantastisch en geeft mij nieuwe moed.

Verheug me zeer om buiten te komen en naar de Ten Cate markt te gaan en het Vondelpark, leuke planen fijn om planen te maken.

Yippee wat is het leven toch goed.

Een prachtig perspectief dat mij nieuwe hoop geeft dat ik weer kan genieten van de wereld.

Yippee!

Wednesday, February 25, 2009

Yippee.....Goed nieuws



Goed nieuws de wond is 1 cm kleiner geworden!

Dat heeft one Ton, de wondverpleegkundige gemeld tijdens zijn bezoek om 11.30 vandaag.

Wij zijn er erg blij met deze nieuws en Ton natuurlijk ook.

Hij heeft ons vanaf augustus elke week bezocht en nu omdat het beter gaat komt hij slechts elke twee weken.

Zijn goede advies en steun in deze moelijke situatie hebben ons enorm geholpen.

Voor Richie is Ton's hulp onmisbaar geweest, wij zijn hem ook zeer dankbaar.

Ben natuurlijk blij wanneer hij niet meer hoeft langs te komen want dat zou betekenen dat de wond helemaal gehield is.

Tuesday, February 24, 2009

Trinidad Carnival




http://www.ctntworld.com/livestream/index.html

En nieuwe dag.............



Een nieuwe dag en klein beetje beter wakker geworden maar alleen een klein beetje.

Ben op hetzelfde manier wakker geworden alleen vandaag kon ik weer weg dromen wat heerlijk was.

Naar een poosje was ik me bewust dat ik echt wakker was dat gebeurde toen ik constateerde dat het kleine geluid ik was de pijn had.

Raar is dat om pijn geluiden te horen en dan te merken dat het van niemand anders komt dan jezelf!

Heb weer reacties gehad op beide blogs wat erg fijn is voel me zeer gesteund.

Dank je lieve vrienden, ik hoop dat het een fijne dag is voor je vandaag.

Monday, February 23, 2009

Wie weet kan het morgen wel lukken



Ga een rustige dag van maken vandaag, gisteren was weer een heftige dag, veel emoties.

Vandaag moet ik en aantal zaken regelen en dat ga ik ook doen.

Heb goed kunnen slapen vind alleen het wakker worden zo snel en heftig een moment lig ik lekker te dromen en het volgende moment verkrampen mijn armen en ben ik wakker.

MS pijn en krampen zijn altijd aanwezig en zijn de eerste begroeting van de nieuwe dag.

Maak elke keer een poging om weer in te slapen wat op een afzondering niet lukt.

Ach ja wie weet kan het morgen wel lukken.

Sunday, February 22, 2009


Don van Vliet.

Ik wil en ik doe het.........



Het is raar hoe snel zaken veranderen een jaar geleden kon ik nog redelijk goed dingen met mijn handen doen nu word ik meer onhandig omdat mijn handen niet meer goed functioneren.

Het is bijna mijn verjaardag op 17 maart afgelopen jaar kon ik nog uit een wijn glas drinken nu moet ik een plastic kopje gebruiken niet echt het zelfde als champagne uit een lange champagne glas.

Ach wat maakt het uit? Niets alleen mijn opvatting, mijn observatie van mijn achter uitgang wat pijnlijk is.

Heb gemerkt dat wij minder gezellige dingen down met andere mensen, vroeger vonden wij het gezellig elke week vrienden uit te nodiging om bij ons te eten het is er bijna niet van gekomen afgelopen jaar en nu ik in bed lig is het met uitzondering van een paar bezoekers van Engeland niet meer gebeurt.

Mijn virtuele leven is door de blog groter geworden en het echte leven kleiner.

Kennelijk moet er iets aan doen en snel.

Ik wil zolang het kan van het leven genieten en ga het ook doen.

Saturday, February 21, 2009

Huilend wakker.


Edmonton, Canada.


Ben min of meer huilend wakker geworden vandaag zodra hij mij hoorde was Richie naast mijn bed en heeft me vast gehouden.

Na een minuut of 5 was het over en kon ik beginnen wat bijkomen, heb mijn arm oefeningen gedaan zoals elke ochtend.

Was een schok om zo heftig wakker te worden maar ergens was het wel goed, ik merk dat ik me opgelucht voel alsof een grote last van me afgepakt is.

Het is eng wat allemaal met me gebeurt, het is zo snel veel te snel gegaan met de progressie van de MS en af en toe word ik er zeer bang.

Vrees is niet een fijn gevoel daarom is het extra belangrijk om erover te spreken en zoals vanochtend het van me weg huilen.

Eva Cassidy What a Wonderful World

Friday, February 20, 2009


Mistig morgen in Wales.


Heb positief willen zijn maar ben te ver gegaan elke keer dat men vroeg hoe het met me was zei ik ok.

Wilde niet de hele tijd over de MS spreken en of ik achter uit ging of stabiel was en wat de specialist dacht enzo.

Maar altijd ok zeggen klopt ook niet en op den duur begon het duidelijk te worden voor Richie en vrienden dat het alles behalve goed ging met mij.

Ik was de einige de dacht dat ok zeggen tegen alle vragen over mij en mijn conditie geruststellend was.

Ieder kon zien dat het niet klopte maar ik niet, tot ik erachter kwam in gesprek met vrienden dat in plaats van geruststellend mijn ok antwoorden zorglijk waren.

Toen ik besefte dat het allang niet ok was kon ik weer open praten en heb meteen gezien dat praten en open communicatie beter is dan alles voor mezelf houden.

Ik dacht dat wanneer ik niet alles besprak dat ik mijn dierbare beschermde en niets kon minder waar zijn plus heb mezelf ook onttrokken van de steun van vrienden en kennissen.

Steun die ik hard nodig heb en kon ook op deze manier geen steun geven aan hun.

Ben blij dat alles goed is gekomen en ik weer een goede communicatie heb met iedereen die ik kenn.

Thursday, February 19, 2009



Belangrijk om positief te zijn voor ieder om je heen maar ook voor jezelf.

Het is beter voor je om goeds te verwachten en niet altijd vanuit gaan dat het slecht nieuws word.

Met de gedachtes dat je niets goeds kan verwachten krijg je het ook vaak.

Beter altijd goed nieuws te verwachten en mischien gaat het ook gebeuren.

Het kan geen kwaad en misschien werkt de positieve houding beter.

Wednesday, February 18, 2009

Perspectief is alles.



Perspectieve is belangrijk,ben zeer bewust van dat feit.

Toen ik 21 augustus hoorde ik moest in bed blijven begon ik te huilen en kon amper stoppen.

Tot ik bedacht dat wanneer ik het te lang volhield dat ik in een grote dip terecht zou komen.

Dit wilde ik mezelf niet aan doen en Richie ook niet, ik zag de effecten op ons en heb de eerste middag besloten te stoppen met huilen.

In plaats daarvan heb ik besloten mij te concentreren op de positieve, de goede aspecten van mijn leven en er zijn nog veel zoals:

Mijn grote liefde Richie.
Onzer vrienden.
De honden, Spike en Marleen.
De buren.
Onzer woning.
Ik kan eten en drinken.
Lachen en zingen.
Praten.
Denken.
Vrienden steunen.
Mijn blog schrijven.
Lezen van andere blogs en de kranten online.
Audio boeken.
Lekker eten.

Het is goed om te concentreren op de positieven aspecten en te kiezen om positieve in het leven te zijn.

Mijn glas is halfvol en niet halfleeg en zolang het zo is wil ik op het feestje blijven.

Heb voor mezelf en voor Richie gekozen, heb voor ons leven gekozen en ga ervan genieten.

Tuesday, February 17, 2009

Richie, mijn vrienden en mijn leven.



Heb er grote moeite met hoe ik beschrijven word zowel als de manier hoe men schrift over ziektes.

Men heeft het over dapper zijn en het gevecht aangaan met MS en het winnen van het gevecht.

Ik heb lange tijd gevochten tegen dapper want ik vond dat ik niet dapper was maar gewoon mezelf.

Na lange discussies ben ik er nu eens dat ik dapper ben omdat ik voor kies om het beste te maken uit mijn situatie.

Ok ik accepteer dapper merk wel dat het me verleggen maakt.

Laatst was me verteld dat ik moet vechten tegen MS en geloven dat ik beter werd en wanneer ik dat niet deed dan was er geen kans voor me.

Soort van dreigement als in en ketting brief van' stuur dit op aan 15 vriendinnen verbreek de ketting niet want dan .....'

De idee van een gevecht tegen een ziekte is een eenzijdig iets, wanneer je een ziekte heeft waar men medicijnen neemt die het genezen dan heb je een kans.

Maar bij MS heb je dat niet, wat ik kan is alles doen om te vechten mezelf te blijven en van alles wat ik heb te genieten.

Deze ziekte kan ik nooit overkomen hier kan ik niet winnen hier is de insluiper, de MS de winnaar.

Zolang ik kan ga ik genieten van mijn liefje Richie, mijn vrienden en mijn leven.

Monday, February 16, 2009

Redelijk goede nacht heb ook niet slecht geslapen, wakker geworden met veel vragen in mijn hoofd.

En aantal heb ik geen antwoord voor zoals wat is de volgende fase in deze ziekte.

Moet het afwachten, afwachten daar ben ik niet goed in, dat en geduld alle bei niet mijn ding.

Waar ik ook moeite mee heb is de idee dat ik deze ziekte moet accepteren.

Moeilijk en wil ik niet sterker nog kan ik niet doen.

Maar ik moet het wel doen anders gaat het te piknlijk worden.

Wat het maakelijke maakte was de realisatie dat accepteren niet hetzelfde was als opgeven.

Ik accepteer ik heb MS maar weiger dat MS mij heb.

Ik gef het niet op dit is mijn leven en ik leef het en niet de MS.

Sunday, February 15, 2009

Moelijke dag weer veel pijn en vond alles niet ok wat het alleen erger maakte.

Stum mezelf pijn te doen maar zeer menselijk.

Ach ja morgen is en nieuwe dag.

Saturday, February 14, 2009

Vremde wereld!



In tegenstelling tot de nacht ervoor en ondanks de pijn heb ik goed geslapen gisteren nacht.

Gisteren had ik ook overdag heel veel pijn, veel meer dan normaal en voelde mij erg down en waardeloos en alleen een grote last voor Richie.

Dan kwamen vragen op in mijn hoofd waar ik geen antwoord op heb en dat maakte mij nog verdrietiger.

Heb het uiteindelijk weg gehuld en daarna zei ik tegen mezelf nu is het over met janken en het lukte mij redelijk goed en Animal Planet heeft mij goed bij geholpen.

Was ik even weg in een andere wereld.

Nu heb ik weer veel pijn maar toch beter dan gisteren.

Het is onvoorstelbaar dat er zoveel mensen deze ziekte hebben en er is noch steeds geen medicijn die er tegen helpt en die je geneest.

Raar het is 2009 wij kunnen zoveel maar geven lieve geld uit aan oorlog maken dan mesen genezen van vreeslijke ziektes.

Een wereld op zijn kop.

Friday, February 13, 2009

Fijn bezoek van goede vriendin.

Gisteren een fijn bezoek van een goede vriendin.

Zij kwam langs om 15.00 en voor dat wij het wisten was het 17.00.

Grappig dat de tijd zo snel ging, maar dat heb je altijd wanneer het leuk bezoek is.

Volgende week vrijdag is zij er weer en ik verheug mij nu al.

Wednesday, February 11, 2009

Vandaag was de wondverpleegkundige langs hij was tevreden hoe het gaat

Jammer dat het niet veel kleiner geworden is dan twee weken geleden.

Blijkbaar gebeurt dit vaker dat het laatste stuk veel langzamer heilt.

Moet nu echt geduldig zijn en het afwachten.

Tuesday, February 10, 2009

Vandaag een rust dag na het leuke bezoek gisteren middag van twee goede vrienden uit Wales.

Eentje heeft in Amsterdam gewoond tot 2003 was hier in 1988 gekomen op bezoek en is hier in 1989 komen wonen.

Na zolang ga je iemand erg missen wanneer ze weg gaan en Gareth nog meer omdat hij zo een goede iemand is.

Het was fijn hem en zijn partner te zien en dat ze zo erg gelukkig zijn samen.

Leuk bezoek van goede vrienden is altijd fijn en twee bezoeken van goed vrienden eind januari en begin februari is fantastisch.

Monday, February 09, 2009

Neurologen.

Mijn evaring met neurologen is niet geweldig.

De eerste was vreeslijk wij hebben meer anderhalf uren gewacht voor 5 minuten van de grote man's zijn tijd.

En wat zei hij?

Hij zei 'zie je de witte plekken?' dat betekent dat je MS heb.

En dan zei hij dat ik niets moest lezen op internet en moest wachten op onzer volgende afspraak dan zou hij mij alles over MS zeggen.

Op de tweede afspraak en naar de tweede MRI zaten wij na weer anderhalf uren wachten eindelijk in de doktors spreekkamer.

Maar de doktor was niet aan het praten hij bromde en wij mochten zijn prachtige kale kop bewonderen.

En naar en aantal minuten hoorde wij dat de MRI fotos niet ok waren en moesten opnieuw gedan worden.

Weer diazepam slikken en in de nare buis liggen niet iets dat ik graag doe en ik was zeer boos.

Bij het derde bezoek hoorde ik dat ik nu voor een oog onderzoek moest gaan en dan zou hij mij alles vertellen over MS.

Op de volgende afsprak kreeg ik de uitslag vn de oog test , zij hadden niets gevonden.

Weer vertelde de doktor dat hij meer tijd zou maken bij onzer volgende afspraak.

Wij hebben twee uren gewacht op wat later bleek de laatste prachtige zomer ndag van 2006.

Wij mochten er niet van genieten ieder waswegaan het einde van de middag slechts wij zaten er.

Eindelijk mochten wij binnen ded doktor gaaf mij en tien jaar oud boek en veronschuldig zich dat hij niet meer tijd voor ons hadden en wenste ons een fijne avond en dat was het.

Heb van juli tot oktober gewacht en kreeg en oud boek.

In december had ik een afsptaak in het VU met professor doktor Polman voor de tweede opinie.

Hij dacht dat het ook PPMS was maar was niet zekker hij wilde de MRI fotos grondig bekijken en heeft mij gevraagd een telefonisch afspraak te maken voor januari.

Wij gingen weg zonder meer te weten.

januari belde dr. Polman en verteld mij, wat ik al vermoed had, dat hij zijn eigen MRI foto's wilde maken.

Heb moeten wachten en kreeg een afspraak in februari ben toen op de verkeerde dag gegaan op de goede dag was ik ziek met griep heb afgebeld en kreeg een nieuwe afspraak vlak voor mijn verjaardag.

Ben gegaan en ben nog nooit zo onvriendelijk ontvangen en behandelt echt slecht en ongehoord zo met iemand om te gaan.

Wij waren vroeg, heb mijn tablet geslikt en gewacht op mijn afspraak die was laat wat niet ok was omdat ik binnen een bepaalde tijd na binnen moest voordat de werking van het tablet afnaam.

Mijn afspraak was zeer laat voelde dat ik niet meer slaperig was op dat moment hoor ik iemand die aan het einde van de gang staat mijn naam roepen.

Hij roept dat ik de gang op moet lopen, ik zit in mijn rolstoel en wil heel graag lopen helaas kan dat niet meer.

Noch een keer roept hij mij op om te lopen, wij gaan na hem toe en zeggen ik kan niet lopen.

Whatever zegd hij maar jij moet in de ander stoel je mag niet in je eigen stoel naar binnen, hij maakte geen gebaren van hulp, niets.

Gelukkig was Richie met me mee gegangen en heeft hij mij geholpen in de MRI kamer aan gekomen was de verpleegkundige noch steeds onvriendelijk en onbehulpzaam.

Ga op de tafel liggen zei hij en weer geen hulp van hem Richie heeft mij op de tafel gezet en de verpleegkundige iets tegen mijn hoofd gedrukt en toen ik vroeg voor de koptelefoon voor de muziek zei hij doen wij niet.

Toen heb ik besloten dat het niet ging om de MRI die dag te maken was nu zo gestressed en de tablet werkte niet meer zo sterk.

Richie heeft mij weer in de stol geholpen en wij zij naar de uitgang gegaan en da stond onzer Stadsmobiel al.

Heb toen gevraagd vooe een nieuwe afspraak in de OLVG want daar was de MRI buis vel groter, ik kreg een afspraak in juni.

In juni ben ik vriendelijk en sympathiek begroet en zeer goed geholpen in het OLVG.

In juli had ik een telefoon afspraak met dr. Polman, in juli belde dr. Polman en vroeg hoe het mij ging.

En toen zei hij waroom moest ik uw bellen eigenlijk?


Ik was verbaasd en zei de uitslag van de MRI oh hoorde ik, ik heb de fotos niet maar geen probleem ik bel je volgende maand dan heb ik de fotos.

In augustus belde hij terug hij had de foto's noch niet, in september belde hij terug dat het hem niet gelukt was de MEI foto's te krijgen.

Of ik niet de fotos wilde laten bezorgen in de VU, ik was verbaasd.

De dag erop heb ik het OLVG gebeld en zonder problemen hebben zij de fotos na de VU gestuurd.

In oktober belde dr. Polman met de mededeling dat ik duidelijk een beetje MS had.

Daar heb ik nu bijna een jaar opgewacht voor de tweede opinie van de wereld expert in MS.

Ik heb dus een beetje MS.

In januari mocht ik een afspraak met dr. Polman en hier heeft hij niets meer verteld en kon en wilde geen prognoses geven van wat ik kon verwachten.

Ik bleek niet interessant te zijn want er zijn geen medicine voor PPMS.

In april mocht ik weer na de eerste neuroloog weer moesten wij te lang wachten eindelijk mochten wij mee na zijn kamer.

In de deur van de wacht ruimte keek hij mij aan met verbazing en inzijn kamer zei hij ‘

‘hoe heb je het voor elkaar gekregen om zo snel in een rolstoel te zitten?’

Hij herhaalde het in engels ‘ how did you manage to get in a wheelchair so quickly?’

Een paar pijnlijke minuten laten en het began duidelijk te worden hij had niets te zeggen geen informatie niets nieuws.

Op dat moment ging mijn telefoon het was Stadsmobiel de ons kwamen halen en reden van deze pijnlijke afspraak.

Daarna heb ik mijn huisarts verteld wat gebeurt is zij heeft met het OLVG gebeld en een assistent van de neuroloog dr. Tiessens heeft mij gebeld.

Hij wilde dat ik weer na dr. Tiessens zou gaan is zelf hier thuis geweest maar heeft mij niet kunnen overhalen om op een afspraak na het OLVG te gaan en zeker nooit meer met dr. Tiessens.

Wij hebben afgesproken dat er geen afspraken gemaakt worden aangezien zij niets voor mij konden doen en wanneer ik behoeft had kon ik ten alle tijden een aspraak maken.

Fijn een goede afspraak voor mijn part de beste afspraak liefst zou ik geen afspraken willen hebben met zulke onsympathieke mensen als dr. Tiessens.
Wat een verschiking wat een onmenselijk manier iemand te vertellen dat men MS heeft.

Hulpmiddelen.

Heb een commentaar gehad dat de mensen de hulpmiddelen verstrekken niet altijd geweldig zijn.

Ik heb een aantal gezien die het werk eigenlijk niet zouden doen.

De klant was voor hun niets.

Het product is vaak niet goed of gechikt zoals de passieve tillift Wendy van United Care is ronduit gevaarlijk geeft slecht of bijna geen steun.

Ik heb veel pijn en spasms gehad voor 4 maanden tot ik geloofd was en er actie kwam eerst een maand van praten en toen moest ik nog twee maanden deze tilift gebruiken tot ik de Handimove van Tiltechniek kreeg in december 2007.

De duschstoel van Revacore was veel te groot voor onzer badkamer en te zwaar maakt mij nog meer gehandicapt, waardeloos ook te veel spasms en pijn.

En de Permabiel de elro van Welzorg heeft mij decubitus gegeven.

Dit omdat ik een standard maat kreeg dat niet voor mij is aangepast ondanks dat ik meteen aangaf dat ik er niet goed in de stoel zat zonder steun of comfort van de rugleuning.

Mijn evaring is helaas dat Welzorg schijnt geen zorg te geven, United Care ook niet en Revacore ook niet, en Welzorg en Revacore zeer onvriendelijk ook aan de telefoon.

Wanneer de leveranciers door hebben dat je voor jezelf opkomt dan word je meteen gezien als een probleem en er word het minste voor je gedaan.

Ik heb van het RCA het advies gehad dat ik een vastframe rolstoel nodig had en niet een opvouwbare rolstoel.

Dit hebben ik doorgeven aan Welzorg en was meteen een groot probleem.

Vreeslijk!

Frans van Berkum van Tiltechniek is daartegen een zeer goede iemand een ster.

Hij is betrokken en doet alles vanuit de standpint 'is dit goed en hoe evaart de klant het' hij is ook ergotherepeut en niet alleen verkoper zoals vele anderen zijn.

Dat maakt een grote verschil, respect hebben voor de mensen die je bezoekt is het minste wat je mag verwachten.

Helaas gebeurd dat niet vaak genug de mensen zoals dhr van Berkum moeten wij in het zonnetje zetten.

Sunday, February 08, 2009

Bedankt

Heb de afgelopen dagen commentaar gehad van andere bloggers hier in Nederland en wil mij bij deze bedanken.

Het is goed om feedback te krijgen en ik ben er zeer blij mee het heeft mij goed gedaan.

Goed om te voelen dat ander mensen mij begrijpen en steunen.

Belangrijk voor ons allemaal en noch belangrijker wanneer je ziek en gehandicapt ben.

Saturday, February 07, 2009

Leven in bed.

Lig nu in bed vanaf 21 augustus vorig jaar omdat ik een grote decubitus wond heb precies onder mijn rechte zitbot.

Dit is gebeurd door het feit dat ik geen romp balans heb en ik hang naar rechts.

Mijn elro, elektrische rolstoel is niet mijn maat,de zitting is te wijd en te lang waardoor ik noch meer naar rechts hing plus ik begon naar voren te glijden.

Ben 26 juni op de zitpoli geweest van het RCA en de team heeft ARCA het advies gegeven om snel actie te ondernemen zodat ik geen decubitus kreeg.

Er was helaas geen spoedige actie en het was pas in augustus dat men langs kwam om aanpassingen uit te voeren.

Het advies om de zitting korter te maken hebben zij negered en concentreerden op de rugleuning.

Er is een houten frame gemaakt en hierop is schuim rubber gelijmd om mij te steuenen.

Ik moest het een week lang uit testen en wanneer het goed was kon de rugleuning weg om gestoffeerd te worden.

Het was niet goed dus een tweed afspraak en meer schuim rubber werd gelijmd en weer was het niet goed.

De derde afspraak is uitgesteld omdat ik in bed moest blijven omdat de kleine wond opeens een krater was van meer dan 6 cm's en zeer diep.

De wondverpleegkundige van de RCA zei toen dat ik 3 weken in bed moest blijven maar heb gelijk vermoed dat het langer zou worden.

Nu is het bijna 6 maanden en de wond is nog steeds niet dicht het was 3 cm afgelopen week, ik hoop dat het 2 cm is volgende week en dat het bij het einde van februari bijna dicht is.

En dan kan ik het zitten langzaam weer opbouwen en het is te hopen dat mijn rolstoel of aangepast word of ik krijg zeer snel een nieuwe.

Deze keer laten wij ons niet zo behandelen zoals afgelopen jaar.

Ik wil ieder aanraden om er zeer attent op te zijn dat al je hulpmiddelen echt goed aangepast zijn.

De ervaring heeft mij geleerd dat je voor jezelf moet opkomen en het niet aan een andere overlaten.

De WMO kan goed zijn mits het aangestuurd word door wij de mensen die hulp nodig hebben.

Friday, February 06, 2009

Decubitus is een van de ergste zaken die je kan overkomen ben blij dat ik aan het begin van mijn lange tijd in bed niet wist hoe serieus het was.

De wond zo heb ik laatst gehoord was meer dan 6 cm en zeer diep en stank.

De eerste maanden was Richie met de goede steun van de wondverpleegundige van het RCA bezig om de wond schoon te krijgen dat is eindelijk gelukt in oktober.

Richie moest in het begin twee keer per dag een nieuwe verband op de wond doen het is nu een keer per dag.

Ook is de voortgang nu veel beter afgelopen week was het een cm kleiner geworden in vergelijking met de week ervoor.

De wond verpleegkundige is er zo blij dat hij nu noch elke twee weken komt in plaats van elke week en denkt dat hij einde februari een inschatting kan maken wanneer ik weer kan beginnen te zitten .

Dit is nieuws die wij, Richie en ik op gewacht hebben.

Wij hebben nu goede hoop dat ik weer naar buiten kan en meer van het leven kan genieten.

Thursday, February 05, 2009

Goede vrienden en buren.




Ben zeer blij met onzer vrienden ze zijn zeer waardevol en het is goed dat zij er zijn zodat wij niet eenzaam worden en te geïsoleerd wat vaker voorkomt.

Krijgen veel steun wat belangrijk is voor ons allemaal.

De laatste tijd wat minder bezoek kerst en oud en nieuw en de griep heerste maar nu word het lichter en straks is het lente.

Wednesday, February 04, 2009

Stamcel onderzoek goed nieuws voor mensen met MS

Het is goede nieuws voor heel veel mensen dat er nu stam cellen onderzoek word gedaan.

Blijkbaar heb ik MS misschien meer dan dertig jaar zonder het te weten,

Wanneer ik terug kijk zie ik nu dat er kleine dingen waren die niet echt verklaarbaar waren en andere die altijd een reden hadden zoals vallen op een stuk ijs of oneven stenen,

Ben blij dat ik zoveel jaren niets wist en gewoon verder kon leven.

Want wanneer ik het wel geweten,had ik me al jaren elke dag moeten injecteren met medicijnen met nare bijwerkingen en met geen garantie dat het kon helpen.

Ik denk dat ik blij ben dat ik niet deze diagnoses wist toen ik 23 was in 1974.

Vind ook dat er meer onderzoek gedaan moet worden, het is inderdaad een schandaal dat er weinig onderzoek word gedaan en zoveel geld uitgegeven word aan oorlog.

In Amerika zijn er 4000,000 de MS hebben en wereldwijd zijn het miljoenen de MS hebben het is belangrijk dat geld aan onderzoek word gebruikt en niet om oorloog te maken en mensen te vernietigen.

Monday, February 02, 2009

Andere blogs. dinsdag 3 februari


Foto Marianne de Wit
.

Heb weer ontdekt hoeveel plezier ik heb met lezen van andere blogs.

Ben veel bezig met MS blogs en voornamelijk in de VS maar ook in Engeland,daar zijn veel meer mensen aan het bloggen of tenminste zij maken altijd commentaar dus je kommt in gesprek.

En kan informatie uitwisselen en krijg veel feedback wat erg fijn is.

Maakt het leven leuker en dat is belangrijk wanneer je niet meer veel kan doen.

Begin de dag met twee Jack Russells.



Elke dag begint om 9.30 met piep geluiden van Spike gevolgd door het geluid van de deur die hij open ramt en dan rent hij de slaapkamer naar binnen samen met Marleen springen zij op Richie's bed en verlangen knuffels en daarna willen zij even woest spelen.

Zodra dat over is gat Richie mijn benen masseren en daarna neem ik de eerste tabletten en word de bedtafel over mijn bed gedaan en kan ik mijn mail inzien en de kranten lezen onder het genot van een chocolade voedingssupplement.

maandag 2 febuari veel MS pijn.

Goed geslapen maar veel te vroeg wakker geworden en zoals elke ochtend word ik wakker gemaakt door vreeslijke MS krampen in mijn armen.

Dan gaan mijn armen op sloot en heb ik geen keuze en ben meteen klaar wakker met wenig kans om weer in te slapen jammer.

Ik doe mijn best om rustig te blijven ook omdat ik de hoop heb dat ik slaap kan hervatten.

Heel soms lukt het mij maar meestal niet en dan is elke beweging die ik maak een nieuwe gelegenheid voor mijn armen on aan te spannen en te verkrampen.

Vanochtend waren het de krampen plus al de zaken die ik moet doen die mij wakker hielden.

Sunday, February 01, 2009

Zondag februari 1 2009

Toen ik in juli 2006 hoorde dat ik PPMS had was het zo schokkend dat ik niet verwachte de dag erop wakkere te worden.

Ben tot mijn verbazing wel wakker geworden, heb de eerste maand verschrikkelijk veel geslapen en daarna was ik klaar voor actie.

Ik ging op onderzoek om te zien of Amsterdam toegankelijk was voor mensen met een handicap.

Ik wilde gaan zwemen in augustus en belde Het Marnix, vroeger Het Marnixbad nu net herbouwd en feestelijk geopend in juli 2006 en zogenaamd toegankelijk.

Aan de telefoon was mij verteld dat de mindervalide ingang niet klaar was en de lift niet werkte dus ik kon daar niet zwemen.

Toen ik vroeg wanneer het klaar was hoorde ik 'dat ik beter niet kon zwemmen in Het Marnix.

Heb een mail aan het Marnix gestuurd en toen er geen reactie kwam heb ik de kranten gemailed en er was een artikel in de Volkskrant en ik was op de radio.

Heb met de sport consulent van de Gemeente Amsterdam een rondleiding gehad in het zwembad en kon meteen zien dat er geen rekening was gehouden met minder-validen tijdens planning en bouw.

Er was alleen rekening gehouden met valide mensen, liefst yuppies.

Was een schok niet te kunnen zwemmen maar het viel mij op dat het bijzonder slecht toeganglijk was in Amsterdam.

De trams zijn alleen toeganglijk voor rolstoel mits de conducteur een metalen plankje voor de deur plaatst.

De knop bij de deur met rolstoel symbool betekent niet dat er iets verlaagd word zodat je in kan rijden nee het betekend dat je bij de meeste haltes hier in Amsterdam er geen ruimte is voor de plank dus je kan er niet in.

Ik heb het gepogd en kon gelukkig nog paar stappen lopen want ik moest uit mij rolstoel en mezelf in de tram hijsen en weer plaats nemen in de rolstoel.

Geen optie voor de meesten in een rolstoel ook allang niet meer voor mij.

De einigeoptie voor mindervaliden is Stadsmobiel met alle beperkingen vandien je kan nooit spontaan naar buiten gaan.

En je moet altijd op de bus wachten, thuis is het al frustrerend maar buiten het huis kan je soms uren in de kou staan.

En allemaal omdat er geen toegankelijke trams gekocht zijn en dit net voor dat de nieuwe toegankelijkheid wet door ging.

Hetzelfde story met de treinen, ook snel voor dat de wet was aangenomen miljoenen aan ontoegankelijke trein.

Je kan als mindervalide meereizen maar moet dit boeken met de conducteur dus weer geen spontane reis en je kan de reis niet zomaar wijzigen.

Het was snel duidelijk dat Amsterdam slecht toegankelijk is, bij oude gebouwen te begrijpen maar bij nieuwbouw.

De stad zou tegen nieuwe winkels eisen dat ze toegankelijk zijn anders geen vergunning geven, simpel maar word niet gedaan.

Heel duidelijk zijn wij minder-validen niet de moeite waard kan het zijn dat men de stad niet toegangstijd wil maken voor een groep mensen die niet zo koopkrachtig zijn, wie weet word dit negatieve beeld ooit veranderd en de stad Amsterdam word toeganglijk voor al de bewoners.

Saturday, January 31, 2009

Afgelopen nacht redelijk goed geslapen, dat is bijna feest voor mij.

Er zijn nachten dat ik uren lang wakker lig en alleen weet dat ik sliep omdat ik wakker geworden ben.

Wakker met een klap omdat mijn arm spieren zich aanspannen in een pijnlijke kramp.

Kan elk moment gebeuren en dan lig ik daar en kan horen hoe Richie lekker ligt te slapen zonder dat ik weer kan slapen.

Dit gebeurt regelmatig om 6 uur ochtends en dan mag ok ook genieten van de geluiden van de stad die wakker word.

Vanochtend ben ik zonder te veel krampen wakker geworden en kon lekker de dag beginnen zonder te vaal pijn.

Hoe staalbaron Thyssen en grootvader Bush Hitler groot maakten.

Van De Waarheid

Zaterdag 31 Januari 2009


Prescott Sheldon Bush
(1895-1972)
________________________________________

August Thyssen
(1842-1926)
________________________________________

Prescott Sheldon Bush
(1895-1972)
________________________________________

George Herbert Walker Bush
(1924-)
________________________________________

George Walker Bush
(1946-)
________________________________________
De VS-Patriotwet en de Duitse Machtigingswet
________________________________________ De familie Bush en nazi-Duitsland. (I)
[ deel I - deel II ]


Hoe staalbaron Thyssen en grootvader Bush Hitler groot maakten.
De familie Bush speelde een centrale rol in het financieren en bewapenen van Adolf Hitler voor zijn machtsovername in Duitsland. Ze hielp de kanonnenfabrikanten de nazi-oorlogsmachine op te bouwen. In de eerste oorlogsjaren streek de familie Bush de winst op van de slavenarbeid in de ertsmijnen van Auschwitz. Ze hielp de theorie van de 'raszuiverheid' ontwikkelen. De banden van de familie Bush met nazi-Duitsland.
Door Peter Mertens, 3 oktober 2002*

Op het einde van de eerste wereldoorlog ziet August Thyssen, de grootste militaire producent in Duitsland, zijn staalrijk in gevaar. In het 'neutrale' Nederland opent hij de Bank voor Handel en Scheepvaart, in Rotterdam. Zo kan hij zijn oorlogsbuit van de August Thyssen Bank in Berlijn op tijd versluizen tegen de schadeclaims van het Versailles-verdrag. De oude August schenkt 100 miljoen dollar en zijn industrieel imperium in het Ruhrgebied aan zijn zoon Fritz. Die raakt in 1923 in de ban van Adolf Hitler, de man die de Duitse industrie kan redden van de opstandige arbeidersklasse. (1) De staalbaron ontmoet Adolf Hitler en generaal Erich Ludendorff en besluit 100.000 goudmark te geven aan de beginnende NSDAP.
Maar Hitlers partij heeft veel meer fondsen nodig om de communistische beweging te verslaan. Het oorlogsgeld in Rotterdam volstaat niet. En dus wil Thyssen ook een Amerikaanse tak oprichten. In 1922 ontmoet hij in Berlijn Averell Harriman, de topman van de investeringsfirma W.A. Harriman & Co. "Harriman en Thyssen kwamen overeen om een bank voor Thyssen op te zetten in New York. Zakenvrienden van Harriman zouden dienen als directeur, samen met Thyssen's agent H.J. Kouwenhoven die naar de Verenigde Staten overkwam", aldus een officieel onderzoeksrapport uit 1942. (2)
Duitse kanonnenfabrikanten doen beroep op familie Bush.
Zo krijgt Thyssen naast Berlijn en Rotterdam ook voet aan wal in de Verenigde Staten. Begin 1924 reist Kouwenhoven, directeur van de Bank van Handel en Scheepvaart, naar New York om er samen met Averell Harriman en George 'Bert' Walker de Union Banking Corporation (UBC) op te zetten, in Broadway, op hetzelfde adres als Harriman & Co. Achter de schermen is de Union Banking Corporation eigendom van de Rotterdamse Bank, op haar beurt eigendom van Fritz Thyssen. (3)

Op 10 januari 1925 krijgt de August Thyssen Hütte een lening van 12 miljoen dollar van een andere Amerikaanse bank, Dillon, Read and Co. Anderhalf jaar later nog eens 5 miljoen dollar. Dillon is een oude vriend van Sam Bush, de overgrootvader van de huidige Amerikaanse president. Zijn bank wordt door Standard Oil, Ford, General Electric, Du Pont en ITT gebruikt om Hitler te financieren. Met de Amerikaanse dollars fusioneert de Duitse staalindustrie, onder leiding van Fritz Thyssen en Friedrich Flick, tot de Vereinigte Stahlwerke. (4) "Er bestaat dus een taakverdeling: Thyssens eigen vertrouwelijke rekeningen voor politieke en aanverwante doelen werden geleid door de Walker-Bush organisatie; de Vereinigte Stahlwerke daarentegen deed zijn bankverrichtingen via Dillon Read." (5)
Op 1 mei 1926 besluit George Walker het vice-presidentschap van Harriman & Co aan zijn schoonzoon te geven, Prescott Bush, grootvader van George W. Bush jr. In 1931 fusioneert Harriman & Co met een Britse investeringsmaatschappij. Brown Brothers & Harriman verkrijgt een belangrijk aandeel in de Poolse mijnindustrie, de Consolidated Silesian Steel Corporation. Twee derde daarvan is in het bezit van Friedrich Flick, (6) lid van de 'Vriendenkring' van Heinrich Himmler. Hij gebruikt een deel van zijn winsten om de terroristische Schutzstaffel (S.S.) te financieren.
Prescott Bush krijgt als taak de Vereinigte Stahlwerke van Thyssen en Flick te superviseren, die Hitler blijven financieren tot hij aan de macht komt. In 1932 organiseert Thyssen een bijeenkomst met Hitler in het Park Hotel van Düsseldorf, waar hij de grote industriebonzen uit het Ruhr-gebied over de streep trekt om Hitler te steunen. De staalmagnaten worden het kloppend hart van de Duitse oorlogsindustrie: de Vereinigte Stahlwerke produceren 50,8% van het ijzer, 41,4% van de staalplaten, 35% van de explosieven en 22,1% van de staaldraad van heel nazi-Duitsland. (7)
Overgrootvader en grootvader Bush hebben het goed uitgekiend. Via Brown Brothers & Harriman investeren ze in nazi-Duitsland, via de UBC-bank van Thyssen krijgen ze de bewapeningswinsten terug in de Verenigde Staten. De winsten lopen in 1934 op tot honderden miljoenen die ook naar Rotterdam en New York vloeien. In New York is Prescott Bush ondertussen managing director van UBC. "De familie Bush wist zeer goed dat Brown Brothers het Amerikaanse geldkanaal naar nazi-Duitsland was en dat de Union Bank de geheime pijplijn was om het nazi-geld via Nederland opnieuw naar Amerika te brengen", schrijft John Loftus, voormalig procureur van het US Departement Nazi War Crimes. (8)
Slavenarbeid in de Poolse mijnen voor Prescott Bush.
Consolidaterd Silesian Steel Corporation is gevestigd bij de Poolse stad Oswiecim, één van de rijkste minerale gebieden in Polen. In 1934 klaagt de Poolse regering de maatschappij van Flick en Bush aan voor fraude, fictieve boekhouding en belastingontduiking. Overgrootvader Bush sluit het jaar daarop een compromis af met de Poolse regering. Maar Consolidated Steel blijft de mineralen uit Polen stelen waarmee in Duitsland de pantsers, vliegtuigen en explosieven worden klaargestoomd die vijf jaar later hetzelfde Polen zullen binnenvallen.
Precies in Oswiecim zal Hitler in 1939 het concentratiekamp laten oprichten dat berucht zal worden onder de Duitse naam van het stadje, Auschwitz. Vanaf eind 1941 wordt het concentratiekamp onder Himmlers SS ook gebruikt voor slavenarbeid. (9) De 'gezonde' gevangenen werken als slaven in de mijnen en fabrieken van IG Farben en Consolidated Steel. Tijdens de oorlog verkopen Thyssen en Flick Consolidated Steel helemaal aan UBC. De maatschappij wordt herdoopt tot Silesian American Corporation en komt onder de volledige controle van Harriman en manager Prescott Bush. Grootvader Bush en Harriman strijken het bloedgeld op van de duizenden slaven die via Auschwitz in de mijnen werken. (10)
Na de aanval op Pearl Harbour in 1941 stelt de Amerikaanse regering de Trading with the Enemy Act op, de wet tegen de handel met de vijand. Op 20 oktober 1942 wordt beslag gelegd op alle aandelen van de Union Banking Corporation, ook die van Harriman en Prescott Bush. De regering stelt vast dat de bank van Bush "gehouden wordt voor de winsten van de Thyssen familie en eigendom is van leden van een bepaalde vijandige natie." (11) Harriman en Bush worden als collaborateurs aangeklaagd. Een maand later neemt de Amerikaanse regering ook de Silesian American Corporation over. Maar de maatschappij mag blijven werken en Prescott Bush behoudt zijn functie tot 1943, dank zij de beschermende hand van advocaat Allen Dulles, de man die later de CIA zal oprichten. (12) Bij de dood van Fritz Thyssen, in 1951, krijgen de aandeelhouders van Brown Bothers & Harriman hun bloedgeld terug. Prescott Bush ontvangt 1,5 miljoen dollar voor zijn aandeel in UBC en helpt er datzelfde jaar zijn zoon, George Herbert Walker Bush, mee om zich te lanceren in de petroleumsector. (13) Met het geld richt George Bush senior de Bush-Overby Development Company op, actief in de oliehandel en oliebrevetten. En twee jaar later creëert hij Zapata Offshore Oil Company, de firma die de eerste oliebronnen voor de kust van Koeweit zal aanboren en later als Pennzoil Company belangen verwerft in Qatar en Egypte. (14) Met het bloedgeld van de nazi's lanceert de familie Bush zich in de petroleumsector, in het Koeweitse koningshuis en in de eerste golfoorlog tegen Irak.

Van Indymedia.be



Free Muntader al-Zaidi! (ook jij kan helpen)

De 28-jarige journalist Muntadar al-Zaidi is op korte tijd uitgegroeid tot het symbool van het verzet tegen de Amerikaanse bezetting. Hij doorbrak het protocol op een persconferentie van Bush, noteerde niet braaf de gebruikelijke gemeenplaatsen van de president of stelde geen voorgeprogrammeerde vraag, maar mikte zijn twee schoenen naar het hoofd van Bush. De Amerikaanse president die nog vijf weken in het Witte Huis mag blijven, wist de schoenen handig te ontwijken. "Zoals ik ook altijd de vragen ontwijk," grapte hij achteraf.
Muntadar werd stevig aangepakt door aanwezige veiligheidsmensen. Op de plek waar ze hem toetakelden, bleef een bloedvlek achter. Hij wordt nu nog altijd vastgehouden en riskeert een gevangenisstraf van twee jaar. In Irak werd al twee dagen na elkaar betoogd voor de 'shoe thrower'. Het tv-station waar hij voor werkt vraagt zijn onmiddellijke vrijlating en hoopt op solidariteit van andere media.
Die van ons kan hij wel krijgen. Je kan een petitie tekenen of bellen naar de Iraakse ambassade in Brussel: 02.374.41.38. Mailen kan ook: ambassade.irak@skynet.be (echt waar!).
"Our defence of Zaidi will be based on the fact that the United States is occupying Iraq, and resistance is legitimate by all means, including shoes," zei de advocaat die Muntadar wil verdedigen.
http://www.ipetitions.com/petition/montather/
Free Muntader al-Zaidi! (ook jij kan helpen)

De 28-jarige journalist Muntadar al-Zaidi is op korte tijd uitgegroeid tot het symbool van het verzet tegen de Amerikaanse bezetting. Hij doorbrak het protocol op een persconferentie van Bush, noteerde niet braaf de gebruikelijke gemeenplaatsen van de president of stelde geen voorgeprogrammeerde vraag, maar mikte zijn twee schoenen naar het hoofd van Bush. De Amerikaanse president die nog vijf weken in het Witte Huis mag blijven, wist de schoenen handig te ontwijken. "Zoals ik ook altijd de vragen ontwijk," grapte hij achteraf.

Muntadar werd stevig aangepakt door aanwezige veiligheidsmensen. Op de plek waar ze hem toetakelden, bleef een bloedvlek achter. Hij wordt nu nog altijd vastgehouden en riskeert een gevangenisstraf van twee jaar. In Irak werd al twee dagen na elkaar betoogd voor de 'shoe thrower'. Het tv-station waar hij voor werkt vraagt zijn onmiddellijke vrijlating en hoopt op solidariteit van andere media.
Die van ons kan hij wel krijgen. Je kan een petitie tekenen of bellen naar de Iraakse ambassade in Brussel: 02.374.41.38. Mailen kan ook: ambassade.irak@skynet.be (echt waar!).

"Our defence of Zaidi will be based on the fact that the United States is occupying Iraq, and resistance is legitimate by all means, including shoes," zei de advocaat die Muntadar wil verdedigen.
http://www.ipetitions.com/petition/montather/


Gooi zelf met schoenen.
Er is ondertussen een leuk spelletje waar je zelf met schoenen kan gooien
http://play.sockandawe.com/
Er is natuurlijk ook al een facebookgroep ter ondersteuning van Muntadar al-Zeidi
http://apps.facebook.com/causes/175481
Er zijn trouwens supergrappige t-shirts van dit te vinden op het internet. Hier bijvoorbeeld allshirtshops.com
Van De Waarheid

VOLKSEDITIE VOOR NEDERLAND
Zaterdag 31 Januari 2009

Oceanen verzuren tien keer sneller dan voorspeld
UXBRIDGE, 25 november 2008 - De zuurtegraad van de oceanen stijgt tien keer sneller dan tot nu toe werd gedacht. Dat staat in een studie die gisteren in het Amerikaans wetenschappelijk tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences werd gepubliceerd. De stijging doet soorten als mossels aan een sneltempo verdwijnen.
We hebben een drempel overschreden, de oceanen kunnen de concentratie CO2 in de atmosfeer niet meer aan.
"Er zijn dramatische veranderingen aan de gang", zegt Timothy Wootton van de faculteit Ecologie en Evolutie van de universiteit van Chicago. Wootton is de auteur van de studie die maandag werd gepubliceerd. "We hebben een drempel overschreden, de oceanen kunnen de concentratie CO2 in de atmosfeer niet meer aan", vertelt hij aan IPS.
Wetenschappelijk dispuut
De zuurtegraad van oceanen wordt doorgaans uitgedrukt in pH, waarbij een lage waarde overeenkomt met een hoge zuurtegraad. Volgens Ulf Riebesell, oceanograaf aan het Leibniz Instituut voor Marine Wetenschapen in Kiel, verlaagt de pH-waarde van de oceanen sinds 1980 met 0,02 per decennium onder invloed van het stijgende CO2-gehalte in de atmosfeer.
De studie die gisteren werd gepubliceerd door Wootton en collega's beschrijft een pH-vermindering met 0,4 aan de kust van de Amerikaanse deelstaat Washington, in het noordwesten van het land. Die sterke stijging heeft een dramatische impact op het zeeleven. "Grote schelpen zoals mosselen sterven aan een sneltempo en worden vervangen door andere soorten", zegt hij. Een hogere zuurtegraad betekent dat er minder calciumcarbonaat beschikbaar is voor koraal en schelpen om te groeien. De mosselvelden die in de studie onder de loep werden genomen, maakten plaats voor algenbossen. De resultaten hebben slechts betrekking op één specifieke kuststrook, maar volgens Wootton zijn er genoeg andere gebieden langs de Westkust van Noord-Amerika waar grote stijgingen in de zuurtegraad vastgesteld zijn.
Het CO2-gehalte in de atmosfeer en de oceanen was miljoenen jaren in evenwicht. Maar de hoeveelheid CO2 in de atmosfeer is de afgelopen honderdvijftig jaar spectaculair gestegen door de verbranding van fossiele brandstoffen en ontbossing. De oceanen hebben één derde van de menselijke uitstoot geabsorbeerd en zijn hierdoor 30 procent zuurder geworden. Niemand betwist dit. Er is echter veel discussie over de snelheid waarmee de verzuring optreedt en welke impact dit heeft op de aarde.
Riebesell en andere oceanografen die door IPS werden gecontacteerd, ontkennen dat CO2 verantwoordelijk is voor de grote stijging die door Wootton werd opgemeten. "Als die pH-verandering waar is, moeten er andere factoren zijn die de pH van het zeewater beïnvloeden", zegt Riebesell. Wootton houdt vol dat er geen andere uitleg is voor zijn resultaten. Onderzoek naar de verzuring van de oceanen is een jong wetenschappelijk veld en het is nog steeds niet duidelijk welke de beste onderzoeksmethoden zijn.
Verzuring is "angstwekkend"
Hoe dan ook zijn veel wetenschappers bezorgd om de verzuring van de oceanen en het verdwijnen van koraal en andere soorten. Volgens sommigen zal binnenkort weinig meer in de oceanen te vinden zijn dan bacteriën, kwallen en algen indien niets wordt ondernomen tegen menselijke uitstoot van CO2 en ontbossing. "CO2 maakt de oceanen ziek", zegt Jackie Savitz, campagnedirecteur van de milieuorganisatie Oceana. "Er is een grote kans dat tegen de helft van deze eeuw alle koraal zal uitgestorven zijn."
"De verzuring van de oceanen is inderdaad angstwekkend", zegt de Duitse onderzoeker Riebesell. "Het kan duizend jaar duren alvorens de oceanen hun oorspronkelijke opslagcapaciteit terugwinnen. Veel soorten zullen niet kunnen aanpassen aan de zuurte en in de oceaan is er geen plek om zich hiervoor te verstoppen. De oceanen zullen er binnen twintig jaar helemaal anders uitzien." (Stephen Leahy, IPS)
________________________________________

Friday, January 30, 2009

Oude en zeer goede vriend op bezoek.

Deze week hadden wij een zeer goede vriend op bezoek gehad, hij is dinsdag gekomen en vanocthend weer weg.

Het was een zeer goede bezoek, het is altijd fijn Martin op bezoek te krijgen.

Hij behandelt mij goed en gaat om met mij zoals altijd.

Was ook fijn voor Richie om iemand anders hier te hebben, leuk voor ons allebei.

Jammer dazt hij niet dichter bij woont want een vriend zoals Martin in de buurt zou echt goed zijn.

Lou Reed and Victoria Williams

Thursday, January 29, 2009

Veel steun nodig van vrienden en veel zakdoken

Ben de laatste tijd zeer bang hoe het verder verloopt met mij.

Merk dat ik zeer achteruit ben gegaan in vergelijking met afgelopen jaar, toen kon ik nog redelijk veel in vergelijking met nu, nu is het moeilijk voor mij om te zitten in bed en te eten.

Vraag me af wat kan ik straks verwachten, hoe lang heb ik en wanneer kan ik niet meer eten en ademen?

Er is geen antwoord op deze vragen ik moet het afwachten, gewoon afwachten en zien wat gaat gebeuren en onder tussen gewoon genieten van alles waar ik kan genieten.
Moeilijk maar de enige keuze de andere is te levens verkortend.

Wednesday, January 28, 2009

Goed nieuws.

Vandaag is de wondverpleegkundige langs geweest met de doctor. Zij waren allebei tevreden met de voortgang van de decubitus.

De wond is 1 cm minder geworden sinds afgelopen week, dat is goed 1 cm in een week.

Zij waren er blij mee, nu gaat de verpleegkundige elke twee weken komen in plaats van elke week.

Nick Cave and Kylie Minogue- Death is not the end.

Tuesday, January 27, 2009

Neurologen kunnen mij niet helpen zij kunnen niet eens zeggen wat ik kan verwachten, hoe het verder gaat en hoe de ziekte zich gaat manifesteren.

Zij vinden het niet prettig wanneer ik zulke vragen aan hun richt dat is geen goed gevoel voor een expert om 'ik weet het niet' te moeten zeggen.

De eerste neuroloog wilde mij geen informatie geven over de ziekte, dat was bij de diagnoses toen heeft hij ons verteld dat ik MS had en binnen 5 minuten stonden wij in weer de gang.

Anderhalf uur gewacht om de woorden 'zie je de witte plekken op je hersens? dat betekent dat je MS heb, ga niets op internet lezen ik vertel je bij je volgend bezoek meer over MS'.

Dag en volgende patient.

6 weken later waren wij bij deze neuroloog voor de uitslag van een rug en nek MRI geen goede middag alleen 'ga zitten' van achter de computer scherm.

Voor 5 minuten konden wij genieten van een dikke kale man de boze grom geluiden maakt uiteindelijk zei hij dat de MRI beelden niet compleet waren en ik moest noch een keer gaan.

Shit noch een keer een slechte nacht en weer diazepam om knock-out te zijn zo dat ik niet benauwd word in de MRI buis.

6 weken later terug naar de onvriendelijke onsympathieke neuroloog en weer gebrom van ga zitten en deze keer waren de beeldde ok nu moesten er foto's van mijn augen gemaakt worden en daarna wilde hij mij meer over MS vertellen.

Dit is de derde afspraak al en noch steeds krijgen wij geen sympathie of informatie, hij verwijst ons niet na een MS verpleegkundige of lotgenoten niets, er schijnt geen plek in het OLVG Onze Lieve Vrouwen Gasthuis voor MS patiënten die steun nodig hebben te zijn, nog niet mal een informatie folder absoluut niets.

In oktober gaf de neuroloog mij bij onzer laatste afspraak, omdat ik naar de VU ging voor een tweede opinie, een tien jaar oud boek over MS, een beetje laat 4 maanden naar mijn diagnoses gelukkig hadden wij informatie meteen in juli opgezocht op internet want wij waren niet van plan om geduldig te wachten op de neuroloog.

De afspraak op de VU met Professor Polman was in december toen kon hij nog niets zeggen, hij gaaf mij een telefonisch afspraak voor januari dan zou ik zijn opinie horen.

En ja hoor hij kon geen opinie geven want hij wilde zijn eigen MRI foto's laten maken.

Een keer op de verkeerde dag geweest en een keer zeer slecht ontvangen door een medewerker nog nooit zo een onvriendelijke en onbehulpzaam benadering van een verpleegkundige en toen wij in de MRI ruimte kwamen bleek de buis veel kleiner dan in het OLVG plus door dat ik zo lang had gewacht was de werking van de pil minder geworden en mijn stress groter.

Wij zijn weg gegaan, dit was in februari en ik heb gepoogd een nieuwe afspraak te maken maar in het OLVG moest wachten eindelijk in maart kreeg ik een datum in juni.

De uitslag zoude ik in juli horen van professor Polman van de VU en tergelijke tijd zijn 2e opinie.

Hij belde mij op de afgesproken tijd en vroeg mij waroom hij belde???
Ik zei voor de uitslag van de MRI en toen bleek dat hij de foto's niet had, geen problem de maand erop zou hij me terug bellen met uitslag.

De maand erop belde prof Polman weer en weer geen foto's, dit was nu august weer geen fotos, hij wilde de maand erop terug bellen.

De maand erop belde hij weer en deze keer vroeg hij of ik het OLVG wilde bellen want het lukte hem niet om de MRI foto's te krijgen.

Ik belde en zij waren meteen bereid om de foto's naar de VU te sturen, dit was september in oktober belde hij en vertelde mij dat ik duidelijk een beetje MS had!!!!!!!!

En beetje MS??? Ik kon niet lopen kon bijna niets meer doen was afhankelijk van hulp dus een beetje MS had ik zeker.

Behalve een beetje MS had hij niets mee te zeggen hiervoor heb ik zolang gewacht?
Ik heb toen mijn werk geïnformeerd.

In januari 2008 heb ik professor Polman voor de 2e en laatste keer gezien toen heeft hij niet veel meer gezegd, ik vroeg of hij een uitspraak kon doen over het verloop van de ziekte voor mij en hij kon en wilde niets zeggen.

Hij kwam toen zeer nerveus over later hebben Richie en ik het er over gehad en wij kwamen tot de conclusie dat het niet aangenaam kan zijn voor een wereld beroemde MS expert om niets te kunnen zeggen, helemaal niets ook geen globale opmerking.

Opeens wereld expert in stilte.

In april zag ik de eerste neuroloog weer en het eerste wat hij zei was 'hoe ben je voor voor elkaar gebracht zo snel in de rolstoel te komen?'

Alsof het mijn keuze was.

Ik was verbaasd en voor een keer sprakeloos.

Gelukkig kwam stadsmobiel mij drie minuten laten halen, eigen schuld van de neuro wij waren op tijd en hebben weer anderhalf uren zitten wachten.

Monday, January 26, 2009

Ben vanaf gisteren andere blogs aan het lezen.

Heel fijn om ander mensen tegen te komen, ander ideeën en perspectieven.
Net wat ik nodig had.

Sunday, January 25, 2009

Veel pijn in de nacht heb besloten rustig aan te doen vandag wat me goed lukt.

Saturday, January 24, 2009

Hier en nu.

Ben af en toe zeer down dat is normal met een progressieve ziekte als progessieve MS.

Na de diagnoses dacht ik dat ik snel dood zou gaan was verbaasd toen ik de volgende octhend gewoon wakker was en ik leefde.

Toen het duidelijk was dat ik niet meer kon werken was dat zo een enorme klap dat ik het bijna niet kon verwerken.

Vond mezelf niets meer waard dacht ook dat ik niets meer was dan een hopje ellende in een rolstoel.

Besefte later dat dit gevoel van waardeloos zijn alles te maken had met hoe belangrijk werk is en wanneer je niet kan werken heb je geen nut voor deze maatschappij.

Het is niet waar natuurlijk dat gehandicapten geen waarde hebben en dat moet zeker bevochten worden.

Toen ik over nadacht kon ik zien dat het belangrijk is dat ik mezelf niet eronder uit haal door zo negatief over mezelf te zijn.

Moest in de eerste instantie mezelf dwingen om in de spiegel naar mezelf te kijken.

Langzaam aan kon ik het doen en langzaam maar zeker kon ik weer van mezelf houden en dat was een belangrijk moment.

Nu weet ik weer wie ik ben en kan dat weer waarderen.

Het blijft raar jezelf zo zwaak zien worden zo snel en er niets er tegen te kunnen doen.

Ook raar om te weten dat ik geen jaren meer heb om te leven, hard om er aan te denken dat ik afscheid sneller moet nemen van mijn grote liefde Richie dan ik wil.

Maar goed te weten dat het aankomt want dan kan ik nu van het hier en nu genieten wat heel belangrijk is.

Friday, January 23, 2009

Nu dat ik weer bezig ben met mijn blog voel ik me veel beter.

Ben ook boos!

Het is waardeloos dat ik nu 5 maanden in bed lig en nog minstens 3 a 4 maanden moet blijven liggen met deze decubitus wond.

Dit had verkommen kunnen worden door een rolstoel op mijn maat en snelle actie nadat de Zitpoli van het RCA de advies gaf om snel de stoel aan te passen.

Dat was 26 juni en meteen heeft ARCA het advies genegeerd, ook wilde zij niets weten van de zitting korter en minder wijd te makken.

In augustus begon ARCA iets te doen, zij kwamen met iemand van Welzorg en die heeft er wat extra schuim aan de rugleuning gelijmd dit heeft niet veel veranderd maar was toen al te laat want ik moest op 21 augustus al in bed blijven liggen en lig er nog steeds.

Toen ik de elro kreeg in maart zie ik meteen dat ik niet goed kon zitten in de stoel en niet kon kantelen of liggen door dat de rugleuning slecht was, geen steun gaf en geen voering en te hard was, dit is negeerd en ik kreeg te horen 'wat weet jij' of 'je zit pas net geef het wat tijd'.

Dit was niet alleen stom maar ook diefstal want ik heb niet zolang en er is mij waardevolle tijd gestolen, tijd dat ik niet terug krijg.

Ik had de laatste 5 maanden nog naar buiten kunnen gaan en een beetje minder geisoleerd geleeft, en niet zo snel achteruit gegaan..

Ook was het een ramp voor onser vrienden want zodraai ik in bed lag wiste zij minder raad met wat zij met mij konden doen.

Ik ben veel zwaker geworden door in bed te liggen, mijn rug spieren zijn zwaak geworden dus heb nu nog minder houding en romp balans.
.
Het is gewoon shit, herstellen is voor mij niet mogelijk door dit is mijn conditie alleen slechter geworden.

Het is belangrijk dat ik er niet in blijf hangen ik moet en wil zo optimischtisch als mogelijk blijven anders trek ik mezelf teveel naar beneden en word totaal depressieve wat voor mij een soort van doodvonnis is.

Wat ik heel erg vind aan deze hele situatie is de rol van ARCA die er niet voor heeft gezorgd dat ik een goede rolstoel kreeg en mij wilde passen aan de stoel en niet zoals het hoort de stoel aan mij.

Ik heb gemerkt in al mijn ontmoetingen met ARCA dat zij er geen moeite doen om de geschikte spoelen te bestellen die men nodig heeft en dat er alleen word gewerkt met material dat liefst zo goedkoop als mogelijk is.

Dit is shit!

Net als in Giesbert's stuk op zijn site laesieworks.com ben ik ook boos want ik weet ik ben niet de enige heb teveel andere mensen ontmoet in de maand dat ik op het RCA was die ook allemaal hetzelfde mee maakte met ARCA.

Het RCA is prima zij helpen je om weer deel te nemen en dan ontmoet je ARCA en al je hoop word de grond in gestampt door het gebrek aan kennis en betrokkenheid.

Zolang zij alleen de vakjes afvinken en niet echt iets willen doen voor de gehandicapte mens gaat niets veranderen.

Wat een shit situatie en wat word er toch veel geld weg gegooid, ik heb consequent alles via hun te laat gehad zoals scootmobiel kreeg ik 3 maanden te laat kon toen de trap niet meer lopen en de eerste rolstoel was een opklapbare terwel ik een vast frame nodig had, op de duschstoel die ik nu heb moest ik er 4 maanden opc wachten,in het oude huis had ik 9 maanden lang geen duschstoel of handvaten was zeer eng en gevaarlijk moest aan deuren en wasbak en wc pot en hete duschkraan vasthouden.

Plus heb 1 jaar op 2 hoog gezetten zonder lift toen ik nog zelfstandig naar buiten kon gaan had ik geen scootmobiel of eigen rolstoel ik kon de erste maanden met grote moeite de trap doen met hulp maar kon toen geen stap verder had een zware rolstoel van 'Thuiszorg die iemand moest duwen.

Vanaf oktober/november 2006 kon ik de trap niet meer doen kon alleen naar buiten mits gedragen worden door de draag team van Stadsmobiel, van november tot april kwam ik twee per week naar buiten voor afspraken op het RCA en in mei 2007 kregen wij dit huis.

Toen werkten mijn handen niet meer goed kon geen sleutel of portemonnee openen en kreeg pas maanden later een deuropener voor het enorm zware hek, huisdeur allen te openen met sleutel en lift vaak stuk plus is de lift niet te gebruiken bij brand, dus niet erg rolstoel geschikt.

En naar 6 maanden hebben zi0j een elektrische deuropener aan de woningdeur geplaatst en naar 4 meere maanden was er ook een geplaatst aan de balkondeur.

Bleekbaar heeft de Alliantie pas naar de bouw besloten dat vier woningen voor mensen in rolstoel was, dat verklaart de brand onveilige lift want er moet een brandveilig lift aanwezig zijn vcoor mensen in rolstoelen zij hadden geen goedkeuring moeten kregen van de brandweer die achter af blijkbaar niet wisten dat er mensen in rolstoelen kwamen wonen dit zijn goede manieren om geld te sparen want zij hoeven dan ook geen badkamer of keuken te maken dat word door de gemeente gedaan.....kassa!

Al met al genug drama en hoopte op een beter leven hier in dit huis er bleek hier niet veel aangepast te zijn voor een rolstoel gebruiker alleen paar handvatten bij de wc en een zeer slechte dusch stoel.

Happy days!!!!!!!!!!!!!?????

Heb een laptop op een bedtafel dat is mijn link met de buiten werld, houdt mij vrolijk en ik word niet gek.

Thursday, January 22, 2009

Ik heb een vraag zijn er mensen die dit lezen?

In tegenstelling tot mijn engelse blog wordt er op deze blog geen commentaar geplaatst.

Zou graag willen weten waroom er zo een verschil is want nederlandse mensen zijn geen stil terug getrokken mensen?

Hoor graag een antwoord op- mijn vraag.

Geduldig afwachten.

Er word alleen een inschatting gemaakt einde februari.
Dan moet ik zitten weer langszaam op bouwen in de erste instantie een half uur en dan langszaam meer.
Moet het heel voorzichtig opbouwen, kan niet overhaast want dan gaat de decubitis wond weer open.
Dus het word nog maanden in bed blijven en geduldig af wachten tot de wond goed dicht zit.
Dan moet mijn rolstoel aangepast worden of een nieuwe moet besteld worden.
Het is nu een kwestie van geduldig afwachten

Wednesday, January 21, 2009

Goed nieuws.

De wondverpleegkundige was vandaag langs om te kijken hoe het gaat, hij was weer tevreden, het gaat goed weer iets meer dicht gegaan.

Einde februari denkt hij dat hij een inschatting kan maken wanneer ik weer langszaam kan weer beginnen te zitten.

De stoel moet dan eindelijk hopen wij goed aangepast worden, hopen dat dit ook gebeurd.

Weet beste pijnstiller voor MS.



Medicijnen zijn niet zo goed om pijn ter remmen omdat je zovele nare bijwerkingen heb zoals hoofdpijn,duizeligheid,verlies van coördinatie en spierkracht

Weet is het beste geen nare bijwerkingen alleen goede zoals goede eetlust,het ontspannt en helpt om te slapen.

Dit word ook aangeraden door neurologen die zeggen het is de beste middel tegen pijn.
Jammer dat mediwiet alhowel op recept zoveel kost, het is 200 euri voor 20 gram.

Eigenlijk moet het via recept ook niets extra kosten echt een pijnstiller.
Ik rook niet gebruik het in een vaporizer beter dan roken en belast de longen niet.

De Punk jaren.

Tuesday, January 20, 2009

In veel pijn vandag valt niet mee helaas ook geen weed meer dus geen pijnstiller
jammer!!!

Monday, January 19, 2009




Dit is een goede site kijk maar

http://www.laesieworks.com/index.html

Sunday, January 18, 2009

Mijn voornemen is meer communicatie.

Mijn voornemen is om veel te blogggen en te praten en ben van plan om weer een paar podcasts te maken. Een in Nederlands en een in Engels.

De shows worden gehosted bij MSBPodcast.com

Hier kan je zeer goede shows beluisteren, en shows die ik in 2007 gemaakt heb.
Ben de laatste tijd en beetje down en vind het belangrijk om hierover te praten.

Heb gezegd dat het belangrijk is voor mij om te praten heb de laatste tijd niet zoveel kunnen praten, heb vrijdag hierover in een post gezegd hoe belangrijk het is om te laten weten hoe het is voor mij en het voelt.

Veel beter dan het voor mij te houden en daardoor niet goed te slapen.

Door het op de blog te zetten ben ik gisteren nacht eindelijk goed gaan slapen, Richie heeft het licht uit gedaan en een paar minuten later was ik ingeslapen.

Ergens die idee gehad dat ik vrienden zou belasten wanneer ik veel praat over hoe ik was en hoe ik me voel.

Dat speelde een rol maar ook was ik en ben ik zeer bang en wilde het allemaal ontvluchten door het te ontkennen.

Dit is niet goed beter te spreken en schrijven en te delen dan mezelf gek maken door alles voor mezelf te houden.

Door het in bed liggen zijn mijn rugspieren zwaak geworden en mijn armen ook, doe elke octhend arm oefeningen zeer belangrijk.

Heb ook veel meere pijn, heb continu pijn prikkels van teen tot schouders dat is MS het stuurd altijd verkeerde signale helaas neemt deze verklaring de pijn niet weg

Besef nu dat het meer belastend is voor ieder wanneer ik niets zeg.communicatie,

Friday, January 16, 2009

MS achteruitgang



Ik ben in de 2,5 jaren vanaf de diagnoses snel achteruit gegaan.
Merk dat ik nu niet meer zoveel praat en schrijf hoe het is om zo gehandicapt en afhanglijk van hulp te zijn.

In tegenstelling tot 2006 waar ik het niet lang wist, toen heb ik veel meer geschreven en gesprokken over hoe het was.

Ben de laatset tijd minder gaan spreken en praten over hoe het is, besef nu dat ik het allemal te eng vond en heb een poging gedaan om het te ontvluchten en ook te ontkennen door het te negeren.

Niet echt mogelijk waneer je lichnaam zoals mijne zo gehandicapt is, maar ij heb het lang volgehouden.

Merk nu dat het niet goed voor mij is en ook niet voor mijn liefje Richie en onser vrienden en ook niet voor andere MS bloggers.

Heb ook besloten dat ik veel meer moet spreken en schreven over hoe het is en ook is het belangrijk dat ik aangeef waneer ik veel pijn heb en de frustraties van het snel achteruit gaan.

Ook is het belangrijk om eerlijk te zijn ook met mezelf en in mijn blog en met vrienden zodat iederen weet wat gebeurt.

Denk dat het niet goed is waneer ik niet vertel hoe het voor mij werkelijk is, ergens heb ik de idee gekregen dat ik andere mensen teveel zo belasten waneer ik alles vetel dus heb ik maar gehouden bij vrienden te vertellen dat het ok gaat met mij.

Ik wil natuurlijk zo positief als mogelijk zijn maar niet ten koste van openheid en eerlijkheid en tenslotte wilde ik bloggen om dit allemaal te delen met andere mensen.

Dus mijn latere nieuwjaar voornemen is om eerlijk te zijn over hoe het met mij gaat en te stoppen met de valse bescherming van ander bloggers, mijn partner, vrienden en mezelf.

Denk dat ik niet lastig wilde zijn door het continu over mijn conditie te hebben, maar altijd ok te zeggen wanneer ik gevraagd word hoe het met mij gaat is niet ok.

Dus ik ga vanaf nu veel meer schrijven over hoe het is om zo snel achteruit te gaan.

Tuesday, November 18, 2008


Vanaf 21 august lig ik op bed en verzoek het beste te maken van en moeilijke situatie.

Mijn situatie was serieus en dat wist ik wel maar deed poging naar poging om de realiteit te ontvluchten.

Gelukkig heeft de plastische chirurg afgelopen kunnen bevestigen dat er toch geen operatie nodig is.

Dus tot afgelopen week hebben wij geleefd met het idee dat ik op kort termijn na het ziekenhuis moest voor een zware operatie.

Tot afgelopen week dacht ik dat er een opname zou komen met een traject van 5 manden ziekenhuis en Revalidatie Centrum Amsterdam.

Ben eindelijk niet bang dat ik zolang weg van thuis moest zijn.

Het gaat nog een hele tijd duren voor dat ik weer kan zitten.

Hoop dat ik ooit weer in mijn Wolturnis rolstoel kan zitten en met de Speedy na buiten kan gaan.

Maar ben er realistisch en denk die kans is klein dat dit gebeurt.

Op dit moment ben ik erg hoopvol dat ik weer kan zitten en dat het niet te lang word voor dat dit mogelijk is.

De wond is groot en diep en begint nu pas ietsje kleiner te worden.

Ben zeer bang geweest en kon moeilijk praktische zaken aanpakken en geen wonder want de situatie is erg somber moet mezelf nu moed inspreken om alle praktische zaken weer op te pakken.


Vanaf 21 augustus kon ik niet veel doen behalve overleven en het beste van alles te maken en te zorgen dat ik elke dag positief kon zijn.

Is mij ook gelukt en daar ben ik trots over en ook hoe goed Richie voor mij zorgd.

Hij heeft complimenten gehad voor zijn verzorging van de artsen een wondverpleegkundige.
Ik lig nu op bed vanaf 21 august tot afgelopene week was er een grote kans dat ik een operatie nodig had waar er een traject van 5 manden ziekenhuis en RCA was.



ben eindelijk niet bang dat ik zolang weg van thuis moest zijn.

het gaat nog een hele tijd duren voor dat ik weer kan zitten.

hoop dat ik ooit weer in de wolturnus kan zitten maar ben er realistisch en denk de kans is klein dat dit gebeurt.

op dit moment ben ik erg hoopvol dat ik weer kan zitten en dat het niet te lang word voor dat dit mogelijk.

de wond is groot en diep begint nu pa ietsje kleiner te worden.

ben zeer bang geweest en kon moelijk praktische zaken aanpaken.

Wednesday, November 05, 2008




Goed nieuws het is goed gegaan met het bezoek van de artsen.
Ik hoef definitief geen operatie.
De plastische chiruug was zeer tevreden en zei dat hij niet meer langs zo komen.
Hij gaf Richie een compliment voor de goede verpleging en wondverzorging.
De wondveerpleegkuniger zegt dat het RCA het niet beter kon.
De wondverpleeegkundige blijft bij zijn bezoek elke week zoals hij dat nu al doet.
Heb afgelopen nacht zeer slecht geslapen, vannacht word dat anders!

Sunday, October 05, 2008



Het Mediwiet dilemma

Helaas is het gebruik, het produceren en het bezit van cannabis in Nederland nog steeds verboden. Er wordt slechts 'gedoogd'. Ooit zal het verbod op cannabis ook weer opgeheven zijn. De wet loopt wel vaker achter bij nieuwe maatschappelijke en sociale ontwikkelingen. We leven dus in een overgangsfase die eindigt met een wereldwijde legalisatie van cannabis.

Er zijn veel mensen voor wie medicinaal gebruik van cannabis geen vrije keuze is, maar een 'must'.
Er zijn omstandigheden waarbij het eigen belang (gezondheid en welbevinden) boven het maatschappelijk belang (verbod) gaat.

Mediwiet helpt zonder winstoogmerk mensen aan het bezit van een Mediwiet-verklaring en/of met advies bij gebruik en verkrijgen van cannabisprodukten. De sociaal verouderde anti-Cannabis wetgeving verdient het overtreden te worden, zeker als daar een humane grond voor is

Overigens ben ik van mening dat het tegen beter weten in handhaven van het verbod op cannabis later door geschiedkundigen zal worden aangemekrt als een van de oorzaken van de alsmaar neergaande spiraal van wederzijds respect tussen overheid en burger die zo kenmerkend is voor onze tijd. Een overheid die een groot deel van de eigen burgers niet respecteerd oogst zelf ook geen respect, niet van de gediscremineerde burgers, maar ook niet van hen die deze verachtelijke houding van een afstandje bezien.


Wernard Bruining
December 2006

.

Thursday, September 18, 2008

MS patient wint rechtzaak.

Hoge Raad handhaaft ontslag van rechtsvervolging van MS-patient die zelf cannabis teelt
Achtergrond
Verdachte is een multiple sclerosis (hierna MS) patiënt. Hij behoort tot de patiënten bij wie het gebruik van cannabis een heilzame werking heeft op de spasticiteit en pijn die de ziekte MS veroorzaakt. Het telen van cannabis is evenwel bij de Opiumwet verboden. Op dat verbod heeft de wetgever met het oog op het medicinaal gebruik van cannabis een uitzondering gemaakt. De regeling houdt in dat een patiënt op doktersrecept bij de apotheker cannabis kan verkrijgen, welke slechts door professionele kwekers met een ontheffing mag worden geteeld. Particulieren komen voor een ontheffing niet in aanmerking.
Er zijn vele soorten cannabis en de werkzame stoffen verschillen per soort. De apotheker verstrekt slechts een beperkt aantal soorten cannabis. De verdachte bleek van de door de apotheker verstrekte cannabis negatieve bijwerkingen te ondervinden. Dat bracht hem er toe zelf cannabis te gaan kweken. Daarbij bleek hij wel baat te hebben. Volgens deskundigen heeft hij blijkbaar de plant weten te vinden die voor hem de juiste werkzame stoffen bevat.

Procesgang
Verdachte is vervolgd voor overtreding van de Opiumwet. De verdachte heeft zich erop beroepen dat hij in een noodtoestand verkeerde en dus door overmacht gedwongen was de cannabis te kweken. Het hof Leeuwarden heeft op 17.10.2006 (LJN AZ0244) dat verweer gehonoreerd en verdachte ontslagen van alle rechtsvervolging. Tegen die beslissing heeft het openbaar ministerie beroep in cassatie ingesteld bij de Hoge Raad. Tegen dat beroep is door de raadsman van de verdachte, mr. J. Boksem, advocaat in Leeuwarden, verweer gevoerd. Advocaat-generaal mr. N.A.M. Schipper heeft op 25 maart 2008 in zijn advies aan de Hoge Raad geconcludeerd tot verwerping van het cassatieberoep.

Uitspraak van de Hoge Raad
De Hoge Raad heeft het cassatieberoep verworpen. Daartoe heeft hij geoordeeld dat uitzonderlijke omstandigheden in een individueel geval kunnen meebrengen dat verboden gedragingen, zoals in dit geval het zonder ontheffing kweken van cannabis, gerechtvaardigd kunnen worden indien wordt gehandeld in noodtoestand. Het hof heeft die noodtoestand in dit bijzondere geval aanwezig geacht. De Hoge Raad laat dat oordeel in stand. Daartoe is in de eerste plaats van belang dat na uitvoerig onderzoek door het hof is vastgesteld dat de verdachte geen redelijke alternatief had. In de tweede plaats is aannemelijk geworden dat verdachte als MS-patient slechts van de door hemzelf gekweekte cannabis een heilzame werking ondervond.

Een tweede zaak
In een tweede zaak, tegen de echtgenote van deze MS-patient, heeft de Hoge Raad eenzelfde uitspraak gedaan. Zij was vervolgd voor het, samen met haar man, telen van cannabis en ook zij was door het hof Leeuwarden ontslagen van rechtsvervolging. De Hoge Raad oordeelde dat ook ten opzichte van haar door het hof een beroep op noodtoestand kon worden gehonoreerd wegens haar belang als echtgenote dat het lijden van haar man door het gebruik van cannabis kan worden verzacht.

Gevolg van deze uitspraken
Het door het hof Leeuwarden uitgesproken ontslag van rechtsvervolging van de verdachten is onherroepelijk geworden.

Het bovenstaande is een samenvatting van de uitspraak van de Hoge Raad van 16 september 2008. Bij verschil tussen deze samenvatting en de uitspraak is laatstgenoemde bindend.

Den Haag, 16 september 2008
mw. mr. E. Hartogs, griffier
tel. 070 - 3611236

LJ Nummer
BC7923


Bron: Hoge Raad der Nederlanden
Datum actualiteit: 16 september 2008