over mijn leven met ms en hoe verder en hoe het is als gehandicapte om te merken dat je opeens niet meer overal na binnen kan. Het leven is opeens heel anders als zwaar gehandicapte
Tuesday, June 30, 2009
Heel even was het koeler vanochtend toen ik eerst wakker was rond 6 uur, was het lekker, kon frise lucht ruiken.
Om 10 uur toen ik helemaal wakker was kon ik het goed verdragen maar nu vanaf 3 uur ben ik zeer slaap.
Dit weer is erg voor mijn MS en pijn en spasmes.
Mijn vingers zijn of voelen opgeblaazen en zeer ongevoelig en tintelen als gekke.
Heb naar mijn arm oefeningen en been oefeningen en massage mijn caclofen en thc genomen.
Heb behalve mango en water en een halve makereel broodje niets meer willen eten het is te heet.
Heb ook niet teveel gedaan behalve een beetje radio geluisterd en blogs gelezen.
Ben ook niet van plan om nu veel te schrijven misschien later wanneer het koeler is.
Word zo uit bed getakeld en even gewassen en een beetje opgefrist door Richie verheug mij erop.
Ben vast van plan om de administraties te ordenen dit week zodat ik me niet de hele tijd bezig houd met wat ik eigenlijk zou moeten doen.
Vreeslijk en een verspilling van mijn tijd nou morgen ga ik het echt organiseren zodat ik ongestoord van deze zomer kan genieten.
Labels:
arm en been oefeningen,
baclofen,
baclofen; thc,
been massage,
mango
Monday, June 29, 2009
Tomaten en aardapel planten op onzer balkon.
Dit weer heeft mij volledig kapot gemaakt het is niet alleen heet maar ook super vochtig wat alle MS symptomen erger maakt.
Jammer dat het niet heet en droog kan zijn, vroeger voor de MS diagnoses vond ik heet weer lekker.
Nu vind ik het een marteling ik voel me zo slaap als nog wat, alles wat ik een aantal dagen terug kon doen kan ik nu niet.
De laatste dagen zijn helemaal niet plezierig geweest, het is 1 uur nachts voor dat ik afgekoeld ben en kan denken aan slapen.
Ben wel blij dat ik het zaterdag vrij snel door had dat het weer het probleem was en niet ik.
Dacht echt heel eventjes dat ik helemaal gek geworden was, had een grote opwelling van verdriet.
Gelukkig kwam de realisatie vrij snel dat het ontzettend warm was.
Een van de zaken waar ik vroeger nooit zo een voorstander van was is de over concentratie en over analyseren van elke gedachte en elke beweging.
Ik vond het toen en beetje overdreven had echt die idee dat deze concentratie op de betekenis van alles de plezier in het moment zelf weg naam.
Nu weet ik dat er een middenweg is want het is toch goed om je acties te bekijken en te evalueren.
Alleen het is goed om niet te ver te gaan, je kan te diep graven en teveel dingen zien die er helemaal niet zijn.
Het is belangrijk dat men het grote beeld voor oogen houd en niet vergeet in het onderzoek naar elk detail.
Zou niet slim zijn om de belangrijke zaken over het hoofd te zien zoals jezelf.
Deze super snelle progressie van de MS heeft het moeilijk gemaakt om een goed gevoel over mezelf te hebben.
Mijn beeld van mezelf is niet meer zo sterk als het was voor dat ik een invalide ben geworden.
Niet echt een flitsend imago dat van een invalide.
Ben een zeer goed verzorgde invalide Richie doet het zeer goed en verzorgd mij met liefde.
Ik ben voor mijn situatie nog redelijk vrolijk, vind het fijn met de honden te spelen.
Hou ontzettend veel van Richie, straks zal hij komen en mij naar de badkamer nemen en mij douchen.
Daar verheug ik me op, ik hoop dat een douche mij een beetje afkoelt en opknaapt
al is het slechts voor even.
Later wanneer ik weer in bed lig ga ik alle blogs lezen die ik volg, dat is altijd leuk om te doen, geeft me veel om over na te denken.
Ben recent in contact gekomen met twee vrouwen uit Trinidad, een woont in Toronto en de andere in Ontario.
Van ene Sita heb ik een link gekregen voor een website met recepten van Trinidad en vol heerlijke gerechten van mijn geboorte land.
http://www.trinigourmet.com/
Was fijn om herinneringen met haar op te halen over favoriete eten zoals een soort brood dat Hops brood heet.
Alle bei hebben wij een sterke herinnering aan Hops brood en hoe het ruikt, helaas is dat moeilijk onder woorden te brengen.
Alleen iemand van Trinidad weet hoe Hops ruikt.
Hops is iets dat men octhends eet bij sommige kwam de Hops man langs het huis of men ging na de winkel
Het is voor mij en ander mensen die vertrokken zijn uit Trinidad een blijvend herinnering, wanneer ik er aan denk ben ik meteen terug in onzer huis in Casade, Port of Spain, Trinidad.
Sunday, June 28, 2009
Fotos van Wales gemaakt door Gareth.
Was erg down gisteren, denk het te heet en tegelijk tijd vochtig is waar ik absoluut niet meer tegen kan nu dat ik MS heb.
Het maakte me echt ziek en word dan erg down en moedeloos, goed dat ik het gevoel herkende.
MS is echt een kut ziekte, het heeft mij in een mum van tijd zeer gehandicapt gemaakt, heb veel pijn en ongemak.
En wat heel moeilijk te verwerken is het feit dat ik lichamelijk zo enorm ben af getakeld.
Ik snapte wel dat mijn spieren minder zouden worden maar had niet verwacht dat ik zoveel spieren zo snel zou verliezen.
Ok ik begrijp dat de bil spieren kleiner worden maar niet zo klein zoals zij nu zijn.
En hoezo moet ik zo snel zo lelijk uit zien in 2006 zag ik nog uit als een attractieve 50 plusser nu zie ik er uit als een oude 60 plus gehandicapte vrouw.
Waarom moet MS alles weg nemen waarom kon het niet blijven bij het verliezen van mijn loop vermogen.
Haat hoe ik zo snel zoveel gewicht heb verloren , mijn lichaam is zo anders nu, heb dunne benen en dunne arme.
Gelukkig kon ik mijn arm spieren weer wat kracht opbouwen door elke ochtend 30 minuten arm oefeningen te doen.
En Richie doet been oefeningen en been massage en ik gebruik de Motomed elke dag om mijn benen te laten bewegen en dat houdt mijn been spieren in staat.
Helaas kan het niet veel meer nieuwe been spieren opbouwen kan alleen een poging doen om wat ik nog heb te behouden.
Het is allemaal te snel en te ingrijpend moet het eerst goed verwerken en dat doe ik beetje bij beetjes.
Hoe ik nu uit zie vind ik het moeilijkste van alles klinkt misschien banaal van me maar ik ben ook alleen een mens.
Ijdel zijn is goed voor de mens, ik vo0nd het echt fijn o0m me flitsend aan te kleden en vind he moeilijk dat ik zo weinig flitsend kleding heb eigenlijk heb ik niet meer.
Lekker flitsend en strakke moderne kleding vond ik paste goed bij mij en ik kan er op dit moment niet zo goed omgaan dat ik dat deel van mezelf ben verloren door deze ziekte.
Wat haat ik deze ziekte maar dat kan en wil ik niet volhouden want anders komt het terug en krijg ik een grote lading verdriet.
Ik moet gewoon stuur volhouden desondanks dat het even moeilijk is met mijn intentie om in het hier ne nu te leven en het beste van alles te maken.
Moeilijk maar minder moeilijk dan alles uit handen te laten vallen en in een diepe depressie te zinken.
Morgen is en nieuwe dag en nieuwe dag nieuwe kansen.
Saturday, June 27, 2009
Was vandaag wakker gemaakt door een parakiet die zat op de vogel nootjes te blaren, Richie is twee keer op gestaan en na de raam gelopen.
Elke keer kwam de vogel weer terug en bleef door gaan met zijn geschreeuw was vreeslijk zo vroeg wakker te zijn.
En het was zo warm echt benauwd ben blij dat Richie de ramen wijd geopend had want anders hadden wij geen slaap gehad.
Het is een raar idee vind ik dat Michael Jackson dood is, ik zag de eerste nieuws in de Daily Mail en dacht meteen, hij zal het niet overleven.
Een vriend van ons is ook aan een hartstilstand overleden.
Had de nieuws van zijn dood niet echt verwacht en dan niet zo snel.
Het leven is zo een moment heb je alle tijd en het volgende is het afgelopen.
Het is echt belangrijk nu meer dan ooit om in het moment zelf te zijn en te genieten.
Dat ga ik doen ook is het weer niet optimaal vandaag, gisteren nacht was er regen en nu zijn er een grote wolken laag over de stad.
Ach ja maak niet uit het word een fijn weekend desondanks het weer.
Fijn weekend allemaal
Friday, June 26, 2009
Arme Michael Jackson is gisteren overleden aan een hartstilstand.
http://www.limburger.nl/article/20090626/ANPNIEUWS02/150695614/0/FRONTPAGE
Hij zou Xanac, Zoloft en Demerol gebruikt te hebben, dit zijn medicijnen van de doktor.
http://www.michaeljackson.com/
http://nl.wikipedia.org/wiki/Michael_Jackson_(zanger)
Michael gebruikte deze drogen voor lange tijd, hij had blijkbaar veel pijn voornamelijk van zijn vele cosmetische ingrijpen zoals zijn neus en gezicht.
Hij is net als Elvis Presley en Anna Nicole Smith aan voorgeschreven medicijnen overleden.
http://en.wikipedia.org/wiki/Elvis_Presley
http://en.wikipedia.org/wiki/Anna_Nicole_Smith
Wednesday, June 24, 2009
Volkskrant
In tegenstelling tot 1979 zijn nu vrouwen massaal op straat.
Betogers en ordetroepen slaags in Teheran
24 juni 2009
Hervormingsgezinde demonstranten en de oproerpolitie zijn woensdag in straten rond het Iraanse parlement in Teheran slaags geraakt. Honderden actievoerders waren ondanks een uitdrukkelijk demonstratieverbod naar het parlementsgebouw getrokken om nieuwe verkiezingen te eisen, zeiden ooggetuigen. De politie ging ze te lijf met wapenstok en traangas. Ook werd in de lucht gevuurd.
Het aantal agenten was veel groter dan het aantal betogers en de politie sloeg hard op de demonstranten op het Baharestan Plein in, zeiden ooggetuigen. Sommige betogers sloegen niettemin terug, terwijl anderen naar een andere plek, het Sepah Plein, vluchtten, ongeveer twee kilometer verderop.
Boven het centrum van Teheran hingen helikopters. Honderden leden van de oproerpolitie, leden van de Revolutionaire Garde en Basiji-agenten in burger patrouilleerden in de straten en probeerden iedere samenscholing te voorkomen. In de omliggende straten werden duizenden reservetroepen achter de hand gehouden, zeiden ooggetuigen. De autoriteiten verboden buitenlandse journalisten de straat op te gaan, zodat het onmogelijk was de verhalen van ooggetuigen te verifiëren.
Zahra Rahnavard, echtgenote van oppositiekandidaat Mir Hossein Mousavi, ging woensdag in tegen het demonstratieverbod en zei dat het Iaanse volk het grondwettelijke recht heeft te demonstreren. De regering kan niet net doen alsof de staat van beleg in de straten is afgekondigd, zei Rahnavard, een voormalig studentendecaan die samen met haar man campagne voerde. Zij riep verder op tot de invrijheidstelling van allen die bij de protesten zijn gearresteerd. Zij deed de oproep op een van de hervormingsgezinde websites die haar man steunen.
Mousavi zelf liet weinig van zich horen sinds de betogers in het weekeinde grotendeels uit het straatbeeld verdwenen. Op zijn website werd woensdag afstand genomen van de oproep voor een betoging bij het Iraanse parlement. De demonstratie werd als onafhankelijk bestempeld.
Ondertussen zou achter de schermen de ene na de andere oppositiefiguur worden opgepakt. Volgens gegevens van de regering zijn in Teheran zeker 627 arrestaties verricht. Amnesty International riep de regering op de arrestanten te laten bezoeken door verwanten, advocaten en medisch personeel.
Ayatollah Ali Khamenei zei opnieuw dat de regering niet zou toegeven aan de eis om ongeldigverklaring van de presidentsverkiezingen van 12 juni. Hij bevestigde dat hij opdracht had gegeven de protesten te beëindigen. ‘Ten aanzien van de huidige situatie stond ik en sta ik op naleving van de wet’, aldus de ayatollah. ‘Systeem noch volk zal toegeven aan druk, tegen geen enkele prijs.’
Khamenei herhaalde dat de Verenigde Staten, Groot-Brittannië en andere landen achter de straatprotesten zaten. Minister van buitenlandse zaken Manouchehr Mottaki liet weten dat de regering overweegt de diplomatieke betrekkingen met Londen op een lager niveau te brengen. Iran wees dinsdag twee Britse diplomaten uit, waarna Londen twee Iraniërs uitzette.
Minister van inlichtingen Hossein Mohseni Ejei zei dat een onbekend aantal mensen met een Brits paspoort was opgepakt. Hij weidde niet uit, maar maakte gewag van Britse inmenging in Irans aangelegenheden.
Volgens sommige staatsmedia zijn bij de straatgevechten van afgelopen week zeventien doden gevallen. Andere media spreken van 27 doden.
Een conservatieve kandidaat bij de presidentsverkiezingen, Mohsen Rezaie, zei zijn klacht over fraude bij de verkiezingen ‘ten behoeve van het land’ in te trekken. De stap van Rezaie, oud-commandant van de Revolutionaire Gardisten, maakt het de regering gemakkelijker de verkiezingsoverwinning van zittend president Mahmoud Ahmadinejad straks officieel te bekrachtigen. De televisie meldde al dat Ahmadinejad tussen 26 juli en 19 augustus zal worden beëdigd.
Een ander lid van de oppositie, Mahdi Karroubi, had voor donderdag opgeroepen tot een dag van nationale rouw voor de dodelijke slachtoffers van de onlusten. Een woordvoerder van Karroubi’s campagne liet weten dat het plan was afgeblazen vanwege verzet van de autoriteiten.
Een medewerker van Mousavi bevestigde dat maandagavond een inval had plaatsgevonden bij de krant Kalemeh Sabz of het Groene Woord. Er zouden 25 redacteuren zijn opgepakt. De krant, die als een spreekbuis van Mousavi wordt beschouwd, was al een week niet verschenen.
Twee spelers van het nationale voetbalelftal, Mehdi Mahdavikia en Ali Karimi, namen om persoonlijke redenen ontslag, meldde het semi-officiële persbureau Isna. Het paar behoorde tot de voetballers die in een WK-kwalificatiewedstrijd tegen Zuid-Korea een groene polsband droegen. Groen is de kleur van de hervormers.,
Tuin in Wales
Heb het grote geluk gehad dat ik de laatste tijd zeer goed geslapen heb wat eg fijn is.
Ook word ik op dit moment niet wakker tot 10 uur octhends wat ook fijn is want ik vond het neits om 6 uur wakker te worden.
Of soms was het nog vroeger wat echt shit is om om 4 uur wakker te zijn en stil in bed te liggen.
In het weten dat ik het voor heel veel uren moet volhouden en geen geluiden moet maaken die Richie in zijn slaap storen.
Ben daarom zeer blij dat ik op dit moment lang door kan slapen weet niet waar ik het te danken heb maar geniet ervan.
Vandag schijnt weer fijn weer te zijn met de geluiden van de bouw naast ons huis en op de Jacob van Lennepkade achter ons.
Zij stoppen nu met het gebruik vna de hijskraan wat prettig is want nu is de warmte voelbaar en de stilte na intensief gebruik van de verschillende machines vanaf vroeg vandag is echt heerlijk.
Ik ben van plan om het rustig aan te doen en wat ander blogs te lezen en musiek te luisteren.
Tuesday, June 23, 2009
Zeer goed weer voor het begin van de zomer, iets wat niet zo vaak is gebeurd in de laatsten jaren.
Het begin van het tennis op Wimbledon is meestal het signaal dat het voor 2 weken regent.
En wanneer het regen is op St Swithins Dag dan zeggen ze gebeurd het voor 40 dagen en dat betekent geen zomer.
Dit jaar is het blijkbaar anders en 21 en 22 waren fijne dagen alhoewel het op regen leek op de 21 juni.
Jammer dat het niet zo lekker warm kan zijn het hele jaar, dat heeft mijn voorkeur maar dat gaat natuurlijk niet gebeuren in Noord Europa.
Gelukkig heb ik het in de gaten want dit kan mijn kijk op de wereld beïnvloeden.
Doe mijn best om altijd en half vol glas te zien en niet een dat half leeg is.
Het is belangrijk dat ik bewust leef en dat ik mezelf goede gewoontes aan leer en niet slechte gewoontes.
Toen ik besloot om in het moment zelf te leven moest ik erst mechanisch doen en elke dag moest ik mij herinner aan mijn besluit tot het in geprint was.
Het is zeer interessant om te zien wat een effect een positieve instelling heeft niet slechts op mij maar op Richie en onzer vrienden.
Ieder heeft er voordeel aan een positieve instelling, denk het heeft een groot effect omdat wij emotionele mensen zijn.
Ben blij dat ik het besluit heb genomen, het heeft een goede uitwerking.
Heb ook gezien dat het veel beter is voor mij en mijn omgeving wanneer ik duidelijk voor iets vraag dat maakt het leven voor ons allen makkelijker.
En een makkelijke leven maakt mensen blij en blije mensen betekent meer blijheid.
Heb net 3 aardbeien van onzer aardbeien plant gegeten en Richie was dicht bij de tomaten planten en ruikt even heel sterk na tomaten wat heerlijk is.
Vind het heel spannend dat Richie verschillende planten op het balkon heeft geplant wij hebben aardappels en tomaten en paprika en hete pepers en basilicum en koriander en thymme en aardbeien.
De zomer begint los te barsten hoop dat het niet te warm word want dan worden de MS symptomen erger ach ja dan moet de ventilator dag en nacht aan staan.
Marianne verwacht ik zo met lekker broodjes van de Surinaamse winkel Surima, zij brengt pom en bakkeljauw en tempe broodjes en blikjes zuurzak en guava sap.
Ik ga genieten van deze dag.
Labels:
aardappels,
aardbeien,
basilicum,
hete pepers,
tomaten
Monday, June 22, 2009
Gelukkig Summer Solstice-Het begin van de zomer.
Stonehenge, England.
Voor information over Stonehenge zie:
http://www.stonehenge.co.uk/
http://nl.wikipedia.org/wiki/Stonehenge
Sunday, June 21, 2009
Toen ik eenmaal begon te denken aan Trinidad begon ik ook aan ander zaken te denken.
Zoals broodjes die Hops Brood heten die worden voor ontb0ojt meestal gegeten.
Hops Brood ruikt zoals geen ander brood en het is moeilijk om dit aan iemand uit te leggen die het niet kennen.
Toen ik me een beetje in mijn herinneringen van Trinidad verdiepte bedacht ik me mijn eerste bezoek 1975 aan mijn half zus Carole toen zij in London woonde.
Ik ben voor een weekend geweest en kwam aan op het moment haar ex aan kwam uit Trinidad.
Hij had heel veel lekkers mee gebracht zolas avocado, en mango, tamarinde snoepjes
en geroosterde kikker ewerten en Rum en limoen en okra en bakka banaan en kippen.
Bijn alles wat men nodig had voor een Trinidad feest.
Carole heeft kip kerrie gemaakt; zij heeft suiker eerst gebakken en dan kerrie kruiden en stukjes kip.
Zij maakte ook okra coo coo en rijst met bonen en bakka banaan en avocado en dhal en konkommer.
Ook heft zij mijn favoriete chutney gemaakt uit mango met zout en peper en azijn en er was Matauk’s Trinidad peper saus.
Zulk goed eten had ik niet meer gegeten vanaf 1962 het was toen 1975 en emotionele gebeurtenis voor me.
Na het eten hebben wij mango's gegeten en rum punch gedronken en de tamarinde snoepjes en de geroosterde kikkererwten gegeten heerlijk.
Zal dit eten nooit vergeten was zo belangrijk voor me dit was mijn eerste ontmoeting met mijn geboorteland.
Dat was ook de zomer dat mijn half zusjes mij mee namen op een groot feest voor Sir Garfield Sobers, hij was Kapitein van de West Indische Cricket Ploeg.
Hij was in London om de Koniging te ontmoeten, Sir Garfield is de beste cricket sportman ooit.
Mijn zusjes stelden mij aan hem voor en hij heeft mij gelijk uit genodigd om met hem te dansen.
Dit was een eer om met Gary Sobers oftewel Sir Garfield Sobers te dansen.
Deze twee gebeurtenissen hebben mij een kleine stukje terug gegeven van mijn identitieit als iemand die in Trinidad is geboren.
In 1997 toen ik voor de eerste keer terug in Trinidad was kon ik zien dat het echt zo mooi was als ik mij had herinnerd en ik had het niet overdreven
Subscribe to:
Posts (Atom)