Nieuwe Case Manager.

Dinsdag kreeg ik te horen dat de afspraak deze vrijdag mogelijk was zodat een snel begin kan worden gemaakt om de stoel aan te passen.

De afspraak zou in de middag zijn, een teleurstelling dat Ludwine en Jenny niet aanwezig zouden kunnen zijn.

Jenny zal meten hoe de druk wordt verdeeld en Ludwine evalueert hoe ik zit en wat mijn houding is.

Ik belde onmiddellijk Jeanet, een vriendin van van ons, die bij alle afspraken wil zijn om ervoor te zorgen dat alles goed gaat en alles wordt correct gedaan en met mijn beste belangen in gedachten.

Georganiseerd met Jeanet, dat ik haar zal laten weten wanneer op vrijdag middag en zij zal zorgen dat zij hier is.

Woensdag in de vroege avond kreeg ik een telefoontje van Michelle over vrijdag, het probleem was dat vrijdag o.k. was maar het kon niet in de middag zijn.

Zij stelde om hier om 9.30 te komen, zij hoopte dat hun bezoek niet met mijn routine strijdig zou zijn.

Toen ik zei dat het was een probleem, zei zij dat het iets later kon, 30 later minuten, om 10 in plaats van 9.30 uur.

Dat was het beste wat zij me kon aanbieden, ik moest het goedkeuren, aangezien ik de rolstoel zo vlug mogelijk aangepast wilde hebben.

Haatte werkelijk dat dit gebeurde, vooral toen aanvankelijk het scheen de dingen zouden kunnen worden beheerd zodat wij de steun van Jeanet hadden.

Jammer dat Jeanet niet hier kan zijn, haat het feit dat de nieuwe afspraak is precies wanneer ik begin om mijn arm oefeningen te doen en Richie mijn beenoefeningen en massage en tabletten en THC vóór, tijdens en daarna doet.

De woensdag nacht had ik een probleem om te slapen, Richie moest THC tussen 5.30 en 6 uur voor me halen.

De gedachte van de afspraak met de mensen die ik verantwoordelijk vindt dat ik in bed voor een jaar lig.

Ik houd hen verantwoordelijk voor niet ervoor zorgen dat de stoel de juiste grootte en brede was.

Zodra ik de stoel kreeg zag ik dat het te groot was, heb het hun gezegd en ook dat ik niet komfortabel zat.

En hun reactie was `'wat kan jij van deze stoel weten je zit er net slechts in’’

Telkens als ik de kans kreeg herhaalde ik mijn oproep om mijn rolstoel te onderzoeken, alleen kreeg geen reactie, tot het te laat was.

Laatste Juni had ik een afspraak bij het RCA, de Rehabilitatie Kliniek van Amsterdam voor een evaluatie van hoe ik zat.

De afspraak had ook het doel om oplossingen te vinden om me behoorlijk te steunen wanneer ik zit in mijn Elro (elektrische rolstoel).

De Zitpoli, de polikliniek, om mijn behoeften te beoordelen vond dat al mijn gewicht op één kant werd geconcentreerd, dit is waar de reusachtige druk wond voorkwam.

Zij adviseerden dat de ziting drastisch wordt veranderd, dat de lengte zou moeten korter worden gemaakt en de breedte.

Zij adviseerden ook dat de stoel moest komfdortabele worden zodat ik in komfort kan kantelen en liggen.

De adviseur van ARCA, heeft Michelle geroepen om zich bij ons aan te sluiten zodat het team kon verklaren wat moest worden gedaan.

Het eerste ding dat gebeurde was niets en ik moest tot het eind van juli wachten alvorens een begin werd gemaakt.

Dadelijk werd het duidelijk dat zij niet de zetel zouden verkorten, in plaats daarvan zouden zij enkel proberen om de rugleuning te veranderen.

Dit deden zij door een houten rugleuning op de verharde plastic rugleuning te schroeven, en toen begonnen zij een laag van schuimrubber tegen de rugleuning te bouwen.

Tijdens het gehele proces moest ik naast hen op de douchestoel zitten, en moest de veranderingen controleren door veel keren in de Elro te zitten.

Aan het eind was het aan mij om te testen om te zien of de wijzigingen geschikt waren.

Helaas was het niet geschikt aangezien zij me niet de steun gaven die ik moest hebben, daar was een andere poging nodig om de rolstoel aan te passen.

Dit was ook niet goed, vlak vóór de derde afspraak kwam Ton, de verpleegkundiger van het RCA voorbij om te controleren hoe de wond het deed.

Hij bekijk de wond, dat nu open was en zei onmiddellijk dat ik in bed 2 tot 3 weken volledig zou moeten blijven in bed tot de wond heilde.

Toen waren 2 tot 3 weken een eeuwigheid en ik was in schok nadat Ton was weg gegaan, ik begon te huilen en huilde voor een paar uren.

Dan realiseerde ik dat ik allebei van ons zou kwetsen, Richie, evenals mezelf, als ik bleef te lang huilen.

Wilde Richie ook niet in gevaar brengen, had een plotselinge inzicht dat teveel huilen voor ons allebei schadelijk zou kunnen zijn.

Dat was toen ik realiseerde dat ondanks zo gehandicapt en zoveel pijn en de frustraties, ik niettemin een belangrijk deel van het team was.

Ben me zeer bewust van hoe dierbaar mijn verhouding met Richie is, evenals onze vrienden en honden..

Werkelijk trots met mezelf dat ik zo goed vandaag de afspraak heb over melaten gaan.

Het lijkte op dat Michelle probereerde om me te vertellen dat zij het allen ernstig namen en zij wilde ervoor zorgen dat het deze keer goed gedaan word.

Haar doel is de aanpassing zo vlug mogelijk te doen; bovendien heeft zij een verandering van mijn Case Manager aangevraagd en een nieuwe indicatie van mijn situatie voorgesteld.

Blijkbaar is de huidge Case Manager lange tijd ziek geweest en nu een begin maakt om langzaam haar werk voor 2 uur per week weer op te pakken.

Dit nieuws vonden Richie en ik goed, wij hopen dat mijn nieuwe Case Manager me de steun zal kunnen geven die ik nodig heb en die ik tot nu toe nooit heb gekregen van mijn huidige Case Manager.