Hoop Voor Minder Zorg Dan Nu.

Scatterlings.

Jacquelyn Berl.

http://jacquelynberl.blogspot.com/

Sinds Vrijdag heb ik de  Urispas tabletten genomen, zij moeten de blaas slpasmes tegenhouden.

Het schijnt reeds in zekere mate te werken, maar natuurlijk is het vroege dagen, heb het nu slechts 3 dagen genomen, gelooft het is ongeveer twee weken alvorens het goed werkt.

Mijn operatie is op 26 November, wat snel genoeg nu zal komen; Ik weet dat de SP katheter de enige manier is nu.

Helaas is het de enige manier, schijnt een bizar idee om het leven gemakkelijker te maken dat ik een eeuwige open wond heb, die continnu speciale zorg en aandacht vergt.

Maar het is de enige andere optie, aangezien ik de Foley katheter sinds Augustus 2007 heb gehad, moet ik nu naar de SP katheter.

Weet dat ik de  Foley katheter voor lang genoeg nu heb gehad, moet nu de oiverstap maken.

Wens enkel dat ik niet nachts op het ogenblik ik  mijn hoofd op het hoofdkussen neer zet en  dan op het punt sta af te drijven in slaap, elke keer, denk ik over de SP operatie en ben  meteen wakker.

Schande dat er geen andere opties zijn, wens er was onderzoek over de vraag of er betere manieren zijn om urinatie te vergemakkelijken.

Een andere manier zodat er geen open wond is die zorgvuldig moet worden verzorgd en schoon en op elk moment steriel worden gehouden.

Jaren geleden werkte ik kort bij het Zuivel Onderzoek Instituut van Reading, waar mijn baan was  voor kalveren zorgen die canulas met deksels hadden, in hun  magen, dit was voor onderzoek.

Het was niet prettig zorgend voor deze dieren; het gehele project moest te weten komen of de kalveren van kunstmatige melk konden leven zodat de melk van de koe  slechts voor menselijke slechts consumptie zou zijn.

Ik weet het is niet het zelfde maa zie de kalven vlees rond het canula ongehield.

En de maag vloeistoffen die uit druppelde en droogte rotsvast op de huid, dat ik moest schoonmaken zonder teveel pijn te veroorzaken.

Niet een aardige baan om dieren te kwetsen en hen te dooden zodra zij tussen 6 tot 10 maanden waren en een nieuwe partij kalven om zij ook kunstmatige melk te geven.

Ik ging na 6 maanden weg aangezien ik niet de officiële lijn geloofde dat de dieren geen gevoel hebben en ik wilde ze niet dagelijks kwetsen.

Dat was 1974 en hier is het 36 jaar later ik zal ook een open wond in mijn lagere maag hebben.

Hoop dat het minder zorg zal zijn dan de katheter Foley op dit ogenblik is.   

Spike Was Over De Maan.

 
George Grie.

Lost Beauty of Disharmony
The perception of other cultures advanced by Surrealism and its various offshoots may be separated into an aestheticized, romantic and highly idealized vision on the one hand, and an anti-idealist, transgressive, materialist notion on the other - what Krauss terms a ‘soft’ and a ‘hard’ primitivism respectively (Krauss 1984). Whilst the way in which the Surrealists used primitive artefacts and ideas can be seen to be subversive in its intentions, the work of the two dissidents, Leiris and Bataille, take this radicalism one step further by grounding it in a more rigorously informed perception of non-Western culture. If Leiris’s writing can be seen as a subversion of traditional anthropological theory, Bataille’s work subverts all methods of sociological analysis. The two may be characterized by an essential reflexivity - by a refusal to confine the study of anthropology to non-Western or exotic culture: instead both ‘ethnograph’ their own cultural realities. In so doing, any distinction between sociology (as the study of industrialized societies) and anthropology (as the study of non-Western societies) dissolves.
George Grie,  October 1998

http://en.wikipedia.org/wiki/George_Grie

Ben begonnen om Urispas tabletten te slikken 1x3 per dag, zij zijn voorgeschreven door mijn huis arts; zij zijn voor tegen blaas spasmes.

Zij schijnen reeds vrij goed te werken, aangezien ik een vreedzame nachtrust had vorge nacht, gelukkig waren er geen dronken mensen die ons  weer de hele nacht wakker hielden.

Goed om zonder problemen in slaap te vallen, ook goed om tweemaal opnieuw in slaap te vallen, toen ik een paar keer wekte.

Spike stond bijna geduldig te wachten bij mijn bed voor zijn 5 minuten ochtend knuffel op het bed met mij, de manier hoe hij het doet is erg lief.

Hij wacht tot wij klaar zijn met het doen van arm en been oefeningen en dan gaat hij pipen wanneer er niet meteen actie gebeurd en hij word op het bed geplaatst.

En ja hoor, zodra wij waren klaar begon Spike ted piepen en te proberen om op het bed te komen, zodra hij op het bed was, heeft hij zjich tegen mij gedrukt zodat ik hem kon knuffelen en zijn borst en onder zijn rechte oor kietelen.

Na een ogenblik of twee begint hij mijn handen voor 5 tot tien minuten zeer ernstig te likken, dan wilde hij weer van het bed af en spelen met zijn nieuwe speelgoed spelen.

Had de brief van de Dieren Kliniek in Utrecht met bevestiging van de afspraak op Vrijdag, 12 Oktober.

Een vriendin, Cecile zal  op 12 Oktober  om 12.00 hier zijn om mij een drankje en een sandwich te geven, ik zal iemand anders vragen om rond 10.00 voorbij te komen om mij een drank en wat fruit te geven.

Het goed om een backup te organiseren voor het geval dat iemand niet  kan komen, de afspraak is drie uren en plus reistijd, dus verwacht hen thuis rond 15.00 tot 15.30.

Goed te zien dat de zon probeert de zon nu te schijnen, wat een zeer prettige verandering is, zal genieten van de middag, en de honden met hun nieuw speelgoed.

Zij lopen rond gelukkig hun speelgoed te schudden tot zij piepen, Spike was over de maan en liep vroiljk rond met Marleen.

Ons Gelukkig En Geamuseerd Houden.

Spike.

Spike is niet goed, wij maken ons zeer ongerust hierover, zijn lopen is slechter geworden, hij heeft geen controle meer over zijn achter benen, dat is nu  verloren, maar ondanks dat is hij nog een gelukkige hond.

Hij heeft nog vele vrolijke en speelse ogenblikken, wat mooi is om te zien, ook goed te zien is hoe hij het hoofd biedt aan zijn wankel benen.

Wij werden vrij ongerust gemaakt dat wij onze mooie kleine vriend  niet voor teveel langer bij ons zullen hebben, Richie naam hem naar de dieren arts.

De dacht dat het één van twee dingen kon zijn, allebei zouden kunnen worden behandeld, geen van beiden zou kunnen worden genezen maar de medicijnen kon de gevolgen verminderen.

Dit zou Spike nog eens drie tot vier jaar van  een goed leven geven, waar hij zonder enige problemen zou kunnen lopen en spelen.

Steek proeven van het bloed werden genomen en deze werden verzonden naar het laboratorium voor het testen, dit vergden drie weken om de resultaten te krijgen.

Wij hadden gehoopt dat de bloed onderzoeken ons meer zouden vertellen, maar helaas werd niets gevonden, en nu moeten Richie Spike nemen om een neuroloog te zien.

Wij waren gelukkig om een afspraak om 10.25 op Vrijdag 12 Oktober aan de Dieren Kliniek te krijgen, dit is een deel van de Universiteit van Utrecht.

Dit is één van de onderwijs klinieken waar dieren artsen worden opgeleid worden; het schijnt een goede reputatie te hebben.

Nu zal Richie naar Utrecht op Vrijdag 12 Oktober, met Spike gaan en zien of zij kunnen helpen.

Hoop zij kunnen helpen, zou veel geven om hem opnieuw fit en gezond te hebben en hem hier rond zien lopen.

Hij is zulk een lieve hond, mijn speciale kleine vriend, die zijn ‘baan’ zeer serieus  neemt om ons gelukkig en geamuseerd te houden

Mijn Roze Tijger Poncho van rem-designs.co.uk.

Woensdag, Oktober, 27, 2010. Een Natte Woensdag In October.

 
Vandaag  is een koude, grijze en natte dag, het heft even gestopt met de regen, maar begon weer binnen en enkel minuten.

De dag werd aanzienlijk vrolijker gemaakt door de roze tijger poncho de aankwam met de post.

Ik heb het gekocht op Ebay  van Rachael @ Rem-Designs, zij is een goede ontwerper en heeft vele leuke kleren in haar Ebay winkel en op haar website: http://www.rem-designs.co.uk en op Face Book:rem-designs.co.uk.

Haar attentie voor elk detail is heel goed, haar ontwerpen zijn zeer goed, goed gemaakt met alles fijn afgewerkt.

Morgen zal ik Richie vragen om een foto van mij in de poncho te maken, plus de handschoenen die Rachael gratis voor mij heeft gemaakt en ook een gratis leuk tasje.

Al met al een positieve evaring, een dat ik ieder 100 % kan aanraden voor ander mensen, wanneer je in de Engeland woond worden de spullen gratis thuis bezorgd.

Recent was het fijn om deze twee bloggers te ontmoeten:

Karen @ Meandering...One moment please.
My random musings, thoughts and observations as I meander along life's many paths.
http://meanderone.blogspot.com/

En

Robin @ Wheelchair Bird
http://wheelchairbird.blogspot.com/

En om het nieuwe blog van Kris te bezoeken:

Kris’s nieuwe blog @ Where to Vegan
http://www.wheretovegan.com/

En om oude favorieten te bezoeken zoals:

Cranky @ Musings of a Cranky Caregiver
A Blog About the Random Stuff that Floats Through My Brain
http://musingsofacrankycaregiver.blogspot.com/

En

Joan @ Joan’s New Musings
Musings of a retired Scot.
http://joansnewmusings.blogspot.com/

En

Friko @ Friko’s Musings
http://frikosmusings.blogspot.com/

En

Libby @ Thoughts….. Usually With Attitude
http://libybil.blogspot.com/

En

Diane @ A Stellar Life
Living a life with Multiple Sclerosis and all the rest. This blog will include my views on current events, disability issues, entertainment and silliness, politics, health issues, and I am sure to offend some; but the celebration of diversity is my main goal.
http://dj-astellarlife.blogspot.com/

Desondanks het donker weer is het vroilijker geworden toen de poncho aankwam en door het lezen van ander blogs.

En om dat ik een afspraak voor Spike kon regelen bij de Dierern Kliniek in Utrecht op 12 november om een neuroloog te zien.

Het was erg zorg wekkend dat de recente bloed testen niets heft opgeleverd wat kan verklaren hoezo zijn zchter benen zo wankel zijn, wsij hopen de de kliniek in Utrecht een antwoord heeft en een behandling voor Spike.

Een donker, natte woensdag in Oktober buiten, deed mijn best om blij en optimistisch te zijn.         

Een Belangrijke Taak.

 
Kathe Kollowitz.
 

http://en.wikipedia.org/wiki/K%C3%A4the_Kollwitz

Vanochtend begon met een onplezierig telefoongesprek met Ria, een werknemer van Arjo Huntleigh, het bedrijf dat mij van de Nimbus 3 matras gegeven had.

Ria belde mij gisteren en wij waren het ermee eens dat 11.00 vandag, een goede tijd was voor haar om langs te komen, en haar belangrijk werk te doen, aangezien ik om 11.30 moest opstaan.

Zij belde mij twee maanden geleden om te zeggen, dat zij langs moest  komen en controleren dat de matras nog o.k. was, zij wilde de volgende dag tussen 10.00 en 11.00 komen.

Toen ik haar vertelde dat ik een afspraak had de volgende dag, 5 uren van 10.00 tot 15.00, zei zij dat zij mij de volgende week zou bellen.  

Dan hoorde ik nooit een woord tot gisteren, zou het bedrijf moeten gebeld hebben, aangezien zij probeerde te zeggen, dat zij wegens mij zolang had moeten wachten om het bed te controleren.

Alsof het mijn fout was die zij niet eerded had terug gebeld, zij zei dat zij mij een paar weken geleden had gebeld, scheen verrasd te zijn toen ik haar vertelde dat het was twee maanden geleden niet twee weken.  

 Vanochtend verwachtte  ik haar hier om 11.00, in plaats daarvan riep zij om 11.05 om te zeggen dat zij, tegen 20 tot 30 minuten laat zou zijn.

Aangezien ik uit bed om 11.30 moest zijn voor een afspraak om 12.30, vroeg ik of wij de afspraak kon verzetten maar dit was absoluut niet mogelijk.

Haar belangrijke bezoek bestaat uit een vraag of  de matras nog voldoet  en wanneer ik ja zeg gaat zij weer weg. Ik vroeg haar of het niet over de telefoon kon.

Ria’s reactie was om mij te vertellen dat als zij niet vandaag kon komen, zou ik het risico lopen om de matras te verliezen aangezien het bezoek noodzakelijk was.

Zij was hier om 11.45 en vroeg mij of de matras nog ok was, toen ik ja zei tikte zij een papier met mijn naam en is weg gegaan, het duurde 2 minuten, een telefoon gesprek  was zeker genoeg geweest.

Moeilijk Om Kalm En Geduldig Te Wachten.

 

Caspar David Friedrich.

 http://en.wikipedia.org/wiki/Caspar_David_Friedrich

http://commons.wikimedia.org/wiki/Caspar_David_Friedrich

Vandaag was een koude en zonnige dag, had een goede fysiotherapie afspraak met Mathilde, dat is altijd goed.

Ontwaakte vandaag, na een goede nacht slaap en mijn eerste gedachte was of mijn catheter nog binnen was.

Zodra ik volledig wakker was en mijn handen kon bewegen gleed ik zorgvuldig met mijn linkerhand onder mijn linkerbeen.

Gelukkig was het nog droog toen ik het weer uitbracht en ik kon het roze douchegel ruiken dat Richie gebruikt om mij te douchen.

Een wat een enorme opluchting dit was, om te ontdekken dat de catheter niet uit was gevallen..

Het was zo goed om de dag rustig te beginnen en niet rechtsweg te worden genomen naar de douche door Richie.

Mooi om mijn benen te laten masseeren, Richie heft mijn benen niet meer op zoals hij dat deed, omdat de katheter dan uitvalt.

Richie haalde mij de tafel voor over het bed en mijn laptop en na het slikken van mijn baclofen tabletten, heb ik radio geluisterde en mijn post gelesen.

Een veel leuke manier van ontwaken, dan meteen na douche te worden genomen, voor dat ik zelfs behoorlijk wakker was.

Wens dat ik de afspraak kon versnellen, maar moet mijn best doen om kalm te blijven en geduldig, waarschijnlijk werkt dat beter dan mij ongereust maken voor niets.

Kalm blijven en geduldig zijn, is nog niet mijn sterkte, wens het was maar ondanks alles, vind ik nog moeilijk om kalm en geduldig te wachten.

                                                        

  

Optimistisch En Het Beste Te Maken Van Het Leven.

 
Roy Lichtenstein.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roy_Lichtenstein

Goede nacht slaap en geen natte verrassing vanochtend toen ik wekte, en dat was  zeer prettig.

Ontving nuttige informatie vandaag, over de Supra Pubis katheter van Webster, een blog vriendin, deze informatie is voor mij zeer nuttig.

Grappig hoe ik mij bijna nu verheug op de operatie, maar dat is omdat ik mij zeer ongerust maak dat de katheter op elk ogenblik uit kan vallen.

Zeer droevig te ontdekken dat Peggy, mijn eerste Nederlandse blog vriendin was gestorven, zij was de eerste persoon die mij over de SP katheter had verteld.

Haar had willen vertellen dat ik  een uroloog ging zien zeer spoedig, zodat ik een SP katheter kon krijgen, aangezien ik het werkelijk nu nodig heb.

In verwarring gebracht goor  geen reactie van haar te krijgen, maar dat is nu niet verrassend nu ik weet Peggy niet meer in leven is.

Als zij het  was geweest, zou zij rechtsweg geantwoord hebben, kende haar niet goed, bezocht haar blog tot het begin van het jaar.

Jammer dat ik door mijn decubitus wond geheel in beslag werd genomen en ook depressiev werd dat het  zo lang duurt om te hielen om vele blogs te bezoeken.

Blij dat het definitief heelde, was zo frustrerend dat het zolang duurde, in totaal was het keer open gegaan, tot het definitief dicht was in augustus.

Tegen die tijd verloor ik bijna hoop dat het ging gebeuren, gelukkig hielde het en goed ook, zodat goed dat niet in bed moet zijn de hele dag en elke dag.

Ondanks de depressie, slaagde ik erin om optimistisch te blijven en het beste van alles te maken dat ik kon, wat de enige manier is om te zijn, optimistish te zijn is het beste in het leven.

              

Optimistisch en het beste te maken van het leven, de beste en enige goede manier te zijn.

Een Verrassing Wakker Worden Vanochtend.

Giuseppe Verziano.                                                            

http://www.buzzfeed.com/melismashable/the-twisted-mind-of-giuseppe-veneziano-nsfw

http://www.arcadja.com/artmagazine/en/2010/07/26/scandal-for-a-work-by-veneziano-the-madonna-with-hitler-shocks-pietrasanta/

Onze goede vriendin Lin, van de Britsh General Stores kwam ,,langs om mij te bezoeken gisteren, het is altijd fijn haar zien.

http://www.britishstore.nl/

Goed van Lin om na  het werk in haar winkel en laat blijven om haar administratie te doen.

Haar winkel is een bezoek waard voor die, de in Amsterdam wonen, en als je ooit Amsterdam bezoekt adviseer ik een bezoekt aan de mooie winkel van Lin.

Zeer goed geslapen wat zeer goed was, ben zelfs erin geslaagd opnieuw in slaap te vallen toen ik vroeg vanochtend wekte.

Vandaag begonnen heel anders dan ik het verwacht dat het zou beginen,  Richie kwam na mij toe om mij te kussen, alvorens mij THC te halen.

Toen hij de slaap kamer verliet probeerde ik mijn handen van onder het dekbed te halen, mijn linkerhand was erg moeilijk en kon niet makkelijk bewegen.

Probeerde om mijn linkerbeen te raken en dacht dat het koud aan voelde, raakte het  nog een keer aan en realiseerde dat ik vochtig was en dat ik in een pool van urine moest liggen.

Vertelde Richie toen hij binnen kwam met de THC voor mij, hij keek onder het dekbed en zei ik had gelijk.

Dus in plaats van een zacht begin aan de dag met thee drinken en babbelen en langzaam ontwaken Richie haalde mij meteen uit het bed en naar de badkamer.

Blij dat ik een afspraak met de uroloog op 4 November heb te spreken en 26 November voor de operatie in de polikliniek voor de supra pubis katheter.

Kan niet spoedig genoeg voor mij zijn, en vooral na de verrassing vanochtend, hoop dat zodra ik de nieuwe katheter heb dat die verrassingen een ding van het verleden zullen zijn.   

Ontspannen Vrijdag.

James Ensor.

http://en.wikipedia.org/wiki/James_Ensor

Vandaag was een aardige rustige en ontspannen dag, die voor mij zeer prettig was; deed niet veel toen ik mijn laptop had vanochtend.

Heb radio geluisterd, in de ochtenden zijn er goede verhalen en hoorspelen op BBC Radio 4 , heb van hen laatst veel van genoten.

Fijn om hoorspelen te herontdekken en verhalen, zij geven mij veel plezier en wil weer audio boeken luisteren.

Wat ik werkelijk wil doen is  naar een boekhandel gaan en zoeken naar nieuwe auteurs en nieuwe boeken, maar helaas werken mijn handen niet meer goed genoeg om boeken te lezen.

Jammer aangezien ik hield van regelmatig naar boekhandels gaan en  nieuwe boeken kopen en ze snel lezen met groot plezier.

Het was een aardige dag ondanks dat het zeer veranderlijk weer was; gelukkig kwamen de handschoenen zonder vingers aan in de post, die ik op EBay heb gekocht.

Zij zijn zeer goed, en houden mijn handen aardig warm, het is een prettige verandering om geen ijzige koude handen te hebben zoals ik gewoonlijk heb.

De enige tijd waar mijn handen niet als ijs zijn is in de zomer wanneer het warm is, zodra het weer koelt, dan zijn mijn handen weer koud.

Deze zomer was te kort; wij hadden drie weken van hitte zomer, het was  zomer van 28 Juni tot 18 Juli  en toen is het koel en zeer nat geworden.

Nu is het koude herfstweer,  hoop om warm en behaaglijk in mijn fleece truien, jasjes en handschoenen te genieten van deze winter.

Vriendschap En Steun.

James Ensor.
http://en.wikipedia.org/wiki/James_Ensor

Gisteren was een goede dag, genoot werkelijk van Antje’s bezoek in de middag, blij dat Richie mijn gehandicapten parkeer vergunning had gevonden dinsdag nacht.

Dit betekende dat Antje kon parkeren voor niets, wat goed was, anders is het ongeveer 3 euro per uur.

Zij was hier 3 uren, dat had anders Antje 9 euro gekost, voor haar bezoek aan ons, echt opgelucht toen Richie het tussen oude brieven vond.

Terwijl Antje hier was kwam en andere vriendin, Eva voorbij, wat een prettige verrassing was, aangezien dat mensen over het algemeen niet spontaan hier langs komen.

Iedereen maakt afspraken, en deze dagen is dat makkelijker om te weten  wanneer ik klaar moet zijn.

In Engeland, was ik meer gewend aan vrienden die spontaan langs kwamen en  mij verraste, tegenwoordig is het leven meer georganiseerd met MS en dat moet het ook zijn.

Heb de behoefte om vrienden hier te laten weten dat wij het werkelijk zouden waarderen om hun meer te zien, meer bezoekers is het best,

Speciale omdat  het niet goed is voor ons om is te worden geïsoleerd.

Gemakkelijk genoeg gedaan, vooral omdat wij van elkaars gezelschap zo zeer genieten, dat het makkelijk is te vergeten om bezoekers te organiseren.

Dit was geen probleem toen wij werkten, dan zagen voldoende mensen tijdens de dag, plus in de avonden konden wij uitgaan.

Het leven met MS is zo zeer veranderd, dat ik mij werkelijk moet herinneren dat om het leven spontaan te maken moet ik georganiseerd worden.

De eerste stap is onze vrienden te laten weten zij zijn hier zeer welkom en wij houden en waarderen van hun vriendschap en steun.

Tijd Voor Een Toekenning.

Prolific Blogger.
 

Karen gaf me onlangs een mooie verrassing; zij gaf een onverwachte toekenning aan mij, The Prolific Blogger Award.

Aangezien ik met burocratische telefoon gesprekken en afspraken geheel in beslag werd genomen, kon ik ze niet doorgeven tot vanavond.

Ga genieten von het kiezen von de blogs aan wie ik deze toekenning zal geven.

Er waren regels om te volgen maar aangezien ik niet van regels houd is er  slechts één, de toekenning moet een link hebben aan wie het gaf.

Hier is de lijst van mensen die ik  deze toekenning zou willen geven:

Ana @ Justana

"It has become appalling obvious that our technology has exceeded our humanity." Albert Einstein

http://justana-justana.blogspot.com/

Ana @ Hella Heaven

" To see what is in front of one's nose requires a constant struggle." George Orwell

http://hellaheaven-ana.blogspot.com/

Kris @ Behold the Metatron

http://www.beholdthemetatron.com/

Taxing Woman @ Carole’s MS Blog.

http://carolemsblog.blogspot.com/

KOS! @ KOS Keep on S’Myelin!

http://keeponsmyelin.blogspot.com/

Lucy @ What Life Is About

Just about family, flowers and various topics, plus living

http://whatlifeisabout-lucy.blogspot.com/

Raga @ The Singing Chef

I'm a singer and cook trapped in the body of an HR professional. Experimenting is the name of my game. What you'll find here is a mixed bag: a treasure trove of traditional and fusion foods, all with two common ingredients, enthusiasm and love.

http://chefatwork.blogspot.com/

Janis @ Just Breath Janis

http://justbreathejanis.blogspot.com/

Mary @ Travelogue for the Universe

A rambling train of thoughts about the universe and our micro solar system consisting of our dear Sun and other planets in a magnetic dance while we hurtle through space on the face of a rock and stare at flat screens where we attempt to connect while we detach.

http://traveloguefortheuniverse.blogspot.com/

Rei @ NecROSEphelia

An endless symphony of blasphemy...

http://deadtraumfrau.blogspot.com/

Lola @ Lola’s Diner

http://lolasdiner.blogspot.com/

Stephany @ soulful sepulcher

I am on a journey. Take a walk with me. Life is short. So stand tall. "Always go too far, because that's where you'll find the truth."~Camus

http://bipolarsoupkitchen-stephany.blogspot.com/

Radagast @ It's quite an experience

"Mais je n'ai pas peur" - La Complainte du Partisan (Anna Marly)

http://itsquiteanexperience.blogspot.com/

S.S-O @Multiple Sclerosis & Me

MS: Multiple Sclerosis, My Story... I am a Trinidadian; I will use lots of Trini slang/words and will explain as I go but lime=hang out; i will use that a helluva lot!

http://msxats.blogspot.com/

Rhapsody Phoenix @ Rhapsody Phoenix Authenic Expressions

http://rappingonamelody.blogspot.com/

Globeskater @ It's my Life 

Travelling, Speedskating, Cycling, Movies, Books, Writing, Having Fun with Friends, Couchsurfing...

http://globeskater.blogspot.com/

Nat En Koude Oktober Dinsdag.

Marcel Duchamp.

 http://en.wikipedia.org/wiki/Marcel_Duchamp

Gietend met regen de hele dag vandaag, zeer donker en saaie dag, jammer want het weer was  zeer zonnig, typisch mooi vroege herfst weer geweest.

Mooi oktober dagen, ik hou van de zonnige koele dagen, jammer dat op het eind van deze maand de klok terug gaat naar wintertijd.

Ben altijd van mening dat ik van de schoonheid van dit tijd van jaar door de terug draaien van de klokken word geroofd.

Maak mij dit jaar niet ongerust over het koude weer, omdat ik goede warme kleding heb gekocht en zodra de regen cape klaar is, heb ik alles om het winter weer het hoofd te bieden.

Nu schijnt mijn lichaam al gewend te zijn aan het koude weer en ik vind dat mijn armen en handen vrij goed werken, dat is goed om te zien en te voelen.

Morgen zullen wij bezoekers van Duitsland krijgen, onze goede vriendin Antje en  haar dochter Ira komen langs voor de middag.

Zeer goed om Antje weer te zien opnieuw, verheug mij enorm op haar bezoek, zij bezoekt ons elk jaar rond deze tijd.

Blij om Antje morgen te zien, ontmoette haar in 1993 toen ik probeerde om een plaats bij de Universiteit van Middlesex  te krijgen, om voor een BA n Criminologie te studeren.

Helaas kreeg  zij geen plaats bij een Engelse universiteit om geneeskunde te studeren, wij hadden allen dat gehoopt; in plaats daarvan werd haar een plaats bij de Universiteit van Berlijn aangeboden

Het belangrijkste ding is dat wij zijn in contact gebleven zijn, altijd een goed idee speciale met goede vrienden zoals Antje is.

Verheugt mij werkelijk  enorm op morgen, ga van elk ogenblik genieten.

Happy Monday's.

Connor Maguire.
 

 http://www.connormaguire.com/bio.html

Onze huisarts, Dagma, doctor Van Wijngaarden riep ons rond 12.45 uur om mij te vertellen zij afspraken voor mij had met de uroloog.

Het vroegst dat zij kon krijgen was op 4 November, waar ik de uroloog spreek en het moment voor al mijn vragen.

De uroloog zal een scan  nemen om een idee te krijgen waar mijn blaas precsis is zodat er geen verrassingen zijn op de operatie dag 26 november is.

Jammer het niet kon gebeuren voor het concert in Paradiso op 17 november, ben zeker het goed zal gaan, op dit ogenblik zijn er geen problemen met de katheter wat briljant is.

Fijn om niet constante zorg over de katheter te hebben en of het langzaam uit zal glijden.

Vond dat één van de redenen wat het doet is als de katheter blijft hangen  wanneer mijn lange onderbroek of broek worden aangedaan en verwijderd.

Daarom heb ik Richie gevraagd om mijn benen niet meer op te tillen en ze te duwen tot mijn borst, want  de katheter begint dan te  bewegen en daarom ook uit te vallen.

Sinds Richie dit niet meer doet als deel van mijn morgen oefeningen is er geen problemen met de katheter.

Echt fijn om de afspraken in november te hebben, het  is uitstekend om de supra pubis katheter te krijgen en het eind van zorgen erover.

.

Beetje Zon Voor Zondag.

 

Onbekende Kunstenaar.
Zeer goed geslapen vorge nacht, zelfs erin geslaagd weer in slaap te vallen opnieuw vanochtend, toen ik sneller wakker was dan ik wild.

Het vragen aan Richie om de ramen te sluiten, zodra de koude lucht niet meer in de slaapkamer kwam was het gemakkelijk om weer te slapen.

Dit is altijd een zeldzame gelegenheden, dat wanneer het voorkomt geniet ik enorm ervan.

Voel mij nu vrij ontspannen, jammer dat het niet gewoon en eenvoudig is, en iets dat vaker gebeurd
Realiseerde voor MS nooit dat het zulk een zeldzame gebeurtenis was,  wist  niet dat het ontspannen van mijn lichaam ook een zeldzaam voorkomen zou zijn.

Wanneer ik de knoop op mijn bed indruk zodat het voeteinde en dan het hoofdeinde van het bed omlaag gaat zodat ik kan slapen, kan ik mezelf niet uit uit strekken en ontspannen.

Ik dacht nooit dat mijn lichaam niet zeer of helemaal niet zou kunnen ontspannen, dat had ik nooit bedacht, zeker niet toen ik net werd gediagnostiseerd.

Ik kan niet mijn benen bewegen of mijn romp, zo moet ik liggen waar Richie mij heeft geplaatst, kan nietmaal een been strekken of het aanspannen en ontspannen.

Mijn manier om te ontspannen is in slaap te vallen en te hopen dat ik niet te pijnlijk wakker word of mijn lichnaam word ‘wild’, letterlijk, mijn vingers staan strak en klemmen zich aan elkaar.

De handen gaan in strakke vuisten en zijn zeer moeilijk recht te maken, dan beginnen heel zacht mijn benfen te trillen en de benen beginen omhoog te schoppen.

Het ontspannen gebeurt dagen slechts in mijn hoofd, ik probeer om de sensaties te negeren  die door de zenuwen worden veroorzaakt en die de signalen overbrengen.

Rare berichten en verkeerde berichten, door elkaar gegooide berichten, de zenuwen brengen alles door elkaar en tezelfdertijd zodat het voelt raar, het is geen wonder dat het zo vreselijk voelt en niet kan worden gecontroleerd.

Denk dat als de onderzoekers kunnen uitwerken wat de oorzaken zijn van deze rara en verkeerde berichten dan zouden zij snel een oplossing kunnen vinden voor dieze vreeslijke ziekte.

Het controleren van de zenuw berichten zou zeker MS kunnen veranderen en ons allen beïnvloeden, wat een prachtige fantasie één waar ik vaak van geniet.

Weer Zaterdag.

Jorge Damiani
b. 1931 Uruguay

Vanochtend was ik vroeg weer wakker, dit keer heeft Richie het meteen opgemerkt en haalde mij wat THC damp, dit hielp mij weer te slapen voor een paar extra uren.

Maakte een groot verschil voor ons allebij, omdat ik anders niet heb kunnen  slapen en had elke kramp en spasmes gevoeld.

Haat dat wanneer ik pijn heb octhends en pijn geluiden maak, dat natuurlijk Richie stoort en hem ook te vaak wekt.

Wens dat ik hem niet zo veel en zo vaak wakker maak, daar kan ik niet zoveel aan doen, behalve pogingen doen om te ontspannen en kalm en stil te blijven, wat niet altijd mogelijk is met pijn.

Ik probeer mijn best te doen aangezien ik weet dat Richie zijn slaap nodig heeft, special nadat hij de hele dag bezig is geweest met mij.

Fijne verrassing vanavond toen John, een goede vriend van ons van Glasgow belde, mooi om hem te spreken na een jaar.

Hij woonde ook een tijdje in Amsterdam maar hier in 1996 weg en terug naar Schotland; denk wij hebben hem voor de laatste keer in 1999/2000 gezien.

Zou zeer aardig zijn om hem te zien, hij zegd dat hij wil langskomen en ons spoedig bezoeken, nog spoediger als hij werk hier kan krijgen.

Hoop om hem te zien, mis hem nog steeds ook is het jaren geleden sinds hij weg ging.

Denk dat de afwezigheid van een goede vriend altijd wordt gemist, er zijn ook andere vrienden die ik hier mis, de meesten gingen naar nieuwe plaatsen of terug naar huis zoals John.

Het goed om in contact met vrienden te zijn, goed te horen hoe het met ze gaat, aardig om John te spreken.

Sinds donderdag schijnen mijn katheter problemen voor nu opgehouden te zijn, krijg een afspraak met de uroloog volgende week.

Wil graag de supra pubis katheter gedaan hebben zo spoedig mogelijk, ,zodat ik op 17 November zonder zorg  naar de Drive by Truckers concert in Paradiso zal kunnen gaan.

Ik verheugt mij om  mij straks niet meer  ongerust te hoeven maken over mijn katheter, dat is een fijne gedachte.

Friday, 15, October, 2010. Zal Doen Wat Nodig Is .

 

Foto van mij in Augustus, 2008

Vreemde dag vandaag, donker en saaie regenachtige dag buiten, moest het licht aan doen om 10.00 uur.

Had goed geslapen alleen niet lang genoeg, was net licht toen ik ontwaakte en helaas kon ik niet opnieuw in slaap vallen, ook al had ik prettige fantasieën.

Kon niet een paar uren extra slaap krijgen, de fantasieën waren leuk zoals het drijven in een rivier in een roei boot met Richie.

En in een licht toren,  op de licht straal van het licht kijken hoe over het wilde  water speelde, was zeer goed.

Mooie fantasieën maar geen slaap, zelfs niet voor een seconde, haat dat telkens als ik bijna ontspannen ben, gaan mijn arm spieren enorm aanspannen en klampen zich vast over mijn borst.

Dan moet ik even hard werken om mijn vingers uit te streken en mijn armen weer naast mij te doen.

Wanneer ik totaal wakker ben word de gehele cyclus herhaald, elke keer zodra ik ontspann beginnt het opnieuw, dan beginnen mijn benen ook om bijna zachte te trillen met spasmes.

Uiteindelijk lag in bed te ontspannen en te genieten van een strand in Trinidad dat prettig was.

Mijn armen waren zo pijnlijk en stijf dat het mij een hoop werk heeft gekost voor dat ik ze uiteindelijk bhuiten het dekbed kreeg.

Zodra Richie mij hielp om mijn rechte arm uit te streken, kon ik de papagei boven mijn bed vast houden en mijn arm oefeningen beginnen.

Mijn armen worden de laatste tijd ongelooflijk pijnlijk, vooral wanneer ik buiten ben, dat  betekent dat ik moet hard werken om ergens tec komen.

Niet had gedacht dat mijn armen nu al een probleem zouden zijn, maar dat vgebeurd telkens met deze vreeslijke ziekte

Heb het reeds Johanneke gevraagd over andere manieren om de rolstoel te sturen, goed om  nu in actie te komen aangezien deze dingen maanden hier vergen en ik wil niet binnen blijven zonder een gepaste rolstoel.

Zal doen wat nodig is om mobiel te blijven en gelukkig te zijn.

Thursday, 15,October. Een Ontspannen Dag.

Pursuit of Happiness 1997
From "South Carolina" Series

Kristina Pardue.
Abstract, surreal, expressionist artist.

Vorige nacht goed geslapen, na de ongelooflijk  vermoeide dag gisteren met twee software nerds van RTD Het Dorp.

De afspraak begon met een klap toen één van de mensen beweerde dat desondanks dat ik  een nieuw bed spoedig krijg, dat ik het o.k. had gegeven hun om het apparaat aan het bed toe te bevestigen.

Toen ik zei dat had ik niet niet gedaan, vertelde hij me dat die niet waar was aangezien zijn collega hem het had verteld.

Ik zei dat er geen communicatie over het bed was geweest, niet tot zij het hadden gedaan, toen zij hier kwamen gingen zij naar  de slaapkamer zonder ons iets te vertellen.

Ik vertelde hen zodra ik het wist dat zij het bed hadden gedaan, dat ik een nieuw bed kreeg; dit was toen hij mijn college blad haalde, om gaten te boren gaten daarin voor de IPaq.

Dit was zelfs nadat ik hem had verteld dat ik het slechts te leen had.

Hij negeerde me en boorde vier gaten in het perspex; Harm van Welzorg die de volgende dag langs kwam was zeer geërgerdl over dit.

Gelukkig was Johanneke, mijn ergotherapeut hier geweest voor een uur van 10.00 tot 11.00 en zij hebben samen mijn lijst bekeken dat nodig aanpassingen had.

Goed zij hier was aangezien het vrij onplezierig werd toen mij werd verteld dat ik loog, en ik zei dat het de collega was die leugen vertelde.

Jammer dat ik geen steun van Joohanneke kreeg over het verwijt van leugens.

Richie heeft enorm geholpen door de man en ons, eraan te herinneren dat hij daar was voor zaken, en zou goed zijn om nu verder te gaan.

Goed dat zij weggingen om 15.00 en wij konden ontspannen nadat zij hier waren voor vijf uren.

Vandaag was in tegenstelling een zeer ontspannen en prettige dag.

Kort Houden.

 

Fiona Rae.

http://en.wikipedia.org/wiki/Fiona_Rae

Vandaag was een drukke dag; wij waren wakker om 08.00 zodat Richie mij om 08.30 kon douchen om voor 10.00 klaar te zijn, toen de mensen van RTD Het Dorp hier waren.

Zij waren hier om 09.45 in plaats van 10.00, maar aangezien wij  klaar waren was het geen probleem, zij waren hier tot 15.00.

Achteraf waren wij zeer moe, het goede was dat zij een aantal problemen hebben opgelost.

Zij zullen terugkomen zodra mijn nieuw bed hier zal zijn, wat vrij spoedig nu zou moeten zijn.

Omdat ik de bevestiging vandaag gehad dat mijn ziekte verzekeraar het heeft goedgekeurd.

Halverwege de dag moesten wij snel naar de badkamers gaan omdat de katheter in de verkeerde positie was gekomen.

Dit is opnieuw gebeurd nadat Richie mij terug in bed deed, wanneer mijn benen worden opgetild om de band van de tillift onder mij te zetten schijnt de katheter uit te vallen.                          

 Ik heb mijn huisarts gevraagd om het ziekenhuis te telefoneren en mijn situatie en urgentie uit te leggen.

Ben zeer vermoed vanavond zal dit zeer kort houden nadat ik een beeld heb gevonden.