Sunday, July 05, 2009






Heb een stille dag nadat ik gedwongen wakker was gemaakt om ongeveer 8 uur door enthousiaste mensen die bij het theater Fijnhout over de weg van ons aankwamen.

Aangezien zij acteurs zijn konden wij elk prachtig uitgesproken woord horen.

Het theatraal gelach was waardig voor een groter publiek dan enkel de 6 huizen die het voordeel vanochtend hadden.

Moest eraan herinneren vanochtend dat het een traktatie was toen ik zo wreed wakker werd.

Als de actoren niet genoeg waren, hoorden de honden een andere hond, ik niet, maar dat natuurlijk weerhielden de honden niet en zij begonnen loud te blaffen.

Gelukkig slaagde Richie erin om hen te overreden dat het beter zou zijn voor hen te zwijgen..

Het is weer een snik hete dag, de zon is meestal achter de wolken maar je kunt het nog zeer goed voelen.

Het eerste dat ik nu zeg tegen Richie in de ochtend is zet de ventilator aan en dan zeg ik `Goede morning'.

Ben benieuwd hoe andere mensen met MS vandaag voelen, voel ik me zeer slap en verheug me op een koelere avond.

Mijn handen zijn vrij nutteloos in deze hitte telkens als ik ophoud met iets te doen dan gaan mijn handen dicht klemmen in een vuist.

Elke dag wanneer het dichter bij de tijd komt wanneer ik uit bed gehesen word, beginnen mijn vingers vast te klemmen en kan ik niets doen met mijn handen.

Zeer gelukkig dat ik goed kan slapen wat briljant is, en de laatste tijd word ik niet om 5 uur wakker en moet proberen om stil voor en aantal uren te liggen tot Richie wakker word.

Iets die een grote hulp aan me was toen ik thuis vlak na mijn schokdiagnose in 2006 was.

Het is verbazend dat het nu al 3 jaar geleden is sinds ons leven zo drastisch onderste boven werd gehaald.

Wens nu dat ik toen mijn werk me op inactief zette dat ik niet geëist had om terugkeren en hun gedwongen had de Service Desk aan te passen.

Ach ja ik was zo geschokt van de diagnose en het feit dat lopen vrij snel stopte vlak na de diagnose.

Realiseer mij nu dat dit natuurlijk mijn laatste beetjes mobiliteit en in november toen ik opgenomen werd door de Revalidatie Centrum Amsterdam kreeg ik een rolstoel.

Tot ik op het RCA zat voelde ik me geïsoleerd met mijn MS diagnoses, de neuroloog gaf geen hulp en het ziekenhuis had toen geen MS verpleegkundige die ons steun kon geven.

Zeer alleen gevoeld en geïsoleerd met mijn probleem alsof ik de enige persoon met MS was.

1 comment:

Annemiek said...

Ik kan me helemaal voorstellen dat je je alleen gevoeld heb omdat je zo weinig support van je arts kreeg en een MS- verpleegkundige niet aanwezig was, terwijl je zo snel achteruit ging.