Friday, March 30, 2012

De Progresie van mijn MS

 
Leonora Carrington
http://en.wikipedia.org/wiki/Leonora_Carrington
 

 Een lichtjes betere dag uiteindelijk vandaag; maar niet zo goed, niet wanneer ik zo veel pijn heb.

Het recentste smerige ding is de hoeveelheid extreem pijnlijke spanning in mijn handen, armen, en schouders.

Mijn rechte hnd is permente in een vuist met vinger nagels die pijnlijk in mijn palm steken,
mijn armen zijn vaak strak op mijn borst gevouwen

Meestal tijdens de nacht, onlangs ook wanneer ik, hoest, gap of  nies of lach, dan zijn ze geplakt als super lijm.

Ook een ongelooflijke spanning en een druk rond mijn romp, evenals mijn kaken veroorzaakt en strak vastgeklemd en gesloten mond, moeilijk om weer te openen.

De ademhaling wordt dan moeilijk, gelukkig tot nu toe; begin ik uiteindelijk te ontspannen en kan vrij opnieuw ademen.

Mijn stem kan ik niet meer controleren door mijn ademhaling, en kan niet roepen, zingen en lachen,  en met ogen dicht geknepen, moeilijk.
 .
Ook verslik ik mij, niet met eten of drinken het gebeurd met speeksel.

Tot nu toe was dit hoofdzakelijk wanneer ik ontwaakte, in de ochtend evenals tijdens de nacht en wanneer ik lach gebeurd het, of nies of huil of gaap of hoest.

Onlangs merkte ik met wat zorg op dat het niet beperkt is tot wanneer ik slapen of wanneer gaap enz.

Het kan altijd voor en ook nu, vaak wanneer ik schrijf wat zeer onplezierig en frustrerend is en veel problemen veroorzaakt.

Dat en de langzame darmbewegingen doordat ik mij niet kan bewegen, maakt het op dit ogenblik mijn leven vrij ongemakkelijk.
 
Mijn benen voelen constant alsof zij opbranden of hebben spelden die in hen worden geplakt geëlektrocuteerd, zij zijn ijzige koud en altijd moeizaam stijf.

Een eng gevoel de vooruitgang van mijn MS en te voelen, dat de vooruitgang niets meer zal tegenhouden.

De verlamming heeft mijn geheel lichaam beïnvloed en nu heb ik geen beweging behalve onvrijwillige, zoals het uitglijden onderaan het bed of ik lig total verdraaid.

Mijn diafragma zal inzakken, wegens geen functionerende spieren, niet na het besteden van zo lang in bed vanaf 2008 tot 2010.

Omdat mijn spieren niet meer werken, zodat het heeft mijn ruggengraatsverkromming zo veel erger gemaakt, als ik kon lopen, zou ik gebogen, verdraaid zijn.

Dit samen met mijn vooruitgang van MS, maakt mijn leven erg moeilijk, soms is het onmogelijk voor Richie om mij goed te plaatsen zodat ik zal mijn positie handhaven, wat constante aanpassingen door Richie betekent. 

Bij nacht kan ik niets doen, aangezien ik mij niet kan bewegen om mij comfortabeler te maken, verhoogt dit mijn krampen, en ik lig zwetend, en krijg veel besmettingen van schimmel infecties die veroorzaakt worden.

Toen ik mijn diagnose van MS in Juli kreeg, 2006 hoorde ik dat het Primaire Progressieve MS  was, ik werd gestuurd voor een tweede opinie.

De neuroloog dacht het Secundaire MS zou kunnen zijn, nadat beide neurologen meer MRI mkten  en 9 maanden later akkoord gingen dat het toch Primaire Progressieve MS zou kunnen zijn.

Sindsdien heeft mijn vooruitgang van  mijn MS niet opgehouden, en ik heb niet even een  ogenblik rust gehad.

Ik denk het is nu duidelijk dat ik PP MS heb, ik hoopte voor meer tijd met mijn schat Richie, maar de manier hoe de dingen gaan, is het misschien niet mogelijk.

Het kan goed bijna laatste ronde zijn, maar ik ben van plan zolang ik kan te genieten, wat ik zal doen, ik ben mij  bewust van in het hier en nu zijn met mijn schat Richie, wat goed is.

No comments: