Iedeen wil een stuk hebben.

Ik ben in bed nu 24/7 vanaf 21 augustus afgelopen jaar geweest, tot een decubitus plek is weer dicht dat zich vorig jaar ontwikkelde heeft.

Het als resultaat van mijn rolstoel niet in mijn maat is en mij niet de steun gaf die ik nodig had.

De zitting is 10 cm te lang en ongeveer 7 cm te breed.

Dit resulteerde in een zeer diepe en brede decubitus wond ,die een over jaar heeft gevergd om te helen, de hele tijd heb ik half liggende half zittend in bed verbracht.

Had gedacht omdat er ernstige fouten waren gemaakt toen ik de elektrische rolstoel werd gegeven, dat het aanpassingen zal worden versneld.

Dacht werkelijk dat dit mij werd verteld, zodat ik ontzettend teleurgesteld was toen mij werd verteld dat het langer zou duren dan ik had gehoopt.

Werkelijk gehoopt dat het mid september klar zou zijn en ik eindedlijk na buiten kon gaan an een beetje leven, in plaats daarvan moet ik tot oktober wachten.

Heb besloten om kalm en koel te blijven over het moeten wachten tot oktober alvorens ik mijn elektrische rolstoel goed aangepast zal krijgen.

Ik veronderstel dat als de rolstoel goed aangepast word, dan betekent het de moeite waard was, aangezien ik moet weten dat ik goed gesteund werd.

Dit is wat ik nu nodig heb nadat ik net over een jaar in bed heb gelegen zodat de reusachtige decubitus wond kon hielen.

Het schijnt lang te zijn voor dat het helemaal gehield is, wel is het zeer goed aan het hielen, ook door goed vanaf de binnenkant op te vullen wat super belangrijk is.

Goed gesteund zitten is het eerste vereiste voor zitten voor me, iets anders zou om een directe herhaling van dit afgelopen jaar vragen.

Dit is bekend door mijn adviseur, Michelle, maar weerhield haar niet om mij te vertellen dat het mijn eigen fout was dat wij nu in een bureaucratisch procedure van 2 maanden vast zaten..

Aangezien het mijn eigen keus was om met Summit te werken en niet Carolien, van Welzorg, als ik Carolien had gekozen kon ik mijn aangepaste stoel blijkbaar reeds gehad hebben.

Zij weet dat Carolien geen echte optie was voor mij, aangezien haar methode en beetje lijkt op gokken, vorig jaar kon zij mij al de steun niet geven die ik toen nodig had.

Dit jaar heb ik zelfs nog meer steun nodig en het is niet gemakkelijk om precies te zien welke soort steun en waar.

Het vacuüm kussen van Summit is een veel betere methode dan me in en uit de stoel te zetten, om te zien of het al gelukt is en ik werd voldoende gesteund, dit is wat zij hebben geprobeerd afgelopen jaar en het heeft niet gewerkt.

Carolien wilde op deze manier de rug leuning moduleren om me de steun te geven die ik nodig had.

Zowel Michelle als Carolien zeiden allebei dat Summit de enige optie voor me was, nu dat mijn behoefte aan steun groter was dan afgelopen jaar.

Dat is omdat de spieren in mijn rug en de maag inactief voor een jaar zijn geweest en slap geworden en me niet rechtop kunnen houden zoals het eigenlijk moet zijn.

Het is vreemd om van de traagheid van de WMO bureaucratie te worden beschuldigd, aangezien zij ook voor Summit hebben gekozen.

Het is ook vreemd dat Welzorg moet worden erbij betrokken worden, zodat zij hun aandeel krijgen, aangezien zij niet echt iets doen, alles wat zij doen is ok te zeggen tegen Summit.

Fundamenteel gedragen zij zich als een projectleider die een aannemer in dienst neemt.

Grappig dat van de drie mensen werkelijk slechts één is die eigenlijk iets doet en dat is de man van Summit, Elwyn.

De ander twee, Harm van Welzorg en Michelle van ARCA doen niets dan hun gewerkte uren op hun werk briefje schrijven.

Wij zijn benieuwd hoeveel een ergotherapeut en een technische adviseur voor hun advies over de aanpassing van mijn rolstoel krijgen betaald.

Ik wedde het een aardige som geld is; vandaar willen zij proberen om zoveel mogelijk afspraken te plannen.

Dat is de reden dat de tweede afspraak moest wachten tot Michelle terug was van vakantie.

Vreemd dat dit niet kan plaatsvinden tot Michelle terug van vakantie was, aangezien zij niets doet behalve aanwezig zijn, maar dat maakt niets uit wij kunnen niet verder zonder haar.

Snap niet dat nu zij ons aan Elwyn heeft geïntroduceerd, hij niet de mal en kan maken en alles min of meer klaar hebben, tegen de tijd dat zij terug van vakantie is en dan had Michelle alles zeer grondig kunnen controleren.

En dan had de ambtenaar van de WMO in Amsterdam hun goed keuring kunnen geven zodat Summit de rug leuning en zitting kunnen maken.

Deze procedure zouden veel sneller gebeuren en meer mensen zouden kunnen helpen met het krijgen van de hulp en de mobiliteit middelen die zij werkelijk nodig hebben.

Deze langzame bureaucratisch procedure waar wij nu midden in zitten, is waar alle midden mannen en vrouwen hun aandeel krijgen, en heel misschien krijgt de gehandsicapten mensen de mobiliteits middelen die zij nodig hebben.

Dit is wat ik heb waargenomen ik in de drie jaar sinds mijn diagnose, aanvankelijk kon ik het niet echt geloven.

Kon niet geloven dat er een systeem was op twee niveaus en dat er waren zoveel mensen die werkten om gehandicapte mensen bij te staan, maar die schenen geen empathie of interesse te hebben in hun cliënten.

Ik ben in de afgelopen jaren vaak zo slecht behandelt worden door hulp verleners, genadeloos uitgeschreeuwd en verbaal aangevallen, fysisch zijn ze onachtzaam geweest, en hebben zij problemen veroorzaakt, zoals één verzorger heeft de huid van mijn enkels afgehaald door mijn voeten onvoldoende vast te binden in de motomed..

Anderen konden de tillift niet gebruiken en konden schijnbaar ook niet leren, zij hebben mij zoveel pijn veroorzaakt en pijnlijke spasmse en mij zeer bang gemaakt.

Anderen draaiden gewoon niet op, en lieten mij in de steek, een keer was het tweemaal in één dag, na uren was ik genoodzaakt om in de rolstoel te plassen.

Zij, de verzorgers uit de thuiszorg die hier dagelijks kwamen slaagden erin om heel wat dingen, meestal favoriete koppen en borden te breken, zonder ooit iets te zeggen.

Maar veruit slechter was en is de vreselijke houding van sommige leveranciers zoals Revacore geweest, die de mobiele douche stoelen leverde; het duurde drie maanden om een goede te krijgen die ik kon gebruiken.

Hun helpdesk was ongelooflijk bot en vijandig toen ik telefoneerde om te verklaren dat ik niet hun zeer onhandige, zware en veel te grote rolstoel douche stoel kon gebruiken.

Het bedrijf United Care die de passieve lift verstrekte, die ons 7 maanden van pijn, vrees en zorg gaf alvorens wij eindelijk door ARCA werden gehoord en een ander veilig en beter tillift hebben gekregen.

http://www.unitedcare.nl/Passive-Lifting/154/2/

Wij kregen uiteindelijk een goede lift van een bedrijf genoemd Handimove, de eerste keer dat wij goed door een bedrijf behandeld waren dat mobiliteits middelen levert.

http://www.handimove.be/

Welzorg behandelde me slecht en als een probleem geval, sinds ik de moed had te vragen voor uitstel van de afspraak tot ik mijn eerste afspraak bij het RCA had gehad.

Mijn denken was dat de artsen en de therapeuten goede raad zouden kunnen hebben voor me over de soort rolstoel die ik nodig zou hebben.

Dit was niet goed ontvangen door de werknemer van Welzorg, die telefoneerde om me een afspraak te geven; zij vertelde me zij was niet zeker dat ik een andere afspraak zou krijgen en verbrak de verbinding plotseling zonder goede dag te zeggen.

Sindsdien heeft elke Welzorg werknemer van verkooppersoneel tot werknemers die spullen langs brengen hebben ons met een bot neerbuigend houdingen benaderd.

In ARCA en Welzorg, schijnt er een bijna institutionele antipathie naar hun cliënten te zijn, dit is de zelfde houding die de andere adviseurs van het CIZ hebben, die adviseren dat de zieke en gehandicapte mensen en aangepaste woning krijgen.

Het advies van het CIZ in de zomer van 2006 was om me alleen het recht te geven om een beneden woning te krijgen, helaas niet een aangepast beneden huis.

Dit waren geen huizen die toegankelijk zijn voor een gehandicapte persoon en hadden geen van de aanpassingen die ik nodig had.

Tot slot heeft het RCA dit kunnen aanpassen voor mij en ik kwam nu in aanmerking voor een rolstoel woningen.

De vrouw van CIZ wist dat ik Primaire Progressieve MS had en dat ik niet alleen de trap na beneden kon doen, ook wist zij dat de vooruitgang snel zou kunnen zijn.

Mijn case manager van ARCA, wist ook dat mijn MS snel vorderden, zij had de taak om een douchestoel in onze badruimte te laten plaatsen samen met handige hand grepen in de wc en bad kamer en slaap kamer.

Zij werd gevraagd om het op kort termijn te doen in november 2006 en het werd gedaan begin Februari 2007 toen ik niet meer onafhankelijk kon douchen.

Wat erg droevig is dat er geen snelle procedures is voor mensen met een progressieve ziekten voor aanpassing en mobiliteits middelen en aangepaste huizen.

Zo een snelle proces zou goed zijn aangezien er vele mensen zijn met progressieve ziektes de te lang voor alles moeten wachten.

Ik heb continu alles te laat gehad, constant kreeg ik spullen wanneer het te laat was, zoals een scootmobiel toen ik niet meer kon lopen en ook het nieuwe huis toen ik niet meer zelfstandig na buiten kon gaan.

Dit systeem moet worden veranderd en vlug om aan de behoeften van mensen met progressieve ziekten te kunnen voldoen.

Het zou niet alleen georganiseerd worden om kosten zo laag mogelijk te houden, het moet ook daadwerkelijk gehandicapten mensen echt helpen.

Doordat het streven om kosten te drukken zo belangrijk was dat mijn elektrische rolstoel niet voldoende werd aangepast en daarom gaf me niet de essentiële steun die ik nodig had om decubitus plekken ter vermijden.

Door deze slechte beslissing heb ik meer dan een jaar op bed door gebracht met een grote decubitus wond.

Dit resulteerde in het ontzeggen van mijn recht om uit te gaan en te socialiseren en een deel van mijn buurt te zijn waar ik leef.

Dit is een heel jaar dat door deze slechte bureaucratische beslissing afgepakt is en dit jaar zal ik nooit meer terug krijgen.

Ik hoop dat in midden oktober wanneer ik de aangepaste stoel krijg ik definitief buiten zal kunnen gaan en nogmaals een deel van deze buurt te kunnen zijn in plaats van over een jaar in mijn slaap kamer en in isolatie te hebben moeten leven.