Ik heb mazzel!!

Maandag 17 december krijg ik mijn niewe tillift yippee!!!

Kerstmis is vroeg dit jaar!!!!

Wie weet en ik heb geluk??

Waneer ik geluk heb zegd de Gemeente ja en krijg ik deze nieuwe lift en dan komt een einde aan 6 maanden pijn met de tillift die ik nu heb de Wendy van United Care en dan krijg ik deze die mij geen pijn geeft yippee!!

Goede tijden en niet zulke goede tijden.

Door alles wat de laatste tijd is gebeurt heb ik niet eerder mijn blog geschreven maar heb veel minder hand functie. Op de pc gaat het net met een slappe finger maar soms kan ik niets doen wat heel frustrerend is!!

Afgelopen week was er opeens geen huid meer op mijn hielen. Vanaf vrijdag komt nu onser huisarts elke twee dagen langs om het schoon te maken en nieuw verband op te doen.

Een is ietsje beter en een heeft een donker plekje wel zijn ze beter dan gisteren.

Probleem is dat mijn benen nachts niet stil blijven.

Heb nu een luchtpomp matras en ik slaap wat beter en wil het nog uit testen, Richie zegd dat ik nu rustiger slaap.

Alleen de neksteun kussen geeft mij pijn in mijn nek (op de markt gekocht) mischien is het gewoon niet de goede maat. En de motor houd mij wakker dus helaas weer aan de slaappillen!

Graag advies en ook wat betrefft hoe Richie mij op de beste manier in bed kan plaatsen en inpacken zodat ik niets kaput maak in de nacht. Hoor graag van andere hoe zij het doen.

Grote brand bij Welzorg in Almere.

Grote brand in Almere

Er is in de nacht van 8 oktober een grote brand uitgebroken in Almere bij Wewlzorg. Het gebouw van Welzorg, een specialist in hulpmiddelen voor ouderen en gehandicapten, stond in lichterlaaie.

Het gebouw is inmiddels grotendeels ingestort en de brandweer was nog lang aan het nablussen.

Volgens de eerste berichten zijn er geen gewonden gevallen. Wel zijn ruim 3500 scootmobielen en 3000 rolstoelen in rook opgegaan. Het pand van bijna 7000 m2 kan als verloren worden beschouwd.

Rond 05.15 uur in de nacht kwamen de eerste meldingen bij de brandweer binnen. In de omgeving van het pand waren ruim een half uur lang kleine explosies van gasflessen en accu's van scootmobielen te horen. De brandweer sprak van een zeer grote brand en kreeg hulp van korpsen uit Lelystad en Dronten.

Welzorg?

Op de Website van de Vara vond ik deze beschrijving van een uitzending van 27 oktober over onder anderen Welzorg.

Op Uitzending gemist:
Kassa - 27 oktober 2007
Consumentenmagazine met actuele reportages, tests en individuele problemen. -Welzorg, een landelijk servicecentrum voor mindervaliden en gehandicapten, staat onder grote kritiek. Klanten worden niet geholpen, het callcenter werkt slecht en aanvragen worden niet uitgevoerd. Gevolg: mensen zitten noodgedwongen thuis en kunnen de deur niet uit. Wat is er bij Welzorg aan de hand?

Presentatie: Felix Meurders.

1e Bewonerscommissie vergadering de Batavier

De 1e Bewonerscommissie vergadering de Batavier vond plaats op woensdag 10 oktober 2007 om 19.15 t/m 20.45 in de Spiegelzaal van het Fijnhouttheatre.

Fred v.d Vlist, Steunpunt Wonen, Oudwest was aanwezig, hij begeleid ons als startend bewonerscommissie. Hij heeft ons ook de advies gegeven om ons als bewonerscommissie de Batavier op te geven bij Palladion en de Alliantie.

Tien bewoners waren aanwezig en wij hadden excuses van drie. Het was een goede vergadering, volgende maand vergaderen wij weer.

Tijdens de vergadering hebben wij de volgende punten besproken:

Toegangshek:altijd stuk en hangt open.

Gallerijen: metalen roosters slecht toeganglijk in rolstoel en onveilig.

Zware deur gallerijen: ook te openen met rode deuropener.

Lift: moelijk om lift te roepen in een rolstoel, knop beter buiten.

Woningdeur bel: steeds defect door regen.

Brievenbus: post altijd nat bij regen.

Toegangshek naar trap: ook openen met rode deuropener?
Metalen roosters op trappen: onveilig.

Het was een goede in de woorden van Fred een

“voortvarende en genoeglijke vergadering gisterenavond. Uit de medewerking die de Alliantie nu toont blijkt dat organiseren van huurders inderdaad zin heeft!”

Iedereen was blij met de vergadering en heeft ons bedankt voor onser iniatief. Het heeft heel veel zin om samen te organiseren. En wie weet geeft men ook gehoor aan wat wij zeggen.

Wij gaan op kort termijn een officieel overleg voeren met de Alliantie over de klachtenlijst van de laatste bewonersvergadering.

Een overleg waarvan ook notulen worden gemaakt en termijnen worden gesteld aan de uitvoering zodat iedereen weet waar ie aan toe is. (deze notulen sturen wij aan de andere bewoners zodat deze ook kunnen zien waar wij mee bezig zijn.)

Een fijne maandag.

Heb een heel fijne maandag vandaag. Leuk bezoek van Paula, wij hebben broodje bakkeljauw gegeten en mini berliners en olijven en raspberry thee en granaatappelsap.

Was een zeer leuk bezoek veel gebabbeld en gelachen en ook gehuilt en vooral genoten om een goede vriendin op bezoek te hebben.

De Batavier in de Kinkerbuurt

De Batavier in de Kinkerbuurt: Beste Nieuwbouw Project.
Maar: weegt de bouwesthetiek zwaarder dan het woongenot?

Eind 2006 is het prachtige nieuwbouw project de Batavier opgeleverd. Er woont nu een gemengde groep mensen, bestaand uit gehandicapten, mensen die begeleid wonen, gezonde mensen en een leuke groep kinderen.

Al snel is er een goede sfeer ontstaan in deze nieuwbouw. Men is betrokkenmet elkaar. In juni vond bijvoorbeeld een speciaal huisfeest plaats, dooreen van de bewoners georganiseerd.Het feest heeft de onderlinge contacten versterkt.

Helaas maakte het feestook duidelijk dat belangrijke details in de architectuur van het gebouwniet goed de overgang hebben gemaakt van tekening tot fysieke en praktische realiteit.

Belangrijke details sluiten slecht aan bij de wensen, mogelijkheden enbehoeftes van de gehandicapte bewoners.

Alle binnengalerijen zijn gemaakt uit open metalen roosters. Die roostersmaken verplaatsing met een rolstoel vrijwel onmogelijk. Ook metbegeleiding en assistentie is het te lastig. Die delen zijn dus in depraktijk ontoegankelijk voor rolstoelers.

De binnengalerijen zijn zo ontworpen dat hierdoor onderling burencontact gemakkelijk kan zijn.

Helaas, de gebruikte materialen, de metalen roosters van debinnengalerijen, zijn onmogelijk over te steken door 'rolstoelers'.

Door dit euvel is het grootste gedeelte van het huis dus niet toegankelijkvoor de gehandicapte bewoners. Het levert beperkingen op voor hun socialeen maatschappelijke omgang.En het is onveilig.

Als er brand is, of een andere noodsituatie, kan mende woning niet via de voordeur verlaten, noch via het eigen balkon over de roosters rollen.


Een ander probleem is het zware metalen ingangshek. Er zijn elke dagproblemen mee. Het hangt vaak open en zelfs voor gezonde mensen is hetmoeilijk het hek te sluiten of te openen, en vaak wil het niet helemaal open, maar ook niet helemaal dicht.Een lichtere hanteerbare versie van het toegangshek moet worden overwogen.

De Alliantie is benaderd voor het vinden van oplossingen, maar onderneemt geen actie. De Alliantie wil niet weten van de ontoegankelijke galerijen en blijft volhouden dat het gebouw door de Gemeente is goedgekeurd.

Misschien is de Alliantie bereid met de nieuwe bewonerscommissie te spreken en wie weet word er alsnog een oplossing bedacht voor de ontoegankelijke galerijen.De vraag is of deze situatie toelaatbaar is, en of het wel legaal is ombewoners zo in hun vrijheid van bewegen en hun sociale en maatschappelijkecontacten te beperken. Is dat niet tegen de wet?De Alliantie wint prijzen met hun bouwsels, maar het zou beter zijn als ze ook interesse toont in de ervaringen en woonbeleving van haar bewoners.

Leuke post van onzer woonconsulent- maar nog geen oplossingen.

Geachte mevrouw xxxx,

Excuses dat ik u heer xxxx genoemd heb. Ik begrijp van u dat er uitgebreide correspondentie heeft plaatsgevonden, deze correspondentie is niet in uw persoonlijke dossier opgenomen maar zal in de projectcorrespondentie opgenomen.
Het blijft een herhaling van zetten. Het gebouw voldoet aan alle eisen, de gemeente Amsterdam keurt een gebouw goed, niet mevrouw xxxx.
Voor de goede orde, ik geef kinderen niet de schuld van het niet funtioneren van de toegangsdeur. Het kan een van de oorzaken zijn, wij erkennen dat er technisch iets niet in orde is. De aannemer is nogmaals verzocht om met spoed actie te ondernemen.
Met vriendelijke groet,
xx xxxxxxxx
Beheerconsulent
Alliantie Amsterdam

Geachte mevrouw xxxx,

Sommige zaken duren langer dan ik gehoopt had. Deels komt dit ook omdat er, wegens ziekete, geen overdracht geweest is in uw gebied. Ik ben er wel achteraan gegaan en zie hier onder de voorlopige oplossing die we gevonden hebben. De deur is gewoon niet goed, niet geschikt daar moet iets anders voor in de plaats komen, maar dat kan niet zo een twee drie geregeld worden. Ik had u graag al een kant en klare oplossing willen geven, maar we zullen met ze allen nog even geduld moeten hebben.
Voor wat betreft de vloer, wil ik graag met u een keer een afspraak maken. Ik wil dan ook de manager verhuur en beheer meenemen. Dan kunnen we gezamenlijk bekijken hoe de problemen opgelost moeten worden.
Met vriendelijke groet,
xx xxxxxxxx
Beheerconsulent
Alliantie Amsterdam

Geachte mevrouw xxxx,

Fijn dat er op korte termijn een bewonerscommissie opgericht wordt. Zou ik - buiten deze commissie om - een keer een afspraak met u kunnen maken. Er is ook een aantal bewoners die zich misdragen, er zijn al schotels geplaatst. Ik zou mijn vermoedens graag met iemand willen delen die het complex goed kent. Dinsdagochtend heb ik een aantal vergaderingen in uw buurt. Zou ik dan - al is het maar een kwartiertje - even bij u langs kunnen komen.

Met vriendelijke groet,
xx xxxxxxxx
Beheerconsulent

Wat een dinsdag!

Eindelijk was ik weer aan het schrijven naar weken en meteen gebeurde waar ik zo bang voor was en waarom ik weken lang niet durfde te schrijven.

Heftige spasmes waren de reden waarom ik van 14.00 tot 16.30 mij alleen kan concenteren om oprecht te blijven zitten in mijn rolstoel.

Wat een shok vanmiddag binnen twee sekunden is door een heftige spasmes mijn bekken omhoog gegaan en mijn rug boog zich helemaal naar achter en zo hing ik meteen achterover de rolstoel.

De thuis telefoon en mijn mobiel laggen op de grond, ik kon ze niet pakken. Mijn einge kans was Toos die om 16.00 langs zou komen.

Vandaag was ik erg blij dat onser veiligheids hek altijd stuk is zo kon Toos tot onser deur komen en dan kan ik haar vragen Richie te bellen.

Toos kwam om 16.00 uur en belde meteen Richie op zijn werk en liet een boodschap achter hij heeft iets later opgebeld en in ons antwoord apparaat ingesproken dat hij op weg naar huis was en kwam mij redden.

Gelukkig want ik hing vanaf 15.30 en moest bijna janken van de pijn en heb in de laatste 15 minuten heel veel gebrakt gelukkig kon ik het uit spuggen over mijn ogen en oren zodat ik er niet in stikte.

Tegen de tijd dat Richie thuis kwam was de hele gallerij vol met buren en politie. De politie kwam 25 minuten naardat Toos de spoednummer belde.

Wat was ik blij Richie en Toos te zien en nog meer blij om ze echt te zien naar dat Toos mijn kots uit mijn ogen vegde en ik weer oprecht zat en langszaam en beetje bijkwam.

Naar een paar uren en een j later waren wij een klein beetje over de shok en zijn wij met de honden om het blok geweest. En daarna met zijn tween even wat boodschappen bij onser favoriete buurtwinkel op de hoek Borgerstraat en Jan Pieter Heyerstraat gehaald.

De shok zit noch echt diep in mijn lijf maar ben tegerlijker tijd bewust van het feit dat het goed afgelopen is en hoe verbasend mensen zijn als ze willen overleven. Zoals ik vanmiddag hoe kalm ik kon zijn desondanks mijn pijn, angst en paniek.

Vanavond kwamen twee buurvrouwen langs met lekkere hapjes van hun Iftarmaaltijd en om te praten over een rooster van buren die de sleutel van hier hebben om mij meteen te helpen als dit weer gebeurt.

Wat zijn onser buren hier toch een wonderbare voor ons, zij zijn fijne mensen en goede buren.

Wiet helpt

voor mij was het een goed bewijs waroom ik wiet rook. laatst ben ik meteen naar het opstaan mee gegaan met Richie en de honden en had de hele tijd een gigantische spasmes en veel pijn.

had toen nog geen joint gerookt wat ik meteen deed toen wij thuis waren en later ben ik zonder te veel spasmes toch naar de markt geweest.

Vrijdag 31 august!

Vrijdag 31 august kwam eindelijk mijn lang verwachte adl rolstoel en wat bleek?

Ik kon er niet goed in zitten, de zitting is te passief en te platt daar heb ik geen evenwicht voor.

De voetsteun waren slecht ingesteld waar door mijn voeten half gestrekt voor mij uit hingen wat slecht is want deze houding veroorzakt meer spasmes.

En de stoel was te zwaar en door dat de wielen te ver naar achter ingesteld waren was het extra moelijk oom zelf in deze stoel te rijden.

Ik heb dit al in febuari gezegd maar niemand wilde mij geloven, mijn adviseur vond het zelf een lekkere stoel maar zij bhoeft er niet in te zitten.

De stoel was weer terug genommen en nu beginnt de hele toestand weer van zo genaamde fittings en advies.

Dus nu heb ik nog steeds geen adl rolstoel ik wacht nu een jaar en dat is niet ok moet echt snel iets hebben waar ik de hele dag goed in zit en waar ik geen extra spasmes krijg door dat ik zo slecht gesteund word.

alles of niets

Nu dat ik veel meer hulp heb vind ik het zeer moelijk om mijn blogs te schrijven en mijn podcast te doen.

Ik vind het vervelend dat ik nooit tijd voor mezelf heb om mijn gedachtens even op te schrijven en ook om gewoon tijd en rust te hebben om te denken.

Vanaf 20 august heb ik een zeer aardige iemand die alles doet maar dat houd ook in dat ik nooit tijd en ruimte en rust heb voor mezelf.

Maar wat te doen waneer ik zo vaak spasmes heb?

De thuiszorg alarmering werkt niet goed en is bijna zinnlos om te nemen, want wat heb ik aan een alarmering die je twee uur laat wachten voor dat zij langs komen?

Als ik achterover de rolstoel hang heb ik iemand nodig die mij snel, binnen 20 minuten komt redden en niet twee uur.

Afspraak was dus geen afspraak!

Vrijdag ben ik toch geen tv ster geworden, achteraf bleek het een andere afspraak te zijn.

Om 11.10 ging de bel en stonden er een groep van 10 gemeenteraadslieden + de ploeg van AT5 en zij wilden mijn huis bezichtigen!!

Ik zei meteen dat was niet de afspraak, de afspraak was AT5 komt naar mijn huisdeur en ik ga voor de deur uitleggen wat de min punten zijn van dit gebouw en hoe wij dat als bewoners evaren.

Toen ik niet mee wilde werken aan reklame maken voor hun geslaagde project kwam niemand naar boven.

Later in de dag kwam een brief met medeling dat een ploeg van AT5 hier langs kwam omdat dit gebouw een van 10 beste nieuwbouw projecten is plus uitnodiging om je huis te laten bezichtiging.

Ben blij dat ik mij niet heb laten gebruiken om reklame voor dit slecht doordacht en onaangepaste gebouw te maken.

Morgen komt AT5 filmen om 11 uur.

Morgen komt AT5 filmen omdat wij een van tien mooi nieubouwprojecten zijn. En ik ga het volgende zeggen:

Goed wonen
Woon plezier
Veilig wonen

Dit zijn 3 belangrijke punten.

Goed wonen doe je in een goed huis.
Woon plezier heb je met leuke buren.
Veilig wonen doe je waneer het gebouw goed werkt.

Dit zou een perfect huis zijn als het echt aangepast was: drempels weg, elektrische deur openers. Geen zware deuren op de gallerijen en geen metal roosters. Fijn als rolstoelers vrij konden zijn in hun eigen huis.

Hier is het moelijk om goede bindingen met de buren te maken omdat het voor rolstoelers onmogelijk is om zonder pijn en belasting over de open metalen roosters te rollen.

Waneer er iets gebeurt zoals vuur dan is er geen andere uitweg dan de woning deur. Het is onmogelijk om via de gallerijen te vluchten en er is geen tweede brand veilige lift.

De hoek woningen zijn allemal rolstoel geschikt maar toen ik de Alliantie een mail stuurde heb ik deze antwoord gehad:

De klacht dat er niet met een rolstoel over de galerij gereden kan worden, is nieuw voor ons.
En
Voordat u de woning aan de Lootsstraat betrok heeft u tijdens een bezichtiging kunnen zien dat deze roosters er waren. Misschien had u er beter aangedaan om de woning te weigeren.

En zegd de woonconsulent:

Misschien voor u ter geruststelling: voordat het gebouw in gebruik is genomen, zijn er vele testen uitgevoerd. Dit mooie woongebouw is voor rolstoelgebruikers geschikt. Het voldoet ook aan alle eisen en is goedgekeurd.


Over het hek zegd de woonconsulent:


Ik heb ook vernomen dat spelende kinderen deze deur steeds open laten staan. Als wij kunnen traceren waar deze kinderen wonen, zullen we passende maatregelen nemen.

En tenslotte zegd de woonconsulent:

Met betrekking tot de roosters, zal ik binnen 14 dagen de bewoners van het complex informeren of en zoja welke maatregelen de Alliantie gaat nemen.


En de woonconsulent zegd:


Het gebouw voldoet aan alle eisen, de gemeente Amsterdam keurt een gebouw goed, niet mevrouw xxxx..

Het is nu 21 dagen later en nog geen bericht van de Alliantie.
Wij gaan een bewonerscomissie op zetten en hopen dat de Alliantie ons dan serious neemt als gesprekspartner.

zorg?

8/18/2007

Osira Thuiszorg.
Postbus 9225.
1006 EA Amsterdam.


Aan de vervanger van Mevrouw xxx xxx xxxx,
Afgelopen vrijdag 17 aug. Kreeg ik om 10.00 van xxxxxx te horen dat de 3x dgse hulp terug gebracht zou worden naar 1x dgs.

De reden die werd opgegeven:”u heeft nu een catheter”.Alsof ik alleen hulp nodig heb bij naar het toilet gaan.

Zonder overleg werd ik voor dit feit geplaatst.Die zelfde dag heb ik 4 uur in een poepbroek gezeten waardoor mijn huid is geiriteerd en mij zo gefrustreerd voelde ,daardoor extra spasmes kreeg.

Deze behandeling ervaar ik als een slag in mijn gezicht.De hulp die ik jammer genoeg brood nodig heb is:
Iemand die mij wast.
Iemand die mij drinken,eten geeft.

Voel mij onmenselijk behandeld,echt ongehoord.
Het kan toch niet zo zijn dat zo’n beslissing NOGMAALS zonder overleg plaats vind.

Mijn verwachting is dat deze belachelijke beslissing wordt teruggedraait,


In afwachting verblijf ik,


P.S. Is het mogelijk om in een persoonlijk gesprek mijn problemen over deze zorg te bepraten in een mail kan ik niet verwoorden wat deze behandeling met mij doet.

In de shit zitten!!

Gisteren is een catheter geplaatst, ik had echt angst maar deed mijn best om kalm te blijven en alles ging goed. Tot ik vanochtend echt in de shit was gelaten. Letterlijk en figuurlijk in de shit.

Zij hebben mij 4 uur in een vol gepoepte onderbroek laten zitten. Geen wonder dat ik zoveel spasmes heb gehad door in shit te zitten. En mischien had het ook te maken met het feit dat ik behoorlijk in de steek gelaten ben en meer gestressed ben.

Ik begon mij net beter te voelen plus minder stress alles lijkte goed geregeld tot niemand kwam om 0.8.00 en toen ik opbelde was niemand op kantoor.

Email aan hoofdkantoor gestuurd en opgebeld, zij kunnen niet helpen dat doet mijn contakt persoon. En wie houd er toezicht dat zij alles goed doet? Of is Osira een anarchische instantie, ieder mag zelf bepalen hoe alles gaat.


Osira Groep
Wonen, Zorg en Welzijn
t.a.v Thuiszorgsecretariaat.

Help ik kom echt in de problemen er is geen zorg om 08.00 zoals afspraak en niemand op kantoor om te horen hoe laat iemand komt.

Het is nu 0.9.40 en vraag is of iemand komt? Gisteren heb ik zonder overleg gehoord dat ik mijn 14.00 zorg gisteren niet krijg omdat een catheter geplaatst was om 13.00.

Ik heb een beetje meer zorg nodig dan alleen een wc gang.
Mvg.
Herrad


Dit was het respons:


Geachte mevrouw xxxx,

Wij hebben uw mail in goede orde ontvangen. Mevrouw xxx xxx xxxx, is tot 9 september met vakantie, maar ik heb uw mail doorgezonden aan haar vervanger. Hij zal uw vraag verder behandelen.

Met vriendelijke groet,

xxxxxxx xxxxxxx,
dir. secretaresse Osira Thuiszorg

Kan niet bij buren deel 3

Dit was mijn antwoord.

Geachte xx xxxxxxx,
In antwoord op u email van vrijdag 10 augustus 2007:

Ik heb uw mail met klachten over de Batavier ontvangen. Op dit moment wordt de noodzaak of er iets op de roosters geplaatst moet worden op uw galerijen bij de Alliantie onderzocht.

Het is zeker noodzaaklijk want zonder iets op de roosters te plaatsen zijn mensen beperkt in hun vrijheid, en bovendien is het niet veilig


U heeft wellicht kunnen zien dat er ook een proefstukje gemaakt is, waardoor de roosters minder transparant zijn. Er zitten financiële maar ook cosmetische kanten aan deze zaak.

En voor bewoners isolatie/onveiligheid als de metalen roosters niet bedekt worden.

De architect heeft hiervoor gekozen, deze roosters zorgen er ook voor dat het op de galerijen licht is.

Er zijn door slechts een paar bewoners vragen gesteld over de galerijen. De meeste vragen hadden betrekking op "privacy", de meningen hierover verschillen.

Zij hebben als groep geschreven brief 27 april 2007. Mijn brief van 19 juli is aan de Alliantie gegeven door mw. W. Van Leeuwen.Er was een snelle onderzoek op donderdag 2 august en maandag 6 august was het al nee er word geen actie ondernomen

De klacht dat er niet met een rolstoel over de galerij gereden kan worden, is nieuw voor ons.
Deze klacht is bekend via brief bewoners van 27 april 2007. Hoe grondig waren die testen? Aangezien dit een rolstoel geschikte woningen is.

Voordat u de woning aan de Lootsstraat betrok heeft u tijdens een bezichtiging kunnen zien dat deze roosters er waren. Misschien had u er beter aangedaan om de woning te weigeren.

Wat naief van mij om een rolstoel geschikte woning te accepteren die bij de rolstoel geschikte woningen stond bij Dienst Wonen

Misschien voor u ter geruststelling: voordat het gebouw in gebruik is genomen, zijn er vele testen uitgevoerd. Dit mooie woongebouw is voor rolstoelgebruikers geschikt.

Helaas voldoet het niet aan de eisen van de doelgroep

Het voldoet ook aan alle eisen en is goedgekeurd. Het gebouw mag niet geopend (en de Alliantie mag geen woningen verhuren) - worden, voordat de brandweer haar goedkeuring heeft gegeven. Deze goedkeuring heeft de Alliantie gekregen.

Jammer dat het niet getoest was vanuit de eisen en behoeftes van rolstoel gebruikers.


Ik ben het met u eens dat de voordeur te vaak openstaat. Ik ben deze week meerdere malen in uw complex geweest en heb dit ook geconstateerd. Er wordt bij De Alliantie onderzocht of er structureel iets mis is met de toegangsdeur van uw complex.

Natuurlijk is er structureel iets mis met het hek. De motor werkt niet goed en dat is het probleem, de motor is niet sterk genug om het hek te openen. Dus blift die altijd half open hangen. Met het resultaat rolstoels kunnen niet in of uit.

Zodra de aannemer duidelijk heeft, wat er mis is, zal dit verholpen moeten worden. De voordeur valt nog onder de bouwgarantie. De Alliantie mag daar niets aan repareren, dit moet via de (bouw)aannemer gebeuren, anders vervalt de garantie. Daardoor kan het gebeuren dat het iets langer duurt voordat storingen aan de deur gerepareerd worden.

Ik heb ook vernomen zijn dat spelende kinderen deze deur steeds openlaten staan. Als wij kunnen traceren waar deze kinderen wonen, zullen we passende maatregelen nemen.


Ik denk het is beter dat de structureele problemen met het hek worden opgelost, dan dat kindern hier voor de schuld krijgen. Het probleem is het niet adequaat werken van het hek.

Met betrekking tot de roosters, zal ik binnen 14 dagen de bewoners van het complex informeren of en zoja welke maatregelen de Alliantie gaat nemen.

Die roosters moeten gemaakt worden anders is dit mooie woongebouw niet echt voor rolstoelgebruikers geschikt.

Op dit moment vervang ik Hein Hurkmans, hij is wegens ziekte afwezig. Wellicht heeft u telefonisch contact met hem gehad. De Alliantie neemt de klachten uit De Batavier serieus. Uw optie van plexiglas over de roosters , is onderzocht en kan om veiligheidsreden geen optie zijn.

Ik heb in uw (digitale) dossier gekeken en gezien dat dit de eerste maal is dat u over het bovenstaande klaagt. Het bevreemd mij dat u een kopie van deze mail naar zoveel instanties en de pers verstuurd heeft. Een telefoontje naar de Alliantie was voldoende geweest en ik had u kunnen informeren over de stand van zaken.

Op 19 juli heb ik hierover een brief meegegeven aan mw. W. Van Leeuwen. Dit probleem is langer bij u bekend, zie brief bewoners van 27 april 2007.

Als u in mijn digitale dossier heb gekeken dan had u kunnen zien dat ik mw Ford heet en niet heer Ford, zoals u dacht.
Mvg.

mw. xxxxx xxxx

En het antwoord van de Alliantie was:

Geachte mevrouw xxxxxx xxxx,

Excuses dat ik u heer xxxx genoemd heb. Ik begrijp van u dat er uitgebreide correspondentie heeft plaatsgevonden, deze correspondentie is niet in uw persoonlijke dossier opgenomen maar zal in de projectcorrespondentie opgenomen.
Het blijft een herhaling van zetten. Het gebouw voldoet aan alle eisen, de gemeente Amsterdam keurt een gebouw goed, niet mevrouw xxxx.
Voor de goede orde, ik geef kinderen niet de schuld van het niet funtioneren van de toegangsdeur. Het kan een van de oorzaken zijn, wij erkennen dat er technisch iets niet in orde is. De aannemer is nogmaals verzocht om met spoed actie te ondernemen.
Met vriendelijke groet,
xx xxxxxxxx

Beheerconsulent
Alliantie Amsterdam * James Wattstraat 100 * Postbus 95202 * 1090 HE Amsterdam
http://www.de-alliantie.nl/


Van: Herrad Ford [mailto:herradford@wanadoo.nl] Verzonden: maandag 13 augustus 2007 13:32Aan: Woudstra, LoCC: wmo@amsterdam.nl; info@oudwest.amsterdam.nl; info@huurdersverenigingoudwest.nl; info@sgoa.nl; info@ango.nl; Bureau; sgpb; frontoffice.cizamsterdam@totenmet.com; ":informatie"@meeaz.nl; A.Kerster@meeaz.nl; bwradam@brandweer.amsterdam.nl; Boelhouwer, Carlien; Carla Nolte; malika sevil; burgemeester@amsterdam.nl; palladion@planet.nlOnderwerp: uw mail m.b.t. de BatavierUrgentie: Hoog




Geachte Lo Woudstra,
In antwoord op u email van vrijdag 10 augustus 2007 15:47
Ik heb uw mail met klachten over de Batavier ontvangen. Op dit moment wordt de noodzaak of er iets op de roosters geplaatst moet worden op uw galerijen bij de Alliantie onderzocht. Het is zeker noodzaaklijk want zonder iets op de roosters te plaatsen zijn mensen beperkt in hun vrijheid, en bovendien is het niet veilig


U heeft wellicht kunnen zien dat er ook een proefstukje gemaakt is, waardoor de roosters minder transparant zijn. Er zitten financiële maar ook cosmetische kanten aan deze zaak. En voor bewoners isolatie/onveiligheid als de metalen roosters niet bedekt worden.

De architect heeft hiervoor gekozen, deze roosters zorgen er ook voor dat het op de galerijen licht is.

Er zijn door slechts een paar bewoners vragen gesteld over de galerijen. De meeste vragen hadden betrekking op "privacy", de meningen hierover verschillen.Zij hebben als groep geschreven brief 27 april 2007. Mijn brief van 19 juli is aan de Alliantie gegeven door mw. W. Van Leeuwen.Er was een snelle onderzoek op donderdag 2 august en maandag 6 august was het al nee er word geen actie ondernomen

De klacht dat er niet met een rolstoel over de galerij gereden kan worden, is nieuw voor ons.
Deze klacht is bekend via brief bewoners van 27 april 2007. Hoe grondig waren die testen? Aangezien dit een rolstoel geschikte woningen is.

Voordat u de woning aan de Lootsstraat betrok heeft u tijdens een bezichtiging kunnen zien dat deze roosters er waren. Misschien had u er beter aangedaan om de woning te weigeren. Wat naief van mij om een rolstoel geschikte woning te accepteren die bij de rolstoel geschikte woningen stond bij Dienst Wonen


Misschien voor u ter geruststelling: voordat het gebouw in gebruik is genomen, zijn er vele testen uitgevoerd.
Dit mooie woongebouw is voor rolstoelgebruikers geschikt. Helaas voldoet het niet aan de eisen van de doelgroep

Het voldoet ook aan alle eisen en is goedgekeurd. Het gebouw mag niet geopend (en de Alliantie mag geen woningen verhuren) - worden, voordat de brandweer haar goedkeuring heeft gegeven. Deze goedkeuring heeft de Alliantie gekregen.
Jammer dat het niet getoest was vanuit de eisen en behoeftes van rolstoel gebruikers.


Ik ben het met u eens dat de voordeur te vaak openstaat. Ik ben deze week meerdere malen in uw complex geweest en heb dit ook geconstateerd. Er wordt bij De Alliantie onderzocht of er structureel iets mis is met de toegangsdeur van uw complex.
Natuurlijk is er structureel iets mis met het hek. De motor werkt niet goed en dat is het probleem, de motor is niet sterk genug om het hek te openen. Dus blift die altijd half open hangen. Met het resultaat rolstoels kunnen niet in of uit.

Zodra de aannemer duidelijk heeft, wat er mis is, zal dit verholpen moeten worden. De voordeur valt nog onder de bouwgarantie. De Alliantie mag daar niets aan repareren, dit moet via de (bouw)aannemer gebeuren, anders vervalt de garantie. Daardoor kan het gebeuren dat het iets langer duurt voordat storingen aan de deur gerepareerd worden.

Ik heb ook vernomen zijn dat spelende kinderen deze deur steeds openlaten staan. Als wij kunnen traceren waar deze kinderen wonen, zullen we passende maatregelen nemen.
Ik denk het is beter dat de structureele problemen met het hek worden opgelost, dan dat kindern hier voor de schuld krijgen. Het probleem is het niet adequaat werken van het hek.



Met betrekking tot de roosters, zal ik binnen 14 dagen de bewoners van het complex informeren of en zoja welke maatregelen de Alliantie gaat nemen.
Die roosters moeten gemaakt worden anders is dit mooie woongebouw niet echt voor rolstoelgebruikers geschikt.


Op dit moment vervang ik Hein Hurkmans, hij is wegens ziekte afwezig. Wellicht heeft u telefonisch contact met hem gehad. De Alliantie neemt de klachten uit De Batavier serieus. Uw optie van plexiglas over de roosters , is onderzocht en kan om veiligheidsreden geen optie zijn.

Ik heb in uw (digitale) dossier gekeken en gezien dat dit de eerste maal is dat u over het bovenstaande klaagt. Het bevreemd mij dat u een kopie van deze mail naar zoveel instanties en de pers verstuurd heeft. Een telefoontje naar de Alliantie was voldoende geweest en ik had u kunnen informeren over de stand van zaken.
Op 19 juli heb ik hierover een brief meegegeven aan mw. W. Van Leeuwen. Dit probleem is langer bij u bekend, zie brief bewoners van 27 april 2007.
Als u in mijn digitale dossier heb gekeken dan had u kunnen zien dat ik mw Ford heet en niet heer Ford, zoals u dacht.
Mvg.

mw. Herrad Ford
hier is mijn brief nogmaals:

7/19/2007

Ingangshek:
Te zwaar, werkt vaak niet en is dan ook vaak open. Om de dag is het hek weer stuk en hangt half open, voor mij onmogelijk om zelf open te krijgen. Mischien is een lichter deur in plexiglas een beter oplossing.

Ingangshek naar de trap:
Ook te zwaar, word dagelijks open gelaten. Ook hier is een lichter deur in plexiglas een beter oplossing.

Veiligheid:
De ingangshekken werken dus niet goed en geven ons, de bewoners geen gevoel van zekerheid. Door dat de hekken vaak open zijn kan ieder zomaar bij iemand naar binnen gaan via de gallerijen.

Brievenbus:
Post altijd nat bij regen.

Bel:
Werkt vaak niet. Jammer dat het niet een eenvoudig bel is.
In huis is de bel alleen hoorbaar in een slaapkamer.

Keuken:
Wasbak veel te ondiep om afwas in te doen meer geschikt voor een gasten kamer. Geen overloop, kranen moeten langer zijn en er is geen afdruiprek.

Trapen:
Gevaarlijk voor iedereen, mensen blijven er met hun schoenen en stokken in hangen en kunnen lelijk vallen.

Gallerij:
Hier moet iets anders komen zoals houten platen, ook op de trap. Deze metalen gallerijen en trappen zijn slecht bedacht aangezien er zoveel gehandicapten en mindervalide hier wonen. Voor iemand in een rolstoel is het niet te doen zonder pijn en ongemak.

Voor iemand met spasmes zoals ik, is het absoluut niet te doen zonder extreme pijn en problemen en het gevaar dat ik achterover uit mijn rolstoel val.

De spasmes zijn zo heftig dat ik niet alleen over de gallerij kan gaan en ik ben dus gedwongen om alleen in een beperkt gedeelte van het gebouw te komen en ben dus beperkt in mijn vrijheid en in mijn sociale omgang met mijn buren.

Deur naar de gallerijen:
Veel te zwaar voor mindervalide/gehandicapte zou elektronisch te openen zijn net als de voordeur. Mischien ook met een bel. En waarom geen deur aan het andere eind van de gallerij? Als het een firedoor is kan het met een eenvoudige push open bar zoals gebruikelijk bij fire exits.




Volksgezondheid:
Stadsduiven maken nesten in de gallerijen, in de dakgoten en ramen en in het trappenhuis, zij zijn slecht voor de gezondheid.


En het antwoord van de Alliantie was:


Geachte mevrouw xxxx,

Excuses dat ik u heer xxxx genoemd heb. Ik begrijp van u dat er uitgebreide correspondentie heeft plaatsgevonden, deze correspondentie is niet in uw persoonlijke dossier opgenomen maar zal in de projectcorrespondentie opgenomen.
Het blijft een herhaling van zetten. Het gebouw voldoet aan alle eisen, de gemeente Amsterdam keurt een gebouw goed, niet mevrouw Ford.
Voor de goede orde, ik geef kinderen niet de schuld van het niet funtioneren van de toegangsdeur. Het kan een van de oorzaken zijn, wij erkennen dat er technisch iets niet in orde is. De aannemer is nogmaals verzocht om met spoed actie te ondernemen.
Met vriendelijke groet,
xx xxxxxxx
Beheerconsulent
Alliantie Amsterdam

Snelle Week (per ongeluk in engelse blog gepost)

morgen is het al donderdag, 9.8.7, ik ben verbaasd omdat in sommige opzichten de tijd heel langzaam gaat en toch is morgen donderdag.

maandag is redelijk goed gegaan behalve dat iemand mij achter een kras heeft gegeven met een lange vinger nagel en iemand anders heeft de onderbroek verkeerd dicht gemaakt en een klein wondje achter gelaten, niet echt goede zorg.

en gisteren en vandaag waren zij allemaal behalve een te laat en dat soort stress heb ik niet nodig ik niet kan hebben.vandaag gelukkig twee verzorgers die goed zijn en alles goed doen dus vandaag is niets vekeerd gedan en ik heb geen nieuwe wondjes.

wat wel spannend was twee keer de op sta rolstoel gebruikt en het ging goed even te spannend voor mij!

Kan niet op bezoek bij de buren deel 2

`

heb deze antwoord op mijn mail gekregen, leuk eh?

Onderwerp: uw mail m.b.t. de Batavier

Geachte heer xxxx,

Ik heb uw mail met klachten over de Batavier ontvangen. Op dit moment wordt de noodzaak of er iets op de roosters geplaatst moet worden op uw galerijen bij de Alliantie onderzocht. U heeft wellicht kunnen zien dat er ook een proefstukje gemaakt is, waardoor de roosters minder transparant zijn. Er zitten financiële maar ook cosmetische kanten aan deze zaak. De architect heeft hiervoor gekozen, deze roosters zorgen er ook voor dat het op de galerijen licht is.

Er zijn door slechts een paar bewoners vragen gesteld over de galerijen. De meeste vragen hadden betrekking op "privacy", de meningen hierover verschillen. De klacht dat er niet met een rolstoel over de galerij gereden kan worden, is nieuw voor ons. Voordat u de woning aan de Lootsstraat betrok heeft u tijdens een bezichtiging kunnen zien dat deze roosters er waren. Misschien had u er beter aangedaan om de woning te weigeren.

Misschien voor u ter geruststelling: voordat het gebouw in gebruik is genomen, zijn er vele testen uitgevoerd. Dit mooie woongebouw is voor rolstoelgebruikers geschikt. Het voldoet ook aan alle eisen en is goedgekeurd. Het gebouw mag niet geopend (en de Alliantie mag geen woningen verhuren) - worden, voordat de brandweer haar goedkeuring heeft gegeven. Deze goedkeuring heeft de Alliantie gekregen.

Ik ben het met u eens dat de voordeur te vaak openstaat. Ik ben deze week meerdere malen in uw complex geweest en heb dit ook geconstateerd. Er wordt bij De Alliantie onderzocht of er structureel iets mis is met de toegangsdeur van uw complex.

Zodra de aannemer duidelijk heeft, wat er mis is, zal dit verholpen moeten worden. De voordeur valt nog onder de bouwgarantie. De Alliantie mag daar niets aan repareren, dit moet via de (bouw)aannemer gebeuren, anders vervalt de garantie.


Daardoor kan het gebeuren dat het iets langer duurt voordat storingen aan de deur gerepareerd worden. Ik heb ook vernomen zijn dat spelende kinderen deze deur steeds openlaten staan. Als wij kunnen traceren waar deze kinderen wonen, zullen we passende maatregelen nemen.

Met betrekking tot de roosters, zal ik binnen 14 dagen de bewoners van het complex informeren of en zoja welke maatregelen de Alliantie gaat nemen.

Op dit moment vervang ik Hein Hurkmans, hij is wegens ziekte afwezig. Wellicht heeft u telefonisch contact met hem gehad. De Alliantie neemt de klachten uit De Batavier serieus. Uw optie van plexiglas over de roosters , is onderzocht en kan om veiligheidsreden geen optie zijn.

Ik heb in uw (digitale) dossier gekeken en gezien dat dit de eerste maal is dat u over het bovenstaande klaagt. Het bevreemd mij dat u een kopie van deze mail naar zoveel instanties en de pers verstuurd heeft. Een telefoontje naar de Alliantie was voldoende geweest en ik had u kunnen informeren over de stand van zaken.
Met vriendelijke groet,
xxx xxxx
Beheerconsulent
Alliantie Amsterdam * James Wattstraat 100 * Postbus 95202 * 1090 HE Amsterdam
T 020 - 4600600 * F 020 - 6682361
http://www.de-alliantie.nl/
lwoudstra@de-alliantie.nl

21 august Benefiet Standing Up voor MS in Paradiso, Amsterdam

Wat een fijn iniatief! mijn reactie was ik wil er ook naar toe, maar hoe? Meteen een mail naar Paradiso gestuurd:


geachte Paradiso,Wat een goed initiatief op 21 august Standing up for MS.Een vriendin en ik willen er heel graag naar toe, vraagje is er aan tilllifts gedacht voor mensen zoals ik, die niet meer kunnen staan om naar de wc te kunnen?Een actieve en een passieve tilllift kan via Thuiszorg of Welzorg geleend worden zonder problemen.

met vr.gr.Herrad

En kreeg deze antwoord:

Beste Harrod,

Mensen in een rolstoel kunnen zonder grote problemen naar binnen bij Paradiso: aan de linker zijkant van het gebouw is een helling zodat je de trappen aan de voorkant kunt omzeilen. Je komt dan via de personeelsingang binnen. Er is een lift aanwezig om bij de toiletten te komen.Het handigste is om iets eerder te komen, kort voor we officieel opengaan, zodat je een goede plaats in de zaal kunt krijgen.
Mvg,
xxxx
receptie Paradiso.


Wat mijn vraag helemaal niet heeft beantwoord. Dus ik heb weer een mail gestuurd met mijn vraag:

Beste xxxx,

Bedankt voor je mail met info over hellingbaan en lift. Dit is mij al bekend en dat was ook niet mijn vraag.Mijn vraag betrefft voorzieningen zodat mensen de wc kunnen gebruiken. Mijn vraag was:Wat een goed initiatief op 21 august Standing up for MS. Een vriendin en ik willen er heel graag naar toe, vraagje is er aan tilllifts gedacht voor mensen zoals ik, die niet meer kunnen staan om de wc te gebruiken?Een actieve en een passieve tilllift kan via Thuiszorg of Welzorg geleend worden zonder problemen.Want om iets echt open en toeganglijk te maken voor gehandicapten is meer nodig dan alleen het gebouw in komen.Het zou erg fijn om weer in Paradiso te komen nu dat ik zo gehandicapt ben. Voor mijn ms diagnoses afgelopen jaar was ik een regelmatige bezoekster geweest.

met vr. gr.Herrad


Ben benieuwd wat voor antwoord ik nu krijg?

Podcasting??

ik heb vanocthend weer 3 pogingen gedan om mijn podcast op te nemen om het dan te uploaden naar http://www.msbpodcast.com/.

maar net als gisteren gaat het elke keer mis of de bel gaat of de honden blaften of iemand kwam langs.

wie weet lukt het vanmiddag!

podcasting voor www.msbpodcast.com

heb 3 pogingen gedan om mijn podcast op te nemen om het dan te uploaden naar http://www.msbpodcast.com/. maar elke keer ging het mis of de bel ging of de honden blaften of iemand kwam langs.

morgen is een nieuwe dag en wie weet lukt het dan.

Kan niet op bezoek bij de buren. deel 1

Vandaag ben ik in actie gekomen en heb deze mail opgestuurd in de hoop dat iets gedan word. Ik ben juist in dit huis gaan wonen om vrij rond te kunnen rollen en kontakt te maken met de buren. Dit gaat goed alleen ik kan niet op bezoek bij mijn buren.

8/8/2007

J. Cohen:burgemeester@amsterdam.nl
WMO Lokket: wmo@amsterdam.nl
Stadsdeel Oud West: info@oudwest.amsterdam.nl
Huurdersvereniging Oud West: info@huurdersverenigingoudwest.nl
SGOA: info@sgoa.nl
ANGO: info@ango.nl
CG Raad: bureau@cg-raad.nl
St. Gpb: sgpb@chello.nl
CIZ: frontoffice.cizamsterdam@totenmet.com
MEE: informatie@meeaz.nl;A.Kerster@meeaz.nl
Brandweer Amsterdam: bwradam@brandweer.amsterdam.nl
AT5: via webmail
RTVNH: info@rtvnh.nl
Volkskrant: info@volkskrant.nl

c.c Alliantie: amsterdam@de-alliantie.nl




Ik ben een bewoonster van een nieuwbouw dat eind 2006 is opgelevert. Hier wonen voornaamlijk gehandicapten in huis en begeleid wonen en een paar valide mensen..

Alle gallerijen zijn gemaakt uit open metale roosters waar door het voor rolstoelers niet toeganglijk is en ook met begeleiding en assistentie is het niet veilig.

Hier door is het grootste gedeelte van het huis niet toeganglijk voor gehandicapten en worden wij beperkt in onser sociale en maatschappelijke omgang.

Het is ook geen veilige situatie wat te doen als er vuur is of een andere nood stuatie en je kan de woning niet verlaten via je voordeur. En je kan nergens gaan via je eigen balkon want je kan niet over de roosters rollen.

Of stel je komt niet meer in je woning en zit opgesloten op je balkon met weer geen andere uitweg.

Het andere probleem is het zware hek aan de ingang, elke dag zijn er problemen en het zware hek hangt open en wil niet helemaal open en ook niet dicht


De Alliantie is benadered voor een oplossing, zoals plexiglas over de metale roosters maar wil geen actie ondernemen.

Vraag is of deze situatie mag en of het legaal is om bewoners zo in hun vrijheid van bewegen te beperken en ook in hun sociale en maatschappelijk leven, is dat niet tegen de wet?

Met vr. gr.

Het was echt weekend

Was echt weekend geweest vrijdag borreln met de buren en zaterdag naar de markt met de Speedy. Veel gekocht mijn liefje had veel te dragen en later hebben wij lekker gegeten.

Zondag boven bij de buren mosseln gegeten die wij zaterdag gekocht hadden, Richie heeft ze in witte wijn gekookt met verse zelf gemaakte broodjes. Heerlij was net de Costa del Sol boven bj de buren herrlijk eten heel gezellig en zon en warm. Een echt weekend.

msb-du-0007-borrel met de buren

vandaag is redelijk goed gegaan, wel een keer de buurvrouw gebeld voor hulp om mijn voeten terug te zetten op het voetenplaank.


en een keer dacht ik nu gaat het gebeuren en pakte de telefoon om Willis te bellen, maar gelukkig bleef ik overeind zitten.


leuk onverwacht bezoek gehad vanmiddag en daarna ben ik even naar de overkant geweest met de Speedy om een borrel met Jaap en Miriam van de Fietsenwerkplaats bij het Fijnhout theater, te drinken. zij waren allebei jarig vandaag en hadden een hoop buren uitgenodigd om een hapje eten en een drankje te drinken.


het was super gezellig en een leuke manier om mijn buren te leren kennen. een echte vrijdag avond.

msb-du-0007-Woensdag was geen saai dag.

woensdag was een heel drukke dag. de dag begon om 09.00 met een thuisbezoek met iemand van het CIZ.

Hij was hier tot 10.30 en toen kwam mijn Zorgthuis en toen zij vertrok kwam Karen, mijn zeer aardige ex buurvrouw van de Passeerdersstraat langs.

het was zo gezellig met Karen, zij was hier van 11.30 tot 16.45, een erg fijne bezoek, veel bij gepraat en veel gelachen.

om 12.00 uur kwam Zorgthuis en ook weer om 14.00 en tussen door veel telefoontjes. en ook bezoek en hulp van mijn buurvrouw Willes en Wilfred, de verzorger van haar man en Miriam. om 14.15 kwam de man met de opsta rolstoel en mijn fysio.

het was echt geen saai dag.

msb-du-0007-Tot nu toe ok

Het is bijna 16.00 en mijn tweede dag alleen naar de laatste valpartij afgelopen vrijdag.


Om 10.15 en 12.30 en 14.10 zijn mijn Zorgthuis mensen gekommen. 10.15 was net op tijd maar 12.30 net te laat en op het laatste moment heb ik een beetje in miijn broek geplassd.


Het kan niet anders want zij was laat en dan heb ik geen controlle meer en op het moment dat de lift mij uit de roltoel tillt loopt het gewoon.

Doordat het allemaal misliep kon ik niets meer doen toen mijn hulp mij eindelijk op de wc had gezet, met het gevolg dat zodraai zij 15 minuten weg was moest ik weer. Toen kon ik alleen hopen dat ik het vol kon hoden tot de 14.00 persoon kwam. Helaas was het die ene de heel zenuwachtig is en alles te snel wil doen. Wat niet goed is, het is juist belangrijk dat men alles rustig en calm doet.


Nou ik was zo positief als mogelijk en alles ging redlijk goed behalve dat zij net te laat was en mijn broekje moest vervangen worden, het vervangen ging bijna goed op het laatst plakte een van de plakkertjes niet maar een plus punt deze keer kreeg zij mijn broek goed omhoog.


Nou niet slecht en wie weet is het nu een opstijgende lijn wat mijn Zorgthuis betrefft, nu dat zij sleutels hebben kan niemand mij zomaar weer weg gaan met de smoes je bel doet het niet!

msb-du-0007-Niet slecht voor een maandag

Ben over het weekend iets bijgekomen van de schok van vrijdag. Vrijdag avond was ik veels te bezorgd over wat gebeurd was en hoe mee om te gaan.

Zaterdag zijn wij op de Ten Katemarkt geweest en hebben groete en fruit gekocht op de markt en lekker broodjes bij Surima, mijn favoriete surinamse broodjes shop in Amsterdam. Doet mij aan Trinidad denken.

Richie wilde meteen zijn baan opzeggen naar vrijdag en thuis blijven, ik heb natuurlijk gezegd doe het niet. Hij kan mij niet 24 uur per dag aan kijken om te verkommen dat mij iets overkomt.

Alarmering word geinstalleerd op 23 augustus. Vandaag Zorgthuis een set sleutels gegeven en Richie's en Willes's tel. nrs. Alle medewerkers krijgen deze te. nrs voor als iets is en zij moeten Richie bereiken.

Richie heeft mij om 11.00, 13.00 en 15.00 uur gebeld en tussen door heeft Willes van 4e ook gebeld om te horen of ik ok was. En mijn zorg is allemal langs geweest, ietsje laat maar zij kwamen wel.

Dus geen slechte dag en mijn nieuwe fysio, een zeer aardige vrouw, kwam langs voor de eerstekeer vandaag was een intake gesprek maar ook tien minuten met de motomed. Wij hebben afgesproken dat zij twee dagen per week langs komt.

Na vandaag heb ik weer vertrouwen in alleen thuis zijn, ben een beetje bij gekomen nu. En ik heb twee afspraken op Woensdag komt CIZ langs en iemand van Doove om een staop rolstoel op proef achter te laten.

msb-du-0007-Niet zo een leuke dag...

Alles ging goed tot 12uur toen mijn zorgthuis boven voor de deur stond.

Ik wilde naar de deur rollen kreeg een spasme and viel weer achterover in de rolstoel en hing met mijn hoofd op de grond.

Vreeslijke houding gelukkig was Melitta aan de deur hier boven en zij kon mij zien en ik haar ook tot ik te laag achter over zakte.

Voor dat dit gebeurde kon ik haar nog Richie's telefoon nummer toe roepen en zij heeft hem meteen gebeld en gezegd kom thuis nu.

Het was echt horrible om zo onderste boven te hangen gelukkig had ik geen lunch gegeten anders had ik weer over gegeven net als de eerste keer.

Het lijkte euwen maar Richie was er in 15 minuten. Ik heb het weer overleeft en ga door maar wat een schok!

msb-du-0007-Donderdag iets beter.

Èen beter dag dan woensdag, mijn zorg is gewoon om 10 en 12 uur langs gekommen zoals afspraak.

Om een uur kwam mijn nieuwe zeer aardig en behulpzaam huisarts langs om te zienof ik ok ben en ook omeen uitstrijke te doen.

Zj had mij net op het bed geplaatsten de bel ging was mijn zorg van 14.00, de doktor liep naar de deur en wilde open maken maar de persoon was weg wie de wind zonder op te bellen en te checken dat mij niets was over komen.

Ik belde naar het kantoor er was niemand behalve de receptie. Ik heb mijn tel.nr achter gelaten en om 15 uur belde Paula om te zeggen dat zij twee keer had gebeld en ik deed niet open dus is zij weg gegaan.


Ik vroeg en nu? Ja daar kon zij mij niet helpen maar zij heeft wel belooft om voortaan altijd te bellen om te checken dat mij niets is over komen.

Ik hoop dat zij dit allemaal doen dan voel ik mij veiliger dan nu.


Mijn liefje kwam thuis en meteen ging die zon schijnen ook in mijn hart, het is echt nog meer duidelijk het is hoe veek wij van elkaar houden. Het leven is nu moelijk maar onser liefde is alleen sterker geworden.

msb-du-0007-Woensdag niet zo een leuk dag

Woensdag begon goed mijn hulp om 10.00 kwam zonder probleem ik heb daarna mijn ontbijt gegeten.

Tussen 11.00 en 12.00 begon ik problemen te krijgen maar dacht no problem het broekje vangt het wel op.

Om 12.00 moest ik dringend naar de wc maar niemand kwam langs. Om 12.10 belde ik naar kantoor en Rona vertelde mij dat iemand zeker tussen 12 en 12.30.

Om 12.30 niemand komt langs en er is ook niemand op kantoor, ik zat zonder hulp en moet nodg plassen. Om 13.00 uur kon ik niets doen dan plassen, het liep als een kraan.

Mijn buurvrouw was bij mij, daar was ik heel blij mee, belangrijk om je niet alleen te voelen en iets apart.

Om 14.00 heeft mijn buurvrouw mijn contactpersoon gebeld bij Osira en haar was weer verteld dat iemand tussen 14.00 en 14.30 langs kwam.

OM 14.30 niemand wijd en breed te zien. Weer Rona gebeld deze keer wil zij iemand sturen en om 15.00 was de vrouw hier die volgens mij ook om 12 en 14 uur hier had moeten zijn. Net als maandag om 12.00 en afgelopen week dinsdag, altijd heeft dezelfde persoon problemen met onser bel.

Toen zij probeerde de tillband aan te doen was het duidelijk dat zij alles was vergeten, drie keer heeft zij een poging gedan om die band aan te krijgen en drie keer werkte het niet.

En toen moest ik weer in mijn broek plassen, gelukkig kwam een goede vriendin Jeanet mij redden en zij heeft de tillband zonder ooit eerder gedan met sucess meteen aan gekregen.

Even checken boven de wc en dan snel wassen en richting bed om een schone onderbroek en boven broek aan te doen.


Jeanet was erg goed en alles liep goed af, en binnen no time zat ik in de woonkamer aan het bijkomen van uren lang pijn en ongemak van in een natte broek zitten


Blijkbaar gaat Rona mijn contact persoon bij Osira een klacht indienen want blijkbaar waren er meer personen die woensdag in de stek gelaten waren. Ik hoop dat zij nu stopt met het geloven van verhalen dat mijn bel niet werkt en dat men alleen aan beld en weg gaat terwel ik gehandicapt in een rolatoel zit.

Waneer ik de deur niet open doe dan kan dat betekenen dat ik een ongeluk heb gehad of onwel ben. Ik hoop dat zij mij vanaf nu altijd op bellen om te checken dat ik ok ben. Want het is geen goed zorg om niet om te kijken hoe het met iemand gaat de zorg krijt.

msb-du-0007-Ondanks de regen toch naar buiten

Ondanks het weer dinsdag toch naar buiten gegaan, gelukkig stopte het even met regen en dit was onser kans om naar buiten te gaan. Alles was nat maar het was fijn om buiten te zijn.

Even over de Ten Katemarkt, net te laat om een nieuwe broek te kopen want die is al weg door het slechte weer.

Mijn plezier is onverstoord ik vind het heerlijk om buten rond te crossen op mijn Speedy.

Wat interesant was het feit dat heftige spasmes mij niet stopte ik kon gewoon door rijden.

msb-du-0007-Yippee met de Speedy naar de Basjoe

Gisteren om 18.00 zijn wij naar buiten gegaan, ik met de Speedy en Richie lopend met de twee Jack Russells. In de eerste instantie was de plan om naar coffeeshop de Extreme te gaan in de Huidenstraat in onser oude buurt.

Voor mij was het spannend om in een keer zo een uitstap te planen zonder dat ik meer geoefend had. Waar ik mij het meest bang was waren de hoge bruggen, zou ik de handrem goed kunnen bedienen? Wat was ik er bang. Maar zo ben ik vol twijfels en angst en dan in een keer alles doen. Altijd alles of niets.

Net als gisteren wij kwamen aan bij de Xtreme en ik wilde meteen verder naar de Nieuwmarkt naae de Basjoe op de Kloveniersburgwal 62, mijn favoriet coffeeshop. De beste koffee, cake en fruitshake.

Een iets ik ga nooit meer via de brug bij Freddie's bar, de stoep is veel te hoog en niet toeganglijk

en niet veilig voor rolstoelers.

Was erg leuk toen wij aankwamen bij de Basjoe, onser eerste keer in 9 maanden was erg fijn om James en Leo naar zulke lange tijd weer te zien. Echt een emotionale reunie.

Na dat wij een fruitshake gedronken en j hebben gerookt zij wij een uur later weer richting thuis vertrokken. Wel een andere weg, niet via Freddie's bar en niet langs de vreeslijke smalle stoep en hoge drempels bij het hoofd politiebureau.

Bij Surima snel naar binnen voor twee broodjes, tempe voor Richie en baceljauw voor mij, allebei met veel pepper. Nu snel thuis opeten en dan een lekker stuk van James's lekker cake.

Wat een geslaagde trip.

yippee mijn eerste uitstap met de speedy elektra

Anyone can comment

Heb de comment settings van registered users op anyone can comment gezet

msb-du-0007-Wie weet word het en top dag

Wat rot weer vandaag ik hoop dat het later in de dag beter word. Voel me niet slecht ben vrij makkelijk opgestaan. Gisteren ging goed heb alles gedan wat ik wilde doen en iets gepost.

Zelf in de stoel zitten ging reddelijk goed, ik hing er wel achterover maar was niet zo erg als het soms kan zijn. Nou wie weet word het en top dag desondanks het rot weer en ook onweer en ik moet naar de tandarts wat en plezier!

Heb net op http://msbpodcast.com/ gezien dat er Nederlanders online zijn onder anderen van Bunschoten en dat is fijn om te zien.

Wat raar was gisteren was de gesprekken die ik had met apotheek en huisarts. Mijn huisarts is op vakantie en de afspraak was dat er en machtiging van haar bij de apotheek ligt zodat ik alle herhaal recepten kan aanvragen waneer ik ze nodig heb.

En goede afspraak zou je denken, ik had mijn twijfels zoals altijd maar wilde het beste geloven. De eerste maandag heb ik de waarnemende arts opgebeld om het te checken, nee geen probleem het was bekend.

Prima ik bel de apotheek en heb en rare conversatie met iemand die zegd te weten over de machtiging alleen die was er nog niet binnen. Hoe kan zij iets weten als het noch niet binnen is. Is zij helderziend? Zij ging op zoek, opeens sprak een collega haar aan en toen bleek dat alles in orde was.

Ik vroeg voor en paar dingen onder mediwiet, slips en slaap tabletten en kreeg te horen dat ik de slaap tabletten pas donderdag krijg omdat ik nog tabletten heb. Ok zolang zij het niet weer vergeten en ik zit donderdag zonder.

De dag erop dinsdag gaat de bel is het de apotheek met en grote lading tabletten. Ik kreeg 30 temazepam slaap tabletten van 10 mg, 20 diazepam x 2mg, 10 diazepam x 10 mg en 90 baclofen 10mg.

Maar de mediwiet die ik vroeg was er niet bij. Ik ben er de hele week mee bezig geweest om het wel te krijgen en gisteren hoorde ik van de doktors assistent dat ik een keer 5 gram mag hebben belachlijk. Wel genug slaap tabletten en valium om mezelf van kant te makken maar geen wiet wat niet gevaarlijk is.

msb-du-0007-Goedkoop en adequaat.

Vanaf 1 januari 2007 is er een nieuwe wet; de Wet maatschappelijke ondersteuning. Het doel van de WMO is dat iedereen kan meedoen in de maatschappij. De gemeenten gaan de Wmo uitvoeren. Elke gemeente zal daarbij hun eigen accenten leggen.

De gemeente Amsterdam is verplicht volgens de WMO gehandicapte steunen, en hun middelen te geven om deel te nemen in het maatschappelijke leven. De manier hoe Amsterdam dit doet is onder het motto goedkoop en adequaat.

Het staat zo mooi in een rapport, ja dit jaar hebben wij xxx bezuinigd. Zij zeggen niet dat ten kosten gaat van en menswaardig leven. Nee dat word niet verteld alleen het geld moet bezuinigd. worden. Aan de ene kant bezuinigen ten kosten van mensen en aan de andere kant bakken van geld uitgegeven aan salarissen voor dezelfde ambtenaren die de bezuiniging door voeren.

Alles draait er om dat de voorzieningen die je krijgt alleen goedkoop en adequaat zijn. Je zou denken dat het ook afhanglijk zal zijn van je situatie en wat voor handicap, maar nee dat telt niet. Men krijgt steun en hulp maar alleen adequaat en goedkoop.

Er word meer geld uit gegeven aan het checken dat niemand maar ook niemand iets meer daan goedkoop en adequaat krijgt. Er zijn mensen in dienst die de hele dag bezig zijn om toe te zien dat niemand meer krijgt. Mijn voorstel is dat wij hierop bezuining en het vrij gekomen geld aan de mensen besteden die het echt nodig hebben.

Gelijk in de krant en goed voorbeeld van bezuiniging en geld besteden om ter verkomen dat men niet iets krijgt waar men niet in aanmerking voor komt.

Volkskrant 8.7.7
Bezuinigingen in ouderenzorg op komst
ANP
DEN HAAG - Staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS moet volgend jaar flink snijden in de ouderenzorg. Waarschijnlijk zal er bezuinigigd worden op de zaken als de boodschappenhulp en de begeleiding bij bioscoopbezoek en andere uitjes voor ouderen. Ingewijden in politiek Den Haag bevestigen een bericht van deze strekking in De Telegraaf van zaterdag.
De maatregelen zijn noodzakelijk omdat er aanzienlijke tekorten zijn in het budget voor de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ), waaruit de zorg voor gehandicapten, chronisch zieken en ouderen wordt betaald. Dat komt onder meer door de vergrijzing. Om de kostenoverschrijding van honderden miljoenen te lijf te gaan wil Bussemaker ook strenger toezien dat de AWBZ-hulp terecht komt bij degenen die het geld echt nodig hebben.
De PvdA-staatssecretaris maakt haar exacte maatregelen op Prinsjesdag bekend.

Het is nooit goed nieuws als je over je eigen situatie in de krant kan lezen en ziet wat er weer voor mooie planen komen voor de gehandicapte mens. Maar ja ik hoef het niet te lezen, ik weet nu een jaar later hoe het voelt om gesteund te worden door de WMO.

Ik wacht sinds september 2006 op mijn eigen rolstoel, nee ik wacht eigenlijk sinds mijn aanvraag in august 2006. Toen ik een maand in het Revalidatie Centrum Amsterdam zat eind november tot kerstmis 2006 had ik de kans om en aantal rolstoelen uit te proberen.

Toen was ik nog nieuw in de gehandicapten werld en dacht dat ik de spullen zou krijgen die ik nodig had. Ik was toen nog zo naive dat ik echt dacht dat alles wat de ergotherapeut en de fysio mij aanraden zou ik ook krijgen.

De rolstoel waar ik goed in zat en die mij goed steunde was niet goedkoop en ik kon het helaas niet krijgen. Het moest goedkoop zijn. En het resultaat is ik wacht nog steeds. Dat betekent dat ik nu een jaar zonder adequaate rolstoel en andere middelen zit. Het word nu zichtbaar dat mijn rug er enorme last van heeft en ik heb grote moeite om dag in en dag uit in deze rolstoel te zitten.

De rolstoel waar ik goed in zat was de Wolturnus en licht mooie en goede stoel waar ik mij goed in kon verplaatsen.

Wolturnus
http://www.doubleperformance.nl/
Soort
Handbewogen
Kenmerk
sportstoel
Frame
Vast frame
Gewicht (kg)
6,00
Opmerkingen
100% op maat gebouwdWeegt minder dan 6 kg inclusief banden !

Double Performance is en goed bedrijf met gemotiveerde medewerkers die je echt willen helpen om de goede rolstoel te vinden. Zij gaan ook echt kijken en gaan je niet de eerste de beste rolstoel aandraaien.

Ik weet niet of het echt zo is, maar hoe Welzorg en co mensen advies geven lijkt het alsof zij gewoon en hoop goed koop rolstoelen hebben die zij massaal aan de man en vrouw brengen.. Zonder te kijken of het echt goed voor je is. Eeerst wilde zij mij en opklapbare stoel geven terwel ik duidelijk en vast frame nodig had.

Na 3 fittings was er nog geen stoel en kwam en een fitting met Sunrise waar ik hoopvol naar toe ging. Deze keer zal het wel lukken dacht ik. Nee dus want weer kwamen zij met de verkeerde stoel. Ik had toen medeleden met de man van Sunrise want nu moest hij snel en stoel voorstellen.

Het zou de Quickie GPSA worden die was blijkbaar licht en sportief.
Toen moest ik 2 uur vragen doorstaan van 3 mensen over en stoel die er niet was.Het waren vragen die beter te verstaan waren met de rolstoel erbij. Hoe wist ik al de ins en outs van en stoel de onzichtbaar was en waar ik niet in kon zitten. Later toen ik thuis was kijk ik op internet en zag de ‘mooie’ stoel die zij voor mij hadden uit gezocht.

Wat en schok niet alleen pot lelijk maar ook zwaar en toen ik en paar weken laten eindelijk in de stoel kon zitten was die ook in het echt te zwaar en ik zat er niet lekker in. Maar what the hell Welzorg en de adviseur van ARCA waren er eens het was en lekker stoel. Voor mijn part mogen zij de stoel hebben.

Ach ja dat is en klein deel van wat ik mee gemaakt heb toen ik hulp en steun aangevraagd heb via de WMO. In het begin was ik continu verbaasd en echt geschokt over de behandeling en hoe lang ik voor alles moest wachten.

Ik verbaas mij nog steeds maar nu weet ik dat ik niet belangrijk ben in dit process. Nee het gaat hier om het werk en de mensen die het werk uit voeren, en hoe belangrijk zij zijn. Om dit ter bevestigen word en grote hoeveelheden van brieven gestuurd, voor elke aanvraag krijg je minstens 5 brieven.

Het is echt belangrijk werk en laat zien dat al deze functies nuttig zijn. Ja het is echt werk creieren voor een deel van de bevolking. Het deel dat nuttig werk wil doen en mensen helpen door hun adequaat en goedkoop hulp aan te bieden.

Ik zou het erg op prijs stellen om en keer en comment te krijgen van de mensen die dit lezen of downloaden via http:// http://www.msbpodcast.com/. Ik zie dat julie mijn blog lesen aub laat iets van je horen. Laat me weten wat jou ervaring is met de WMO.

msb-du-0007-PGB

Heb vandaag uitbreiding van mijn indicatie voor persoonlijk verzorging en huishoudelijke hulp aangevraagd. Ik heb dit aangevraagd omdat mijn conditie achteruit is gegaan. Ik heb veel last van spasms en pijn.

Gisteren ben ik door een spasm achterover uit mijn stoel gevallen. Op dit moment heb ik 3 uur per dag persoonlijke verzorging ik krijg niet altijd 3 uur.

Vaak is er geen tijd om thee te maken of en broodje en men heeft geen begrijp voor wat MS betekent met pijnlijke consequenties voor mezelf.

Ik heb dringend meer zorg nodig, maar zorg die ik zelf kan organiseren. En met vaste mensen en geen wisselend team die ik moet leren hoe zij met mij en de tillift moeten omgaan.

Heb altijd hulp nodig bij wassen, aankleden. Kan geen eten maken, toast maken of thee zetten. Fijne en grove hand en armbeweging heb ik altijd hulp nodig.

Verplaatsen buiten huis met gebruik van rolstoel heb ik altijd hulp nodig en niet soms hulp nodig. Kan op dit moment niet naar buiten in die leen rolstoel heb te veel spasms.

Heb ook te veel last van de buiten temperatuur- ben super gevoelig voor weersveranderingen

Het is echt dringend nodig om een goede en veilige oplossing voor mijn situatie te vinden. Nu dat ik hulp in natura heb kan ik zien dat voor ons, mijn partner en ik een pgb die einige oplossing is.



.

Vriendschap

Hallo met Herrad, deze week wil ik een verhaal vertellen over wat mij de laatste tijd is overkomen. Als ik zo terug kijk is er en heleboel de laatste tijd gebeurt en ondanks dat ik thuis zit in een rolstoel, heb ik het toch druk gehad. Waar heb ik mij de laatste tijd mee bezig gehouden? Echt een goeie vraag, in eerste instantie heb ik me bezig gehouden met de verhuizing.

Dagelijks was er iets met de nieuwe woning, de eerste telefoontjes gingen over kleine aanpassingen die in de woning gedaan moesten, zoals drempels en lekkages. In de eerste instantie had ik die idee dat het goed zou lopen, nu is het een maand later en nog niks is gedaan. Zelf zoiets simpel als een naambordje schijnt te moeilijk te zijn voor de Alliantie.

Vanaf 7 mei heb ik elke dag gebeld om te informeren naar de stand van zaken, en elke keer was het en ander verhaal, maar mijn naam stond op de lijst. Nu is het al 20 juni en er is nog steeds geen naambordje beneden bij de bel. En nog steeds lopen mensen weg omdat ze denken dat wij er niet wonen. Het is heel vervelend dat het gebrek aan naamboord zoveel problemen geeft.

Maar ik heb me natuurlijk ook met andere dingen beziggehouden zoals informeren over hoe het geld uitbetaald wordt aan de mantelzorgers, ik heb namelijk in de krant gelezen dat de mantelzorgers 250 krijgen als waardering voor hun werk en inzet. Eerst een vergissing gemaakt door te denken dat het per maand was, wat stom van mij maar echt 250 per maand zou echt waardering zijn. 250 per jaar is meer van een grapje daan een echte teken van waardering denk ik, niet iedereen krijgt het die mensen die geen zorg krijgen en geen indicatie hebben krijgen niets. Dus niet iedereens werk en inzet word gewaardeerd, echt jammer want zonder al deze mensen redden wij het gewoon niet.

En met sommige mensen redden wij het ook niet, zoals zij die verzorgende werk doen en eigenlijk helemaal geen zin of interesse of sympathie hebben in de medemens. Het is echt heel erg als je zoiets merkt, want daan zit je daar en kan niks tegen doen. Gelukkig was alleen een persoon van de zorg thuis team die slecht was in het omgaan met mensen. Echt raar, je zou denken dat het de eerste kwalificatie voor dit soort werk is toch e ee en goede omgaan met mensen en empathie en sympathie.

Maar zo vaak kom ik zulke mensen tegen speciaal in die sector die voorzieningen voor gehandicapten regelen. Maar ook in winkels zoals Blokker ontmoet je mensen die geen interese in hun medemenss hebben, ik vraag mezelf altijd af waarom werken ze met mensen als er geen zin hebben in hun medemens. Ik doe mijn best om gewoon te lachen en niet boos te worden.
Dat zo iemand bij thuiszorg of beter gezegd zorg thuis werkt vind ik dat het niet kan, want het is heel belangrijk dat mensen die zorg krijgen in hun eigen huis dat ze zich gewoon veilig voelen bij die persoon die ze verzorgd.

In mijn ervaring zijn acht van de negen mensen die bij mij langs komen zeer goed in de omgang met de klanten. Die ene persoon waar ik mij niet veilig mee voelde begrept helemaal niet wat MS betekent en hoeveel pijn ik heb. En ze negeerd alles wat ik tegen haar zeg, zoals aub niet beide benen tegelijkertijd op tillen want het geeft een ontzettend spasm en pijn.

En zij deed het toch en ik kreeg elke keer en grote shock van pijn door mijn hele lichaam, gewoon omdat zij niet luisterde. Elke dag liet zij mijn voeten met en knal tegen de voetplaat van de rolstoel vallen. En toen ik dit aan de leidinggevende door gaaf krijg ik te horen dat zij nooit eerder klachten gehad had over deze dame. En ik kreeg de sterke indruk dat Ik het wel verzonnen had. Leuk zoiets, krijg je stress door dat iemand echt niet goed met je werkt je geeft het door en je wordt behandeld alsof je het verzonnen heb heel slecht. En dat noemen ze thuiszorg.

Ik verbaas me dan ook nog steeds hoe verbaasd ik ben dat ik zo slecht behandeld wordt. Ik denk wel steeds dat ik gelijke behandeling krijg maar mooie niet. Medemensen zijn wij gehandicapten in naam alleen. Dit is de derde week dat wij die nieuwe tilllift hebben, en in die tijd ben ik heftig achteruit gegaan de eerste twee weken kon ik mijn oude routine bij houden maar nu voel ik echt de effecten van de passieve lift. De grootste effect is dat ik geen controle meer heb over mijn benen, en als dat weg is dan is men incontinent. En dan voel je echt geen medemens meer, dan ben je alleen maar lastig niet alleen voor andere mensen maar ook voor jezelf.

Jammer dat de gemeente business doet met bedrijven die geen geschikte producten hebben voor de gehandicapte men, alles is goedkoop een adequaat verder niet. Zoals de tilllift die ik nu in bruikleen heb, de Wendy van United Care, de machine zelf is ok maar de tillbanden zijn niet goed genoeg.

De wc band geeft niet genug steun en heeft mij meer belast daan de actieve lift, deze band belast de nek en schouders en dat kan zeker niet de bedoeling zijn. Het is ook niet erg goedgemaakt het mist een beetje voering rond de oksels en die straps om de armen waar bijna al je gewicht ophangt zijn veel te smal. Die straps moeten breder zijn zodat het gewicht beter verdeeld is Dus al met al is het niet plezierig en kan het ook erg pijnlijk zijn, whatever je ben bek af naar een rit aan de Wendy.

De Wendy is echt niet geschikt voor mensen met MS en ook niet voor mensen die veel last hebben van pijn en spasms. Wat nog erger is de wc band is niet erg geschikt om de brokken of roken of wat dan ook aan te doen, elke keer als je van de wc afkomt moet je dan op de ligband op het bed getild en daar aangekleed worden en dat is zeer pijnlijk en belastend voor mij en die iemand die mij aankleed krigt last van haar rug.

Wat ook jammer is dat Welzorg en Revacore ook niet goed zijn in de omgaan met gehandicapten mensen, de behandelingen is erg slecht en ze zijn echt neerbuigend en zo wil je en moet je ook niet behandeld worden. Je wordt niet behandeld als een gewaardeerde klant, je wordt eerder behandeld als en zielig iemand die ze de eerste beste rolstoel of wat dan ook kunnen aandraaien.

Maandag hoorde ik en vreeslijk verhaal van een vriendin van mij over Welzorg. In januari heeft zij een en nieuwe rolstoel aangevraagd CIZ, zij heeft gespreken en fittingen gehad en zij was erg enthousiast. De wachttijd voor de rolstoel was helaas vier maanden, geen probleem dacht zij. Het is wat lager geworden dan vier maanden het is vijf maanden geworden en maandag deze week was de nieuwe rolstoel eindelijk langs gebracht.

Zij was erg blij mee tot dat zij een test rit ging doen en toen merkte zij dat het niet veilig voor haar was en zij was niet meer snel en vrij bewegen. Het leek alsof er geen goede communicatie was geweest tijdens de fittings want niets klopte, de hele stoel was niet ok. Toen zij Welzorg belde met haar problemen kreeg zij geen goede reactie en nu lijkt het alsof zij gewoon de nieuwe stoel wegnemen en niks in de plaats terug geven. Erg pijnlijk voor mijn vriendin en wat en enorme teleurstelling voor haar.

Erg jammer dat de gemeente alleen maar business doet met bedrijven zoals Welzorg en Revacore die geen goeie spullen hebben voor gehandicapten. Ook al is het schandalig dat het alleen maar om geld draait, bijvoorbeeld al die voorzieningen die ik krijg zijn goedkoop een adequaat.

Geen probleem zolang het ook aansluit bij mijn ziektebeeld en wat ik nodig heb, meestal wordt er helemaal niet gekeken naar mijn situatie en ziektebeeld of wat ik nodig heb. Echt jammer dat zij geen business doen met en goede bedrijf zoals Double Performance die echt klantvriendelijk zijn en heel veel helpen de goede keuze te maken. Het is tenslotte super belangrijk dat je een goede rolstoel krijgt.

Voordat jullie denken wat erg voor Herrad dat ze alleen maar ellende meemaakt, wil ik jullie ook de leuke dingen vertellen die ik de laatste tijd meegemaakt heb. Zoals oude vrienden en kennissen weer tegenkomen en dat betekent en heleboel voor mij. In mijn Engelse blog Access denied- living with ms heb ik een klein gedicht geschreven over vriendschap. Dat gaat zo:

Millionaires
wat heb ik veel lieve vrienden
voel mij enorm gesteund door hun vriendschap en liefde
heb dat nu echt nodig
merk dat het goed is voor ons allemaal
vriendschap, liefde en steun
maken ons millionaires.

Heel belangrijk zulke goeie vrienden, een van zij brengt haar zus mee morgen om met z'n drieën te brainstormen over kleren voor mij. Het is heel moeilijk om mij aan te kleden, alles is continu verdraaid en niets ziet er goed uit. Wij hebben heel veel ideeën, ik denk dat het een goede idee is om zelf kleren te ontwerpen en maken want het ligt niet in de winkel.

Het is echt bijzonder zoveel oude vrienden tegen te komen, echt speciaal. Zij hebben ons heel veel steun gegeven voor de verhuizing, tijdens de verhuizing en nu nog steeds en dat is heel fijn. Ook heel belangrijk in mijn situatie waar ik veel thuis zit, en ook belangrijk voor mijn liefje. Omdat het allemaal zo snel ging toen ik hoorde dat wij eindelijk een nieuw huis krijgen hebben vrienden ons enorm veel geholpen.

Zij hebben ons geholpen met het inpakken van al onze spullen en ons geholpen met de verhuizing en met het opknapen en schoon maken van het oude huis. Echt fijn en zeker heel bijzonder dat heel veel van de mensen die ons geholpen hebben,wij jaren lang niet gezien hebben. Ik krijg bijna een traan in mijn oog als ik denk wat fijn het is om zoveel leuke vrienden weer te herontdekken.

Maar niet alleen alle oude vrienden maar ook nieuwe vrienden zoals de buurvrouw hier op 4 hoog. Zij kwam zich meteen voorstellen en ook al kennen wij haar maar zeer kort het gaat erg goed tussen ons. Zij kwam twee weken terug ons vertellen dat zij ook MS had, echt vreselijke nieuws.

Ik hoop dat wij elkaar goed kunnen steunen want dat is het belangrijkste. Goeie vrienden zijn goud waard en ik heb ontdekt dat ik heel veel goud heb!
Ik hoop het jullie het interessant vonden? Het zou erg fijn zijn om commentaar en feedback van julli te krijgen en dat kan via mijn blog
.
http://leven-met-ms.blogspot.com/.

Nou fijne dagen en een prettig weekend en tot de volgende keer ik denk volgende week groetjes Herrad.