over mijn leven met ms en hoe verder en hoe het is als gehandicapte om te merken dat je opeens niet meer overal na binnen kan. Het leven is opeens heel anders als zwaar gehandicapte
Thursday, December 31, 2009
Oud en Nieuw 2009.
Het is n u al de vooravond van het Nieuwjaar in Trinidad noemden wij het Oud Jaars Nacht en er waren veel feesten.
Ik sliep zeer goed afgelopen nacht en had nog langer geslapen maar brut gewekt door jongens die een grote ketting van vuurwerk onder mijn slaapkamer raam hebben afgestoken.
Omdat je volwassene moet zijn om vuurwerk hier te kopen, halen de volwassenen, gewoonlijk de ouders het vuurwerk voor de jongens.
De mensen hier gaan regelmatig de grens van België ov er, voor vuurwerk, aangezien zij daar zwaardere daar hebben.
Dan komen zij over een grens overgang terug die geen supervisie heeft en zij vertrekken terug naar Nederland, met heel veel vuurwerk.
Mijn eerste oud en nieuw zat ik te slapen voor de TV en ontwaakt toen het buiten begon te klinken net als Beirut.
Het gebeuren aan voor en achter het huis, Chinese crackers gingen af voor meer dan een uur en ander groot lawaai makers, afgaan, twee cafes en een Chinees restaurant wilden elkaar overtreffen met een stevig aanhoudend lawaai van middernacht tot 2 uur.
Ik herinner me dat ik me werkelijk bedreigd voelde de eerste keer.
Houd niet van het feit dat de mensen jonge mensen vuurwerk geven en hen rond laten zwerven vuurwserk de hele dag afstekken.
Het is sinds vorige week aan de gang en word nu frequenter sinds maandag is deze week, wat mij ongerust maakt is dat de jongens niet bewust zijn van de risico's.
Jammer dat niet iedereen geld op één rekening stort voor een groot vuurwerk spektakel voor de hele stad.
Dat zou erg mooi zijn,om op een of andere manier er een manier te vinden zijn om dit te realiseren, misschien zou dit vuurwerk verwante verwondingen en sterfgevallen verminderen.
Dit was niet de post die ik wilde schrijven, ik wilde schrijven over dat ik me goed voel en ik geniet van vandaag.
Fijne Oud en Nieuw en een Gelukkig Nieuw Jaar in 2010.
Wednesday, December 30, 2009
Het Leven maar niet het Leven dat wij vroeger kenden.
Vergeleken met maandag was gisteren veel beter en vandaag tik ik met beide wijsvingers.
Op het ogenblik raken mijn vingers vaak de verkeerde toetsen, onlangs heb ik goed als gedo en dank als dankos geschreven.
Ik voeg altijd een 0 in woorden evenals 7 en nu en dan een paar 2, het verwijderen van alle spelfouten is vaak heel wat werk.
Doe mijn best om niet te veel te klagen, maar af en toe moet ik gewoon toegeven en huilen en dat lucht op.
Mijn situatie is echt shit, ik ben nu totaal gehandicapt, kan nu nog slechts mijn schouders, armen en hoofd bewegen.
Ik ga ook nooit beter worden; niets kan mijn lichaam weer herstellen, mijn leven is nu niet meer herkenbaar.
Was vroeger redelijk fit, en hield van wandelen met de honden, vond het ook een tijdje fijn om naar de sportzaal te gaan.
Ging graag na een optredens in de Melkweg of Paradiso, vond het leuk om te dansen wanneer Desmond Dekker er speelde.
Nu is mijn leven heel anders en nu ben ik gelukkig dat ik mijn wijsvingers werkelijk kan gebruiken.
Ben zeer angstig dat mijn wijsvingers zullen ophouden te functioneren, heb me maandag uiterst ongerust gemaakt.
Mijn wijsvinger heeft mij aan de wereld verbonden en dat is zeer belangrijk geweest, om in communicatie met ander te zijn.
Het houdt me in het hier en nu, dit geeft me de kans om iets bij te dragen, het geeft mij de kans om te spreken en met andere te delen wat mij overkomen is vanaf de diagnoses.
En het geeft me de kans om te zien hoe het is voor anderen met MS, het is goed om informatie te delen en elkaar te steunen.
Het is zeer moeilijke met zulk een levens veranderende gebeurtenis als een diagnose zoals Primaire Progressief MS.
En nog voel ik me af en toe lichtjes verontschuldigend als ik jammer of huil, gisteren werd ik herinnerd door een vriend dat huilen goed is en dat ik mij niet slecht hoef te voelen.
Mort’s opmerking was goed, en heeft me aan dat feit herinnerend dat het goed is om te huilen en ik dank hem voor zijn opmerking.
Natuurlijk wist ik dat zelf maar soms is het goed om te worden herinnerd dat ik niet zo hard om op mezelf hoef te zijn.
Blijven in het hier en nu is niet gemakkelijk aangezien wat in het verschiet voor mij ligt.
Ik ga mijn beste doen niet vooruit te lopen en te blijven hier en nu en te genieten van wat het ogenblik me brengt.
Kijk uit het ve op een zeer koude en bewolkte dag, er is een deksel van grijze wolken over de stad en gisteren nacht heeft het hard gesneeuwde en wij maken nu grote kans op meer schneeuw en ijs.
Tuesday, December 29, 2009
De Toekomst is nog in de Toekomst, Het Hier en Nu is Nu.
Peter Blake
Gisteren wilden mijn handen niet werken en ik had een grote problemen om met de muis te klikken, kon het plotseling niet wat afschuwelijk was.
Mijn rechte hand wordt slechter; de vingers konden opeens niet de muis vast houden zodat ik mijn wijsvinger kon gebruiken.
De wijsvinger was gekruld en kon niet uit gestrekt worden, ik kon nergens op klikken zelfs wanneer ik zo langzaam mogelijk probeerde.
Het duurde bijna 5 minuten om op iets te klikken en moest de muis met één hand sturen en met de andere hand klikken.
Het was zeer frustrerend, en eng, heeft me weer bang gemaakt over de toekomst, was niet leuk om te zien en te ervaren wat de toekomst voor me kan zijn.
Moest mezelf eraan herinneren om in het ogenblik te blijven en niet voor te lopen op de toekomst.
Niet veel punt om nu in de toekomst te leven, beter om het alleen te laten tot het gebeurt.
De gedachte dat ik niet mijn laptop zal kunnen gebruiken en communiceren is bijna te vreselijk voor om te overwegen.
Laptop en Internet hebben me gaand gehouden sinds vorig jaar, en het vinden van zo vele prachtige mensen via de blog wereld is zo goed voor mij en ik wil niet zonder deze vriendschap.
Afgelopen nacht kon ik door al de ze nare gedachten niet goed slapen tot 5 uur en toen ben ik in geslapen.
Het was onplezierig gisteren om te zien en voelen dat mijn handen niet goed functioneren.
Richie was toen in het park met de honden, schokte mezelf door te zeggen dat ik niet zo wilde leven, toen barste ik in tranen.
Dit was toen ik realiseerde dat ik zei dat ik wilde sterven, dit heeft me zo ens chok gegeven dat ik minuten lang huilde.
Huilde en snikte dat ik zolang mogelijk wilde leven.
Was zeer blij toen Richie thuis van het park was met de honden en ik kon om zijn hulp vragen..
Later in de badkamers terwijl Richie me duschte vertelde hij me hoeveel hij van me hield en zei dat zolang ik bij hem was alles in orde was.
Dit werd werkelijk te veel voor mij, vooral aangezien ik had eerder aan sterven had gedacht en dat ik niet met hem voor teveel langer zal zijn en ik begon te huilen en wij knuffelden.
Later toen ik weer mijn laptop had, werkten mijn vingers en ik heb me niet zo waanhopig gevoeld.
Het schrijven ging samen met veel tranen, heb nu en zeer nat gezicht en nek, ga eerst mijn gezicht drogen en dit posten nadat ik leuke foto's heb gevonden.
Dan ga ik het rustig aan doen en van de schitterende nevelige grijze middag genieten nu de vage glimmer van zon is vertrokken.
Monday, December 28, 2009
Het is al 28 december!
Het is reeds maandag 28 december, de tijd gaat toch snel, denk dat het altij zo was, alleen als kind scheen het langzaam te gaan.
Dit is wanneer je begint te begrijpen hoe de dingen werken; dat elk jaar de grote gebeurtenissen tezelfdertijd gebeuren.
Zoals verjaardagen en kerst en oud en nieuw en natuurlijk pasen en de begin van de zomer, en in Trinidad Divalli en andere festivalen.
En zodra je deze gebeurtenissen meerdere keren hebt ervaren, begint je te herinneren, en dit blijft bij je.
Wanneer je ouder wordt, weet je wanneer dingen zullen gebeuren en de tijd schijnt te versnellen.
Het gaat natuurlijk enkel bij de zelfde snelheid zoals altijd, het is enkel mijn waarneming nu dat anders is dan toen ik 8 was..
Het is vandaag een heldere, koude dag, volgens de weervoorspelling word het weer kouder.
Wij kunnen sneeuw en ijs voor het nieuwjaar hebben, dat is wanneer wij het gewoonlijk hier krijgen en niet vóór kerst zoals dit jaar.
In 1981, was het een zeer koude winter, mijn eerste hier in Amsterdam; ik begreep niet hoezo zoveel mensen bergschoenen droegen.
Toen het koud werd begreep ik het totaal, enb heb snel een paar gekocht.
Het sneeuwde vóór de kerst in 1981 en het bleef tot het eind van februari, zodat ik werkelijk goede laarzen nodig had.
Ik ga dit op mijn blog zetten en dan wil ik genieten van de honden en het geluid van een paar kinderen die buiten spelen.
Sunday, December 27, 2009
Kerst VSoetbal.
Kan het bijna niet geloven het reeds de dag na de tweede kerstdag is, nu is het aftellen tot het einde van het jaar.
Het zal hier op donderdag zeer luid zijn met al de vuurwerk, hoop dat Spike en Marleen dapper kunnen zijn net als vorig jaar.
Zij liggen gelukkig in hun bedden, en spelen met hun speelgoed en zij hopen natuurlijk dat wij hun meer van de heerlijke honden koekjes zullen geven die Richie, voor hen gisteren heeft gebakken.
Wij hebben een aardige ontspannen dag vandaag, hadden een heerlijke lunch van gebraden ei, pataat, plakken van gemarineerde knapperige Tempe en gebakken brood en ingelegde uien en HP saus.
Heerlijk eten, de haute cuisine van de Engelse cafes.
Vroeger bestelde ik bacon, worst, ei, paddenstoelen, bonen en brood en natuurlijk veel hete zoete thee met melk.
Nu en dan een een fruit kruimel taart en vla als dessert.
Wij in plaats van vlees, eten wij gebraden Tempé en vegetarische worsten in plaats van bacon en vlees worsten, soms eten wij gebakken plakken van Halumi (Cypriotische kaas).
De voetbal is op tv vandaag, kerstmis voetbal; wij hebben het spel tussen Arsenaal v Aston Villa gezien.
In half - time hebben wij een oude episode van Dr. Who gezien, alhoewel wij allebei dit al eerder hadden gezien was het nog steeds eng, wat was ik blij dat Richie terug schakelde naar de voetbal.
Nog kon het op 0-0 beëindigen aangezien beide teams werkelijk met elkaar aan het vechten waren, op het moment dat ik dit tikte heeft Fabregas een doel voor Arsenaal gemaakt.
Ik ga dit op mijn blg zetten en ga verder met voetbal kijken en genieten van vandaag.
Subscribe to:
Posts (Atom)