Wednesday, September 02, 2009

Wolken en Zonnenschijn.




















Pictures for Robert's son Stefan in Greece.


Vorige nacht vlak voor ik in slaap viel liepen een paar tranen langs mijn gezicht en vanochtend toen ik ontwaakte begon ik wegens de pijn in mijn benen en rug armen en de pijn van mijn emoties te huilen.

Had gehoopt dat ik de schok van deze kut ziekte zou kunnen verwerken maar het is moeilijk want de progressie was en is nog steeds erg snel.

Het heeft zoveel van mijn capaciteit weg genomen, het knaagt aan alles dierbaar en intiem.

Ik heb zoveel verloren in de laatste jaren, en het schijnt dat ik nog meer zou gaan verliezen.

Het is moeilijk om te accepeteren dat deze ziekte ook de gevoeligheid in mijn vingers weg heeft genomen.

Ook is het vreeslijk dat elke aanraking zo onplezierig is, in plaats van een lichte aanraking voelt het als vurige elektriciteit.

Ik kan zelfs niets meer echt aanraken omdat ik niets meer voel, aanraken geeft mij geen informatie meer, één deel van mijn lichaam voelt net als een andere deel, kan niet het ene van de me andere onderscheiden.

Herinner me dat in januari 2007 probeerde ik te masturberen en ben bijna uit de stoel gevallen door een uiterst pijnlijke en hevige spasmse.

Het was zo eng dat ik nooit het experiment opnieuw herhaalde; het was geen aangename ervaring geweest.

Vind het vreeslijk dat mijn vingers voelen alsof zij in klitteband werden verpakt en ik geen plezier meer heb in aanraken of aangeraakt worden, het is zelf vaak pijnlijk.

Eind november kwam ik naar huis op mijn eerste weekendverlof uit het RCA, de Rehabilitatie Kliniek, Amsterdam.

Op het eerste weekend wilden wij vrijen en ontdekten tot onzer schok en verdriet dat het te pijnlijk was voor me, voelde alsof ik met schuurpapier werd geraspt.

Ik probeerde te ontspannen maar het hielp niet, en ik begon ik zachtjes te huilen en Richie deed zijn armen zeer teder om mij.

Dat was de laatste keer dat wij gevrijd hebben en ik mis de intimiteit.

De ontdekking dat het zo onplezierig was en intens pijnlijk om liefde te maken was echt shit.

Nog erger moesten wij een hoog/laag bed van Thuiszorg lenen, en zij verstrekken geen twee tweepersoonsbedden, wij wilden het verschil betalen maar dat was niet mogelijk.


Wat betekent dat wij vanaf april 2007 niet meer samen in een bed kunnen slapen, ik kan dit niet verwerken en kan ook niet aanwennen dat ik niet meer naast Richie kan slapen.

.
Mis het bed delen met mijn schat en naast hem in slaap vallen en waker worden in zijn armen.

Zondag was altijd een gemoedelijke dag waar ik altijd thee en toast in bed kreeg, soms verse gemaakte croissants.

Wij drinken nog steeds thee en bespreking alles en wij lachen nog zeer veel samen.

Zelfs nu kunnen wij samen zijn en het is 14 uur één minuut en vervolgens is het is 16 uur, het is verbazend hoe snel de tijd gaat wanneer wij samen zijn.

Alles is nog zeer emotioneel en toen ik wakker werd vanochtend, kon niet zeer gemakkelijk ophouden.

Tot ik eruit schreeuwde dat mijn leven gejat is, toen zijn mijn tranen opgedroogd en heel veel spanning was weg.

Vandaag is de eerste dag dat er geen zon is en het is maar net 20 graden, het lijkt er wel op dat de wolken laag dunner wordt en zon gaat doorbreken.

Ik ga mijn best doen om van deze unieke dag te genieten.

2 comments:

Annemiek said...

Het is ook heel akelig dat je zo snel achteruit gegaan bent.

Je probleem met sexualiteit is herkenbaar voor me.

Herrad said...

Hi Annemiek,
Fijn om je reactie te zien, het is erg hoeveel men moet verliest met MS.
Veel pijn vandaag en problemen met minj muis hand grr!
Fijne avond.
Liefs,
Herrad