http://en.wikipedia.org/wiki/Alice_Rahon
Vanmiddag had ik een goede afspraak met Edith, mijn wmo adviseur en Percy, van Welzorg.
Het werd goedgekeurd dat wij betere besturing voor Richie zullen krijgen voor twee handen en kinbesturing werd op mijn rolstoel geinstallereerd zodat ik ook kan sturen.
Hopelijk kunnen wij polssteun voor Richie ondertussen krijgen en nog beter als dit snel word georganiseerd.
Ik betwijfel dit zal gebeuren, ik slaag er nooit in om mij te verbazen hoe alles zo langzaam gedaan wordt, geen wonder, aangezien er teveel onnodige bureaucratie is.
Het verbazend dat ik zo actief moet zijn en altijd zo veel tijd en energie moet vechten voor wat ik nodig heb, goed dat ik dat nog kan doen.
Ik heb een ongeneeslijke progressieve ziekte, zodat het laatste waar ik behoefte aan heb is zo veel van mijn kostbare tijd en energie verspillen met vechten voor wat ik nodig heb.
Schijnt vreemd dat ik Primaire Progressieve Multiple sclerose heb, en de progressief gaat zeer snel, desondanks moet ik nog steeds op alles wachten.
De mensen met wie wij werken, weten dat ik MS heb, zij kunnen de gevolgen van de ziekte zien, zij kunnen ook zien hoe snel de ziekte gevorderd is.
Schande dat zij hun hinderlijke procedures niet kunnen versnellen, en ik en iedereen moeten nog geduldig wachten voor alles.
No comments:
Post a Comment