Thursday, September 30, 2010

Geweldige Buurvrouw En Goede Vriendin.

Vandaag is een totaal verschillende dag van hoe het weer was gisteren, toen was  de hemel blauw  en het was warm en zonnig.

Toen ik vanochtend wekte was het een sombere, grijze en regenachtige dag, een ongelooflijk contrast aan wat het gisteren was geweest.

 Ben helaas niet naar buiten geweest, omdat onze ex buur vrouw Willes voorbij kwam om ons te bezoeken, was zeer goed om haar weer te zien.

Alhoewel wij elkaar niet dagelijks bezochten, wisten wij  altijd dat Willes in  en rond het gebouw was.  

Wij missen haar zeer  in het gebouw, de andere buren zijn niet zoals zij is, het was zulk een genoegen geweest buren te zijn in de laatste drie jaren.

De eerste werkelijk goede buur vrouw sinds ik in Engeland leefde, wat ik van Willes houd is dat zij zeer direct, en zeer eerlijk en open is.
.
Wat je ziet is wat jij krijgt,  zij heeft geen vooroordelen, in tegendeel, zij behandelt iedereen precies het zelfde.

Fijn om iemand als haar in je buurt te hebben , goed om haar te kennen, gisteren gaven wij haar  een cadeau,  om haar te laten weten hoeveel wij haar waarderen.

Goed om vrienden te laten weten dat zij worden gewaardeerd, speciaal goed met Willes gisteren te doen.

Zij was een geweldige buurvrouw en is en goede vriendin.


Wednesday, September 29, 2010

Schokkend Verhaal Over Stamcel Behandeling


Er is een vreselijk verhaal vandaag in het nieuws in Engeland, over een arts die patiënten van MS strikten met beloftes van een succesvol behandeling met dure stamcel behandeling te ondergaan.

Het was schokkend om dit verhaal te horen en bevestigt nogmaals voor mij dat er teveel mensen zijn die kwetsbare mensen met degeneratieve ziekten zoals MS willen exploiteren.

Er is voor MS geen behandeling die het genezen, en slechts medicijnen  beschikbaar is die de progressie vertraagd, dit maakt ons zeer open voor gewetenloze mensen.

Die winst willen maken ten koste van het exploiteren van de vrees van mensen die wensen een behandeling voor hun MS te vinden.

Wij zijn kwetsbaar  door mensen met fijne beloften van behandelingen en wie MS  zou niet willen worden genezen.

Ik weet dat ik niets liever zou willen dan te genezen van mijn Primaire Progressieve MS, zou echt fijn zijn om mijn lichaam weer  opnieuw te kunnen bewegen.

Om weer te gaan wandelen met mijn schat Richie en nogmaals al onze favoriete plaatsen in de stad te gaan bezoeken.

Prachtig om zelfstandig  naar het toilet en de douche te gaan en onafhankelijk te zijn, om alle dingen te doen die ik voor de MS kon doen en nooit had bedacht dat het anders zou zijn.

Dat mijn MS zo snel zou gaan was en ernorme onaangename verassing, er was  nauwelijks tijd om te registreren wat gebeurde alvorens iets anders gebeurde.

Na mijn diagnose in 2006 ging ik online om informatie over  MS te vinden en vond ook vele aanbiedingen van behandelingen, die ik wist waren niet realistisch .

Zij allen schenen om  te exploiteren van de kwetsbaarheid van mensen met een ongeneeslijke ziekte zoals MS.

Dat is waarom het verhaal over de gewetenloze arts zo schokkend wasom op de radio vandaag te horen.
Het idee dat een arts mensen op deze wijze zou exploiteren iets wat mij zeer  ongerust maakte en mij enorm heeft geschokt.

From BBC Website 29 September

http://www.bbc.co.uk/news/health-11425435

Stem cell doctor Robert Trossel struck off by GMC





Dr Robert Trossel had consulting rooms in London and Rotterdam.
      
A doctor who offered unlicensed stem cell treatments to patients with MS has been struck off by the General Medical Council.

Dr Robert Trossel treated several men and women, who paid around £10,000.

The GMC found that the doctor, who trained in the Netherlands, had breached good medical practice by "exploiting vulnerable patients".

Dr Trossel, 56, who worked in London and Rotterdam, conceded he had been "too enthusiastic" about the treatment.

At an earlier hearing, the GMC Fitness to Practise panel said that Dr Trossel had exaggerated the benefits of treatment based on "anecdotal and aspirational information".

 His patients, who had an aggressive and disabling type of multiple sclerosis, paid up to £10,000 or more for stem cell injections, with some raising the money through charity events.

However, the stem cells offered were not intended for human use, only for laboratory research.

Tom Kark QC, for the GMC, spoke of the patients' "anger and sense of being let down".

"They were all vulnerable patients who already found themselves failed by the medical profession in this country and as a result were searching, some with desperation, for a cure or relief elsewhere, which is why and how they ended up in Dr Trossel's hands," Mr Kark told the GMC.

"They were given false hope by him and the experience not only cost them financially but for the most part it caused them personal and emotional loss when they realised that the treatment provided to them was not only expensive but pointless."

The treatment also contained bovine brain and spinal cord, and the GMC panel ruled he had abused his position as a doctor by failing to warn patients about potential risks of vCJD.

The doctor's own lawyer had told the hearing how patients were informed about the experimental nature of the injections, and that he had stopped using them when the nature of the stem cells became clear following a BBC Newsnight investigation.

He said that the doctor was "compassionate", and had not acted dishonestly.

Despite Dr Trossel's apparent "change of heart", panel chairman Professor Brian Gomes da Costa said he had shown "little insight" into the seriousness of what he had done, and how it might have affected his patients.

Patient fears

The GMC heard that the patients involved had yet to be refunded the thousands of pounds they paid for their treatment.

Karen Galley, 45, from Essex, visited Dr Trossel's clinic in August 2006, and was charged around £10,500 for the treatment, receiving one injection in the arm and six in the neck.

‘’ It makes me feel sick that somebody could exploit vulnerable people in this way”

 Karen Galley Patient of Dr Trossel

Friends and colleagues of Ms Galley had helped her raise the money, with one running a mini-marathon and another undertaking a sponsored diet.

She said she was "angry and scared" after finding out that the injections contained bovine spinal tissue.

"His QC has described him as a compassionate doctor - but that is rubbish, no compassionate person treats people like that."

She said that she now lived in fear of diseases such as vCJD, for which there is no test or treatment.

She said: "It makes me feel sick that somebody could exploit vulnerable people in this way."

Another MS patient, accountant Malcolm Pear, from Bromsgrove in Worcestershire, visited the Rotterdam clinic in January 2006.

After paying £8,000, the treatment was delivered in a "coffee lounge" rather than a private treatment room.

"I suppose alarm bells should have started ringing then," said his wife Lesley.

She said they were led to believe that the treatment was composed simply of umbilical cells, but found out later that bovine tissue was involved.

After a fleeting improvement, Mr Pear's condition has now deteriorated significantly.

Mrs Pear said: "When you are sitting in front of a neurologist who is saying 'look, there is nothing you can do', you clutch at straws."

"I am not saying we are the most intelligent people on God's Earth, but we certainly are not completely stupid."

After the verdict, Dr Trossel said he was "disappointed".

He added: "I would like to take the opportunity to say how sorry I am for any distress caused to my patients during this time.

"During my career as a doctor, I have always practised with the objective of achieving the very best for my patients."

‘’ You have exploited vulnerable patients and their families...Your conduct has unquestionably done lasting harm, if not physically, then mentally and financially, to these patients and also to their families and supporters. ‘’

Brian Gomes da Costa of the General Medical Council


http://www.independent.co.uk/news/uk/crime/ms-treatments-doctor-should-be-struck-off-2090928.html

http://news.uk.msn.com/articles.aspx?cp-documentid=154802839

http://www.birminghampost.net/news/west-midlands-news/2010/09/29/stem-cell-treatment-doctor-struck-off-by-gmc-65233-27368125/

http://www.guardian.co.uk/society/2010/sep/10/doctor-exploited-patients-stem-cell

http://www.hospitaldr.co.uk/blogs/web-news/stem-cell-doctor-struck-off-by-gmc

Tuesday, September 28, 2010

Wij Inspireren Elkaar


 
Paul Gauguin.
http://en.wikipedia.org/wiki/Paul_Gauguin

Werkelijk van genoten om mijn post gisteren te schrijven,  het was goed om de blogs te  kiezen die  ik de You Inspire Me Award van Kris @ Behold The Metatron.

Het was heel wat werk, maar omdat ik  ervan genoot om het te doen was dat geen probleem.

Ik vind het goed om anderen bloggers te laten weten dat zij mij inspireren.

Belangrijk voor mij om andere bloggers te laten weten dat zij helpen om mijn leven beter te maken door hun inspiratie en steun.
.              
Toen ik  gisteren mijn post ging publiceren, maakte ik een gelukkige ontdekking dat alle links actief werden zonder extra werk behalve een klik van de muis.

Dat was een briljante ontdekking vooral aangezien er 50 links waren om actief te maken.

Fijn om blij te zijn met Blogger in plaats van geïrriteerd te zijn zoals  zo vaak.

Vandaag geniet ik nog na van het kiezen van de 50 blogs om de fijne toekenning van Kris door te geven.

Als ik kon had ik het  gegeven aan alle blogs die ik bezoek en leze.

Hoop dat niemand denkt dat zij niet inspirerend zijn omdat zij niet gisteren in de post waren.

Gisteren kies ik een doorsnede van alle blogs die ik bezoek en geniet te lezen, goed om te weten en te ervaren dat wij elkaar steunen en elkaar inspireren.  




Monday, September 27, 2010

YOU Inspire Me Award.



Award van Kris @ Behold The Metatron.



Werd aangenaam verrast en verrukte de andere dag door  de You Inspire Me Award van Kris @ Behold Metatron te krijgen.

Mooi van haar om aan mij te denken, ben zeer geraakt om deze toekenning van Kris te krijgen, ik denk wij inspireren elkaar  wat zeer belangrijk is voor ons allen.

Zal zeer genieten om deze toekenning te geven aan sommige van de blogs die mij inspireren, zou willen het aan alle blogs te geven die ik  bezoek omdat zij mij allen  inspireren.

Helaas zal ik dat niet kunnen doen omdat mijn wijsvingers niet zo goed werken wegens de weerveranderingen.

Moet kiezenf, dit doet geen afbreuk aan de blogs die ik niet kies, denk dat zij allen goede blogs zijn en allen inspireren mij en vele anderen ook hoop ik.

Ik zal genieten van het kiezen van blogs om het award te geven van Kris @ Behold Metatron en ik hoop dat zij ook zullen genieten.


Stephany @ soulful sepulcher

I am on a journey. on a journey. Take a walk with me. Life is short. So stand tall.
"Always go too far, because that's where you'll find the truth."~Camus

Ana @ Hella Heaven

" To see what is in front of one's nose requires a constant struggle." George Orwell

S.S-O @ Multiple Sclerosis & Me

MS: Multiple Sclerosis, My Story... I am a Trinidadian; I will use lots of Trini slang/words and will explain as I go but lime=hang out; i will use that a helluva lot!
Karen @  Meandering........One Moment Please.
My Random Musings, Thoughts And Observations As I Meander Along Life’s Many Paths.

Muff @ Kaleidoscope Muff

A journey through the various stages of my MS.

http://kaleidoscopemuff.blogspot.com/


JC @ Lilacs And Cats
Life isn't about how to survive the storm, but how to dance in the rain ... author unknown


Dianne @ A Stellarlife

Living a life with Multiple Sclerosis and all the rest. This blog will include my views on current events, disability issues, entertainment and silliness, politics, health issues, and I am sure to offend some; but the celebration of diversity is my main goal.

Judy @ Peace Be With You

On the MS Journey
About My Poems
Haiku poems in triptych allow me to distill the MS experience into very few words. While these poems have journal-like qualities, they are not my daily journal. They merely represent what I or someone I know will have experienced on the MS journey. That said,
My poems will span
the emotional spectrum.
That is what I live.

A smile may lift me
past my MS challenges.
I share that with you.

Sometimes sadness trumps
easy laughter and resolve.
I will write then too.

Andy @ Jughead's Baltimore Blog, Our Life With Multiple Sclerosis

These are the things that make me scratch my head and say "Whaaaaaa"?

Mary @ Travelogue for the Universe

A rambling train of thoughts about the universe and our micro solar system consisting of our dear Sun and other planets in a magnetic dance while we hurtle through space on the face of a rock and stare at flat screens where we attempt to connect while we detach.

Rei @ NecROSEphelia

An endless symphony of blasphemy

Sherry @ Word Salads or the Demyelination of Me

Living single with multiple sclerosis and the loss of a child
Janis @ just breathe janis
Gerry @ Broken Dreams

Crazy Cris @ Here and There and Everywhere

Odds and Ends, Random Thoughts, Funny Observations, picked up from Here and There and Everywhere.

Kimberly @ My Journey with Multiple Sclerosis

Every journey starts with a single step. My journey started "officially" in March 2006. Now, four years into my journey, I often find myself amazed at how this disease taught me a lot....about me. I find the hot air balloons a perfect representation of my journey, with all it's ups and downs....I still soar.
Marie @ Nourish: Living, Laughing Whining

Webster @ halt stop forget relax

Living a life with MS. This is a place where I say what I want; I can criticize, be rude, and fart out loud if I need to. I can and will get pissed at my MS, but prefer to work along with him. Usually I am well-mannered and gracious and behave myself. So do come in and ride along with me.

Chekoala @ ... .... Wobbly teetering blogging

... ... ... ... things you don't notice are much better to have working ... ... until the shoe is not on the other foot
Hilary @ The Smitten Image
For The Thousands Of Words Pictures Are Worth

Linda @ Occasional Scotland

Scottish life and landscape in photos, from Edinburgh to Shetland and points between
Justyna @ Love Lives In The Kitchen

Nancy @ LIFE IN THE SECOND HALF

WHERE AN EMPTY NEST MEANS ENDLESS OPPORTUNITIES!

Stan @ Is Something Not Quite Right With Stan - A Mental Health Blog

Chessie @ Chessie's Tales, Motorcycles and Ride

Marc @ Wheelchair Kamikaze

The Rants, Ruminations, and Reflections of a Mad MS Patient

Libby @ thoughts...usually with attitude...

Carole @ Carole's MS blog

The MS Roller Coaster. A ride that never ends.
Tessa @ Aerial Armadillo
FROM A LIFE...A COLLECTION OF IMAGES IN PROSE, PAINT AND PHOTOGRAPHS.
Life is not a journey to the grave with the intention of arriving safely in a pretty and well preserved body, but rather to skid in sideways, totally worn out and yelling joyously ....
"WOOO HOOO what a ride!"
Darlene @ Rustic Ranch

Chloe @ Chloe is...

Running with a bottle of wine.
Donna @ Arranging Shoes…….Thoughts From AWonky Walk Girl

Maryann @ azoyizes and MS

I was diagnosed with MS in my late 30's, but was having symptoms in my early 20's. The past six years, I've slowly gotten worse. Then, I began Tysabri. I call it my miracle drug. After three infusions, my balance and leg strength had improved to where I was able to take walks with my husband and my dog. My diagnosis has been changed to SPMS.

Mitch @ Enjoying the Ride

I have Primary Progressive Multiple Sclerosis and sit in an iBOT wheelchair all day. So why do I lead such a contented life?

Kelli @ GUMBO

A little bit of this and a little bit of that. Family, friends, daily challenges, living with chronic illness and disability and more....

Juli @ Tales From the MS Front

assorted rants and maybe some silly things about having MS

Amelia @ Tales of Life with Multiple Sclerosis

In 2002 I got the earth shattering news that I could possibly have Multiple Sclerosis. In 2003 that news was confirmed. I was 29 years old. I wanted to start this blog to go over the last few years of dealing with this illness and look forward to the future as it happens. If I can give hope to just one person, that life isn't over when you get life changing news, then this will have been worthwhile!

Cranky @ Musings of a Cranky Caregiver

A Blog About the Random Stuff that Floats Through My Brain

Tara @ Living Day to Day with Multiple Sclerosis

iving with Multiple Sclerosis is a daily battle. MS is the invisible disease or at least for most people. We fight many emotional and physical symptoms all the time. We need as much support as we can get. However due to the invisible symptoms we tend to not get a lot of support and that brings on more emotional stress which in return brings on more MS symptoms. A Vicious cycle.

Gina Castle @ Gina Castle: Traditional Batik on Silk

Welcome to my gallery! Batik is an ancient Javanese art form of design on fabric. It is a process of applying hot wax on cloth then dyeing it. To "add" color, the process is repeated several times. Each piece is individual.


























Sunday, September 26, 2010

Mooi Zon Voor Een Paar Minuten.




Max Ernst.


 http://en.wikipedia.org/wiki/Max_Ernst


Het is een koude grijze dag vandaag, met net de eerste en het schijnt de laatste glimp van zonneschijn voor vandaag, was niet verrast dat het spoedig begon te regenen.

Vanochtend heeft Richie de verwarming kort aangezet in de slaapkamer nadat de hele nacht de raam open was en het vrij koud was in de kamer.

Ik houd van het raam open in de nacht, ik denk dat slapen is beter met goede ventilatie, beter dan als de ruimte warm en muf wordt omdat er geen lucht circulatie is.

Vorige nacht werkte opeens mijn post niet meer krijg continu fout meldingen, het was zolang sinds ik bij een PC Helpdesk werkte dat ik al de fouten codes vergeten was.

Gelukkig kon ik Steve vragen wat het betekende:

The connection to the server has failed. Account: 'pop.online.nl (1)', Server: 'pop.online.nl', Protocol: POP3, Port: 110, Secure(SSL): No, Socket Error: 10013, Error Number: 0x800CCC0E

En hij vertelde mij dat de e-mailserver niet beschikbaar was, wat een grote hulp was aangezien ik het niet wist.

Dit verklaarde ook waarom ik geen toegang had met mijn webmail en Richie ook geen mail kon ontvangen.

Vandaag is alles opnieuw goed, er is post binnen gekomen en ik heb post verstuurd, gisteren voelde ik mij vrij geïsoleerd alsof ik nooit meer post zou ontvangen of verzenden.

Realiseer mij opnieuw hoeveel ik mij op mijn e-mail vertrouw, mijn leven zonder e-mail is bijna onvoorstelbaar.

Denk dat ik zeker een of andere manier zou vinden, zeker zouden wij en ander manier moeten vinden dan persoonlijke e-mail.

Denk dat Face Book en Hotmail en Gmail meer gebruikte zouden worden; er zijn genoeg andere manieren om te communiceren als de server van mijn provider niet werkt
.
De zon is net uit gekomen en op de achtergrond is er een zeer donkere bank van regen wolken dat spoedig zal regenen.

Blij dat ik de mooie zon vandaag gezien heb zelfs al was het voor slechts een paar minuten.

Saturday, September 25, 2010

Verheug Mij Om Ook In Nat Weer Na Buiten Te Gaan.



Jan Toorop.

http://en.wikipedia.org/wiki/Jan_Toorop


Vorige nacht goed geslapen, was zeer gelukkig na gisteren na het uitgaan, helaas na een helder begin van de dag kwam de wolken weer terug en het regende.

Echte jammer aangezien wij hadden gepland dat ik naar de markt met Richie vandaag zou gaan en wij de boodschappen samen zouden doen.

Richie ging op zijn fiets om de boodschappen te halen en kwam na een uur terug met volle fiets tassen.

Terwijl hij was gegaan las ik online de kranten en luisterde na het voetbal commentaar op Radio 5 van het BBC.

Ik verzond ook een e-mail naar een website, Wi-Care om te informeren over hun regen cape, zij zijn iets duurder dan andere websites.

Het voordeel met hen is je kan kleur en zelfs het stof kiezen; iets wat ik denk is de extra uitgave waard.

De andere websites hadden standaard saaie regen capes, hun motto’s waren duidelijk één stijl en de kleur was goed voor iedereen.

Ik vond dat niets en was uiterst gelukkig om de Wi-Care website te vinden, hoop volgende week iets van hun te horen, hopelijk op maandag.

Verheug mij op meer informatie wanneer zij mijn post beantwoorden; zou fijn zijn om een mooi warme regen cape te hebben, dan kan ik uitgaan zelfs als het weer niet prettig is.

Verheug mij om te uit te gaan zelfs als het regent of dreigt te regenen, aardig om droog en warm te zijn ten alle tijden.

Heb een paar parse fleece truien en twee fleece jasjes gekocht, één rood en één zwarte.

Nu moet ik een paar nieuwe lange onderbroek en topjes en een paar warme broeken en warme sokken kopen en ik heb alles voor deze herfst en de winter.

Verheug mij op de herfst en winter; zou aardig zijn om in alle weersomstandigheden na buiten te gaan, vooral als ik goed aangekleed ben

Friday, September 24, 2010

Het Was Een Zeer Goede Middag Vandaag.



Billy Childish.

http://en.wikipedia.org/wiki/Billy_Childish

Was wakker vlak voor 09.30 en werd gedoucht om 10.00 vanochtend en gedroogd en aangekleed door mijn schat Richie voor 11.30.

Daarna deed ik mijn 30 minuten been oefeningen op de Motomed, was klaar voor de afspraak om 12.15 met Johanneke.

Zij was hier precies om 12.15 en heeft zich verontschuldigend over de miscommunicatie en de resulterende vertragingen van het werkblad; zij beloofde dat het niet opnieuw zou gebeuren.

Zij beloofde ook om mij een CC op op alle correspondentie met betrekking voor mij op te sturen, dat deed zij meteen vanmiddag, schijnt dat zij reeds verscheidene dingen opgelost heeft.

Zoals mijn nieuw bed, dat aan het hoofd einde omhoog gaat, dat mij zou moeten helpen om beter te zitten, dat is iets van een bonus voor mij als het goed werkt.

Ik zal ook een nieuwe afspraak krijgen voor de IPaq, de Home Servant; dit laat mij lichten inschakelen en de DVD speler aanzetten en de TV, ook het bed verzetten zodat ik kan liggen of zitten.

De Home Servant heeft een paar kinder ziektes, zodat de mensen van RT Het Dorp moeten terug komen, Johanneke heeft de volgende afspraak voor 13 Oktober georganiseerd.

Zij zal dan hier zijn voor een uur, om te controleren dat alles goed geïnstalleerd word en aangepast, denkt dat dit een groot idee is.

Bij de eerste afspraak kwamen twee software nerds, die maar slechts konden installeren en niet met ons konden praten en ons informeren over wat zij zouden doen.

Het resultaat was een paar dingen die wij niet wilden en die niet zeer goed werkten, zoals twee lichten in de keuken die niet meer werken.

En deuren die ik slechts kan openen als ik voor hen ben en en aantal ander zaken, ben zeer optimistisch dat met Johanneke hier op 13 Oktober alles beter zou moeten gaan.

Na de afspraak hadden wij een aardige en smakelijke brunch en gingen toen om 15.00 uur voor een wandeling in de buurt.

Het was mooi en zonnig weer met een lichte koele wind, dat mij niet hinderde aangezien ik mijn nieuw rood fleece jasje droeg.

Wij hadden een werkelijk goede tijd; het was briljant om uit te gaan vanmiddag, heb genoten van de zon op mijn gezicht.

Mijn schat Richie kocht een paar mooie planten, alles bij elkaar was het een zeer goede middag vandaag.

Thursday, September 23, 2010

Van Het Moment Genieten.



Egon Schiele.


http://en.wikipedia.org/wiki/Egon_Schiele


Gisteren was een mooie warme dag, het was 22 c, ging uit met Richie en de honden, moesten geen extra kleren dragen, enkel een grote mooie sjaal rond mijn hals.

Het was werkelijk heel mooie buiten in de zon met mijn schat en onze honden, ik genoot van zitten in de zon.

Eerst toen Richie voorstelde uit te gaan wilde ik bijna niet, hoofdzakelijk wegens mijn pijnlijke armen.

Het was goed dat wij uitgingen zoals gisteren, wat de laatste warme zonnige dag deze zomer kan geweest zijn voor dit jaar.

Mijn armen waren uiterst pijnlijk, ik moest zeer vaak voor een paar minuten even stoppen omdat de pin telkens teveel werd..

De honden zijn altijd zeer opgewekt wanneer ik met hen uitga; Spike en Marleen probeerden allebei te lopen naast mijn rolstoel.

Echt grappig om de twee kleine gekke gezichten te zien, die wilden zien welk van hun net naast mij zou lopen.

Dan zijn zij een handvol voor Richie; zij zijn dan zeer opgewekt wanneer ik met hun buiten ben en zij slechts ogen voor mij hebben.

Dit geeft Richie veel meer werk aangezien hij kan niet van uit gaan dat zij zien en gehoor geven zoals zij normaal doen, uiteindelijk doen zij wat hij wil dat zij doen.

Zij werden zo opgewekt zij moesten overal plassen en een bezoek aan het honden toilet was vrij onnodig.

Werkelijk blij dat ik uitging, heb zeer van genoten van buiten zijn, aardig om de zon en de lucht op mijn gezicht te voelen.

Goed om naar buiten te gaan en van het ogenblik te genieten met mijn schat Richie, de liefde van mijn leven, goed om van de ogenblikken te genieten met de man die zo veel voor mij betekent.

Wednesday, September 22, 2010

`'Comeback Kid'



Lucebert.

http://en.wikipedia.org/wiki/Lucebert

Ben zeer bewust deze dagen van elke kleine verandering die in mijn lichaam gebeuren wegens de MS, ik probeer tezelfdertijd het te registreren en te negeren.

Kan zeer duidelijk zien, dat het door brengen van zo veel tijd, bijna twee jaar in bed, wegens de diepe decubitus plek voor mijn lichaam uiterst slecht is geweest.

Het doorbrengen van zo veel tijd in bed heeft me aanzienlijk verzwakt; Ik zal nooit het gebruik van mijn spieren in mijn romp weer herwinnen.

Zij zijn voor goed nu gegaan; na al het tijd in bed, heeft hen van spieren in pudding verandert.

Ik kan nu zonder hulp niet meer zitten,ook als ik met de hulp van Richie probeer te zitten stort ik na één kant of de andere.

Soms voel het als het even langer was geweest dan zou uitzien en voelen als een ineen gestorte Yorkshire pudding.

Deze twee jaar is verloren voor mij in de zin van mobiliteit en interactie met mensen buiten onze woning.

Ik weet dat ik veel vrienden in de blog wereld heb gemaakt en denk dat zonder hun steun en het schrijven van mijn blog, dat het leven nog slechter zou zijn.

Ben van mening dat deze twee jaar mij enorm heeft verzwakt en MS de kans gegeven om zich uit te breiden.

Hoop zeer dat wat aan mij is gebeurd, niet zal gebeuren voor ander mensen; hoop dat niemand anders zulk een diepe druk wond zal krijgen door nalatigheid.

Allen omdat de mensen die mijn elektrische rolstoel organiseerden en mij voorzien hadden met de rolstoel, niet ervoor zorgden dat het de juiste maat was en mij adequate steun gaf.

Geen van beiden van die dingen werd gedaan en ik heb meteen en vaker aangegeven dat het niet goed was.

Dit hebben zij consequent genegeerd en mij werd verteld om het wat tijd te geven om aan de rolstoel te wennen.

Goed dat deed ik maar na slecht 5 maanden nadat ik de rolstoel kreeg, had ik een enorme krater van een decubitus plek, die 10 cm diep diep was.

Terugkomen van dat is moeilijk en heeft al mijn kracht geëist en en doorzetting vermogen en zal dit elke dag opnieuw vragen.

Ongelooflijk er is leven na zulk een gebeurtenis en ik ben de `'comeback kid' die wil van zoveel ogenblikken genieten zoals mogelijk, en ik kan het en doe het ook.

Tuesday, September 21, 2010

Wie Weet Gaat Alles Nu Goed.



http://hubpages.com/hub/Trinidad-shows-its-Colours
Trini Art.


http://hubpages.com/hub/Trinidad-shows-its-Colours
Het Art. van Trini.

Gareth en Paul kwamen gisteren even langs voor een kopje thee, wat werkelijk aardig was; wij luisterden na platen die Gareth had gekocht en een aantal van Richie’s platen.

Helaas was dat hun laatste bezoek deze keer in Amsterdam, zij gingen om 16.30 weg en Michelle, mijn adviseur van de gemeente kwam de arm steunen nogmaals aanpassen.

Het is geen goed systeem, het aanpassen van de arm steunen en de nek steun vergt tijd en veel geduld.

Wanneer het definitief is aangepast zal de arm steun opnieuw zeer gemakkelijk verschuiven en zal moeilijk zijn om aan de juiste plaats opnieuw te plaatsen.

Terwijl Michelle hier was vertelde zij mij dat zij Johanneke had gesproken op 27 augustus over het urgente belang om te controleren dat de arm steunen in de correcte positie waren.

Zij was daarom verbaasd toen ik haar vertelde dat vorige week Johanneke mij had verteld dat het project was gestagneerd, zonder te zeggen dat de reden voor dit het feit was dat zij niet langs was geweest om te controleren.

Vrijdag deze week zal zij hier zijn om de arm steunen te controleren en zodra dat is gedaan en zij heeft Michelle geïnformeerd dat het goed is, dan zal Michelle het signaal geven voor het maken van het werkblad.

Werkelijk teleurgesteld met de manier waarop dit is gegaan, het gehele proces dat op 31 mei begonnen is en reeds te lang heeft geduurd, zonder Johanneke’s toevoegend van een extra maand vertraging.

Het zien van Ludwine vorige week deed mij eraan te herinneren wat een goede ergeotherapeut zij was, altijd veeltijd en aandacht en zeer steunend voor ons allebei, zij heeft mij altijd als een gelijke behandeld.

Op vrijdag ben ik van plan om Johanneke te laten weten dat ik zeer teleurgesteld ben dat zij geen afspraak heeft gemaakt zodra zij het wist dat zij moest controleren alvorens het werkblad zou kunnen worden gemaakt.

Zal zeggen dat goede communicatie zeer belangrijk is, had het altijd met Ludwine en zal benadrukken dat ik graag wil dat zij haar stem niet verandert in de suikerachtige stem voor invaliden.

Ik hoop op een constructieve afspraak te hebben deze vrijdag en wie weet gaat alles nu goed en volgende maand kan het hier zijn.

Monday, September 20, 2010

Gehandicapt Betekent Niet Dat Ik Stom Ben Geworden, Mijn Handicap Heeft Mijn Verstand Niet Verminderd.



Een zeer sombere koele, grijze en regenachtige dag, Richie kwam met twee zeer vochtige honden terug van het honden toilet aan het einde van onze straat terug.

Vandaag is mijn fysiotherapie dag, Mathilde zal hier zijn om 14.00 voor 30 minuten, het is zeer goed en ik profiteer van de oefeningen en de schouder massage.

Michelle, de adviseur van de gemeente komt langs om mijn arm steunen te controleren; hopelijk zal het verhaal van het werkblad een goede conclusie spoedig hebben.

Kan haast nog niet geloven dat na de lange afspraak op 25 augustus van 2 ½ uren van nauwkeurig metingen niets is gebeurd.

Was verbaasd vorige week te horen dat niets ging gebeuren voordat mijn ergotherapeut Johanneke het kwam controleren.

Niemand, noch Harm, van Welzorg het mobiliteits bedrijf, noch Michelle vertelde mij of Richie dit op 25 augustus.

Als zij dit hadden gedaan, was ik onmiddellijk achter een afspraak met Johanneke gegaan voor zo spoedig mogelijk..

Afgelopen week zei Johanneke aan de telefoon niets over wat de oorzaak was van waarom het gehele project was gestagneerd.

Zij vertelde me enkel dat het was gestagneerd, later hoorde ik van Michelle dat Johanneke de reden was dat niets gebeurde.

Werkelijk ongelooflijk dat dit is gebeurd, na de gehele saga van dingen zoals arm steunen die aangepast moesten worden en wat maanden vergden.

Maanden pijnlijke armen en schouders omdat ik mijn armen en schouders zelf moest steunen.

Kan niet geloven dat mijn ergotherapeut mij niet steunt.

Weet voor een feit dat mijn laatste ergotherapeut, Ludwine een afspraak meteen hebben gemaakt, zij was zo goed en steunden ons allebei zo goed.

Ludwine kwam ons vorige week woensdag bezoeken, dat zeer aardig was, goed om haar opnieuw te zien.

Echt jammer dat zij niet meer mijn ergotherapeut is, zij handelde altijd in mijn beste belang, en spraak mij nooit aan met een zoete stem de velen gebruiken voor gehandicapten.

Altijd gevoeld als gelijke met haar iets wat niet vaak gebeurt, de meesten met inbegrip van Johanneke verandern hun stemmen

Zij spreken mij aan in een zoete toon alsof ik niet alleen fysiek gehandicapt ben maar dat mijn hersens zijn aangetast wat ik haat.

Besloten dat de volgende keer dat dit gebeurt, in plaats van het te negeren zal ik vragen dat men ermee meteen stopt.

Omdat ik een gelijke ben, gehandicapt betekent niet dat ik stom ben geworden, mijn handicap heeft mijn verstand niet verminderd.

Sunday, September 19, 2010

Rustige Dag.







Gareth's Fotos Van Wales.

Nam een slaappil vorige nacht, aangezien ik niet goed sliep al de hele dankzij lawaaierige dronken mensen op de straat.

Vrij las voor ons, pret voor de dronkenlappen aangezien zij zonder gedachte voor iedereen buiten naast elkaar schreeuwen.

Word een snelle post vandaag, ga Richie zo vragen om mij uit bed te hijsen, alvorens het later wordt.

De honden zijn uit geweest naar het park, zij zijn nu gelukkig in hun bedden dromend van hun avonturen.

Wij zijn een beetje vermoeid na vrijdag maar nog steeds blij dat wij het deden,aardig om tijd met anderen door te brengen.

Ons vooral aangezien wij vaak slechts Mathilde mijn fysiotherapeut en niemand anders al week zien

Wij hebben hier aardige vrienden die wij voor korte bezoeken zien, het is hier niet als ik mij herinnert in Engeland of Duitsland of Trinidad, mensen hier zijn meer gereserveerde, wel heel aardige vriendelijke mensen, met wie je goede pret kan hebben.

Misschien is het mij en niet hen, volgend jaar is het 30 jaar geweest dat ik hier ben en nog voelt het af en toe alsof ik net hier ben.

Ach ja ik leef hier en nu, vandaag heb ik veel pijn en stijve onhandige vingers, die het moeilijk maken te typen maar het houdt mij niet tegen om mezelf te zijn.

Saturday, September 18, 2010

Grote Pret.












Party Pictures.


Het feestje was gisteren werkelijk goed, zeven vrienden waren hier samen met Richie Gareth, Paul en ik voor een zeer plezierige tijd vorige nacht.

Richie heeft heerlijk eten gemaakt, hij heeft quiches gemaakt en guacamole, humus en broodjes, vrienden brachten lekker tabboleh, aardappelsalade en groene salade complimenteerden de quiches uitstekend, zoals het chutney en de ingelegde uien.

De Duitse chocoladekoekjes Katrin brachten ons vorige zaterdag gingen waren een heerlijk laterc op de avond net als Richie’s aardbei cupcakes.

Wij hebben heel wat prosecco over, zodat Richie heeft voorgesteld dat wij een andere feestje spoedig hebben, misschien aardig wanneer Marianne terug is van vakantie en Anja en Willes kunnen ook hier zijn.

Ik was zo zelf bewust voor het feestje maar toen onze vrienden hier waren had ik vorge nacht geen zorgen meer.

Ik was zeer duidelijk enkel slechts Herrad en mijn handicap was van geen belang, het was geen onderwerp van gesprek aangezien wij een overvloed van andere dingen hadden om over te spreken.

Twee vrienden Lin en Eva hielpen mij te eten omdat mijn handen niet goed functioneerde, kon mijn stukken niet oppakken

Richie genoot van het feit dat hij kon hij zitten en genieten van alle en niet hoefde te wachten met eten tot nadat hij mij had geholpen.

Het was grote pret wij gingen een uur langer door dan was gepland, tot middernacht, een katheter probleem om 22.45, was opgelost in minuten.

Dan gingen terug na de woonkamer en wilden nit meteenf stoppen was nog veel te leuk.

Heerlijk om Gareth en Paul drie dagen hier bij ons te hebben logeren, echt gezellig, net wat wij nodig hadden op dit moment.

Zo aardig om tijd met goede vrienden door cte brengen, één goede vriendin, Grainne was er ook,fijn om haar te zien, ook omdat zij een hectische progamma heeft.

Een andere vriendin Eva kwam ook, leuk om haar weer te zien, de laatste keer was 5 jaar geleden maar het leek alsof het gisteren was.

Alles bij elkaar het was een succesvolle feest en iets wat wij opnieuw van plan zijn te doen en spoedig.

Friday, September 17, 2010

Feest Vanavond.



Shinkichi Tajiri

http://en.wikipedia.org/wiki/Shinkichi_Tajiri

De hele nacht geregend en tot 8.30 vanochtend en dan om 10.00 kwam de zon uit en alles zag er prachtig uit.

Gareth en Paul gingen na het Vondelpark om en een koffie in het Blauwe Thee Huis van de Thee in het park te drinken.

Op hun terugweg kwamen de wolken terug en het begon te regenen, gelukkig niet zo zwaar zoals tijdens de nacht.

Het is nu ongeveer 15.30 en af en toe is er een beetje zonneschijn dat onmiddellijk door dikke wolken wordt bedolven

Vandaag let ik niet op wat het weer omdat het hier binnen zonnig is met gelukkig anticipatie van het feestje vanavond is.

Richie is weg gegaan om flessen prosecco en rum en tahni voor de humus te halen en Gareth maakt de woonkamer schoon.

Wij zijn vrij opgewekt en het voelt goed, wat Webster zegd is juist:

‘’Anticiperen `is een onderschatte vreugde in het leven. ''

Verheug mij al de hele week op vanavond en op dit ogenblik vind ik het moeilijk om mij op schrijven te concentreren.

Richie kwam net terug met een doos van proseccio en een fles rum voor rum punch, hij zal een Trini rum punch maken.

Het is volop bedrijvigheid hier na 17.00 word ik weer uit bed gehaald zodat ik klaar ben wanneer onze vrienden beginnen aan te komen.

Wij hebben alles om een gedenkwaardige feest te maken, jammer dat al onze vrienden niet ook hier kunnen zijn dat zou briljant zijn.

Twee uren ga dit posten en ontspannen.

Thursday, September 16, 2010

Goed Vrienden.



Lucebert.

http://en.wikipedia.org/wiki/Lucebert

Vandaag had ogenblikken van zonneschijn en ook ogenblikken van veel regen gehad maar niettemin is het een goede dag geweest.

Briljant Gareth en Paul hier om te hebben logeren, werkelijk goed om goede vrienden om je heen te hebben, goed voor ons allebei.

Fijn om met hen allebei te spreken, het is goede pret en een verschil voor ons als vrij vaak zijn er weken waar slechts de fysiotherapeut voorbij zal komen.

Wij letten niet gewoonlijk op aangezien wij van elkaars gezelschap zeer genieten, maar het is goed om met anderen mensen te zien.

Paul heeft het probleem met de versterker opgelost en het werkt nu opnieuw volkomen goed wat werkelijk leuk is.

Ook heeft hij gezien dat de naald op de platen speler nodig moest worden vervangen, gelukkig Richie had een extra naald.

Vanavond luisterden wij voor de eerste keer in een lange tijd na onzer platen, veel betere kwaliteit op vinyl niet als steriel als cds zij hebben veel meer atmosfeer.

Wij genoten van het enorm, Richie is van plan om platen weer te kopen,hij vind het een leuk idee.

Zodra hij heeft uitgewerkt waar hij de platenspeler plaatst zullen wij veel plezier hebben deze herfst en winter.

Morgen is onze feestje, ik verheug mij enorm erop, kan Richie horen bezig zijn met het maken van heerlijke dingen voor morgen.

Kan nu bijna niet wachten op morgenavond.

Wednesday, September 15, 2010

Zonnige Dagen.



Purple Auroras, Sept. 8th over Bø, Norway.


Vandaag is zonnig met blauwe hemel wat fijn is na de vreeslijk dag gisteren,wat zo koel en grijze en regenachtige en volkomen miserabel was.

Het was vroeg donker, de lichten in de trap en op de galerijen in de onze bouw waren al aan vlak na 18.00 en ik merkte op dat auto's ook hun vroeg hun koplampen aan hadden.

Onze honden waren gisteren miserabel aangezien zij niet houden van regen, tenzij zij naar het park kunnen gaan, maar gisteren was het een stortbui niet een zachte regenbui.

Vandaag zijn wij allemaal, met inbegrip van de honden vrolijk wegens de zonneschijn, spraken net met Gareth; hij en Paul zullen hier zijn rond16.00 vanmiddag.

Fijn om hen te zien vanmiddag, werkelijk goed om hen hier te hebben voor een paar dagen, echt leuk.

Maakt het leven normaal, voelt als vóór mijn MS, denk ik zal een beetje zelf bewust zijn over eten met andere mensen aanwezig zijn, omdat het meer en meer moeilijk wordt om te eten.

Mijn armen kunnen niet goed uit strekken kon, kan mijn elleboog niet rechtmaken, dat het moeilijk maakt om voedsel na mijn mond te krijgen.

Wanneer ik het niet kan doen dan helpt Richie mij en voedt mij, ik hou niet van geholpen te worden maar op een praktische niveau als ik hulp nodig heb om te eten zal ik erv oor vragen.

Aangezien dit meer en meer gebeurd heb ik kunnen aanvaarden dat het gebeurt, hoop dat ik met het eten op vrijdag ok zal zijn.

8 vrienden zullen hier zijn op onze kleine feestje, Richie maakt quiches, broodjes, humus, en guacamole en kruidige kubussen van Tempe en Tofu en aardappel chips.

Hij zal ook kleine individuele cakes maken en wij hebben een aantal pakketten van Duitse koekjes die Katrin ons vorige Zaterdag bracht.

De vrienden zullen aardappelsalade, groene salade, tabboleh, macaroni salade en fruitsalade mee brengen evenals nootjes en olijven en dadels.

Verheug mij op vrijdag, zou goed zijn om vrienden hier te zien en goed voor mij aangezien ik de gevolgen van mijn MS niet mee van onze vrienden wil verbergen.

Geen behoefte aan, aangezien het geen afbreuk doet aan wie ik ben en aan mijn vriendschappen.

Tuesday, September 14, 2010

Vrienden Vinden.



Lucebert.

http://en.wikipedia.org/wiki/Lucebert>

Neem het gemakkelijk vandaag omdat mijn vingers zijn zeer stijf en pijnlijk zij en het is uiterst moeilijk te typen.

Denk het is misschien omdat het weer is veranderd en koeler geworden vandaag evenals zeer nat.

Vond een oude vriend van toen ik n og in Reading, Berkshire, Engeland woonde, dat is nu lang geleden aangezien ik daar in 1981 wegging.

Het vinden van David op Face Book was erg fijn; denk het is minstens 15 jaar geleden moet zijn toen wij voor het laatst in contact waren.

Fijn om oude vrienden opnieuw te vinden, het heeft een gehele gedachten in bewegen gezet wat prettig is geweest.

Het vinden van David hielp me ook een andere vriend Susan en haar twee mooie dochters Sophie en India vinden.

Een speciale dag om oude vrienden zoals David en Susan opnieuw te vinden, ben zeer gelukkig dat ik hen opnieuw heb gevonden.

Wij hebben reeds elkaar berichten gestuurd wat uitstekend is, verheug mij om spoedig meer van hun te horen..

Grappig David te vinden vandaag, aangezien ik bijna de hoop om hem ooit te vinden had opgegeven, en nu ben ik zeer gelukkig dat ik hem heb gevonden.

Vandaag is het een vreselijke dag geweest, begon grijz en bewolkt en toen begon het met regen te gieten, werd een stortbui precies toen Richie met de honden wilde uitgaan.

Zij zullen tot morgen moeten wachten tenzij het nu droog is en Richie heeft de energie om op zijn fiets te springen en hun naar het park te nemen.

Helaas regent het nog; dit moet één van de natste zomers ooit zijn en één van snelst, twee weken in Augustus en dat was het.

Goed nu voorwaarts en opwaarts, morgen zullen onze bezoekers hier zijn en vrijdag is onze feestje, verheug mij op beide gebeurtenissen.

Monday, September 13, 2010

Soms Is Het Zonnig.



Karel Appel.

http://en.wikipedia.org/wiki/Karel_Appel


Verrassend goed geslapen vorige nacht, ondanks het denken over mijn moeder en hoe vreselijk zij mij had behandeld toen ik een kind was en ook als tiener.

Niet verrassend dat ik begon over alles te denken zodra Richie het licht uitdeed, niet aangezien wij over mijn moeder en het effect hadden gesproken dat zij op mij heeft gehad toen ik nog thuis was.

Realiseer mij nu dat zij een zeer droevige en gestoorde vrouw was, die nooit de hulp kreeg die zij werkelijk nodig had.

Spreken over dit en andere dingen met Richie is zeer goed geweest en heeft mij geholpen om dingen in hun juist perspectief te zien en te begrijpen.

Ben blij dat ik het overleefd en zodra ik kon heb ik het huis verlaten, wanneer ik nu terug kijk ben ik verbaasd dat ik niet meer gekwetst was.

In plaats daarvan maakte het mij sterk; op één of andere manier heeft het mij voorbereid op het leven, thuis leven met mijn moeder heeft mij zelfs geholpen om met MS te leven.

Uiteindelijk ging toch slapen, ondanks het teveel denken, alhoewel ik ergens in de nacht wakker werd, één beetje THC hielp mij weer om spoedig te slapen.

Tot een afschuwelijke lawaai van buiten ons wekte, was jammer dat de nacht zo spoedig over was.

Vandaag is het weer zeer veranderlijke, een moment was het een zonnige dag maar af en toe ging een grote wolk over de zon en het was dan vrij koel geworden.

Dan ging de zon opnieuw schijnen en het was opnieuw warm en mooi tot de volgende grote wolk zich voordeed en de zon opnieuw weg was

Het weer is net als het leven soms is het zonnig en soms niet maar het blijft nooit het zelfde.

Sunday, September 12, 2010

Een Glimp Van Zon.



Assger Jorn.

http://en.wikipedia.org/wiki/Asger_Jorn


http://en.wikipedia.org/wiki/COBRA_%28avant-garde_movement%29




Gisteren was zonnig, wat fijn was voor het bezoek van mijn nicht Katrin aardig; zij heeft ons tweemaal per jaar bezocht toen ik in bed in augustus 2008 moest blijven.

Telkens als zij hier was was het koud, grijze regenachtig en bewolkt, gisteren was zeer prettig voor haar voor de verandering.

Het was iets van een revelatie voor haar, grappig om te denken dat er nooit aardig weer hier was voor haar bezoeken, blijkbaar ook nooit op vroegere bezoeken aan Amsterdam.

Schijnt zij dacht Amsterdam was altijd grijs, bewolkt en regachtig was, het is een zeer veranderlijk klimaat aangezien wij zo dicht aan het zee hier zijn.

De muggen schijnen vroeger dit jaar weg te zijn omdat de zomer zo slecht was.

Vorig jaar sliepen wij onder onze klamboes tot november maar dit jaar hebben wij hen niet meer nodig sinds midden van augustus.

Had heel wat pijn en ongemak gisteren en vorge nacht, dat door veel THC vóór het bezoek van Katrin en daarna ook werd verholpen.

Plotseling was de temperatuur vorge nacht geworden zeer, vreemd voor dat warm om bij nacht te gebeuren, het rond 20.00 dat het voor me zeer ongemakkelijk werd.

Gedacht dat ik een probleem had met mijn katheter, Richie controleerde het en er was geen probleem.

Bleek de temperatuur en het feit dat ik onder mijn dekbed lag dat vrij warm is.

Hadq niet verwacht day het nachts zo warm zou worden, blij het was mijn probleem niet, nam vorge nacht de helft van een slaappil aangezien wij tot laat voetbal keken op tv.

Het werkte goed en ik sliep na 30 minuten tot ik vroeg hoestend wakker geworden was en Richie wekte en mij kamille keel spray en THC gaf.

De keel spray nam de drang weg om te hoesten en THC hielp mij terug naar slaap wat groed was voor ons allebij.

Het is niet zulk een aardige dag zoals gisteren maar het is nu helderder, zodat ik het licht uit kan doen er is een beetje zonneschijn dat zeer prettig is

Saturday, September 11, 2010

Zaterdag Ochtend



Theo Wolvecamp (Dutch, 1925-1992) Member of The COBRA Group.


http://nl.wikipedia.org/wiki/Cobra_%28kunst%29


http://www.cobra-museum.nl/en/cobra.html#WhoaretheCobraartists

Deze zaterdag ochtend kwam zo snel, één minuut sliep ik, en het volgende was ik wakker en zei hallo tegen Richie die reeds waker was en zich aankleed.
Grappig om een minuut te slapen en het volgende wakker te zijn, heb meteen mijn arm oefeningen gedaan.

Gareth telefoneerde mij eerder, om te zeggen dat zij al klaar en ingepakt waren om hier op woensdag langs te komen.

Verheug mij Gareth en Paul te zien woensdag volgende week; het is zeer goed om deze twee goede vrienden opnieuw te zien.

Fijn om bezoek te hebben, dit gebeurd niet regelmatig, dus vrienden op bezoek is echt leuk.

Voelt zo goed, zoals vroeger, ik haat de beperkingen die worden opgelegd door de MS, voor de MS diagnoses hadden wij vaak bezoek ook om te logeren.

Misschien is het niet werkelijk waar en enkel hoe het mij laat voelen, wij waren altijd gastvrij voor de MS, nu hebben wij zeer zelden mensen langs om met ons te eten.

Misschien zullen wij weer beginnen dat opnieuw te doen, ik zal dit met Richie bespreken, denk het zou aardig zijn om vrienden uit te nodigen om bij ons voor eten aan sluiten.

Het zou leuk zijn om Anne en haar zoon Okhai uitnodiging, en vraag haar ook om te komen en ook af en toe te koken.

Aardig om dat te doen, goed voor ons, maak het een wekelijkse gebeurtenis, en stopt ons van te privé te worden en herinnert onze vrienden eraan dat wij houden van om mensen te zien en ons te komen bezoeken.

Vanmiddag zal mijn nicht Katrin ons bezoeken, onze logeerkamer is klaar voor haar.

Het ziet zo veel beter uit dan de laatste keer dat Katrin ons een jaar geleden bezochte, nu hebben wij het ongemakkelijke sofa bed met een opblaasbaar bed vervangen.

Richie heeft al onze spullen die rond de ruimte lagen op planken gezet, die hij ook diese week maakte.

Hij hing ook het schitterende gouden gordijn over de dubbele glas deuren en heeft de kleine hand - gemaakt Marokkaans tapijt naast het bed gezet.

Richie wilde bloemen kopen om de kamer klaar te maken voor Katrin die om 14.00 aankomt vanmiddag.

Friday, September 10, 2010

Speciale Herinnering.


Jan Van Eyck.


http://en.wikipedia.org/wiki/Jan_van_Eyck



http://www.ibiblio.org/wm/paint/auth/eyck/arnolfini/


Hoopte dat vandaag ook een aardige zonnige dag zoals gisteren, helaas is de wolken dekking aan de einde van de dag gisteren terugkeerde.

Het lijkt niet als de wolken vandaag zullen opheffen, alhoewel ik optimistisch de hele dag zal zijn en zal hopen dat de wolken dekking gebroken wordt.

Zeer goed als de wolken voor morgen zouden opheffen zodat het goed weer voor een verandering is voor het bezoek van mijn nicht Katrin is.

Aardig zou zijn als het weer morgen prettig was, zodat wij kunnen samen uitgaan; aardig om zelfs naar het cafe te gaan, om de hoek van onze straat bij de gracht.

Richie heeft een zeer bezige dag vandaag om onze logeerkamer voor Katrin klaar te maken morgen en boodschappen doen.

Ook voor Gareth en Paul die volgende week hier zijn, leuk dat wij vrienden hebben die met ons drie dagen volgende week zijn.

Verheug mij werkelijk op hun bezoek, vóór de MS hadden wij zeer vaak vrienden op bezoek bij ons en het was altijd een groot genoegen.

Onze beste Kerstmis was toen wij een vriendin, Cari met haar jonge zoon Zebe op bezoek hadden en toen een andere beste vriendin Jaya ook bij ons wilde blijven.

Wij hadden geen logeer kamer toen, zodat Cari en haar zoon onze slaapkamer hadden en wij sliepen op de bank die een bed werd en Jaya op onze sofa sliep.

Het was de beste Kerstmis ooit, wij genoten samen enorm van die fijne tien dagen.

Werkelijk een mooie en blije tijd, goed om te delen met goede vrienden, was echt goed met die drie speciale vrienden, aardig om zulk een speciale herinnering te hebben.

Thursday, September 09, 2010

Het Leven Heeft Vele Mooi Momenten



Jan Vanmeer.

http://en.wikipedia.org/wiki/Johannes_Vermeer


Sinds maandag hebben wij regen de hele dag en elke dag gehad, maandag nacht was de wind heel hoog en wild de hele nacht, dit hield ons voor een groot deel van de nacht wakker.

De regen begon ook tijdens de nacht en is slechts vandaag opgehouden; op dit ogenblik probeert de zon door de wolken dekking te breken, die als een dik grijze deksel over de stad ligt.

Er is nog geen zonneschijn op dit ogenblik, maar het is heldere dan het laatste dagen en dat is werkelijk aardig.

Het perspectief op zonneschijn geeft me werkelijk een grote boost vanochtend; het is fijn om kleine flarden van blauwe hemel te zien.

Hoop dat het weer deze komende zaterdag prettig is wanneer mijn nicht Katrin ons komt bezoeken.

Briljant om Katrin te zien zaterdag, verheug mij erop, zij is mijn favoriete nicht.

Volgende week zullen onze vrienden Gareth en Paul in Amsterdam 10 dagen zijn, zij zullen bij ons drie dagen logeren, dat werkelijk goed is, verheug mij op het zien van hen.

Wij gaan een kleine feestje geven op vrijdag, 17 september van 18.00 tot 23.00 wat echt fijn is.

Richie gaat lekker traktaties zoals quiches, salades, hummus, fruitsalade, cakes en eigengemaakte chips maken.

Het leven in hier en op zo een fijn donderdag is goed en ik verheug mij op de bezoeken van goede vrienden.

Het leven heeft vele mooi momenten ondanks mijn handicap en mijn pijn en ik geniet van hen allemaal.

Wednesday, September 08, 2010

Onze Liefde Voor Elkaar Is Sterker Dan Ooit Heeft Gemaakt.



The salmon fisher. By Eilif Peterssen (1852–1928)

Heb goed feedback en veel steun gehad gisteren, de feedback en steun die ik krijg als resultaat van mijn blog is werkelijk prachtig.

Ik heb zoveel goede mensen in de blog wereld ontmoet en veel vriendschap en steun gekregen.

Het krijgen van en geven van steun is zeer belangrijk voor ons allen, ik ben blij dat ik ook steun aan anderen kan geven.

Belangrijk voor mij om een deel van het allemaal te zijn, ben blij dat ik vriendschap en steun aan andere mensen kan geven.

Vriendschap en steun maakt banden tussen mensen en dat is nu van essentieel belang voor ons allemaal.

Special wanneer je geconfronteerd word met iets zoals een ongeneeslijke ziekte of iets wat je verlamde en je tegenhoudt om je leven te leiden zoals je gewend was

Primaire Progressieve MS heeft mijn leven totaal veranderd en ook het leven van Richie, hoe wij nu leven is nu zo anders dan het was.

Omdat ik alles met Richie vrij kan bespreken helpt dit mij werkelijk om aan mijn MS het hoofd te bieden.

En het helpt mij ook om op te houden mij ongerust en zorgen te maken en in paniek te raken en angstig te zijn, het helpt mij ook hoe ik omga met mijn depressie.

Het is zeer moeilijk om om te gaan met de snelle vooruitgang van mijn MS, het is zeer moeilijk het hoofd te bieden en gelukkig voor mij heb ik Richie die mij helpt..

Zijn liefde en steun maken alles makkelijker en beter, het is zo goed om hem dicht bij mij te hebben, Richie is absoluut onschatbaar voor mij.

Het is goed om te zien dat deze vreselijke ziekte onze liefde voor elkaar sterker dan ooit heeft gemaakt

v

Tuesday, September 07, 2010

Nog Dichter Dan Ooit Samen Heeft Gebracht.



David Hockney.


http://en.wikipedia.org/wiki/David_Hockney


Had een goede gesprek met Richie vorige nacht over hoe wij het hoofd bieden aan mijn MS en het proberen op te houden ons zorgen en ongerust te maken in paniek te raken of angst te hebben of gedeprimeerd worden.

Richie vertelde mij dat hij vond het zeer moeilijk om mee om te gaan met de snelle vooruitgang van mijn MS, het was echt zwaar geweest voor hem.

Wij realiseerden ons onafhankelijk van elkaar dat wij echt niets kunnen doen over wat in de toekomst zal gebeuren.

Maar wij kunnen wel iets over het heden doen, wij kunnen allebei het ogenblik nu beïnvloeden en een effect in het hier en nu hebben dan een toekomt dat nog moet gebeuren.

Veel beter dan ongerust te worden over de toekomst, het is niet makkelijk op te houden
ongerust te worden en nerveus en in paniek te raken.

MS is zulk een onvoorspelbare ziekte dat het makkelijk is om ongerust te worden door de
plotselinge snelle vooruitgang.

Vooral de progressie van mijn MS, ik was mobiel tot einde 2006 en kon niet meer bewegen in April 2007.

Een enge achtbaanrit voor zowel Richie als voor mij, en wij weten allebei niet wat gaat nog gebeuren.

Werkelijk moeilijk om niet in paniek te raken,het andere dat moeilijk is te controleren is depressie, dat vaak gebeurt met MS.

Realiseerde mij slechts deze lente hoe depressieve ik was geweest, moest te lang in bed blijven wachtend op het hielen van mijn decubitus wond.

Mij afweer was dat ik de eerste zes maanden in bed tekens zei dat ik ok was, wat duidelijk niet waar was.

Zodra ik in Februari 2009 postte over hoe ik mij werkelijk voelde en wat het leven voor mij was, toen kreeg ik zo veel steun van de blog wereld dat prachtig was.

Dit heeft mij geholpen om opnieuw te realiseren hoe belangrijk andere mensen zijn, hoe wij allen steun van elkaar nodig hebben.

Niemand van ons kunnen totaal ons het hoofd bieden alleen, wij zijn sociale schepselen die elkaar nodig hebben.

Ik begon open en eerlijk over mijn situatie te zijn en schrijven elke dag wat zeer goed voor mij is geweest.

Het is onschatbaar in geweest en heeft mij enorm geholpen om het hele proces te begrijpen dat ik door leef.

Ik hoop om nog een paar jaren hier te zijn en zal het tegelijkertijd dag voor dag nemen en zal het beste van elk ogenblik maken dat ik met mijn schat Richie heb.

Zo blij dat hij hier is met mij en dit met mij deelt, dit is een speciale tijd voor ons dat ons nog dichter dan ooit samen heeft gebracht.