over mijn leven met ms en hoe verder en hoe het is als gehandicapte om te merken dat je opeens niet meer overal na binnen kan. Het leven is opeens heel anders als zwaar gehandicapte
Saturday, October 31, 2009
Dat is het Leven.
Vorge nacht was ik vrij dromerig aangezien wij op het punt stonden om het licht uit te doen en te slapen.
Er waren twee dingen die er tussen kwamen, een was dat ik begon te praten met Richie
En het andere meer storende ding waren die feesten, je kon alleen de dreun van de bass horen.
De saaie dreun en veel te veel opgewekte gillen en schreuwen van gelukkige feest gangers waren niet precies wat ik nodig had om te slapen.
Ik denk ik dat zo ongeveer drie uren heb gepoogd om te slapen, zonder sucess.
Gerealiseerd op een bepaald punt dat ik iets moest doen om de situatie op te lossen; een pil en een zak van THC, THC om me te ontspannen terwijl ik wachte dat de pil werkte.
Veronderstel de pil heeft gewerkte aangezien ik sliep tot 11.30, niet slecht, ben wel teleurstelden dat ik een pil heb moeten gebruiken.
Kijk nu terug op de gelukkige dagen, waar ik na het inhaleren van 3 zakken thc vrij snel ging slapen soms tot 9.30, soms zelfs tot 10.30 en af en toe tot 11.00.
Net voor dat ik insliep begon ik over boeken te denken die ik gelezen heb en evenals toen ik vanochtend wakker was.
In 1974 ging ik voor een solicitatie gesprek voor een baan als drukker bij Metal Box in hun hoofd kantoor in Baker Street, Londen.
Ik werd geïnterviewds door het hoofd van de Personeelsafdeling, een strenge kijkende vrouw, genoemd Vera Wood.
Zij vroeg me over de boeken de ik las en zij was verbaasd toen ik haar enthousiast alles over de auteur vertelde ik op dat ogenblik las, en dat was Laurens van der Post.
Laurens van de Post is een Afrikaner, die onder andere boeken The Lost World of the Kalahari schreef; hij was er tegen Apartheid, zijn boeken gingen over het leven in de Kalahari Woestijn en het leven van de Afrikaanse mensen.
Laurens had het geluk om Afrikanen als kind te ontmoeten zonder voor oordelen.
Ik kreeg Vera Wood zo in zijn boeken geinteresseerd, dat ik haar ter plekke van zijn boeken leende dat ik reeds had uit gelesen.
Ik kreeg ook de baan, en begon met een cursus van zes weken in Acton, West Londen alvorens het werk op het Hoofdkantoor van Metal Box Baker in Centraal Londen te beginnen.
De treinreis was uitstekend voor mijn hartstocht voor lezing en ik las heel wat boeken vóór het eind van de cursus.
En zodra de cursus werd gebeëindigd reiste ik dagelijks naar Paddington en toen omdat de metro zo overvol en claustrophic was, liep ik liever de twintig minuten.
De eerste dag ging ik met de metro, haar het lukt me niet om uit te stappen in Baker Street, mopeste toen door na de volgende sation die bij Mevrouw Tussards was.
Ik besliste de twintig minuten van en na Paddington te lopen elke dag, een goed besluit, ik kon mee lopen met één van mijn collega's en haar echtgenoot de deden elke dag de zelfde reis.
Het was zo goed voor onser conditie om elke ochtend en elke avond in totaal 40 minuten per dag te lopen.
Enkele andere auteurs dat ik in 1974 en 1975 las waren:
Black Boy en The Outsider van Richard Wright.
The Little Foxes en Pentimento van Lillian Hellman.
Hear The Grass Singing en The Golden Notebook en The Four Gated City en The Good Terrorist van Doris Lessing.
Living my Life en Anarchism en Other Essays van Emma Goldman.
Jane Eyre en Emma van Jane Austin.
Vida en Woman on the Edge of Time van Marge Piercy.
Sexual Politics en Flying en the Prostitution Papers van Kate Millett.
The Female Eunuch van Germaine Greer.
Beyond A Boundary en Letters From London en Minty Alley van CLR James.
A Bend in the River en A House For Mr Biswas van V.S Naipaul.
The Tin Drum en Dog Years van Gunther Gras.
The Buddenbrooks en Tonio Kruger van Thomas Mann,
Washington Square en Portrait of a Lady van Henry James,
Patterson van Carlos William Carlos.
War and Peace en Anna Karenina en The Death of Ivan IIyich van Tolstoy.
Metamorphous and The Trial en The Castle en The Penal Colony van Franz Kafka.
Een jaar later ging Metal Box naar een gloednieuw bureau in Reading, waar ik toen woonde en slecht twintig minuten van mijn huis.
Hoewel het fijn was dat ik niet meer elke ochtend om 7 uur de trein moeste pakken, toch miste ik werkelijk de treinreis en vooral de lees tijd.
Alles heeft zijn voor en nadelen, dat is het leven..
Friday, October 30, 2009
Optimistisch nu dat ik weer kan zitten.
Gistern was de grote dag dat de aanpassing definitief rond werd gebracht, slechts nu realiseer il me hoeveel stress deze afspraak terweeg had gebracht en hoe ongerust ik was geweest.
Niet had gerealiseerd hoe ongerust ik was geweest, maar nu weet ik het wel, nu dat ik niet meer ongerust bednb, aangezien ik zeer goed vorge nacht sliep.
Wat me vandaag amuseert is dat ik vorge nacht hier lag overtuigde dat ik niet zou slapen en viel onmiddellijk in slaap.
Vlak alvorens zij allen gisteren aankwamen voelde ik me vreselijk zenuwachtig en toen zij hier waren was ik onmiddellijk ok, en wilde enkel zitten.
Ik werd in de stoel gezeten, zodat Elwin goed kon zien hoe ik zat en Ludwine maakte sommige aanpassingen en Elwin maakte tekens waar hij de vorm moest verminderen.
Op dit punt werd ik teruggezet in bed en na en aantal aanpassingen, werd ik weer gehesen uit bed en in de stoel gezet om te zien of er waren meer aanpassingen nodig.
Elwin maakte wat meer tekeningen op de delen die aangepast moest worden, en Jenny kwam met de druk meting kussen, dat uiterst nuttig was.
Het wees precies aan waar de druk was, en het bleek precies waar de wond was geweest.
Ludwine en Jenny gaven Richie een meester klas in hoe te erkennen hoe ik zit om me correct inm de rolstoel te plaatsen zodat ik behoorlijk zit.
Het was een zeer vermoeiende dag, eerst al het anticiperen en dan tweemaal gehesen worden in en uit bed en aan het eind van de middag heeft Elwin de stoel en de aanpassing weer mee genomen om het klaar af te maken op zijn werk..
Dat was jammer wilde na de afspraak, voor en tijdje willen zitten, en misschien voor en moment het gebouw verlaten en even Willes bezoeken.
Maakt niet uit vandaag was de rolstoel en de aanpassing hier vroeg vanochtend tussen 8.30 en 9 uur en vanmiddag kan ik daarin zitten en geleidelijk kan ik opnieuw het zitten leren.
Zo nieuwsgierig hoe het zal voelen om mezelf rond te bewegen en zonder dat iemand anders me duwt.
Dat is vrij opwindende gedachte dat ik me van ruimte tot ruimte zal kunnen bewegen wanneer ik het wil.
Niet zeker dat ik het kan visualiseren na meer dan 14 maanden op bed liggen.
Op dit ogenblik verheug ik me op opnieuw om te zitten vanmiddag, in feite verheug ik me op het zitten voor een uur per dag om te beginnen.
Het is te hopen dat het uitzonderlijk goed gaat en dat ik al volgende week twee uren zou kunnen zitten.
Niet zeker of er genoeg tijd voor me is om genoeg uren op te zittend op te bouwen in de rolstoel zodat ik naar het concert op 21 November kan gaan.
Dat is waarom het zu jammer is dat ik niet de aanpassing vroeger voor de stoel kreeg zodat ik het zitten kan op bouwen zonder negatieve affecten op mijn bill.
Het zou me zeer verdrietig maken wanneer ik het nbiet haal om op 21 November na het concert te gaan, maar het zou me zelfs meer verdrietig maken als ik een andere decubitus plek zou ontwikkelde dat een diepe open wond werd door te snel weer zitten.
Dat zou zonder twijfel inderdaad veel slechter zijn.
Voor nu ben ik optimistisch dat ik voor vier uren kan zitten op 21 November.
Zeer optimistisch en ik verheug me op de volgende avonturen.
Het is zo snel weer vrijdag opnieuw, dit keer is het de dag dat ik de aanpassing kreeg, de dag dat mijn leven weer opnieuw begon en de dag dat ik kan besluiten wanneer ik wil zitten.
Hoop dat iedereen een goede dag heeft vandag.
Thursday, October 29, 2009
Het Leven Beginnt Weer.
In de tijd van een uur zijn zij allen hier, mijn adviseur Michelle zal zijn,
en Harm van Welzorg en Elwin van Summit en Ludwine, de ergo therapeut en haar collega Jenny, allebei van het RCA.
Wanneer ik in de stoel zit, zal Elwin controleren dat de aanpassing me de steun geeft die ik nodig heb.
Wanneer Elwin alle aanpassingen die nodig zijn, heeft gemaakt zal Ludwine controleren dat ik inderdaad correct zit.
Jenny zal dan de drukmeting kussen onder mij plaatsten zodat Jenny kan controleren dat de druk goed wordt verdeeld.
Zodra dat is voltooid zal ik de rolstoel en de aanpassing kunnen uit testen, en na twee weken zal ik en nieuwe afspraak met Elwin hebben voor een evaluatie.
Waar hij zonder twijfel zal controleren of hij iets moet aanpassen om mij nog betere steun te geven.
Natuurlijk als ik hulp vóór de evaluatie nodig heb ben ik zeker dat ik die hulp zal kunnen krijgen.
Het ging zeer goed, ik werd in de stoel geplaatst om de aangepaste kuip uit te testen en het voelde goed, heeft gevoeld alsof ik in een goede lekker stoel zat..
Elwin controleerde of ik goed werd gesteund en Ludwine heeft het dubbel gecontroleerd om te zien of mijn bekken in de juiste positie was.
Dan werd ik terug gezet in bed, zodat Harm de arm leunen kon aanpassen en Elwin moeste en beetje links weg halen zo dat mijn linke been meer ruimte had.
Zodra dat werd gedaan kwam Jenny en plaatste haar druk meting kussen op de zetel en Richie plaatste me op het kussen, eerst toonde de laptop teveel druk op de rechterkant waar de wond was geweest.
Dan lieten Ludwine en Jenny zien Richie hoe zij mijn bekken zorgvuldig beter neer hebben gezet zodat ik beter zat, dit verwijderde onmiddellijk de rode druk op het scherm.
Richie zag zeer duidelijk hoe ik moet zitten en is zeker hij me zal mij zonder teveel moeite elke dag in de stoel zetten.
Het was een aparte ervaring vooral met zo veel mensen en ieder was bezig, maar uiteindelijk een goede ervaring.
Een goede vriend Skyped me toen ik net terug in bed werd gezet, het was zeer aardig om met Lucy te spreken en haar te vertellen wat net was gebeurd.
Voel me nu zeer vermoeid maar wil graag gaan douchen en daarna lekker eten en en ontspannen avond.
Prettig gevoel dat morgen de stoel hier is en ik kan beginnen voor een uur te zitten per dag.
Hoop dat het goed gaat en ik mag al volgende week beginnen te zitten voor 2 uur.
Ik voel me nu hoopvol dat mijn leven eindelijke weer kan beginnen.
Wednesday, October 28, 2009
Slaap was moeilijk gistern nacht.
Vorge nachtscheen was zo ontspannen maar slaap ontweek me.
Toen om 5.15 uur heb ik Richie voor een lorazepam gevraagd en dat scheen de truc te doen en ik sliep vrij snel tot ongeveer 12.30 toen ik opnieuw wakker was.
Ik kan het voelen dat ik een pil heb genomen; het maakt me lichtjes vermoeid dit is niet hoe ik gewoonlijk voel of hoe ik houd van te voelen.
Het is een soort belabberd gevoel alsof ik mijn lichaam hebt verhuurd en niet zeker geweestben dat de tijdelijke huurders schendden niet waren geweest waar zij niet zouden moeten komen.
Denk de opiaten je altijd dat gevoel dat je niet in controle ben,dat is waarom ik niet gewoonlijk van houd deze pillen te gebruiken.
Het was enkel omdat ik niet totaal zonder slaap wilde zijn, vooral aangezien ik voor de belangrijke afspraak morgen ontspannen moet zijn.
Kan zo één van die lorazepam vanavond nemen maar dan rechtsweg en niet wanneer de nacht bijna over is.
Geen wonder die ik vandaag zo belabberd heb gevoeld, aangezien ik niet sliep tot na 5 uur vanocthend.
De dag is helder geweest en zonnig, de blauwe hemel wordt nu een beetje bewolkt aangezien de middag hier eindigen, en het is nu 16.35.
Vandaar dat ik haat dat de tijd word veranderd, aangezien wij deze fijne herfst middagen en avonden niet volledig niet waarderen.
Dit is eind van de middag,de blauwe mezen hebben druk pinda's opgeslagen, en ook de parkieten waren hier.
Moet Richie ertoe brengen om de noten spoedig te vullen om de vogels goed te houden; zij vereisen het nu dat er minder insecten zijn.
Door de liefde om de vogels bij de vogel voeder te zien, realiseert ik me meer deze dagen hoeveel ik nog het mooie wild in Trinidad mis.
Had niet gerealiseerd dat er meer dan 30 species van hagedissen in Trinidad zijn en ook zo vele soorten kikkers waren.
Ook een verbazende hoeveelheid vogels een echte schat, gelukkig realiseerden Trinidad zich dat zij een goudmijn hadden, gelukig wordt nu de natuur in Trinidad nu beschermd.
Jammer dat zij niet op tijd de ocelot konden bewaren, nu zijn er geen wilde ocelotten de nu nog rond zwerven in Trinidad.
Hier is een link met het Asa Wright Centrum:
http://www.asawright.org/
Hier is een link met de wiki van Trinidad en Tobago
http://en.wikipedia.org/wiki/Natural_history_of_Trinidad_and_Tobago
Labels:
herfst middag,
koolmezen,
lorazepam,
parakeets,
vogel voeder
Subscribe to:
Posts (Atom)